投稿者：T

今日、届きました！
ありがとうございました。

[2305]2025年11月04日 (火) 21時23分 : 返信

投稿者：全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

ダイアリーご利用下さい。

[2306]2025年11月05日 (水) 20時15分

投稿者：sak

ダイアリーを希望したいのですが、まだダイアリーの在庫はありますでしょうか？
よろしくお願いいたします

[2303]2025年11月01日 (土) 02時31分 : 返信

投稿者：全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

ダイアリーは無料です。
あなたの名前・住所を下記のメールアドレスに記入して
送信して下さい。

jams2021@outlook.jp

[2304]2025年11月01日 (土) 05時31分

投稿者：T

無料ダイヤリーの存在を知り、ご連絡させていただいています。
まだ在庫はありますでしょうか？
よろしくお願いいたします。

[2301]2025年10月26日 (日) 10時14分 : 返信

投稿者：全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

下記のメールアドレスに、
あなたの名前、住所を教えて下さい。

jams2021@outlook.jp

無料にて差し上げてております。

[2302]2025年10月28日 (火) 21時32分

投稿者：Y

ダイアリー希望しております。
まだ在庫はありますでしょうか。
よろしくお願い致します。

[2299]2025年10月08日 (水) 11時14分 : 返信

投稿者：全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

下記の友の会事務局メールアドレスへ
あなたの名前、住所を記入して送信して下さい。
その他、何かありましたらメッセージも

jams2021@outlook.jp

[2300]2025年10月10日 (金) 18時23分

投稿者：S

私は多発性硬化症で足の麻痺が酷くなっていくばかりで不安な状況です。色々調べていたら歩行改善薬のファンプリジンという薬を見つけました。使用した事がある方、知っている方みえましたら教えていただきたいので宜しくお願い致します。

[2297]2025年09月13日 (土) 20時54分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

ファンピリジン、試験の結果的には良くなく、少なくとも日本の開発は中止したと伺ってます。
他の治験と違って歩行が難しい方の歩行を改善できるのでは、という目的で実施したことも結果に影響してるらしいです。

海外では発売されていますが、そんなに使われていない印象ですね。
日本での使用は厳しいと思います。

[2298]2025年09月16日 (火) 17時11分

投稿者：S

私は多発性硬化症で足の麻痺が酷くなっていくばかりで、リハビリとかをしても動かないからリハビリにならなくてシックスパッドをやったりしてますが効果は全くありません。色々調べたら、歩行改善薬のファンプリジンという薬を見つけました。こちらの薬について知っている方、使った事がある方がみえましたら教えて下さい。宜しくお願い致します。

[2296]2025年09月13日 (土) 20時51分 : 返信

投稿者：sayaka

日本中が熱帯気候の毎日です。
熱中症対策は、皆さんどうしていらっしゃいますか？
よく塩飴を舐めて水分補給をと言われますが、我が家では水の代わりに、スポーツドリンクの水割りとあら塩（海水から作った）を使ってます。電解質のバランスを保つのにスポーツをしている孫からのアドバイスをもらいました。

[2292]2025年08月05日 (火) 09時15分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

私の場合
熱中症対策でなくて、熱中症になった対策は医師から処方された薬の正しい服用と安静です。ハイ。

それで回復しました。

[2293]2025年08月05日 (火) 20時29分

投稿者：長宗我部元親

点滴

[2294]2025年08月05日 (火) 20時33分

投稿者：ニワトリ

長宗我部元親、お見舞い申し上げます。
後遺症がないことを願っております。
私は自然茶を（ドクダミ・ハト麦…）などのを年中愛飲しております、ただ説明より、冬は２・５倍ほど、夏は４倍ほど薄めて沸かしております。
補水液、スポーツドリンクと多種出ておりますけど、やはり薄めてのほうが適切かと思いますよ、アスリートの方や屋外で作業をされてる方ほどには、汗をかかないと思いますから。
また、糖分・ナトリウム・カリウムなどが多く含まれているのもあるようですので、自分に合わせて飲まれるように、お気を付けください。

[2295]2025年08月07日 (木) 20時18分

投稿者：のんきなノン

参議院議員選挙が終わりました。
与党少数で野党が躍進。
でも、野党は一枚岩じゃないよね。

かならず高額療養費制度の負担上限額引上げの
厚労省委員会で再燃するよ。
だから、私たち患者は油断しないで。

皆でパトロールしたほうがいい。

[2289]2025年07月21日 (月) 20時17分 : 返信

投稿者：ニワトリ

みんなで力を合わせ、高額療養費が上がらないようにしていこう。
そうでなくても物価だけが上がる今日ですから。

[2290]2025年07月23日 (水) 20時26分

投稿者：長宗我部元親

確かに、油断はできない

[2291]2025年07月24日 (木) 06時08分

投稿者：長宗我部元親

「行動さえすれば、どんなきっかけからでも運はつかめるんだなって思います」って言う素敵なフレーズを見つけたので誰かに伝えたくて投稿します。
どう思います。

[2287]2025年07月01日 (火) 20時36分 : 返信

投稿者：ニワトリ

石の上にも３年という言葉があるけれど、へまをやれば苔が生えてくるだけかも。
逆に砂漠の中に一人取り残されたときは、当たるか外れるかは別として、オアシスにたどり着くしか助かる方はない。
五感を働かせることで、何かがつかめる可能性は高くなるのだろうね。
とりあえずアクションか・・・・。

[2288]2025年07月03日 (木) 20時05分

投稿者：sayaka

総会に参加してきました。医療講演・・・とても勉強になりました。そして交流会の楽しかった事、参加して良かったと思いました。機会がありましたらまた参加してみたいと思いました。準備して下くださいました役員の皆様ありがとうございました。

[2285]2025年06月17日 (火) 10時10分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

楽しかった。

[2286]2025年06月20日 (金) 12時32分