MSコミニュティー

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  もうすぐ正月だヨ〜 

投稿者:ソルジャー

はやいね〜
仙台市光のページェントです。

[1828]2018年12月17日 (月) 08時43分 : 返信

  Before After

投稿者:アル中

Before After

[1823]2018年11月27日 (火) 19時55分 : 返信

oh!

投稿者:ソルジャー

いいね。

[1824]2018年11月28日 (水) 07時10分

少し、やせたような気がしますが

投稿者:ニワトリ

アル中さん、いつもありがとう。
ワンちゃん少し、やせてませんか。
私は、おなかが出る一方だ、散髪ぐらいでは、やせませんかね。
今年も残すところ、約ひと月、皆様風邪などひきませんように、良い日々を過ごしましょう。

[1825]2018年11月28日 (水) 20時25分

いや、太ってました(笑)

投稿者:アル中

髪カットしたからそう見えるだけで、400g増えて5.8sになってました〜(笑)

[1826]2018年11月29日 (木) 16時45分

そうなんですね・・・

投稿者:ニワトリ

見た目では、判断できないのか。
ちなみにわたくしは、1.5`増えている。
目標体重からは2.5`、理学療法士いわく、代謝が落ちてきているから、食事も気を付けなくてはとのこと。

[1827]2018年11月29日 (木) 20時34分

  昨日の講演会

投稿者:アル中

昨日私の地元池田で斎田先生の講演会がありました。
何度も聞いているので、ほとんと知っている話だったのですが、将来のMS治療薬についての新しい情報はありました。

「将来のMS治療薬」
二次進行型MSの進行防止効果のある経口薬『シポニモド』は国内も含めた治験も終了し、1年以内に利用が開始される予定です。欧米では2018年10月に承認が決定されました。日本では2019年秋の承認が期待されています。

一次進行型MSに対し『オクレリズマブ』点滴が進行抑制に有効であることが証明された唯一の薬剤で、欧米では利用が開始されています。国内試験が計画されています。

非常に有効性が高く、欧米では利用されている『アレンツーツマブ』治験も計画されています。5日間点滴し、1年後に3日間点滴し、その後4年間は投薬は不要です。

有効性と安全性の高い『オファツムマブ(Ofatumumab)』治験が2018年3月に開始されました。
海外で2017年に使用が承認されたオクレリズマブをさらに改善した新薬です。欧米のデータでは非常に効果が高く、PML発症の報告が無い有望な治療です。

以上が昨日聞いた講演で話されたMS治療薬の新情報です。

[1819]2018年10月23日 (火) 15時48分 : 返信

  リハビリテーション

投稿者:ソルジャー

ノバルティスファーマさん制作の多発性硬化症の患者向けリハビリテーションのページは当ホームページのとても為になる情報のコーナー
【多発性硬化症市民公開講座
      in仙台webセミナー】報告の終わりに載せています、是非開いて見て下さい。

[1818]2018年10月13日 (土) 21時22分 : 返信

  また、・・・・

投稿者:ニワトリ

また台風が来ていますね。
ある程度、天気予報を見たりネットで確認しながら、地域性と自分の身体の動作の範囲を考え、少し過剰かなと思える対処をしましょう。
臆病かもしれないけれで、結果オーライですよ。

[1814]2018年09月28日 (金) 20時21分 : 返信

24号台風の風には・・‥参ったt〜

投稿者:ソルジャー

屋根は気をもんだけど無事、飛ばされなかったホッです。追っかけ25号もきそうだね、

[1817]2018年10月01日 (月) 23時13分

  今年は超異常です

投稿者:長宗我部元親

西日本豪雨  台風21号  北海道いぶり東部地震
被災された方々へ心からお見舞い申し上げます。


[1810]2018年09月07日 (金) 20時32分 : 返信

お見舞い申し上げます。

投稿者:ソルジャー

今年はいろいろな災害が押し寄せて・・・・
残りの月日が安穏であることを願いますね。

[1811]2018年09月07日 (金) 21時26分

  まっつんさん初めまして

投稿者:sayaka

この病気は状態の良い時には普通の方と変わらない・・でもそれは薬で落ち着いていつだけ。まずはご家族に治らない病気と理解して頂く事です。奥様がまず一番に知ってもらう事。何を知ってもらうか・・・「治らない」今の医学では治せない病であることです。
一生病気と付き合っていくという事です。どちらにお住まいか存じませんが昔と違い、今ではそれぞれの都道府県で難病の医療講演・相談会が開かれています。ご家族で参加してみてはいかがでしょう。

