投稿者：のんきなノン

世界MSデーって先日あったけど何って感じ
MS患者は毎日MSデーだよ

啓発はわかるけど、その団体の自己満足と思う
ACなどテレビCMで宣伝した方が啓発になるよ


患者目線なのか団体目線なのか
患者はWord MS Dayよりも症状から解放

誰か教えて

[2277]2025年06月01日 (日) 07時44分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

難しい投稿ですね

[2280]2025年06月02日 (月) 15時41分

投稿者：ばーば

普段通り いつも通り。。。そうですよね
なかなか それが難しい
娘の前では 気持ちが張りますが 病室を出ると涙が止まりません
お聞きしたいのですが
生活で注意しておられることがありますか？
例えば 入浴はどうしておられますか？
暑くなるといけないと言われますが 病状が落ち着いても 浴槽には入れないのですか？
これから夏場に向けて 工夫されていること 注意していることがありますか？

[2272]2025年05月03日 (土) 10時11分 : 返信

投稿者：ニワトリ

人それぞれですが、入浴ができないというより、初めシャワー程度から始めて、自分の感覚で、体がだるくまで温めないこと、半身浴でも同じで、温めすぎると脱力で、立ち上がりができなくなったり、眼が見えにくくなったりします、浴槽が深いのであれば、手すりとか、浴槽に入れるいすなどで立ち上がりしやすい状況を作られるのもよいと思います。入院中ですから、Dr.に過ごし方を聞くのもよいと思います。

[2273]2025年05月03日 (土) 21時15分

投稿者：ばーば

慌てず一つずつですね

[2274]2025年05月04日 (日) 04時56分

投稿者：ミッキー

8年ほど前に多発性硬化症の診断がされました。現在46歳です。
多分もっと前から症状は表れていましたが、原因不明で処理されていました。
最初は杖をついて歩けてましたが、現在は殆ど寝たきりで車椅子生活です。母として先の事は考えたくありませんが、右半身が麻痺しており寝たきりなので動く左足も痩せて筋肉が無くなって来ました。
皆さんが今まで利用してきた補助具で便利と思うような物があれば教えて欲しいです。

[2269]2025年05月02日 (金) 12時41分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

私は20年前に多発性硬化症（MS）と確定診断されて、現在は自走式車椅子を利用して生活しております。その車椅子を常用して平日は自家用車を運転して仕事（事務職）をしております。車椅子常用者で移動は不便ですが不幸ではありません。むしろ、全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会の皆様に支えられて今日があります。到底、その当時の私では体も精神も路頭に迷いさまよっていたかもしれません。ですが、友の会の仲間の存在が今日の励みになっているのは事実です。

このMSコミュニティーへ投稿される方は藁にも縋る思いを抱き勇気をもって投稿されていると思われます。投稿するにあたり理由があってのことでしょう。色んな方々の体験談を参考にされることでしょう。それは良いことだと思います。ですがその方々の体験談やアドバイス、意見、提案がすべてご自身に当てはまるとは限りません。そのなかで、投稿される患者本人や患者を介助される家族方々がどうしたいのか、自分はどう前に進みたいのか、自分はどの様に生きたいのか、それが一番大切です。十人十色の意見や提案はありますが、知り得た情報はご自身の方向性にアレンジして頂ければと思います。

そのことが貴方の幸せ、私の喜びに運びます。

46歳の患者さんは貴方の知り得ていない目標があるかもしれません。それがあるなら、そっと見守って応援してあげて下さい。

今朝のNHK連続テレビ小説「あんぱん」で主人公・柳井嵩の伯父・柳井寛の名言がありました「嵩、何のために生まれて、何のために生きるか、わしは思うがよ。それは人を喜ばせることや。おまんのあんな嬉しそうな顔見て、わしもこじゃんと嬉しかった。人生は喜ばせごっこや」　これが全て語っていると思いませんか。絶賛です。だから大丈夫なのです。

