投稿者：海の声

初めまして。私はMS歴37年の、46歳の主婦です。
自分の病気を検索したら、以前から気になっていたこのページにたどり着きました。
話し出すと何日もかかるのですが、なんせパソコンやスマホに弱いのでどうしたらいいのかわかりません。
簡単に言いますと、９歳で発病し奇跡的に死を乗り越え、リハビリ、再発、留年をして就職し、今の主人と結婚、2人の子供がいます。私は、同じ病気の誰かのためになれたらと、自作の闘病記を投稿しました。

[1686]2017年06月19日 (月) 23時05分 : 返信

投稿者：ソルジャー

少しづつで良いですから、海の声さんの闘病記を、是非皆さんに聞かせて下さいね。自分も発病から36年になります。
さぞ　イロンナ事があったのでしょうね、どうぞお気軽に書いて行って下さい。

[1688]2017年06月19日 (月) 23時49分

投稿者：子育て中

初心者1年目二児の母です。
まだまだ知識不足です。よろしくお願いします。

[1689]2017年06月20日 (火) 08時59分

投稿者：長宗我部元親

海の声さん、こんばんは。

「自作の闘病記」は、どうすれば見れますか。

よろしければ教えてくださいませ。

お願いします。

[1690]2017年06月20日 (火) 18時51分

投稿者：パパ

長宗我部元親さん初めまして。
慌てず、焦らず、諦めず。ですか
ありがとうございます。最近私は諦めてばかりです。淡々と苦しい日々を過ごしています。
ニワトリさん　お久しぶりです。
視神経円がひどくなり、見ずらいですが、PC使う仕事しか出来ません、私も長宗我部元親さんと同じく２４時間車椅子です。更に腰が余り上がりません。

ここを辞めたら仕事は無いです。

ヘルパーさんに気持ちの一部を良く話していますが後ろ向きな事ばかりです。

30年間良い事ばかりだったので、これから死ぬまで悪い事が起こるでしょうが

日々時間がないなか淡々と過ごします

ちなみにこのHPの使い方ってこれで良いのでしょうか

頂いた言葉にお返事するのは

[1682]2017年06月16日 (金) 15時57分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

それでいいのではないですか。

ありのままで。

[1684]2017年06月16日 (金) 18時43分

投稿者：ニワトリ

パパさんへ
コミュニティーとあるのですから、雑談形式になるかと思いますが、すぐに返信が来るとは限らないのと、満足のいく投稿より、参考になる投稿程度が来れば幸いと受け取ってくだされば、あとは、本人さんの活用次第ですよ。

[1685]2017年06月17日 (土) 09時31分

投稿者：ニワトリ

10日の日に来てくださったのですね。
一つでも、悩みが解消されたのは良かったことです。
私も初回は、何もわからず、先生の話で、MSとはこういうことなのかと、ある意味納得し帰宅したものです。
2度目には、質問しましたが・・・
ここ6年程度は、毎年のごとく医療情報や、福祉制度など目まぐるしく変わっておりますので、勉強になっております。
次回来られた時は、誰かにお声をかけてみてください。

[1678]2017年06月15日 (木) 21時36分 : 返信

投稿者：sayaka

１０日にいらしていただなんて・・・・気づかないだけで会場であっていたのですね。とにかく満員でしたもの。先生からお話が聞けて良かったです。私は受付でずっと店番してました。

[1679]2017年06月16日 (金) 09時06分

投稿者：子育て中

たくさん参加者いましたね。一人でキョロキョロ。講演会は図々しくも一番前にいましたが。
主治医にその報告をしました。色々な病院に行くと本人がパニックってしまう、変えるなら変える。中途半端に行くよりはっきりした方がいい。その時はデータ全部渡すから。と。
病気が分かった後の会社の私に対する扱いなど知ってる先生で、その考えもありだな。と感じました。
参加したことを話したことで主治医との関係が前進したと感じました。

