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  まっつんさん初めまして

投稿者:sayaka

この病気は状態の良い時には普通の方と変わらない・・でもそれは薬で落ち着いていつだけ。まずはご家族に治らない病気と理解して頂く事です。奥様がまず一番に知ってもらう事。何を知ってもらうか・・・「治らない」今の医学では治せない病であることです。
一生病気と付き合っていくという事です。どちらにお住まいか存じませんが昔と違い、今ではそれぞれの都道府県で難病の医療講演・相談会が開かれています。ご家族で参加してみてはいかがでしょう。

[1809]2018年08月24日 (金) 15時45分



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