[2271]2025年05月02日 (金) 21時52分

投稿者：ケロ

私の場合は、自走式車椅子、固定型歩行器、ロフストランド杖を状況に応じて使い分けです。
補装具というか、何より一番必要だったのは、歩きたい動きたい何かをしたいというモチベーションの維持でした。
努力に応じて効果が出るわけではないので、リハビリするにも自分なりの目標がないと気持ちが続かないんですよね。今はほぼ車椅子生活なので、車椅子を自分で車に積んで一人で外出するのが目標。
パンテーラ欲しいな〜。

[2275]2025年05月04日 (日) 14時24分

投稿者：長宗我部元親

今日のNHK番組で膠原病が取り上げていました。
その中で「薬膳」が良いらしい。

薬膳で治療すると言う考えでなく、身体を整えるという発想。
そして見返りを求めるものでなく、その時々の季節の旬を頂く。
ソレはスーパーで買え選ぶ楽しさも薬膳だそうです。

なるほど‼️
治療薬だけに頼らず身体を整えるか‼️
良いかも。

[2267]2025年05月01日 (木) 18時37分 : 返信

投稿者：ニワトリ

食生活、一気にすべては無理だけど、
自然に近い食卓にする努力はしようかな。
医食同源という言葉もあるから、再度認識すべしだな。

[2268]2025年05月01日 (木) 20時24分

投稿者：ばーば

26歳の娘のことです 情報欲しい 教えて欲しい事があります
首痛み 発熱で 整形外科 内科の受診を経て 総合病院で 視神経脊髄炎疑い入院治療中です
聞いた事もな病名を告げられ 親としては 胸が張り裂けそうな思いです
ネット検索をすると 「疲労やストレスに注意 暑くならないように」等とありますが 実際どのように注意したらいいのでしょうか
親として どのように接したらいいのでしょうか

[2259]2025年04月30日 (水) 09時15分 : 返信

投稿者：sayaka

娘さんの事心配ですね。私も視神経脊髄炎です。
６月１４日に友の会の医療講演がありZoom配信もあります。多発性硬化症・視神経脊髄炎の専門医による講演ですのでご覧になってみてはどうでしょう。

[2262]2025年04月30日 (水) 18時54分

投稿者：長宗我部元親

娘さん、難病・視神経脊髄炎（NMOSD）疑いですか。
それは心配ですね。

難病疾患はストレスが大敵です。
娘さんへの気遣いは大変だと思われますが、その気遣いでアナタ自身も精神的に負荷が掛かりますので、普段通りいつも通りで良いと思います。

情報は氾濫しており何が正解かわかりません。娘さんとアナタ自身の心地の良い情報選択が最適です。

何に気兼ねすることなくアリのままで行きましょう。
何んとか成るものです。

[2263]2025年04月30日 (水) 20時32分

投稿者：ニワトリ

長宗我部元親さんが書かれてある通りだと思います。
生活の基本は大切ですよ、快眠を取り、バランスのとれた食事をとること、ある程度決まった時間に
仕事関係とかで個人差はあるかと思いますが。

[2265]2025年04月30日 (水) 21時47分

投稿者：おんず

みなさん、初めまして
自分の悩みを聞いてください。15年前にMSで3週間程入院してから
今まで1度も再発せずにいましたが3月初旬に手足の痺れ、めまいやふらつき
排尿障害、認知機能低下、頭痛などが続き個人病院でMRIを撮ってもらいました
脳には異常が見られず、大病院の受信には1か月以上も待たされたのです
その間、病状が進行して歩けなくなり会社にも行けず休む日が多くなりました
藁にもすがる思いで海外薬局からプレドニン5mgを取り寄せ1日12錠〜15錠
飲んでいましたら、劇的に回復して歩けるようになり会社にも行けるようなりました。
4日前に大病院で診てもらいましたが、その症状は再発ではなく糖尿病からくるそうで
MRI画像は所見がなく髄液検査やMS治療の必要はないと言われました
1か月近くプレドニンを大量摂取したら血糖値が360になったことを医師に言いましたら
糖尿病の治療をしてくださいで終わりました。
今でもめまいやふらつきが強く出る日もあり、前頭部が熱っぽく炎症起こしています
体調不良でこれ以上会社を休むと契約解除になると思い不安でいっぱいです
プレドニンの副作用でしょうか胃がじりじりと焼けるように痛く
口内炎も３つ出ています。バカなヤツだと思ってるでしょうけど真剣です
それで教えて欲しいのはプレドニン以外の炎症抑える処方箋の品名が知りたいです
病院治療が出来ないのなら自己治療で治すしかないので海外薬局で探したいです
よろしくお願いします。

