投稿者：零

初めまして。

私は5年前にMSを発症した20代（女）です。

発症当初は3日〜1か月間で再発を繰り返しましたが
今はイムセラで落ち着くようになりました。（プレドニン、メガパルス、自己注射はすぐ再発してしまいました。血漿交換は怖いので断りました）

今は再発こそしないものの、後遺症で両目の半分が見えておらず、身体は右側全身がびりびりと痺れています。

それは自分としてはつらいことですが、再発の時の苦しさを思うとまだ耐えられることであります。

しかし、特定疾患の来年度の新制度の金額には愕然としてしまいました。

イムセラで再発を抑えられていると思い飲んでいましたが、毎月毎月の新制度での薬代を考えると、もう飲むのをやめたいです。

MS発症から助けてくれていた主治医は違う大学病院へ異動となり、私自身も他県へ引っ越した為、違う病院へ通うようになりましたが　そこでの担当医は親身になって話を聞いてくれません。（というよりMSの知識がそれほど無い）

上記のことより、相談出来る相手がおらず、掲示板に書き込むことになりました。

MSで、薬も飲まず再発せずに済むのでしょうか。

[1674]2017年06月15日 (木) 14時01分

投稿者：長宗我部元親

難病の制度は変更されると伺っております。そのために、全国多発性硬化症友の会はJPA（日本難病・疾病団体協議会）を通じて、毎年、政策提言や国会請願活動を行っておられます。残念ですが、行政において一般論として一人ひとりの意見や提案は実質的にもみ消されていると聞きました。

いまはSNSの普及で情報は安易に入手できます。ですが、その情報をご自身に照らし合わせたときに活用できるかどうかだと思います。場合によっては無責任な情報になり得ることも考えられます。

患者会は万能ではないと思っております。
ですが、活用次第ではいまある心の生活を豊かにすることは可能であり、その豊かさをまた誰かにおすそ分けできるのではないですか。

どちらの地域にお住まいなのか知りませんが、各都道府県の委託事業として、難病相談支援センターがあります。居住地の難病相談支援センターをネット検索して一度ご相談されてはいかがでしょうか。電話だけのご相談でなく予約し直接訪問されてご相談されては、何か知恵があるかもしれません。

それと機会がありましたら、患者会に入会されてはいかがですか。何か新しい発見があるかもしれません。因みに、全国多発性硬化症友の会はNPO法人ではありませんから法的な堅苦しさありません。いかがですか。

[1676]2017年06月15日 (木) 18時46分

投稿者：零

ご提案ありがとうございました。

誰にも相談が出来ませんでしたので、愚痴のように思わず書き込んでしまいましたが、とてもいい情報を知ることが出来て助かりました。

これで行き詰ることなく済みます。お教え頂きました団体についての知識が全く無かったものですから、休日にはじっくり確認させて頂きたいと思います。

ありがとうございました！

[1681]2017年06月16日 (金) 13時25分

投稿者：長宗我部元親

こちらこそ、ありがとうございます。
返信があろうがなかろうが、誰かが見てくれていると言う思いで顔を上げて前向くことが出来ます。投稿することで自分に言い聞かしている事にもなります。そんな環境を整えて頂ける患者会がここだと思っております。

私も弱い人間です。
でも、それがいいと思います。

ありがとうございます。

[1683]2017年06月16日 (金) 18時38分