投稿者：サイツ

初投稿です（お門違いならカットしてください）。
私は６年間ベタフェロンを使用しております。６年前は半年に１回の通院で、月の自己負担１万円で良かったのですが、その後病院の院内処方？制度が変わり、３か月に１回通院しないとならなくなり、実質の自己負担が倍増しました。そして今回Ｈ３０年の特定医療費自己負担額上限の変更で、月２万円となり、結果４倍の負担です。
受給して頂いてありがたいと思う一方で、今後の負担額増が心配です。受給申請の際、所轄保健所にはお伝えしましたが、保健所でも何もできないようです。この声を国や自治体に有効に届けるよい方法はないでしょうか。

[1741]2018年01月14日 (日) 10時45分

投稿者：長宗我部元親

医療費の高騰は年々右肩上がりで、医療の提供・受給者の負担は双方とも重く圧し掛かっております。ご心配される医療費負担増にお察しいたしますし、複雑すぎる医療難病制度は一般の方々に理解しにくい制度となってきております。
市町村民税7.1万円以上25.1万円未満で2人世帯の場合の年収が約370万円〜約810万円は、自己負担上限額（月額）2万円が原則と定められています。
仮に、MRI撮影検査（1.5ﾃｽﾗ以上）は自費2万800円・3割負担6,240円・1割負担2,080円です。院外薬局の処方箋料でも680円請求されます。それで院内であろうが院外であろうが薬局投薬の薬代は別料金（ベタフェロンその他クスリ）が請求されます。
それを多発性硬化症の治療に月額上限2万円を相対的に考えるとどうなのか、ご家庭の経済的な家計事情もありますので難しい所だと思います。

この様な悩ましい思いに対して、全国多発性硬化症友の会は、日本難病疾病団体協議会（JPA）を通じて国会請願署名活動しております。その際に患者会活動として患者の生の声を集約して役員に託した取組みをしてります。

個々では難しい方法でも、一人ひとりが出来る方法もあります。それは患者会活動に参加されることから出来ると思います。

[1743]2018年01月15日 (月) 19時43分

投稿者：ソルジャー

長宗我部元親さんの仰る通り、このような患者の声を国に届けるには、当ホームページの右の欄の下から二番目にパブリックコメントをクリックし思いを直接、国に
もの申す方法もございますが、効果的なのは元親さんの言う通り患者会に入会しJPAを通し、患者の声を国へ訴えて行く事が良い方法と思います。
　私達　友の会ではそう言った問題を積極的にJPAと共に国に投げかけています。是非参加されては。

[1744]2018年01月16日 (火) 00時01分

投稿者：サイツ

お答え頂きありがとうございました。
注射疲れや将来の不安を抱えるなか、実情のわかる方に自分の思いを聞いて頂けたことは心強く思います。

[1747]2018年01月21日 (日) 22時35分

投稿者：長宗我部元親

サイツさんへ、私もベタフェロン利用者です。これは当事者でないと分からないものだと思います。それ以外にも複数のクスリの飲み合わせにウンザリするものです。

これが一体いつまで続くのかというストレスにも悩まされます。将来への不安、就労が出来なくなったらどうすのかという不安、自分自身に対しての不安は計り知れないものです。

私はアドバイスを出来る立場ではありませんし、ハッキリして言えるのは同じ難病患者なのです。

同じなのです。

[1749]2018年01月22日 (月) 22時28分