[2257]2025年04月28日 (月) 22時27分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

事情はお察しします。藁にも縋る思いは充分に理解出来ます。しかし、ここの掲示板で治療薬の品名は誰も答える事は出来ないてしょう。むしろ、誰もコメントは厳しいと思われます。貴方の置かれた生活環境が分かりませんので尚更アドバイスも難しいてしょう。仮に、アドバイスをする人がいても貴方の本意と異なっていたら貴方も反論する事も考えられ、その人も心が傷つきます。ココで出来るのは愚痴を吐き出す事が妥当だと考えます。

あとは、食生活の改善ではないでしょうか。炭水化物や添加物の摂取は控えて、飲料水は電解水にするとか、身近なところを意識されてはどうでしょうか。既に食生活改善されていましたら何も申し上げる事はないでしょう。

まずは糖尿の悪化を防ぐことが最善だと思います。世の中、上手くは行きませんがNHK連続テレビ小説「あんぱん」をご覧になられて心穏やかになられる事をオススメします。「あんぱん」主人公の柳井嵩の叔父てある柳井寛の名言、寛が「泣いても笑うても日はまた昇る」と言ったあとの「絶望の隣はにゃあ……希望じゃ」　　いかがですか。

[2258]2025年04月29日 (火) 19時08分

投稿者：おんず

ありがとうございました。

ステロイド剤を飲むの止めたら血糖値が下がりました
その代わりにフマル酸ジメチルをこれから使う予定です。

しかしとても高額なんですね？
でも仕方ありません、これで会社を辞めなくても済みそうです

[2260]2025年04月30日 (水) 18時47分

投稿者：長宗我部元親

フマル酸ジメチル（商品名:テクフィデラ）を使う予定ですか、医師主導のもと服用だと思われますがJCウィルスの数値を観察しながら継続されたらと思います。その数値上昇を注視しないで服用すると危篤な状態に近づきますのでご注意ください。決して悪い治療薬ではないですが油断は禁物です。

進行性多巣性白質脳症（PML）

[2264]2025年04月30日 (水) 20時48分

投稿者：おんず

いろいろとありがとうございました。
とても参考になりました。

しかしながら今どきは大病院で診てもらうにもハードルが高いですね
10年前は紹介状なくても直接行けばその日に入院できたのに・・・
しかも予約してから1か月も待たされるなんて

[2266]2025年04月30日 (水) 22時06分

投稿者：ぽんぽん

8歳のとき　多発性硬化症と診断されました。

現在28歳ですが病院に行くのが怖すぎます。
小さい時の検査のトラウマ（MRI）とか病院の匂い、空間が怖く逃げたいです。

病院へ行く1週間前から怖くてイライラソワソワで周りに迷惑かけるばかりです。
私が病気になったのが原因と考えてしまいます。

どうしたら病院が怖い場所ではなくなるのか。
普通に病院に行けるようになるための工夫などございましたら教えていただきたいです。

[2252]2025年04月14日 (月) 13時38分 : 返信

投稿者：sayaka

8歳で発病とか。もう２０年ですね。
病院がトラウマになって怖いとか・・・よほど怖い思いをしたのでしょうね。
診断から５５年たっていますが私も幼少期の発症です。私は病院が大好き・・・なぜなら具合いが良くなるからです。病名がわかるまで時間はかかりましたが当時の医学では解明できませんでした。

病院で治療してもらって、今はそこそこ現状維持で生活していられるのですよね。それは適切な治療をしてくださったからだと思います。
気持ちを切り替えるのは大変ですが病気をコントロールする場所、元気になれる場所と考えることは難しいですか？

