投稿者：アル中

22年前にMSを発症した時、私は眼に症状がでたので眼科に行きました。その時に眼科の先生が「これ症状おかしいから！」と神経内科＆MRIを紹介してくださったのですぐに多発性硬化症の確定診断につながりました。

この病気は確定診断がなかなかおりなくて、困っている患者が多い病気ですよね〜なので大変感謝しています。




今日視力が下がった気がするので久しぶりにその先生の診察をうけたのですが、第一声が「お互い老けたね〜(笑)」

そりゃ22年経ちますから〜(笑)こんな遣り取りをすると『ああ、俺もMSになって22年か〜ほとんど悪化していなくて良かったな〜』としみじみ。

しかし先生に今タイサブリをしていることを話すと、さっと調べて「コレ副作用(PML)と再発似ているから診断大変そうだね。大丈夫？」と心配なさってくれたので、またほっこり。




眼科なのでMS治療をこの先生から受けることは無いのですが、かかりつけ医は心理的にも必要ですね。

[1582]2016年12月15日 (木) 21時40分 : 返信

投稿者：パパ

イムランを7年ぶりくらいに始めた
前回は何も変化がなかったからすぐに止めた
今回は主治医から暫くみないと効果はわからないと言われて飲んでいるが、その作用副作用等を話しますと言われたが、結局聞かずじまい　グーグル先生曰く
倦怠感があたっている。
一か月過ぎてから、かなりだるい

メイヨクリニックではイムランで再発予防するとあるが、どういう作用で効くのだろう

まぃっか　まだ仕事出来る　できないくらいになったらやめよう

[1578]2016年12月06日 (火) 14時41分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

たまに出かけるのもいい。
出かける前の予想図は楽しいもので心も弾む。
到着したらあそこに立ち寄ろう、あの名店の味を堪能だとか、ついでに寄り道もいいだろうと。

想像は元気の源泉であるのだ。

でも実際に行くと往路13時間の長距離は疲れる。復路も13時間以上もかかった。次回はぜひエアポートで行くべし。

帰宅後の愛猫がやはり心を癒してくれる。　ニャン。

[1574]2016年11月22日 (火) 22時41分 : 返信

投稿者：ソルジャー

13時間はきついね、その半分の時間でもきつかったのに、あんたは偉い。ニャンコは可愛いにゃん。

[1575]2016年11月23日 (水) 11時05分

投稿者：長宗我部元親

ソルジャーさん、ゆっくりと話す時間がなかったね。
次回は大いに語りましょうね。

[1576]2016年11月23日 (水) 14時46分

投稿者：ニワトリ

長宗我部元親さん、13時間はすごいです。
体力と気力ですね。
何を猫の手を借りてされているのですか、どう見ても、パソコンを占拠しているのは、猫のほうですね。
吾輩は猫であるの世界だ・・・。

[1577]2016年11月23日 (水) 20時35分

投稿者：sayaka

ながらくご無沙汰してました。掲示板は見ていたのですが書き込まずに除くだけの毎日でした。
幼少期からMSとお付き合い・・・半世紀以上。さすがに身体の不具合が出てきています。今日も点滴。友の会ではおなじみのＫさん。大の仲良しのMSの友が突然亡くなりました。彼との付き合いはもう３０年近く、いつも一緒に行動していたのでぽっかりと心に穴が開いてしまいました。会えないと思うと悲しみがこみ上げてきます。彼の事をご存知の方・・皆さんもきっとそうですね。

[1572]2016年11月04日 (金) 12時36分 : 返信

投稿者：ソルジャー

Kよ安らかにね。

[1573]2016年11月05日 (土) 19時21分

投稿者：章人

はじめまして、現在40歳、発症は20歳の男です。
この歳になってもわからないことがあります。
現在足の脱力感から再発ということでパルス入院中。
入院前の血液検査で白血数が少ないということでイムセラを一時中断すると先生が言ってます。
イムセラを中断してもいいのでしょうか？
斎田先生によれば「やめるべきではない。」とのことです。
みなさんはどう思われますか？

[1566]2016年10月26日 (水) 22時45分 : 返信

投稿者：ニワトリ

難しいですよね、正直私には・・・
もしわたくしがこの立場だったら、名前を出さず、主治医に、使用し続けると、どういうリスクを招くのか、お聞きするのかな、おそらく。
あまり参考にならず、すみません。体調が回復することを願っております。