[1680]2017年06月16日 (金) 11時29分

投稿者：零

初めまして。

私は5年前にMSを発症した20代（女）です。

発症当初は3日〜1か月間で再発を繰り返しましたが
今はイムセラで落ち着くようになりました。（プレドニン、メガパルス、自己注射はすぐ再発してしまいました。血漿交換は怖いので断りました）

今は再発こそしないものの、後遺症で両目の半分が見えておらず、身体は右側全身がびりびりと痺れています。

それは自分としてはつらいことですが、再発の時の苦しさを思うとまだ耐えられることであります。

しかし、特定疾患の来年度の新制度の金額には愕然としてしまいました。

イムセラで再発を抑えられていると思い飲んでいましたが、毎月毎月の新制度での薬代を考えると、もう飲むのをやめたいです。

MS発症から助けてくれていた主治医は違う大学病院へ異動となり、私自身も他県へ引っ越した為、違う病院へ通うようになりましたが　そこでの担当医は親身になって話を聞いてくれません。（というよりMSの知識がそれほど無い）

上記のことより、相談出来る相手がおらず、掲示板に書き込むことになりました。

MSで、薬も飲まず再発せずに済むのでしょうか。

[1674]2017年06月15日 (木) 14時01分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

難病の制度は変更されると伺っております。そのために、全国多発性硬化症友の会はJPA（日本難病・疾病団体協議会）を通じて、毎年、政策提言や国会請願活動を行っておられます。残念ですが、行政において一般論として一人ひとりの意見や提案は実質的にもみ消されていると聞きました。

いまはSNSの普及で情報は安易に入手できます。ですが、その情報をご自身に照らし合わせたときに活用できるかどうかだと思います。場合によっては無責任な情報になり得ることも考えられます。

患者会は万能ではないと思っております。
ですが、活用次第ではいまある心の生活を豊かにすることは可能であり、その豊かさをまた誰かにおすそ分けできるのではないですか。

どちらの地域にお住まいなのか知りませんが、各都道府県の委託事業として、難病相談支援センターがあります。居住地の難病相談支援センターをネット検索して一度ご相談されてはいかがでしょうか。電話だけのご相談でなく予約し直接訪問されてご相談されては、何か知恵があるかもしれません。

それと機会がありましたら、患者会に入会されてはいかがですか。何か新しい発見があるかもしれません。因みに、全国多発性硬化症友の会はNPO法人ではありませんから法的な堅苦しさありません。いかがですか。

[1676]2017年06月15日 (木) 18時46分

投稿者：零

ご提案ありがとうございました。

誰にも相談が出来ませんでしたので、愚痴のように思わず書き込んでしまいましたが、とてもいい情報を知ることが出来て助かりました。

これで行き詰ることなく済みます。お教え頂きました団体についての知識が全く無かったものですから、休日にはじっくり確認させて頂きたいと思います。

ありがとうございました！

[1681]2017年06月16日 (金) 13時25分

投稿者：長宗我部元親

こちらこそ、ありがとうございます。
返信があろうがなかろうが、誰かが見てくれていると言う思いで顔を上げて前向くことが出来ます。投稿することで自分に言い聞かしている事にもなります。そんな環境を整えて頂ける患者会がここだと思っております。

私も弱い人間です。
でも、それがいいと思います。

ありがとうございます。

[1683]2017年06月16日 (金) 18時38分

投稿者：パパ

前回は躁鬱でご迷惑をお掛けしました
諸事情で現在の仕事を辞めたいです。
どちらにしても、来年度は辞めざるを得ないのですが
通勤が無理（現在の5時起きから4時起きになり　体がもたないと思うからです

体も目も苦しいです　

[1673]2017年06月15日 (木) 10時47分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

パパさんの置かれた環境や諸般の事情を分からなく、安易に記載することは躊躇しました。私の環境は多発性硬化症による後遺障害で両下肢障害が伴い車椅子常用者となっております。

