投稿者：長宗我部元親

8月19日夕方、高知で空が二つ。
MSで異変が少しずつ進行するが
地球環境異変が早すぎるのでは、

[2071]2023年08月26日 (土) 18時29分 : 返信

投稿者：ソル爺

環境異変。これからますますいろんなことが起きるんでしぇうね、汚染水の事然り。
一昨日撮った気持ち悪い夕焼雲ダス。

[2072]2023年08月26日 (土) 23時03分

投稿者：sayaka

地震も・・・毎日どこかで揺れ動いていますね。
私たち人間がおこなってきた事を考え直す時期ですよね。でないと滅びてしまいますね。子孫のために、今立ち止まって考え直さなければいけないですね。
この天気で身体中が悲鳴を上げてます。しんどい・・！

[2073]2023年08月27日 (日) 10時18分

投稿者：ソル爺

2072のコメントで汚染水と書きましたが処理水に訂正します、ゴメンなさい。(>_<)

[2076]2023年09月02日 (土) 20時06分

投稿者：長宗我部元親

汚染水だの処理水だの、

すべての人が
原子力発電か安全神話は元々無い事を知るべき。

そこに尽きると思う。

[2077]2023年09月03日 (日) 09時05分

投稿者：sayaka

こんなに暑い日が続くと身体がヘロヘロ・・・・
熱中症にならないようにと水分補給はしているのですが活きていられるのが不思議です。

[2066]2023年08月20日 (日) 09時39分 : 返信

投稿者：sayaka

活きているではなくて、生きてるでした。

[2067]2023年08月20日 (日) 09時50分

投稿者：ソル爺

ホント　暑いですね。
高校野球児達は凄いね　若いってすごい。

[2068]2023年08月20日 (日) 11時01分

投稿者：長宗我部元親

生きる
活きる
意気る
希望る
最後には逝きる

だって人間だもの

[2070]2023年08月20日 (日) 14時36分

投稿者：長宗我部元親

職場からの検診。
いまは検診会場から、お盆なので受診者は少ない。

[2060]2023年08月15日 (火) 08時55分 : 返信

投稿者：sayaka

市の集団検診はいつも混んでます。私の場合は集団検診を受けなくても毎月チェックされてますが・・・・・

[2061]2023年08月15日 (火) 18時26分

投稿者：ソル爺

私の所の職場も　もうそろそろ有るか?です。

[2062]2023年08月15日 (火) 19時03分

投稿者：ソル爺

あっ　そうそう。　元親さんもニワトリさんも台風は

大丈夫でしたか、遅くなってゴメン。

[2063]2023年08月15日 (火) 19時08分

投稿者：長宗我部元親

台風🌀の影響はあまり無かった

[2064]2023年08月15日 (火) 21時52分

投稿者：ニワトリ

このところ、気圧配置が不安定なのか、天気図だけでは判断できないよな・・・。
暑いのと気圧の変化で、体調も安定しないと思います。
自分の経験などを活かし、上手に乗り切ってください。

[2065]2023年08月16日 (水) 20時36分

投稿者：ソル爺

私も長宗我部元親と同じように
同じ歳で切磋琢磨してきた野郎が
亡くなりました、寂しいですね
そんな野郎に花火を!"

[2056]2023年08月05日 (土) 14時42分 : 返信

投稿者：ソル爺

長宗我部元親さんというところを
呼び捨てにしてごめんなさい。

[2057]2023年08月05日 (土) 14時46分

投稿者：長宗我部元親

いいんです。それで、
だって同じ仲間だからね、

[2058]2023年08月05日 (土) 15時17分

投稿者：sayaka

共に歩んでいた友が亡くなるなんて・・・
あんなことこんなこともあった・・・・悲しいです。

[2059]2023年08月06日 (日) 08時46分

投稿者：sawayakasan

先日、朝の情報番組で熱中荘に関して
白内障が増大するリスクがあると報道していました。

白内障は高齢の方が多く加齢によることが一般的、
でも熱中症により体内温度が蓄積され疲労から
眼球の温度が上昇して白内障リスクが4倍だそうです。

イメージとしては卵の白身が温められると白く濁って
固まってくることと同じだそうで、白内障は放置すると
最悪の場合に失明する恐れがあるそうです。

だから熱中症は生命にも危険ですが蓄積された体温は
白内障をともなうこともあるそうです。
身体を冷ましましょう。

[2055]2023年08月05日 (土) 09時44分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

私たちMS患者の仲間が７月２５日に旅立った。
とても悲しい、

ときには励まし合い、ときにはお叱りや激励があり
その仲間の歩みや功績を思えば辛さもあるが
私たちは前を向かなければならない。

進路が意図的に誘導されているような台風や生命を脅かす猛暑・熱中症に負けずに頑張るしかない。

かならず仲間は旅立ち先で私たちを見守ってくれている。

[2054]2023年08月05日 (土) 07時45分 : 返信

投稿者：ニワトリ

暑中お見舞い申し上げます　令和５年盛夏
本当に大変、クーラーの電気代は考えない?
後が怖いけど。
アイスノン枕と、保冷剤で、待合室では、扇子なども活用し、過ごしております。

