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  リハビリテーション

投稿者:ソルジャー

ノバルティスファーマさん制作の多発性硬化症の患者向けリハビリテーションのページは当ホームページのとても為になる情報のコーナー
【多発性硬化症市民公開講座
      in仙台webセミナー】報告の終わりに載せています、是非開いて見て下さい。

[1818]2018年10月13日 (土) 21時22分 : 返信

  また、・・・・

投稿者:ニワトリ

また台風が来ていますね。
ある程度、天気予報を見たりネットで確認しながら、地域性と自分の身体の動作の範囲を考え、少し過剰かなと思える対処をしましょう。
臆病かもしれないけれで、結果オーライですよ。

[1814]2018年09月28日 (金) 20時21分 : 返信

24号台風の風には・・‥参ったt〜

投稿者:ソルジャー

屋根は気をもんだけど無事、飛ばされなかったホッです。追っかけ25号もきそうだね、

[1817]2018年10月01日 (月) 23時13分

  今年は超異常です

投稿者:長宗我部元親

西日本豪雨  台風21号  北海道いぶり東部地震
被災された方々へ心からお見舞い申し上げます。


[1810]2018年09月07日 (金) 20時32分 : 返信

お見舞い申し上げます。

投稿者:ソルジャー

今年はいろいろな災害が押し寄せて・・・・
残りの月日が安穏であることを願いますね。

[1811]2018年09月07日 (金) 21時26分

  まっつんさん初めまして

投稿者:sayaka

この病気は状態の良い時には普通の方と変わらない・・でもそれは薬で落ち着いていつだけ。まずはご家族に治らない病気と理解して頂く事です。奥様がまず一番に知ってもらう事。何を知ってもらうか・・・「治らない」今の医学では治せない病であることです。
一生病気と付き合っていくという事です。どちらにお住まいか存じませんが昔と違い、今ではそれぞれの都道府県で難病の医療講演・相談会が開かれています。ご家族で参加してみてはいかがでしょう。

[1809]2018年08月24日 (金) 15時45分 : 返信

  多発性硬化症について周りの認識について

投稿者:まっつん

始めまして、
H23 MS発症確認(MRI)
以後、ベタフェロン→ジレニアにて治療中
大きな発症には至らず、ステロイド治療をしたけど左半身痺れ(主に顔・口)が残っている状態です。
見た目、行動にて難病とはとても見えないらしく、
家族はもちろん、会社ももう大丈夫だろみたいな感じ
家族については、お父さんもう治ってるのに
なんでそんなに薬要る?、何が辛いんん?みんな今時期(暑い時期)はしんどよとの事
難病で治らないから薬飲む、もっとひどくなって介護状態にならないように薬飲む、異常(人と同じこと)な位な疲れ等
何で、自分が批難されないといけない?
痺れ、疲れ、気分の浮き沈み、これって駄目なんかな・・・
確かに、うつで嫁にも迷惑かけました
子供にも、父ちゃんは心が弱いと
離婚した方が良いのかも考えました
子供のことを考え(お互いにだと)現在に至ってます
自分の主張は通る訳でもなく
言われるがまま、もめないように話しを合わすだけ、状況に応じてどう言えばまるく収まるか考えてしゃべる
こんな生活でも幸せって言えるのでしょうか
もっと症状がひどく大変な人は居ると思います
自分は、まだ働けますし贅沢を言ってるのでしょうが
あまりにも、虚しすぎて(甘ちゃんなんでしょうか)
具体的にこうして欲しいとかは有りません
病気を認めて、難病で治らないから治らないから薬飲む
病院行く、頑張ってるを認めてもらえればと思うのですが
現在は、病院いつ行くとも、症状とかももう言いません
これで、良いと思われますでしょうか?
脈絡のない文章で申し訳ありません。
これが今の現状です。
以 上、よろしくお願いたします。

[1806]2018年08月20日 (月) 11時10分 : 返信

まっつんさん、初めまして

投稿者:ニワトリ

自分を信じ現状の治療で、やっていかれるべきだと思います。
書かれてある通りで、再発をして、生活の質を落としたくないし、また、後遺症などにつながったら、また別な意味で後悔しますよ。

[1807]2018年08月20日 (月) 21時04分

まっつんさん、ようこそMコへ。

投稿者:ソルジャー

ニワトリさんの言うように、後遺症などにつながらないように病院には嫁さんや子供や会社が何と言おうと堂々と開き直り、まず通っている病院のあなたの主治医を信じ左半身しびれを軽減させる治療を優先させる事が今は大事と思います。
そこから頑張りましょう。