ご自身の環境や地域性や風土も異なると思います。特徴ある身体的な現実と心因性からくる不安のなかで、息苦しさ、もがき、足掻きもあるでしょう。

でも、出来ることを確実にしましょう。それを誰から指摘されても自分のものにしましょう。必ず誰かがどこかで見ていて、自信に満ち溢れたものは評価されるでしょう。「あわてず」「あせらず」「あきらめず」

どのような場面であっても、愚痴であってもいいと思います。とりあえず、顔をあげましょう。

[1675]2017年06月15日 (木) 18時18分

投稿者：ニワトリ

久しぶりです。
始業時間が早まるのですか、職場の上司とも話し合われたとは思いますけど。
居住区に地域包括センターというところがあるので、そこに一度現状などを含めて相談してみてはいかがでしょうか。
これから暑くなりますので、お体大切になさってください。

[1677]2017年06月15日 (木) 20時11分

投稿者：ニワトリ

申し訳ございません、コピーしました
子育て中です。
やはり蒸し暑い日はキツいですね・・・体が重い。。。
調整しながら、見極めながら生活するには家族の理解も必要ですね。[1663]
そうですね、必要な時は、助けていただくしかない、そのためには、理解し、協同していってほしいです。
少し体を冷やすのなら、最近はクールマフラーとか、人によっては、冷凍庫の氷冷剤かな、あれをタオルハンカチなどに包み持ってたりする方もおられるようですよ。

[1665]2017年06月07日 (水) 20時33分 : 返信

投稿者：子育て中

子育て中です。
よく熱中症防止策でやっている方いますよね。工夫次第ですね！

理解ない上司にいらついております。
いつ倒れるか分からないんだから外出は控えて。
病気のこと同伴の人は知っているのか？現場立ち入り禁止。
そう言われても・・・同伴の上司は現場のプロ。その人の指示に従えば平気だし。
今の状況から突然倒れることはない。とお医者様にも言われてるし、ヤバい感は自分で分かる。
みなさんは病気の知識もないのに、あれダメこれダメと言われたことありませんか？

[1666]2017年06月08日 (木) 12時36分

投稿者：アル中

MSのこと知っている人なんかいないと思っていたほうがイイです。
『神経内科』の病気と分かっていて雇ってもらえているだけで良いのでは。一昔前なら「キチガイ」(すいません、今は差別用語ですか？)病気で雇い先無しです。

[1669]2017年06月09日 (金) 00時08分

投稿者：ニワトリ

意味は理解出来るでしょうが。
神経内科というのを、わたくしも30年前は知らなかった。
子育て中さん、明日はそのあたりも含めて、勉強してみましょう。

[1670]2017年06月09日 (金) 04時52分

投稿者：子育て中

皆様ありがとうございます。
正社員で働くことができているし。普通に接してくれる人たくさんいます。
ありがたいと思わないと！ですね。
ほんの一部の人の言葉に惑わされないように！！
”足ひきずっていることありますが、それは自覚してますから！”と明るく言えるようになろうっと！

[1671]2017年06月09日 (金) 08時49分

投稿者：sayaka

久しぶりに覗いてみたら若いお母さんたちのやり取り・・すてきなことだなぁ・・って。私の時代には再発予防剤もなくひたすらプレドニンを飲んで安静にしているしかありませんでした。一度入院すれば私が診断されたころは半年の入院なんて当たり前に話。まして出産、子育てなど・・・もってのほか・・・データーが無いのでタブーの話でした。同じ病気の方とお話しなど・・・お目にかかることもなかったのよ。大きな総合病院でも神経内科はなかったし、多発性硬化症と先生に話すと、いったいどんな病気ですか。と逆に聞かれてしまいました。共に病気の話ができる場所ができて本当によかったわ。今週末は友の会の総会・医療公園・相談会です。久しぶりに先生方にお目にかかってきます。い参加なさる予定のある方々ここを除いていましたら、私受付に座ってますのでお声がけください。