[2048]2023年07月29日 (土) 21時12分 : 返信

投稿者：ソル爺

暑いですね、電気だとか言ってられませんね。

[2049]2023年07月30日 (日) 09時55分

投稿者：ソル爺

電気代でした。ゴメン

[2050]2023年07月30日 (日) 09時57分

投稿者：sayaka

暑いですね。こち田も連日35度・・・熱帯夜が続いてます。よくもまぁ・・・・生きてるのが不思議なくらい！！
電気代が怖い・・・・

[2051]2023年07月30日 (日) 10時31分

投稿者：sayaka

こち田じゃなくてこちらでした。暑さボケです。

[2052]2023年07月30日 (日) 10時32分

投稿者：長宗我部元親

8月　猛暑　酷暑　ウートフ　辛い季節
乗りきろう‼️

[2053]2023年08月01日 (火) 12時47分

投稿者：あねやん

初めまして。
ダイアリーの在庫はまだありますか？

[2045]2023年07月27日 (木) 20時07分 : 返信

投稿者：全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

お問い合わせ、ありがとうございます。
ダイアリーはございます。

お知らせにあります「ダイアリー無料配布」を確認して
頂き、その手順から友の会事務局へレターパック370を
郵送して下さい。友の会の住所はトップページに記載
しております。

また、8月20日、MS/NMO市民公開講座が開催されます。
友の会はオンライン視聴を推奨します。

まだまだ暑さが続くと思われますので、
こまめな水分補給をよろしくお願いします。

[2046]2023年07月27日 (木) 20時39分

投稿者：千葉勢

当日
用事があって聞けません。
残念。
ぜひ
アーカイブ希望です！

[2040]2023年07月23日 (日) 10時40分 : 返信

投稿者：全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

このたび8/20市民公開講座に関しまして友の会はご案内（協力）のみとなっており、詳細につきましては中外製薬、ノバルティスファーマへお問い合わせください。

[2042]2023年07月23日 (日) 19時29分

投稿者：全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

8月20日（日）13:30〜15:15にMS/NMO市民公開講座が開催されます。会場は東京のトラストシティカンファレンス丸ノ内またはオンライン視聴が出来ます。

当日の気候は暑いと想定され外出するとウートフ兆候が懸念されますので暑さ対策またはオンライン視聴されますことを友の会は推奨いたします。

申込は友の会ホームページからして下さい。友の会は申込みの受付はしておりません。

[2032]2023年07月19日 (水) 21時05分 : 返信

投稿者：sayaka

東京まではこの暑さで行くことが出来ませんがZoomで聞きたいと思います

[2033]2023年07月20日 (木) 18時50分

投稿者：ソル爺

行って雰囲気を・・・と思いますが。
この暑さ　私もzoomで　と思います。

[2034]2023年07月21日 (金) 18時22分

投稿者：ゾッコンMS

誰がこのクソ暑い日に開催するって決めたのですか？？

MS患者さんに「再発しろ」ってみたい！！

最悪や！！

[2035]2023年07月21日 (金) 22時16分

投稿者：長宗我部元親

確かにね。
講演する医師もこの8/20開催に反対しなかったのかな。
ウートフを考えたら反対すると思うのですが、何か裏で利権があると思われてもしかたない。

[2036]2023年07月21日 (金) 22時23分

投稿者：sayaka

製薬会社の企画ですから。
あの方たちは患者じゃないから会場にどのくらい患者さんが参加するのかしら。
まぁZoom参加があるからいいけど、患者会に日程の相談してくれればいいのにね。
そうしたら「涼しくなった秋口にしましょう」とか言えますよね。

[2037]2023年07月22日 (土) 15時43分

投稿者：ニワトリ

こういうう企画を、開催してくださることに感謝です。
また、ネットが発達したことで、情報が取得しやすくなったことも感じます。（迷いも、あると思いますけど）
私個人は、なった時が３６年前、こういう企画もなかったし、とにかく、先が見えないことばかり考えていた、今も同じかもしれないけど、この企画を拝聴することで、少しでも、前に向くことができる方も、おられると思います。

[2038]2023年07月22日 (土) 18時17分

投稿者：ゾッコンMS

医療講演の開催は情報提供でありがたい。
でも、
開催日時に問題があるんやと思う。

治療について最新情報があるのであれば
藁にも縋る患者にとっては嬉しく希望は持てる。
しかし、
会場へ直接行き、MSに詳しい医師に質問できる機会が
少しでもあれば会場へ行こうとすると思う。

8/20の当日、会場への往路について熱中症やウートフに
なったら何のための医療情報提供か全く理解できん。
これこそ本末転倒そのもの

[2039]2023年07月22日 (土) 18時30分

投稿者：アツコ

講演会の情報
ありがとうございます‼️

[2043]2023年07月26日 (水) 11時38分

投稿者：sawayakasan

MSになって８年です。もどかしく悩ましい症状が続いています。住んでいるところが首都圏ですので８月２０日のMS/NMO市民公開講座の会場に参加しようと思います。でも、今年の夏は昨年よりも猛暑が激しいとニュースで報道されています。専門の先生のご講演なので直接お伺いしたいものですが、ウートフが気になり迷っております。会場で何か厚さ対策はあるのでしょうか。

[2044]2023年07月27日 (木) 09時51分

投稿者：なにがなんでもケシンプタをすすめる主治医に疑問

８月２０日の市民公開講座をオンラインで受講することにしました。最近の気候は暑すぎて外出するに勇気がいる。ウートフも怖いし熱中症もコロナ感染も怖い。ケシンプタって当初は２次進行MS治療薬って言ったよね。それが、知らぬ間に納得できる説明や副作用の懸念もなしで進めてくる。杖や車椅子も使っていないし、わりと軽度な症状なんだけど。


ところで、友の会事務局は高知ですよね、８月９日から高知で「よさこい祭り」がありますよね。迫力ある高知のよさこいを観戦したいのですが、その時期の高知は暑いですか。

[2047]2023年07月27日 (木) 21時01分