[1567]2016年10月29日 (土) 09時43分

投稿者：元気に なると・・・。携2

今晩は。🙇
ご無沙汰しています。
元気になると・・・携2です。


自分の妻はMSです。
現在💊はｼﾞﾚﾆｱを使用しています。

現在の主治医の先生は、リンパ球が200以下
になると使用を中止した方が良いと言われました。

以前、一般の大学病院🏥では、もう少し高い数値で使用中止
と言われました。

現在の主治医の先生は 斉田先生です。
半年に1度、群馬県から京都の🏥病院に通院しています。

[1568]2016年11月01日 (火) 23時05分

投稿者：ソルジャー

元気になるとさんの投稿の京都の🏥病院の正式名とか
連絡先は友の会にメ―ル下されば、詳しくお教え致します。

[1569]2016年11月01日 (火) 23時48分

投稿者：ソルジャー

ゴメンなさい、良く読まないで投稿して・・・
斎田先生に診て貰っているんだね。先生はMS研究の第一人者ですから、間違いはないと思いますよ。

[1570]2016年11月02日 (水) 02時13分

投稿者：長宗我部元親

齋田先生が主治医なのでしょうか？
それとも他の医師が主治医なのでしょうか？

章人さんの病状を発症から現在までよく経過観察されておられ、この医師なら信頼できると思える先生ならいいですよね。そこが大切だと思います。

[1571]2016年11月02日 (水) 17時39分

投稿者：ニワトリ

頻回の揺れに不安も多いと思います。
お見舞い申し上げます。
災害も多い、近年です、いつどこで起こるのか、予想がつきそうでつかない、不安で悩むより、ある程度は、やはり備えておいてできること、また、自分で防御できることなど、再確認を。地震は上に落下するものは置かないことからですね。

[1563]2016年10月22日 (土) 10時12分 : 返信

投稿者：ソルジャー

頻回の揺れさぞ不安な事でしょう
頑張って下さい。

[1564]2016年10月22日 (土) 21時32分

投稿者：長曽我部元親

9月13日付、厚生労働省が多発性硬化症治療薬のタイサブリについて小脳下流細胞障害や急性網膜壊死の重篤な副作用があると発表した。

[1558]2016年09月21日 (水) 01時34分 : 返信

投稿者：長曽我部元親

PML（進行性多巣性白質脳症）でも重篤な副作用なのに、

[1559]2016年09月21日 (水) 01時38分

投稿者：長宗我部元親

小脳下流細胞障害　→　誤

小脳顆粒細胞障害　→　正

[1560]2016年09月21日 (水) 18時15分

投稿者：ニワトリ

わたくしの主治医は、わたくしがアレルギーもあるので、薬は気をつけて使いなさいよ。
経験の豊富な先生もいらっしゃれば、地方では診療している数も少ない、経験も学会で聞く資料は別として、臨床数にも限度があるでしょう。
隣の芝生が青く見え、うらやましいだけでは、患者さんも、あまりせがまず、主治医と患者さんがよく相談して使用するかどうか決め、使用したら副作用情報も出ているのですから、相互に連携を密にし対処していかれることを望みます。体調に異変が出たら当然報告する、経過観察の検査は必ず受けましょう。

[1561]2016年09月21日 (水) 21時01分

投稿者：ソルジャー

新たな副作用情報をありがとうございます。
イムセラ、ジレニアに続きタイサブリでもということですね。急性網膜壊死、小脳下流細胞障害、怖い事ですね。患者側もしっかり服用する薬の副作用のことをしっかり把握して行かなければと思いますね。

[1562]2016年09月22日 (木) 15時58分

投稿者：アル中

今回は顔の毛が結構長いですね。

[1556]2016年09月04日 (日) 19時30分 : 返信

投稿者：ニワトリ

可愛い・・・。さて私はふと考える、これってやはり、体重は軽くなるのだろうな、それって足もしっかりするのだろうか？
暑くて足がだるい私より？

[1557]2016年09月07日 (水) 20時41分

投稿者：ソルジャー

宮城に台風が上陸するなんて、観測上初めての事。時折強い風が吹いて来て、不気味です。東北の会員の皆様災害に備え充分注意して行きましょう。

もえさん・・・・そうですよ、前向きに何事も考えて過ごして行きましょうね。

[1552]2016年08月30日 (火) 08時56分 : 返信

投稿者：もえ

東北に台風が上陸すると聞いて、真っ先にソルジャーさんを思い出しまして、胸中案じております。
どうか無事に過ごせますように。

私の方はニワトリさんのレスに書いた通り、首から下のキツイしびれに驚きを隠せないです。
しかし、家族に支えられている部分はかなり大きいので、前向きにとらえていきたいと感じています。

[1554]2016年08月30日 (火) 16時47分

投稿者：ソルジャー

台風は通過し何事も無く済みましたが、よはが有るから油断は出来ないね、しばらくは緊張してますね。

ありがたいね、家族は・・・・大切にね。

[1555]2016年08月30日 (火) 20時30分

投稿者：もえ

イムセラに変更して２年半、再発なしで来ましたが、とうとう来ました。

ちょっと心が折れてます。

でも、寛解に向けて前向いていきます！

[1550]2016年08月29日 (月) 15時41分 : 返信

投稿者：ニワトリ

完璧に再発を抑える薬剤は、現在ないと思います。
これまでより、良い状態が続いたようですし、前向きの心でとらえていらっしゃるようですから、好きなことに取り組んで過ごしましょう。

[1551]2016年08月29日 (月) 20時24分

投稿者：もえ

今までに経験したことの無い痺れで、面食らって居るのが正直な所です。

今回は入院ではなく、自宅療養を選択しましたが、家族に迷惑かけてないかとかえって不安になっています。

好きな事、少しずつ出来るといいな。

[1553]2016年08月30日 (火) 16時42分