投稿者：たっちゃん

8月20日から9月12日まで13都道府県の新型コロナウィルス感染防止に関する緊急事態宣言が発令されます。私たち難病患者は一体いつになったらこの感染症の恐怖から解放されるのでしょうか。オリンピックのメダルラッシュもあったのですが心の底から喜べるオリンピックではないと思えます。まだこの様な新型コロナウィルス感染が蔓延する中においてパラリンピックを開催しょうとしています。これは狂気そのものです。友の会さんも大変でしょうが、ここは踏ん張りどこでもあり、場合によっては苦渋の決断も必要と思います。頑張って下さい。

[1958]2021年08月18日 (水) 02時47分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

確かに新型コロナウィルス感染は恐怖だわ

[1959]2021年08月18日 (水) 07時31分

投稿者：ニワトリ

そうだよね、恐怖だけだ。
何か、感染を減らせる、糸口だけでも見つかればともうけど。
一般的に言われている、感染予防し、自己管理しかないかな。

[1960]2021年08月18日 (水) 20時46分

投稿者：長宗我部元親

暑い夏
チョコラBBを服用したら体調が良い（個人の感想）

[1957]2021年08月04日 (水) 07時11分 : 返信

投稿者：アル中

本日7週間に1度のタイサブリ点滴の日だったのですが、点滴終了後に主治医からタイサブリからケシンプタへの変更を告げられました。

え〜？タイサブリにしてから10年以上１度も再発していなくて、副作用も何も無いのに何故？の問いに対する答えは
　・私はタイサブリの副作用PMLを起こす可能性を示す数値JCV抗体値
　　が上昇している。今までは大丈夫ラインだったが、最近２人　　　　
　　私と同程度の数値でPMLで大きな副作用を起こした人がでた
　　(日本人ではない）
　・私はタイサブリをもう10年以上使用しているが、副作用を起こし
　　た患者も使用期間の長い患者だった。
　・ケシンプタはタイサブリと同程度の効力があり、1ヵ月に1回の自　　　
　　己注射で済む

でした。

タイサブリで10年以上再発していないし、7週間に1度の通院点滴は別に苦労でもないので、ケシンプタの自宅で簡単注射は大した利点ではありません。

家に帰ってケシンプタについて調べてみると、ケシンプタでもPMLが副作用としてあります。

う〜ん、コレでデカい再発起こしたらブチ切れそうです・・・もう1度主治医と話し合う必要アリですかね。

[1954]2021年07月09日 (金) 00時26分 : 返信

投稿者：ニワトリ

私なら、もう一度不安部分を、ある程度でも軽くするために、主治医と話をすると思います。
そのほうが、どちらを取るにしろ、納得度が違いますから。

[1955]2021年07月12日 (月) 20時18分

投稿者：アル中

今回の診察でタイサブリ中止要因であるJCV抗体値を計ることになっているので、その数値が出て前回よりも悪化していたら薬チェンジ、値が同じor良くなっていたらタイサブリ継続を志願します。なにしろMS罹患してから10年以上再発していない薬はタイサブリしかないので。

[1956]2021年07月13日 (火) 20時27分

投稿者：トイプードル

私もアル中さんとほぼ同じで違うのは10年ではなく5年で、昨日全く同じ事を言われました。
その後の決断どうされましたか？
私はMS歴15年で10年間は薬もベタフェロンから始まり、副作用や再発が続き一喜一憂し、やっとの思いで5年間前からタイサブリで落ち着き、副作用も再発もなく過ごして来れたので、正直薬を変更する事に躊躇しています。
また良かったらお話し聞かせて下さい。

[1961]2021年08月25日 (水) 08時32分

投稿者：アル中

Before After・・・散髪してみるとガリガリお爺ちゃん

[1953]2021年05月25日 (火) 17時08分 : 返信

投稿者：ワンダー

ケシンプタ
タイサブリよりも効果があって
PMLのリスクがタイサブリより少ない。
日本で2021年3月承認された。
これでMS治療薬は8種類ですね。

それだけMSの治療は解明されておらず
未知ということかな。

[1951]2021年05月10日 (月) 04時52分 : 返信

投稿者：ワンダー

タイサブリよりの効果ではなく
タイサブリと同等の効果と聞きました。
スイマセン。

[1952]2021年05月10日 (月) 04時58分

投稿者：あきぽよ

今年の2月からメーゼントに切りかえ、リハビリは今まで通り通っていたのにもかかわらず、足が動かしにくくなっていき、しまいには右足脱力の再発症状が出てしまい、只今パルス3クール目に入ります。1クール目にMRIも確認したところ、頭に病巣が1つ増えていました。これはメーゼント服用後に現れたと思われる病巣です。メーゼント服用開始から大体3ヶ月くらいまでは効果を見ようと思っておりましたが、イムセラに戻す方向で医師と話しております。

[1949]2021年04月24日 (土) 03時32分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