[1809]2018年08月24日 (金) 15時45分 : 返信

  多発性硬化症について周りの認識について

投稿者:まっつん

始めまして、
H23 MS発症確認(MRI)
以後、ベタフェロン→ジレニアにて治療中
大きな発症には至らず、ステロイド治療をしたけど左半身痺れ(主に顔・口)が残っている状態です。
見た目、行動にて難病とはとても見えないらしく、
家族はもちろん、会社ももう大丈夫だろみたいな感じ
家族については、お父さんもう治ってるのに
なんでそんなに薬要る?、何が辛いんん?みんな今時期(暑い時期)はしんどよとの事
難病で治らないから薬飲む、もっとひどくなって介護状態にならないように薬飲む、異常(人と同じこと)な位な疲れ等
何で、自分が批難されないといけない?
痺れ、疲れ、気分の浮き沈み、これって駄目なんかな・・・
確かに、うつで嫁にも迷惑かけました
子供にも、父ちゃんは心が弱いと
離婚した方が良いのかも考えました
子供のことを考え(お互いにだと)現在に至ってます
自分の主張は通る訳でもなく
言われるがまま、もめないように話しを合わすだけ、状況に応じてどう言えばまるく収まるか考えてしゃべる
こんな生活でも幸せって言えるのでしょうか
もっと症状がひどく大変な人は居ると思います
自分は、まだ働けますし贅沢を言ってるのでしょうが
あまりにも、虚しすぎて(甘ちゃんなんでしょうか)
具体的にこうして欲しいとかは有りません
病気を認めて、難病で治らないから治らないから薬飲む
病院行く、頑張ってるを認めてもらえればと思うのですが
現在は、病院いつ行くとも、症状とかももう言いません
これで、良いと思われますでしょうか?
脈絡のない文章で申し訳ありません。
これが今の現状です。
以 上、よろしくお願いたします。

[1806]2018年08月20日 (月) 11時10分 : 返信

まっつんさん、初めまして

投稿者:ニワトリ

自分を信じ現状の治療で、やっていかれるべきだと思います。
書かれてある通りで、再発をして、生活の質を落としたくないし、また、後遺症などにつながったら、また別な意味で後悔しますよ。

[1807]2018年08月20日 (月) 21時04分

まっつんさん、ようこそMコへ。

投稿者:ソルジャー

ニワトリさんの言うように、後遺症などにつながらないように病院には嫁さんや子供や会社が何と言おうと堂々と開き直り、まず通っている病院のあなたの主治医を信じ左半身しびれを軽減させる治療を優先させる事が今は大事と思います。
そこから頑張りましょう。

[1808]2018年08月22日 (水) 23時14分

久しぶりに投稿します

投稿者:子育て中

まっつんさんはじめまして、小学生と中学生の母親です。
私も見た目は健常者ですが、歩行障害がありある程度歩くと歩けなくなります。歩き方もおかしいです。
家族の前でははずかしいことやミスも沢山しています。でも毎日笑って過ごせるならいいじゃないか!!と現状維持を目標に過ごしています。最近定期通院の時も、先生に笑って話せるようになりました。昔は現実受け止められず毎回泣いてましたよ。。

[1812]2018年09月25日 (火) 19時27分

追加です

投稿者:子育て中

会社では、自分の治療方法を伝え、治ることはない。現状維持が一番いい常態です!
と強く言いました。
精神科の産業医面談も定期的に受けているので、病気というのは周りは分かっています。会社では突然倒れるのではないか!!と大げさすぎる認識です。会社の方も多発性について調べてくれたようです。昔に比べ、頼られたり、いいポジションにはなれなくなりました。病気だから仕方ないと思うしかないです。

[1813]2018年09月25日 (火) 21時00分

投稿者:長宗我部元親

わかる、わかるその気持ち。
私も同じ境遇、

職場では煩わしい人間関係、
家庭では威厳がなく呼吸している感じ。

でも、生きるよ。
バカにされても
生きて見せます。

[1816]2018年10月01日 (月) 22時20分

  Before After

投稿者:アル中

Before After
酷暑が続くので、短い方が樂そうです。

[1804]2018年07月24日 (火) 17時30分 : 返信

私もワンちゃんに見習い・・・

投稿者:ソルジャー

短くスポーツ刈りにするかな、暑いもんね。

[1805]2018年07月24日 (火) 18時12分

  ソラ快晴

投稿者:長宗我部元親

暑いですが、風が吹いています。

太平洋はおおらかです。
心もそうありたいです。

[1802]2018年07月21日 (土) 11時35分 : 返信

コバルトブルー キレイですね

投稿者:ソルジャー

天気せいろうなれど 国会は・・・だね。

[1803]2018年07月21日 (土) 14時07分



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