MSコミニュティー

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  医療費助成についておしえてください

投稿者:かつみ

初めまして。
今まで経過観察だったのが大きく再発してしまい、飲み薬を飲むことになりました。
軽症で医療費の負担も大きくないので医療費助成は認められていません。
再度申請するには医療費総額33,330円の3割負担を3回以上支払ってからでないと無理なのでしょうか。
現在アルバイトで恥ずかしながら金銭的負担が難しいのでかなり悩んでいます。

[1910]2020年08月10日 (月) 23時32分 : 返信

投稿者:長宗我部元親

参考になると思われますので
アレクシオンファーマ合同会社を検索して
患者さんの医療費助成制度についてを見て下さい。

https://alexionpharma.jp/press_release/Govtsubsidaryforintractabledisasepatients_GAD-1809-001.aspx

詳しく解説されてます。

[1911]2020年08月11日 (火) 08時10分

投稿者:長宗我部元親

景気が低迷するなか所得は向上することなく、一人ひとりの家計を圧迫する日本経済ですが、

だからと言って治療を残念することは悲し過ぎます。
私たちには生きる権利があると思います。

病院の医療ソーシャルワーカーや難病患者会等に遠慮せずに聞くことは大切な事です。ご自身に見合った情報を有効的に活用するべきだと思われます。

一緒に考えてお互いの知恵を駆使していきましょう。

[1912]2020年08月11日 (火) 08時24分

投稿者:いちろう

薬代の負担はずっと(一生)続くので大変悩ましいと私も感じています。

私の場合ですが、
@治療初期段階で、所属する健康保険組合から限度額適用認定証を発行してもらいました。これにより高額療養費申請が要らず、自動であとから(3か月後程度)払い戻しされるので、発行をお願いしました。

A次に申請書類が整った時点で(私の場合は退院日4月30日当日)、地元保健所に難病医療費受給者証の申請を行いました。
B申請から3か月ほどして、自治体役所から難病医療費受給者証が発行されました。(認定日は4月30日)

C認定日から交付日までの期間については、遡って還付を受けられるとのことなので、現在、必要書類を集めているところです。

D私の場合さらに、6か月程度したら、高額かつ長期の申請書類が自治体から届くとのことなので、申請をする予定です。

PS.私の妻(看護師)が自治体職員とかなり言い争ったのですが、Aの難病医療費受給者証の申請は書類を出来るだけ早くそろえて申請した方が、良いです。
申請日が認定日となるため。
私は3月から複数の医療機関をかかり、4月から3週間ほど入院しましたが、難病受給者証の補助を受けられるのは、認定日(申請日)からなので、もしお医者さんが早くに多発性硬化症であると言われているのであれば、
早めに申請に必要な臨床調査個人票(診断書)などをそろえて申請した方がお得です。
私の妻は、そんなことは誰も(お医者さんも保健所の人も)教えてくれなかった、制度が不親切すぎる!と激昂していました。笑

あとは医療費助成の軽症高額認定ですが、
自己判断せずに確認をした方が良いと思います。

私は軽症高額の申請が必要かと考えたのですが、
難病医療費受給者証には「軽症」にチェックマークは入っておらず、次に必要な申請は「高額かつ長期」であると自治体職員(東京都)から言われました。
この制度については、保健所職員もきちんと理解されているわけではなさそうで、自治体職員(東京都)からはわかりづらくてすみませんと言われました。

[1913]2020年08月11日 (火) 20時24分

投稿者:かつみ

長宗我部元親さま
いちろうさま

ご返信ありがとうございます。
望んで難病になったわけではないのに高額な治療費の為に働くのだろうか、もしお金がなかったらその治療は受けられないのか疑問に思いました。また難病だと医療費はかからないと思っている人もいてとても悲しく思いました。
そうですね、生きる権利がありますものね。

