投稿者：sayaka

２０１６年から段階的に難病医療費・難病認定の重症度の基準が変更されました。継続申請でも、今までと病状等の変化が無くても（特に昨年の難病区分・医療費負担）が変わり重症度では総合障害度（EＤＳＳ）が４，５以上でなければ重症とみなされ、医療費も収入（同一世帯家族も含め）による負担も増えました。認定外来での医療費が年間６回、月額５万以上の医療費がかかる方のみ長期高額医療費の限度引き下げ対象となりました。
私も詳しくは解りません。どの市町村でも同じだと思います。詳しくは市役所の窓口にお尋ねになった方がいいと思います。

[1737]2018年01月03日 (水) 16時34分

投稿者：星に願いを

教えて下さり有難うございます。
毎月五万円以上の医療費で、EDSS7.5で車椅子を使用中です。
二次進行型で出来ない事が増えています。
今回も、医療証が届いて何度も見直しましたが、何か変だと思っても、何が違うのか理解出来ませんでした。
病院の受付で、年末に変更があるからと言われても違いが分からず、今日やっと理解したのです。
私には、高次機能障害が出ていて、理解力が乏しいのです。
離婚をして社会に出て、生活が広がり苦戦しています。
病気についても色々治療や制度も進んでるのでしょうが、社会に適応する努力だけで精一杯で…。
勉強不足ですね。
有難うございます。

[1738]2018年01月03日 (水) 17時12分

投稿者：長宗我部元親

星に願いをさんへ

どうされていましたか。
あれ以来、連絡が取れなくなり余程の事情があったのだと心配しておりました。でも、この様に投稿できる事はインターネットが出来る環境があるので、ある意味で安心しました。

ご自身のなかで高次機能障害と認識されておられるのであれば、独立・自立という選択肢もありますが、あなたに見合った支援・共存の幅広い生き方も楽しいと思います。そのためには、医療機関に比重を置くのでなく保健行政・福祉行政、福祉NPO法人、社会福祉協議会の知恵を拝借してみるのも一つの手段です。

また、あなた自身の身近な生活スタイルでカレンダーなどに月日の予定を書込むなどや体重を毎日グラフ化に書込むなど変化を目で確かめる実証も活性化に役立つと伺っております。

人それぞれ理解の仕方は異なりますが、出来る事から一つひとつはじめて行きましょう。誰も反対しませんよ。

あなたは一人ではないですよ。

[1739]2018年01月03日 (水) 21時20分

投稿者：星に願いを

ご心配をおかけしました。
色々な事が重なり、精神的に病んでしまいSNS等の関連メッセージも全て退会してしまいました。
その後ショートメールでご連絡をしていたと思っていたのですが、私の思い違いだったようですみませんでした。
そうですね、やはり、行政に少し頼らないと危ないかもしれませんね。ちょっと病院のケースワーカーさんに相談してみます。有難うございます。

難病対策課に確認したところ、今年の医療証からは重症区分が無くなったと聞きました。
高額長期または一般の2種類に制度改正があったと言われました。何度も尋ねたので、合ってると思うのですが…

[1740]2018年01月04日 (木) 17時41分