[1664]2017年06月07日 (水) 09時42分 : 返信

投稿者：子育て中

子育て中です。初めての参加です。よろしくお願いします。

[1667]2017年06月08日 (木) 16時52分

投稿者：空飛ぶペンギン

同じ病気の方と交流する場もなく、まわりに多発性硬化症を知っている人もいなかったなので、この掲示板に、たどりつけて、本当によかったです。
よろしくお願いします。

[1668]2017年06月08日 (木) 21時58分

投稿者：子育て中

10日友の会に参加しました。
初めての参加だったので誰にも声をかけず・・・すみません。
医療相談会では質問をし今不安に思っていることを話すことが出来ました。今度予約をして国立医療センターへ行こうと思います。費用はかかるが紹介状なしでもいい。と言われたので主治医に嫌がれることなく行けそうです。

[1672]2017年06月12日 (月) 16時56分

投稿者：ソルジャー

斎田先生は、多発性硬化症専門研究の第一人者で多くの患者さんを診ておられ、信用に値する方です、受診の予定とかどうぞ気を付けて行ってらっしゃい。

[1644]2017年05月19日 (金) 16時39分 : 返信

投稿者：空飛ぶペンギン

信頼できる先生と聞いて、安心しました。
ありがとうございます。

[1648]2017年05月19日 (金) 20時57分

投稿者：空飛ぶペンギン

今日、斎田先生の診察を受けてきました。
きちんと、話を聞いていただけて、信頼できる先生だと安心しました。
先生を、信頼して、治療にのぞみたいと思います。
ありがとうございました。

[1652]2017年05月23日 (火) 22時53分

投稿者：ソルジャー

そうですね、主治医との信頼関係が治療の効果も上がってくるものと思いますよ。

[1653]2017年05月24日 (水) 18時16分

投稿者：空飛ぶペンギン

初めて、書き込みをします。
4月末に左目が視神経炎で入院し、ステロイドパルスをしました。入院中のＭＲＩで、脳に病巣が見つかり、多発性硬化症と診断されました。その病院では、すぐに再発予防薬をしなくてもいいと言われ、退院しました。
本当に、それでいいのか、不安になり、ネットで多発性硬化症センターの斎田先生を見つけ、来週、受診する予定です。電話した際に、先生は、初期の段階ですぐにでも再発予防薬をすべきとおっしゃっていて、混乱しています。
回りに相談できる人も同じ多発性硬化症の人もおらず、どうすべきなのか、悩んでいます。
みなさんは、見つかってすぐに、再発予防薬をはじめられたんですか？

[1643]2017年05月19日 (金) 11時52分 : 返信

投稿者：子育て中

こんにちは。私も昨年多発性硬化症と診断されましたが、予防薬を使い出したのは診断されてから半年後です。入院検査したりしているうちに時間が経ちました。
2年前から病巣は持っていたよ。と言われましたが普通の生活をしていたのですぐどうのってことはないのかな。とのんびりしてました。
患者としては発症・悪化はしたくない。という焦る気持ち出ますよね？？
予防薬を1日忘れた！！と自己申告したら主治医に怒られましたが・・・

[1645]2017年05月19日 (金) 16時45分

投稿者：空飛ぶペンギン

子育て中さん
こんばんは。
発症、悪化したくないあせる気持ち、わかります。
突然、多発性硬化症と言われて、訳が分からず、焦るばかりです。

[1649]2017年05月19日 (金) 21時01分

投稿者：子育て中

そうですね訳も分からず焦るばかりでした・・・
今もひとつひとつ出来なくなることが増えています。
でもこの程度ならいいじゃん！と思うように変えていますよ！！
元気だった頃の自分は忘れるようにしています。

[1650]2017年05月22日 (月) 15時48分

投稿者：空飛ぶペンギン

前向きに考えること、大切ですよね。
今日、診察にいって、多発性硬化症確定と認定の書類も作っていただいて、役所に申請にいってきました。
来週から、タイサブリを始める予定です。
私も、前向きに治療に望めるよう、プラス思考でがんばりたいです。