まず明日にでも限度額適用認定証を発行してもらおうと思います。
そして申請書類ですね。
もう何年も前から多発性硬化症とは診断がついています。
でも軽症かつ高額の制度が導入されて認定基準からはずれていると言われて落ちてしまいました。
そのあたりのことも治療前にドクターに確認したいと思います。
そして病院の医療ソーシャルワーカーにも相談したいです。
しっかり治療にも向き合いたいです。

[1914]2020年08月11日 (火) 21時49分

投稿者:長宗我部元親

付則です。

私の今の現状は車イスを常用した難病身体障害者です。病状が進行していくと後遺障害が伴い身体障害者という生き方になりました。最初の頃は自暴自棄気味になったこともありましたが慣れるとそれはそれで受入れた生き方も出来るものです。

身体障害者になってしまうと不幸ではありませんが不便さはあり何事にも制限が伴います。その制限を補うものは社会的福祉サービスです。障害者年金も支給対象(条件あり)となります。難病になって一番の問題は就労でした。今は障害者雇用で事務の仕事をしており、健康保険、厚生年金も加入しております。

障害が伴うと生活が一変してしまいますが、様々な情報を入手して活用の仕方があります。例えば、重度後遺症の場合は生命保険に加入している場合は保険金が請求できます。その場合はMSが起因と思われる初診日が重要です。障害年金も同じです。(行政や医療機関は自ら進んで聞かないと何も答えてくれません)

皆様の
今の症状が軽症かまもしれません。一人の環境は異なりそれぞれの生活スタイルはあると思われます。ですが難病は個人差にもよりますが進行していく病気です。だから将来を見越した治療が求められます。確かに経済力が弱小であれば必要とする治療を躊躇せざるを得ない現実も見過ごすことは出来ません。そこで、あわてず、あせらず、あきらめない生き方が重要です。

私たちが生活する上でスーパーやコンビニの買い物、家の中にいても電気、水道、ガスも使用します。外出する際には公共交通や自家用車を利用するので経費もかかります。それは全ての国民が負担している税金です。個人であろうが法人であってもです。それが知るところの国民の納税の義務にあたります。義務が課せられている反面に権利があります。それが生きる権利です。

今後どのような状況でも正しく生きる権利を力強く求めて行きましょう。

[1915]2020年08月11日 (火) 23時52分

投稿者:かつみ

長宗我部元親さま

とても深いお言葉ありがとうございます。
孤独を感じてましたが思いきってこちらの掲示板に書き込みして良かったです。
あわてず、あせらず、あきらめない生き方をしていきたいですね。
幸い大きな障害はまだ出ていませんが、難病を受け入れて、そして自分もまた社会貢献出来たらいいなと思っています。
また何かありましたらご相談させてください。

[1916]2020年08月12日 (水) 23時09分

  MS薬に関する医療費控除(確定申告)について

投稿者:いちろう

初めて投稿いたします。
今年4月にMSと診断され、難病受給者証を申請し、先月、特定医療費(指定難病)受給者証を受け取りました。
負担上限額が下がったことにより、だいぶありがたいのですが、基本的に薬代はずっとかかり続けるので、毎月負担上限までかかる見込みです。
(もうしばらくしたら、高額かつ長期の医療費助成申請もする予定です。)
以上のような医療費助成を受けている中なのですが、
皆さんは毎年国税庁の医療費控除(確定申告)もされていますでしょうか。
医療費助成を受けている場合、医療費控除(確定申告)は出来ないなど制限はあるのでしょうか。
もしご存じであれば、ご教示いただけると大変ありがたいです。
確定申告手続きは面倒ではありますが、
もし年間10万円以上の自己負担額が戻ってくるのであれば、大変ありがたいと考えております。

[1907]2020年08月10日 (月) 07時06分 : 返信

投稿者:長宗我部元親

MS薬に関する医療費控除(確定申告)についてのご質問ですが、私(MS患者)の場合は会社員ですの給与から天引きされた所得税の還付が受けられと聞いたのて税務署に相談したら、手続きについて確定申告書と医療費の明細書を作成して税務署に提出することが必要と言われましたので面倒くて諦めました。還付金も年間で換算するとまとまった額ではなかったです。

