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あけおめ
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投稿者：ソルジャー
明けましておめでとうございます。
今年も投稿宜しくお願いモウし上げます。
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[1927]2021年01月01日 (金) 11時59分 : 返信
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| 新年あけましておめでとうございます
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投稿者：ニワトリ
今年もよろしくお願い申し上げます。
昨年は、慣れない生活を強いられたような気がして、気分が重かったですね。
ただ、多発性硬化症・視神経脊髄炎の方にとっても、使用できる薬が増えたのも確かです。
薬だからすべての方とはいかないけど、それでも選択肢が増えてきているのは確かです。
この一年希望を開ける年にしていきましょう。
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[1928]2021年01月01日 (金) 20時11分
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| 新年あけましておめでとうございます。
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投稿者：長宗我部元親
今年もよろしくお願いします。
MS、NMOSDも新薬が出てきていますし、
新薬以外でも免疫力向上のために
○○○○でいきましょう！！
○○○○って何だ？
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[1929]2021年01月03日 (日) 15時58分
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投稿者：ソルジャー
四文字だからファイトじゃねー
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[1930]2021年01月03日 (日) 16時16分
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投稿者：ソルジャー
ニコニコもあるわな
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[1931]2021年01月03日 (日) 16時20分
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| 字余り
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投稿者：ニワトリ
腸内環境を整える、ストレスをためない
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[1932]2021年01月03日 (日) 20時25分
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| ○○○○
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投稿者：ニワトリ
えいよう・すいみん
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[1933]2021年01月04日 (月) 20時42分
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投稿者：長宗我部元親
ラーメン
です。
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[1934]2021年01月12日 (火) 16時59分
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投稿者：ソルジャー
なるへそね～
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[1935]2021年01月12日 (火) 21時01分
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| そうなんだ
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投稿者：ニワトリ
好物食す、確かにね！
先日も、理学療法士二人に、好きな食べ物はと聞かれたけど・・・・そんなにないよな、と答えたけど。
食が細い私の欠点だなと改めて思った。
好きなものがあることは確かに、免疫効果は上がるでしょうね。
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[1936]2021年01月13日 (水) 20時33分
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医療費助成についておしえてください
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投稿者：かつみ
初めまして。
今まで経過観察だったのが大きく再発してしまい、飲み薬を飲むことになりました。
軽症で医療費の負担も大きくないので医療費助成は認められていません。
再度申請するには医療費総額33,330円の3割負担を3回以上支払ってからでないと無理なのでしょうか。
現在アルバイトで恥ずかしながら金銭的負担が難しいのでかなり悩んでいます。
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[1910]2020年08月10日 (月) 23時32分 : 返信
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投稿者：長宗我部元親
参考になると思われますので
アレクシオンファーマ合同会社を検索して
患者さんの医療費助成制度についてを見て下さい。
https://alexionpharma.jp/press_release/Govtsubsidaryforintractabledisasepatients_GAD-1809-001.aspx
詳しく解説されてます。
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[1911]2020年08月11日 (火) 08時10分
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投稿者：長宗我部元親