[1651]2017年05月23日 (火) 22時50分

投稿者：子育て中

やっぱり、知識ないな〜と実感してます。タイサブリって何？？と思う治療2年目、コパキソンしか知らない私です。。

[1654]2017年05月25日 (木) 15時41分

投稿者：空飛ぶペンギン

コパキソンは、自己注射の薬ですよね？タイサブリは、月に一回の点滴の薬みたいです。
私は、病気のことも、薬のことも、無知でネットの情報しかなくて...
子どもがまだ小さいので、できるだけ長くいまの状態を保てることを願うばかりです。

[1655]2017年05月26日 (金) 13時59分

投稿者：子育て中

こんにちは。私も同じです。子どもがまだ小さいのでその子が成人するまでは（あと10年以上）元気でいないといけない思いです。
コパキソンは毎日同じ時間にする自己注射です。要冷蔵なので旅行には保冷剤が必須。先にフロント行って冷蔵庫に入れてもらうなど面倒。
自己注射ですから失敗することも多々。でも副反応は少ないです。

[1656]2017年05月26日 (金) 16時33分

投稿者：ニワトリ

これからもよろしくお願いします。
子育て中さんとお二人、これから再発がないようにと願っております。
少し、現在多発性硬化症には、何種類かの治療薬がありますが、完治する、もしくはこれがベストな治療は、無いのが現状です。
隣の芝生は青く見えますが、先日も書いた通り、百人百様で、個人の体質や生活、病気の現状などが考慮されて、治療がなされていると思いますので、最終的には主治医と相談してください。
お互いが理解深めていくことを願っております。

[1657]2017年05月26日 (金) 20時22分

投稿者：空飛ぶペンギン

ニワトリさん
ありがとうございます。よろしくお願いします。

症状も人それぞれ、薬もどれが合うのか、わからないですよね。先生を信じて、治療していくしかないですよね。
将来、研究が進んで完治する薬ができるといいんですが...

[1658]2017年05月26日 (金) 21時23分

投稿者：子育て中

もやもやいっぱいの子育て中です。
多発性硬化症って一体なんなの！！！！
週末動きすぎてへばりました・・・この具合の悪さって！？

[1659]2017年05月30日 (火) 14時55分

投稿者：ニワトリ

子育て中さんへ
急に5月から7月並みになりましたからね。
しんどいのもわかります、すべての方とは言いませんが、若干夏場のほうがだるさが出やすい患者さんが多いのは事実です。
そういうことも含め、気候や日常生活で、どのように過ごしていくかも個人差もありますが、疲れない方法・疲れを解消する方法なども探りながら生活しましょう。
余りつらいのなら、病院へ

[1660]2017年05月30日 (火) 20時47分

投稿者：子育て中

こんにちは。ニワトリさんありがとうございます。
そう感じたら病院・・・なんですよね。
今通っている病院は大きいので基本予約外受付不可。予約しても予約時間＋二時間です・・・頼れる病院とは言い難い(-_-;)

[1661]2017年05月31日 (水) 12時57分

投稿者：ニワトリ

子育て中さんへ、例えば、3日もおかしいのが治らないのであれば、病気以外もあるかもしれませんが・・・MSだけではありませんけど。
子育てでお外遊びがありますよね、よくお子様が、噴水のところで遊び、親は周囲で見守っているのを見る時、時間があまり長いと、普通の方でも、そのあとはぐったりすると思いますよ、程度の差はありますけど。
そのあたりを考慮に入れて、考えてみてください。

[1662]2017年05月31日 (水) 20時14分

投稿者：子育て中

子育て中です。
やはり蒸し暑い日はキツいですね・・・体が重い。。。
調整しながら、見極めながら生活するには家族の理解も必要ですね。

[1663]2017年06月05日 (月) 08時35分

投稿者：アル中

4ヶ月ぶりの散髪です。

[1638]2017年05月09日 (火) 20時50分 : 返信

投稿者：ポケット

俺もBefore　Afterとして投稿できればな。

[1641]2017年05月16日 (火) 19時49分