あくまでも私の場合ですので、参考にならないかもしれませんのでご了承ください。
なんか答えになっていないですね。

[1908]2020年08月10日 (月) 21時58分

投稿者:いちろう

ご丁寧にご返信ありがとうございます。
医療費控除の確定申告なかなか面倒なようですね。。
正直なところ難病受給者証の申請ですら私にとってはとても大変わかりづらく感じたのですが。。
私も会社員なのでもしかしたら状況は同じかもしれません。
医療費控除はどうするか、税務署に相談しながら考えたいと思います。
ご返信ありがとうございました😊

[1909]2020年08月10日 (月) 22時20分

  Before After

投稿者:アル中

夏に向けて散髪

[1906]2020年07月03日 (金) 17時28分 : 返信

  お久しぶりです。

投稿者:よしポン

昨年、山形県の鶴岡市の方に引っ越しました!
以前の家は、段差が多く、歩くのもだんだん、つまづいたりして危なくなってきたので、バリアフリーの賃貸の団地に引っ越しました!その時、ペットは連れて行けないんで、ワンちゃん好きな方に、引き取ってもらいました。で、ポケットの障害がひどくなってきたので、バイトも止めて、車も手放しました!
今は、夫婦二人で、ダラダラ過ごしてます〜(^-^)v
何か、楽しみ見つけないといけないね〜(^-^)v

[1904]2020年04月18日 (土) 15時48分 : 返信

いつの間にか、もう5月になるね〜

投稿者:そるじゃ―

そのうち電話するね。
ダンさんと話したいからね。

[1905]2020年04月22日 (水) 00時10分

  御意

投稿者:ご利用代金請求書在中

失礼します。
まねきねこさん、同意しますわ、
俺たち患者にはこの世の中はキツいわ
だんだん疲れてきた、借金だらけで、
MSも進行していきよるし、
生活キツいわ、

[1901]2020年04月15日 (水) 22時59分 : 返信

投稿者:長宗我部元親

投稿者名がユニークですね。
ご利用代金請求書在中さん、

確かに借金は誰彼少なくともありますかね。
でもここは踏ん張りどころです。

あきらめず、あせらず、あわてずに
行きましょう。

[1903]2020年04月16日 (木) 20時22分

  コロナの影響

投稿者:まねきねこ

はじめて投稿させていただきます。よろしくお願いします。

コロナ、コロナって新聞やテレビでも取り上げてられていて、街に出ても人々は皆んなマスクを着けていて、一体どこからあんなにマスクを確保しているのかなって不思議でいるのです。どこ行ってもマスクは置いていないです。だからマスクは諦めています。
自粛モード一色の世間、家におりましょうキャンペーン、ネットで有名人やスポーツ選手とか芸能人の方々が一斉に呼びかけていますのね、コレって何となく理解出来るけど、生活の経済的に余裕のある人だから言えるのかな、わたしの場合は余裕がないから働きに行かないと明日の生活費も工面出来無い人もいるのも分かって欲しいな。

まして、MSだから、病院の診察や治療とお薬も必要だから自宅にいることも出来ないしストレスもたまる。でもコロナの感染もすごく怖くて、わたしだけでなく家族も感染したらいずれはわたしも感染してしまう。心配心配。皆んなはどの様に過ごしているのでしょうか。教えほしいな。

わたしは今は在宅就労状態。でも、テレワークは出来ない職種だから実質は自宅待機を強いられています。会社からは賃金保証すると言ってたけど、それは全額なのかどの位の保証なのか不透明さがあって、これも心配でストレス。ことストレスがMSの再発のきっかけになるかと思うとこれもストレスなのです。

ああ、一体いつまでこの様な状態から脱出できるの!!