[2253]2025年04月15日 (火) 09時06分

投稿者：ニワトリ

ぽんぽんさん初めまして
病院が嫌いな方はたくさんいると思うし、緊張は患者である限りしてると思います。
小さい時から苦労をなさっているから余計ですかね。
私はちなみに、MRIでも寝るタイプ人間なので、気持ちは理解できないのですが。
通院時の準備、待ち時間にガムを噛んで過ごすとか、きつくないにおいの（好きなにおいの薄めのを）マスクに付着してみたらいかがでしょうか、いくらかでもやわらげればと思います。

[2254]2025年04月15日 (火) 20時27分

投稿者：長宗我部元親

人は生い立ちや生活環境が異なりますので何とも言えませんが、私も多発性硬化症で月に一度の病院へ行き診察を受けてます。ポンコツ主治医なのであまり信用していません。病院はハッキリ言って嫌いです。病院内ではいまだにマスク着用とか、患者の権利を唱えながらもやたらと多い規則や警告の張り紙、世間離れした病院の雰囲気にウンザリです。

だから、診察が終わって院外処方薬局で薬を受け取ったら、自分の自由な時間と決めて息抜きにパチンコへ行ってます。そこで病院のストレスを発散させてます。病院で辛抱した自分へのご褒美です。

病院の後に何か自分へのご褒美を設けたらいかがですか。ご褒美があれば多少なり乗り越えられるかもしれません。美味しいショートケーキを食べに行くとか。

[2255]2025年04月18日 (金) 00時02分

投稿者：sayaka

私もご褒美に美味しいもの食べたいなぁ。

[2256]2025年04月18日 (金) 09時59分

投稿者：ミッキー

私の46歳の息子も多発性硬化症です。今回は病院が怖くて精神的ダメージを受けているとのこと。わかります。私は歯医者が怖くてキーンと言う音を聞くだけで顔が震え、治療に支障をきたすほどです。
歯医者が怖いと言うより震える自分が恥ずかしく尚更緊張してしまいます。精神的な緊張を和らげるのは精神安定剤などを服用したらどうでしょうか？病院行くときだけにすれば依存症にもなりにくいと思います。

[2270]2025年05月02日 (金) 12時50分

投稿者：ソルジー

山火事、怖いですね。大丈夫でしょうか?

[2248]2025年03月24日 (月) 07時14分 : 返信

投稿者：ニワトリ

私のところから６５キロほど離れているから。とにかく一刻も早く、鎮火を願うのみです。この時期乾燥しているから、枯草や落ち葉で火を扱う人は、くれぐれも用心を。風があると、なおさらですよ。

[2249]2025年03月24日 (月) 20時25分

投稿者：ソルジー

そうですね、今は異常乾燥してるからね。

[2250]2025年03月24日 (月) 21時46分

投稿者：sayaka

早く鎮火して欲しいですね

[2251]2025年03月25日 (火) 08時57分

投稿者：全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

お待たせしました！
友の会の医療講演会を6月14日（土）13:40〜埼玉・大宮ソニックシティホール4階国際会議室にて開催します。

久しぶりの首都圏で開催となります。会場はJR大宮駅西口から直結通路があり雨に濡れずに行けます。4F国際会議室は広く開放的です。地下には駐車場も完備されています。

講師の先生方もフレンドリーで分かりやすい解説になることでしょう。ぜひ、お誘いあわせの上、お越しくださいますようお待ち申し上げます。

[2244]2025年03月01日 (土) 13時04分 : 返信

投稿者：sayaka

ありがとうございます。
私、参加します。皆さんにお目にかかるのが楽しみです。

[2245]2025年03月01日 (土) 16時50分

投稿者：ソルジー

大宮まで新幹線で、とんでいきますよ。
あっ!揺られて　だね。

[2246]2025年03月01日 (土) 20時59分

投稿者：ニワトリ

久しぶりに、関東ですね。
それも、大宮、新幹線が東北・信州の方も便利だろうな。定員も多いようなので、関東の方もたくさん集まればいいですね。

[2247]2025年03月02日 (日) 20時35分

投稿者：全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

私たち、難病患者はこの制度を反対または凍結を求めます。皆様のご理解ご協力をお願いします。

https://chng.it/CymGzqn5kc

[2242]2025年02月15日 (土) 09時53分 : 返信

投稿者：信州のリンゴ

昨日、退院しました。

[2243]2025年02月23日 (日) 15時36分