MSコミニュティー

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MSコミニュティー

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寒くなって・・・・

投稿者：sayaka

朝晩すっかり寒くなってファンヒターをつけないといられなくなりました。さすがに10月末です。今日は太陽が出ているのですがまだ室内の気温が１８度。セーターを出さなければと思っています。

[2210]2024年10月29日 (火) 08時54分 : 返信

長野も寒いです

投稿者：信州のリンゴ

　皆さん、こんにちは
　信州のリンゴです。
　こちらの方は夜がとにかく寒くて
　夜は、行火で寝ています。
　リンゴも美味しくなって来ましたよ。
　それでは、皆さん風邪などにはくれぐれも
　気を付けてください。

[2211]2024年11月04日 (月) 15時38分

幸にならない～

投稿者：ケロ

棒一本足して前向きにと思っていたのに、今度は蜂窩織炎～。多分治療薬の副作用とのことで、膠原病の治療はいったん休んで蜂窩織炎の治療に専念することに。
なんというか、ケシンプタ始めてから次から次へと色んな病気が付随してきて、進行抑制で飲んでいるはずなのに、どんどん動けなくなっている。抗がん剤のジレンマに似ているな。

[2207]2024年09月07日 (土) 10時38分 : 返信

また間違った

投稿者：ケロ

ケシンプタは注射

[2208]2024年09月07日 (土) 10時41分

難しいよね

投稿者：sayaka

病気と付き合うようになり時間がたつにつれ、いろんな事が起きてきますよね。ほころびというか、副作用もありますし、でも上手にいろんな病気と付き合っていくしか無いわ。
その日によって痛みやしびれの酷さが違うので。
朝起きたら開口一番（今日はここが酷い）と声が出ます。
亡くなった母が良く言ってました。「あんたは朝から痛い・かゆい・痺れる・歩けない」それしか言わないと。
でもなぜか私はいまでも生きてる。発症は幼少期、診断歴５４年。・・・不思議です。

[2209]2024年09月08日 (日) 09時48分

辛いわ～。

投稿者：ケロ

自己免疫疾患を複数抱えているのは珍しいことではないのですね。
MSは腰から下の麻痺と時々の自律神経失調で割と安定していたので、難病患者というより身体障害者という意識が強かったんです。でも膠原病はやばい。倦怠感すごい、関節＆筋肉が痛い、毎日発熱する。ロキソニン手放せないし、すごく生活に支障出てる～。治療薬の関係でお酒も制限あるし、QOL下がりまくりだー。

[2204]2024年08月31日 (土) 15時03分 : 返信

横一字をたして

投稿者：長宗我部元親

「辛」たしかに、でも横一字たすと
「幸」になるよ、工夫は出来るから

[2205]2024年09月03日 (火) 15時39分

膠原病ですか

投稿者：sayaka

膠原病を抑える自己注射（高額医療になります）がありますよ。ただ注射するには接種基準あります。　

[2206]2024年09月04日 (水) 07時47分

病名わかったけど

投稿者：ケロ

１か月以上の発熱と高いCRPの原因が、検査を重ねやっとわかりました。
MSだけでも大変なのに、またもや自己免疫疾患～。
私の免疫は自分の体を見境なしに攻撃している。
既に免疫抑制剤２種類も飲んでいるのに好戦的すぎるぞ。

[2200]2024年08月22日 (木) 19時35分 : 返信

投稿者：ケロ

違った。１種類は注射だった。

[2201]2024年08月22日 (木) 19時38分

あらら・・・

投稿者：sayaka

私たちの様な病気の人は自己免疫疾患を複数抱えている人多いですよ。私も3個抱えています。病気の数だけは誰にも負けないわ。

[2202]2024年08月23日 (金) 10時00分

まぁ・・・

投稿者：ニワトリ

確かに、一つだけの疾病の方は、少ないかもね。
自分の体は、自分を知って、上手に付き合える、生活リズムをつかんでいきましょう。
この暑さは、かなり異常に、感じますけどね。

[2203]2024年08月23日 (金) 21時19分

完全復活

投稿者：長宗我部元親

病み上がりからの復活
（元々病人）

息子からの誘いでうな重1800円を食す
スタミナを付けるに最適　かな。

[2196]2024年08月17日 (土) 16時00分 : 返信

投稿者：ソル爺

いがったね。(｡-_-｡)