何よりも、緊急な経済政策給付金を早く出して欲しい、10万円、30万円、出し渋りするな!!!!!アベ!!!!絶対に自民党のアベは支持しないぞ!!!!!ついでに消費税もやめて!!!!

[1900]2020年04月15日 (水) 22時50分 : 返信

投稿者:長宗我部元親

まねきねこさん、お気持ちわかります。

そうですよね、ストレスも溜まり我慢の
限界もありますからね。

私の場合はYouTube動画を見て紛らわしております。

いつでもここに思いの丈を投稿されていかがでしょうか。

[1902]2020年04月16日 (木) 20時17分

  Before After

投稿者:アル中

予約キャンセルが出たので、急遽散髪できました。
4月末まで伸びたらどんな感じになるのか楽しみではあったのですが・・・(笑)

[1899]2020年03月16日 (月) 16時17分 : 返信

  学校が休みになって・・・・

投稿者:sayaka

我が家は超満員・・・・
籠たちが出かけられず家に籠ってます。電気ぅ王の課題が山ほど・・・朝・昼・夜と食事の準備に追われています。

[1893]2020年03月02日 (月) 15時12分 : 返信

すみません

投稿者:sayaka

孫の間違いでした

[1894]2020年03月02日 (月) 15時13分

投稿者:長宗我部元親

電気ぅ王の課題

って、なんぞね〜教えてたもれ〜

[1895]2020年03月02日 (月) 19時39分

投稿者:そるじゃ―

(?_?)なんだぺ゛ーー
寝れねーな !!

[1896]2020年03月03日 (火) 00時16分

また間違えました

投稿者:sayaka

休みになったおかげで課題が山ほど出てきて…・
終わらなかった授業の宿題です。・・・見てて可愛そうです。

[1898]2020年03月07日 (土) 15時15分

  どこにも無いマスクが、あった。

投稿者:長曽我部元親

コンビニ、ドラックストア、薬局、スーパー、
本当にどこも品切れ状態、マスク。
メルカリとかは品切れ便乗して高値販売のマスク。

長めのタオルを口と鼻に横に巻けばいいのでは、
見た目は暴走族か学生運動か、
マスクが無ければそれしかないかも、

でも、先日売っている所を発見しました。
意外でした、総合病院の受付にあった。
お一人様1枚限り40円。

ある所にはあるね。

[1891]2020年02月26日 (水) 21時17分 : 返信

  武漢ウイルス

投稿者:アル中

MS患者が武漢コロナウイルス肺炎陽性になったら普通の人が罹患するのと違いがあるのでしょうか?
免疫低下するようなので、免疫が強くなりすぎて発症するMS患者との相性は?

[1889]2020年02月16日 (日) 00時42分 : 返信

わからないけど・・・。

投稿者:ニワトリ

基本的に、感染しないように、予防に専念するほうが、大切だと考えます。
手洗いを中心に、人込みへはできるだけ避けるとか。
必要以上に心配して、ストレスをためなくても、大丈夫ですよ、体調が崩れたときは、医療機関へ。

[1890]2020年02月16日 (日) 12時58分

MSキャビンから情報

投稿者:アル中

MSキャビンさんから情報でましたね。
私はタイサブリしているので、少々注意必要なようです。
https://www.mscabin.org/archives/10556?fbclid=IwAR1PS_D_BvA_PxUCGMzHyd3tA3P6muhv8ai6JFueE27OmuYkz9X-FxhtoNs

[1892]2020年02月29日 (土) 23時23分

主治医から

投稿者:アル中

本日タイサブリ&MRI診察だったので、主治医に聞くと「タイサブリが免疫下げることなどないので全く関係ない。あそこ(MSキャビン)は全然わかってない」とバッサリ・・・

ただ免疫抑制剤やステロイドを摂取している人はやはりそれなりに注意が必要なようです。

そしてコロナ対策は現時点では手洗い徹底位しかないとのこと。

[1897]2020年03月05日 (木) 17時26分



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