[1808]2018年08月22日 (水) 23時14分

久しぶりに投稿します

投稿者:子育て中

まっつんさんはじめまして、小学生と中学生の母親です。
私も見た目は健常者ですが、歩行障害がありある程度歩くと歩けなくなります。歩き方もおかしいです。
家族の前でははずかしいことやミスも沢山しています。でも毎日笑って過ごせるならいいじゃないか!!と現状維持を目標に過ごしています。最近定期通院の時も、先生に笑って話せるようになりました。昔は現実受け止められず毎回泣いてましたよ。。

[1812]2018年09月25日 (火) 19時27分

追加です

投稿者:子育て中

会社では、自分の治療方法を伝え、治ることはない。現状維持が一番いい常態です!
と強く言いました。
精神科の産業医面談も定期的に受けているので、病気というのは周りは分かっています。会社では突然倒れるのではないか!!と大げさすぎる認識です。会社の方も多発性について調べてくれたようです。昔に比べ、頼られたり、いいポジションにはなれなくなりました。病気だから仕方ないと思うしかないです。

[1813]2018年09月25日 (火) 21時00分

投稿者:長宗我部元親

わかる、わかるその気持ち。
私も同じ境遇、

職場では煩わしい人間関係、
家庭では威厳がなく呼吸している感じ。

でも、生きるよ。
バカにされても
生きて見せます。

[1816]2018年10月01日 (月) 22時20分

  Before After

投稿者:アル中

Before After
酷暑が続くので、短い方が樂そうです。

[1804]2018年07月24日 (火) 17時30分 : 返信

私もワンちゃんに見習い・・・

投稿者:ソルジャー

短くスポーツ刈りにするかな、暑いもんね。

[1805]2018年07月24日 (火) 18時12分

  ソラ快晴

投稿者:長宗我部元親

暑いですが、風が吹いています。

太平洋はおおらかです。
心もそうありたいです。

[1802]2018年07月21日 (土) 11時35分 : 返信

コバルトブルー キレイですね

投稿者:ソルジャー

天気せいろうなれど 国会は・・・だね。

[1803]2018年07月21日 (土) 14時07分

  これからも宜しくね。

投稿者:ソルジャー

前の投稿を削除した理由は、今はインターネットで見れば済むことで、ここに特筆する必要はないと判断しました。ここは皆さまが見て共感できる日頃の嬉しかったこと悲しかったこと等を投稿して欲しいです。
●法律に抵触する内容または抵触へ誘導する内容 や 本会からその内容が相応しくないと判断した場合は 問合せの有無に関係なく削除します。
と言う事で これからも みだれ髪さん いや 与謝野晶子さん投稿宜しくお願い致します。

[1801]2018年07月20日 (金) 08時25分 : 返信

  投稿No.1796について

投稿者:与謝野晶子

なぜふさわしくないと判断されたのかわかりません。

多発性硬化症の原因のひとつであるかもしれないのですから、知っておいて損はないはずですし、実際わたしの夫が減薬とともに非常にゆっくりですが徐々に回復しております。


神経性難病掲示板にはありましたので、リンクをお知らせしておきます。

http://nanbyo.org/bbs/bbs01/patio.cgi?read=43&ukey=1

[1798]2018年07月19日 (木) 16時50分 : 返信

こんにちは

投稿者:ニワトリ

私の私的な感想を述べてみますね。
旦那様が徐々に症状が緩和されて行っていることについては、おめでとうございます。
さてそこも一つ課題です、すべての患者様に、この情報が有効なのでしょうか、ということで、ここでは、薬のことに関しては、過去にも触れられていないと思います。
この時期なら、暑さ対策として、わたくしは、首に熱さましシートを張っているとかの情報はあると思います。
もう一点、言葉を正確に覚えておりませんが、患者さんは主治医にはなれません、与謝野晶子さまは良い患者さんの家族にはなれるかもしれませんし、そうあるべきだと思います、また、旦那様は良い患者様になるように努力を日々積み重ねていかねばなりません、主治医も同じなのです、患者さんを理解し、症状などに適切な対応できるよう、日々積み重ねられています。
最後に、良い患者さんとは、自分の症状をいかにきちんと、ドクターに伝えられるか、またドクターの言ったことに対し、きちんと聞き分けられ、わからないところは、きちんとした質問ができるかです。
非常に暑い日々を送っておられると思います、お体にどうぞおお気を付けください。

[1799]2018年07月19日 (木) 20時33分

投稿者:長宗我部元親

投稿の諸注意に該当したから削除されたのではないでしょうかね。

友の会のルールの範囲内で投稿の場が設けられていると思います。

[1800]2018年07月20日 (金) 06時39分

  投稿について

投稿者:全国多発性硬化症友の会 事務局長代行  田村 大作

投稿No.1796は、MSコミュニティーに相応しくないと判断し削除しました。

[1797]2018年07月17日 (火) 22時37分 : 返信



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