景気が低迷するなか所得は向上することなく、一人ひとりの家計を圧迫する日本経済ですが、
だからと言って治療を残念することは悲し過ぎます。
私たちには生きる権利があると思います。
病院の医療ソーシャルワーカーや難病患者会等に遠慮せずに聞くことは大切な事です。ご自身に見合った情報を有効的に活用するべきだと思われます。
一緒に考えてお互いの知恵を駆使していきましょう。
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[1912]2020年08月11日 (火) 08時24分
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投稿者：いちろう
薬代の負担はずっと（一生）続くので大変悩ましいと私も感じています。
私の場合ですが、
①治療初期段階で、所属する健康保険組合から限度額適用認定証を発行してもらいました。これにより高額療養費申請が要らず、自動であとから（3か月後程度）払い戻しされるので、発行をお願いしました。
②次に申請書類が整った時点で（私の場合は退院日4月30日当日）、地元保健所に難病医療費受給者証の申請を行いました。
③申請から3か月ほどして、自治体役所から難病医療費受給者証が発行されました。（認定日は4月30日）
④認定日から交付日までの期間については、遡って還付を受けられるとのことなので、現在、必要書類を集めているところです。
⑤私の場合さらに、6か月程度したら、高額かつ長期の申請書類が自治体から届くとのことなので、申請をする予定です。
PS.私の妻（看護師）が自治体職員とかなり言い争ったのですが、②の難病医療費受給者証の申請は書類を出来るだけ早くそろえて申請した方が、良いです。
申請日が認定日となるため。
私は3月から複数の医療機関をかかり、4月から3週間ほど入院しましたが、難病受給者証の補助を受けられるのは、認定日（申請日）からなので、もしお医者さんが早くに多発性硬化症であると言われているのであれば、
早めに申請に必要な臨床調査個人票（診断書）などをそろえて申請した方がお得です。
私の妻は、そんなことは誰も(お医者さんも保健所の人も）教えてくれなかった、制度が不親切すぎる！と激昂していました。笑
あとは医療費助成の軽症高額認定ですが、
自己判断せずに確認をした方が良いと思います。
私は軽症高額の申請が必要かと考えたのですが、
難病医療費受給者証には「軽症」にチェックマークは入っておらず、次に必要な申請は「高額かつ長期」であると自治体職員（東京都）から言われました。
この制度については、保健所職員もきちんと理解されているわけではなさそうで、自治体職員(東京都）からはわかりづらくてすみませんと言われました。
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[1913]2020年08月11日 (火) 20時24分
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投稿者：かつみ
長宗我部元親さま
いちろうさま
ご返信ありがとうございます。
望んで難病になったわけではないのに高額な治療費の為に働くのだろうか、もしお金がなかったらその治療は受けられないのか疑問に思いました。また難病だと医療費はかからないと思っている人もいてとても悲しく思いました。
そうですね、生きる権利がありますものね。
まず明日にでも限度額適用認定証を発行してもらおうと思います。
そして申請書類ですね。
もう何年も前から多発性硬化症とは診断がついています。
でも軽症かつ高額の制度が導入されて認定基準からはずれていると言われて落ちてしまいました。
そのあたりのことも治療前にドクターに確認したいと思います。
そして病院の医療ソーシャルワーカーにも相談したいです。
しっかり治療にも向き合いたいです。
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[1914]2020年08月11日 (火) 21時49分
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投稿者：長宗我部元親
付則です。
私の今の現状は車イスを常用した難病身体障害者です。病状が進行していくと後遺障害が伴い身体障害者という生き方になりました。最初の頃は自暴自棄気味になったこともありましたが慣れるとそれはそれで受入れた生き方も出来るものです。
身体障害者になってしまうと不幸ではありませんが不便さはあり何事にも制限が伴います。その制限を補うものは社会的福祉サービスです。障害者年金も支給対象（条件あり）となります。難病になって一番の問題は就労でした。今は障害者雇用で事務の仕事をしており、健康保険、厚生年金も加入しております。
障害が伴うと生活が一変してしまいますが、様々な情報を入手して活用の仕方があります。例えば、重度後遺症の場合は生命保険に加入している場合は保険金が請求できます。その場合はＭＳが起因と思われる初診日が重要です。障害年金も同じです。（行政や医療機関は自ら進んで聞かないと何も答えてくれません）
皆様の
今の症状が軽症かまもしれません。一人の環境は異なりそれぞれの生活スタイルはあると思われます。ですが難病は個人差にもよりますが進行していく病気です。だから将来を見越した治療が求められます。確かに経済力が弱小であれば必要とする治療を躊躇せざるを得ない現実も見過ごすことは出来ません。そこで、あわてず、あせらず、あきらめない生き方が重要です。
私たちが生活する上でスーパーやコンビニの買い物、家の中にいても電気、水道、ガスも使用します。外出する際には公共交通や自家用車を利用するので経費もかかります。それは全ての国民が負担している税金です。個人であろうが法人であってもです。それが知るところの国民の納税の義務にあたります。義務が課せられている反面に権利があります。それが生きる権利です。
今後どのような状況でも正しく生きる権利を力強く求めて行きましょう。
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[1915]2020年08月11日 (火) 23時52分
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投稿者：かつみ
長宗我部元親さま
とても深いお言葉ありがとうございます。
孤独を感じてましたが思いきってこちらの掲示板に書き込みして良かったです。
あわてず、あせらず、あきらめない生き方をしていきたいですね。
幸い大きな障害はまだ出ていませんが、難病を受け入れて、そして自分もまた社会貢献出来たらいいなと思っています。
また何かありましたらご相談させてください。
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[1916]2020年08月12日 (水) 23時09分
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