[2197]2024年08月17日 (土) 17時54分

快復してよかった。

投稿者：ニワトリ

息子さんに感謝だね!!
まだまだ、暑い日は続きます、皆さんとにかく気を付けましょう。

[2198]2024年08月17日 (土) 20時31分

良かったですね

投稿者：sayaka

私も分け合って先週の末から体調を崩し・・・
でも昨日、とても良いことがあって、もう乗り越えるかなぁなんて。今日は何となくすっきりです。

[2199]2024年08月18日 (日) 10時08分

投稿者：ソル爺

長宗我部元親さん・・・早く良くなるよう祈ってます。

[2193]2024年08月16日 (金) 19時53分 : 返信

異常

投稿者：長宗我部元親

栃木県・佐野が41℃
殺人的な暑さ、異常そのもの。
ウートフどころでない。

快適なエアコンの活用と十分な水分補給を

[2188]2024年07月29日 (月) 15時15分 : 返信

そうですね

投稿者：ニワトリ

本当に、気象は異常な状態だと思う。
何事にも、自分を大切にお過ごしください。

[2189]2024年07月29日 (月) 20時18分

投稿者：ソル爺

電気代どうのこうの言ってられませんね、水分が大事ですね。

[2190]2024年07月29日 (月) 20時20分

暑い！！

投稿者：sayaka

梅雨が明けてないのに暑い！！
夏場の通院は恐ろしい。

[2191]2024年07月30日 (火) 09時07分

投稿者：長宗我部元親

暑い暑い毎日、猛暑でうんざりなのに夏風邪にやられて体温が39℃、体外でも暑いのに体温も気象と同じ暑さ。喉の痛み、節々の痛み、倦怠感の症状、再発なのか風邪の症状なのか全くわからない。何とかしてくれーーー

[2192]2024年08月16日 (金) 07時37分

お見舞い申し上げます。

投稿者：ニワトリ

灼熱の上に、それだけの熱が出たうえ、のどまでやられては、体力の消耗も激しいだろう。水分補給を上手にとって、ください。早い回復を願っております。

[2195]2024年08月16日 (金) 20時09分

今回のケシンプタ

投稿者：ケロ

前回の、足の神経に刺しちゃうというお間抜けなトラブル回避のため、神経の少ないお腹に打ちました。多少出血が多かったけど何の問題もないので、これからもお腹だな。
先月からずっと原因不明の炎症＆発熱で、今のこの発熱も副作用なのか、違う熱なのかわからない～。
とりあえず気温も高い、外は３０度だー。

[2186]2024年07月20日 (土) 11時28分 : 返信

大丈夫ですか

投稿者：sayaka

毎日暑いから・・・・
お腹に注射で良かったです。コロナも・熱中症も怖いですね。
私も水からアクエリアスの水割りに変えてから節々の痛みが軽減されました。

[2187]2024年07月21日 (日) 09時43分

長野もめっちゃ熱い

投稿者：信州のリンゴ

　こんにちは。樋口祐三子です。こう熱くちゃ食欲がありません。皆さんは毎日何を食べどうやって生活を送っていらっしゃいますか

[2180]2024年07月10日 (水) 04時40分 : 返信

訂正

投稿者：信州のリンゴ

熱いという字が間違ていました。あまりにも暑いので、すみません

[2181]2024年07月10日 (水) 08時09分

暑いですね

投稿者：sayaka

食欲がなくなりますよね。
お昼はそうめん・冷麺・きゅうりに味噌をつけたりなど冷たい物が多いですね。
夕食はおかゆ（塩鮭を焼いてほぐしおかゆにいれ梅酢で味付け）プレーンヨーグルト（自家製梅ジャムをのせる）そしてリンゴがお決まりコース・・・これに副菜としてその日によって豆腐と人参・こんにゃくなどの白和えとか納豆・肉じゃがを用意します。
水分補給としてカロリーオフのアクエリアスとルイボスティーを飲んでます。　　長々と書いてしまいました。

[2182]2024年07月10日 (水) 10時10分

朝は梅干し一粒

投稿者：長宗我部元親

夏場の食べ物は限定されますね、
朝は梅干しで疲れ予防。
昼は菓子パン
夜は厚切りしたカツオ刺身を生ニンニクスライス

そして、ビールで流し込む
コレがたまらない、最高‼️

[2183]2024年07月10日 (水) 12時46分

かつおの刺身美味しそう！

投稿者：sayaka

かつおのたたきにお刺身・・・食べたいです。
夏の食材ですね

[2184]2024年07月10日 (水) 17時55分

どうしても麺類・・・

投稿者：ニワトリ

麺類が多くなりますね・・・。
しょうが、ワサビ、からしなど、少し薬味多めで。
気を付けているのは、食事前というか普通に麦茶の生ぬるいのを飲んで、冷えた水分をあまりとらないようにしてます。