貴重な意見ありがとうございました。
そうですね、主治医とよくご相談して下さい。

こちらこそ、十分な参考となりました。

[1950]2021年05月05日 (水) 08時23分

投稿者：あきぽよ

イムセラからメーゼントに変更しました。
効かないどころか悪くなってる気がします。
同じような方いませんか？
同じ系統の薬からのメーゼントへの変薬は効かないのではないかと心配です。

[1947]2021年04月09日 (金) 00時08分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

メーゼント（一般名:シポニモド）は二次進行型MSに対して有効性を証明した治療薬と聞いていますが、
あきぽよさんが効果がなく悪くなっていると感じている事は何ですか、教えて頂けませんか。

例えば、歩行などに支障きたす運動障害、または物が見えにくくなる視力障害でしょうか。

また、イムセラからメーゼントに切り替えての経過月日はどれくらいですか。

[1948]2021年04月12日 (月) 23時26分

投稿者：ソルジャー

こちら宮城県独自の緊急事態宣言だと、今日から暫くだそうです。まあ〜まえから遊びには出かけない人だから。
でも嫌だね〜

[1945]2021年03月18日 (木) 19時59分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

緊急事態宣言
よりも
緊急事態条項
のほうがキケンです。

[1946]2021年03月19日 (金) 10時24分

投稿者：長宗我部元親

東日本大震災から10年ですか。

総務省の接待
自民党議員の不祥事
みずほ銀行の4度目の障害
どうでもいい芸能ニュース
年度末に見られる雇用更新の可否
一向に収まりそうにない血糖値の上昇

どうすりゃ〜いいの〜
そうだ。寝よ。

[1943]2021年03月12日 (金) 23時33分 : 返信

投稿者：ニワトリ

いろいろなストレスが、溜まっているね。
それが、要因の一つだろうね。
無関心は責任放棄かもしれないけど、自分の体まで害することないですよ。
自分第一主義で生きていきましょう。
規則正しい生活も大切ですよ、規則正しく食べることにも心がけてください。
数字につながらなくても、長い付き合いになりますから。

[1944]2021年03月18日 (木) 18時21分

投稿者：ゆい

こんにちは。はじめまして。
最近、家族が多発性硬化症の診断をうけ、
何か情報がないかと、探していたところ、
友の会のホームページを見つけ掲示板でみなさんのご意見や、お話しを聞かせて頂ければと思い、書かせて頂きます。

家族とは、実の兄で、去年10月頃、多発性硬化症の診断をうけました。その前の5月頃には、もう全身の力が入らず、この半年間は、ほとんど動けていません。
身体に不調がで出したのは、五年程前から、足が悪い、というのは聞いていて、松葉杖をついたり、車椅子にのっていたり、かなり調子は悪かったようですが、
治療のため通っていた病院は、整形外科で、
多発性硬化症の診断を大学病院でうけるまでは、診断も、原因も分からず、五年以上ずっとその状態だったようです。

ネットでは、早めに治療すれば、進行を遅らせることはできると書いてあって、ですがもう全身が動かなくなるまで進行してしまい、いまは、母が介護に行っています。わたしは、関東、兄の住まいは関西なので、
遠く、様子を見に行くこともなかなかできません。

なにをどうしてあげればいいのか、なにを助けてあげられるのか、まだまだ分からないことばかりで、
みなさんにお話し聞かせて頂けたら嬉しいです。
よろしくお願いします。

[1939]2021年02月16日 (火) 20時35分 : 返信

投稿者：ささやかな喜び

ゆいさん、はじめまして。

私も多発性硬化症（MS）です。
厄介な病気で後遺症もあります。
でも、
不自由ですが不幸ではありません。

お兄様の病状は主治医か担当医とよくご相談されて
治療に向けてご家族で頑張ってほしいです。
または大学病院内にある相談室のソーシャルワーカーと
ご相談されることも必要だと思います。

コミュニケーションは一番大切ですので、医師や医療従事者とで大切なお話しがある場合は、ボイスレコーダーで録音をおススメします。

ご参考になるかわかりませんが、
「関西多発性硬化症センター」
をネットで検索して見て下さい。

ささやかですが応援してます。

[1940]2021年02月17日 (水) 17時56分

投稿者：長宗我部元親

はじめまして、ゆいさん。

MSのお兄さんのことお察しいたします。
いまはコロナ禍ですのでお兄さんやお母さんが
コロナに感染しないようにと願うばかりです。

このコミュニティをご覧になれている方は
何か経験談でもいいのでアドバイス等いただけませんか。

お願いします。

[1941]2021年02月17日 (水) 22時26分

投稿者：うっせぇーうっせぇーうっせぇーわ

少しでもお役立ちになれば


医療費助成制度について
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https://alexionpharma.jp/press_release/Govtsubsidaryforintractabledisasepatients_GAD-1809-001.aspx

[1942]2021年02月18日 (木) 20時56分