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  多発性硬化症について周りの認識について

投稿者:まっつん

始めまして、
H23 MS発症確認(MRI)
以後、ベタフェロン→ジレニアにて治療中
大きな発症には至らず、ステロイド治療をしたけど左半身痺れ(主に顔・口)が残っている状態です。
見た目、行動にて難病とはとても見えないらしく、
家族はもちろん、会社ももう大丈夫だろみたいな感じ
家族については、お父さんもう治ってるのに
なんでそんなに薬要る?、何が辛いんん?みんな今時期(暑い時期)はしんどよとの事
難病で治らないから薬飲む、もっとひどくなって介護状態にならないように薬飲む、異常(人と同じこと)な位な疲れ等
何で、自分が批難されないといけない?
痺れ、疲れ、気分の浮き沈み、これって駄目なんかな・・・
確かに、うつで嫁にも迷惑かけました
子供にも、父ちゃんは心が弱いと
離婚した方が良いのかも考えました
子供のことを考え(お互いにだと)現在に至ってます
自分の主張は通る訳でもなく
言われるがまま、もめないように話しを合わすだけ、状況に応じてどう言えばまるく収まるか考えてしゃべる
こんな生活でも幸せって言えるのでしょうか
もっと症状がひどく大変な人は居ると思います
自分は、まだ働けますし贅沢を言ってるのでしょうが
あまりにも、虚しすぎて(甘ちゃんなんでしょうか)
具体的にこうして欲しいとかは有りません
病気を認めて、難病で治らないから治らないから薬飲む
病院行く、頑張ってるを認めてもらえればと思うのですが
現在は、病院いつ行くとも、症状とかももう言いません
これで、良いと思われますでしょうか?
脈絡のない文章で申し訳ありません。
これが今の現状です。
以 上、よろしくお願いたします。

[1806]2018年08月20日 (月) 11時10分

まっつんさん、初めまして

投稿者:ニワトリ

自分を信じ現状の治療で、やっていかれるべきだと思います。
書かれてある通りで、再発をして、生活の質を落としたくないし、また、後遺症などにつながったら、また別な意味で後悔しますよ。

[1807]2018年08月20日 (月) 21時04分

まっつんさん、ようこそMコへ。

投稿者:ソルジャー

ニワトリさんの言うように、後遺症などにつながらないように病院には嫁さんや子供や会社が何と言おうと堂々と開き直り、まず通っている病院のあなたの主治医を信じ左半身しびれを軽減させる治療を優先させる事が今は大事と思います。
そこから頑張りましょう。

[1808]2018年08月22日 (水) 23時14分

久しぶりに投稿します

投稿者:子育て中

まっつんさんはじめまして、小学生と中学生の母親です。
私も見た目は健常者ですが、歩行障害がありある程度歩くと歩けなくなります。歩き方もおかしいです。
家族の前でははずかしいことやミスも沢山しています。でも毎日笑って過ごせるならいいじゃないか!!と現状維持を目標に過ごしています。最近定期通院の時も、先生に笑って話せるようになりました。昔は現実受け止められず毎回泣いてましたよ。。

[1812]2018年09月25日 (火) 19時27分

追加です

投稿者:子育て中

会社では、自分の治療方法を伝え、治ることはない。現状維持が一番いい常態です!
と強く言いました。
精神科の産業医面談も定期的に受けているので、病気というのは周りは分かっています。会社では突然倒れるのではないか!!と大げさすぎる認識です。会社の方も多発性について調べてくれたようです。昔に比べ、頼られたり、いいポジションにはなれなくなりました。病気だから仕方ないと思うしかないです。

[1813]2018年09月25日 (火) 21時00分

投稿者:長宗我部元親

わかる、わかるその気持ち。
私も同じ境遇、

職場では煩わしい人間関係、
家庭では威厳がなく呼吸している感じ。

でも、生きるよ。
バカにされても
生きて見せます。

[1816]2018年10月01日 (月) 22時20分



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