ICD友の会【植込み型除細動機の患者会】

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[No.1059] 総会ご案内の訂正

投稿者:「ICD友の会」事務局||投稿日:2017年04月24日 (月) 22時35分

会員のみなさまへ

総会お知らせの曜日が間違っておりましたので訂正させて頂きます

1、日  時 2017年6月4日(日) 午後1時開場 1時30分開会
2、会  場 横浜市鶴見公会堂(フーガ1号館7階)
神奈川県横浜市鶴見区豊岡町2-1(京浜東北線 JR鶴見駅西口より徒歩1分)

JR鶴見駅西口目の前の西友ビル7階です
駅から直接2階フロアーにつながっておりますので便利です

[No.1060] 追記

投稿者:マーク||投稿日:2017年04月25日 (火) 21時15分

ご不明な点は、こちらまでお問い合わせ下さい


「ICD友の会」携帯電話番号
090の5347の9453

[No.1055] 意識消失時の対応

投稿者:テーラまま||投稿日:2017年04月17日 (月) 18時10分

16才の娘がICDを植え込んでいます。万一、学校などで意識消失で倒れた場合にまわりにいる人にはどのような対応をしてもらえばいいのでしょうか。ICDが作動するような不整脈で倒れた場合にも、すぐに心臓マッサージをしなければならないと学校の近くの消防署の救命士に言われましたが、ICDが作動するならまわりにいる人は作動が終わるまで見守っていていいので、と疑問です。正しい対応を教えてください。

[No.1056] Re.意識消失時の対応

投稿者:マーク||投稿日:2017年04月17日 (月) 19時56分

to テーラまま

先日、2017年3月号の会報でも書かせていただきましたが
ICD植え込み患者の意識喪失による対応は、そのままのぞき込まないで見ているが
対応です
正常作動であれば数分で意識が戻るので
数十秒の生命の争いが有るとは思いますが、だからICDを植え込んでいることを
お考え下さい

ICDの故障・リード断線など不測の事態は予想されますが
この掲示板レスでは考慮しておりません
近年では、遠隔モニタリングが普及しているのでその不測の事態も限りなく回避できうるとの思いにて

[No.1057] Re:意識消失時の対応

投稿者:テーラまま||投稿日:2017年04月18日 (火) 15時17分

お返事ありがとうございます。先天性心疾患でもあり、意識消失時にすぐに心臓マッサージと言われてきましたが、ICDが植え込んであるならその考え方は捨てるべきなんでしょうか。救命士さんも間違ったことを言ってると解釈すればいいですか。

[No.1058] Re.意識消失時の対応

投稿者:マーク||投稿日:2017年04月18日 (火) 18時46分

to テーラまま

救命士さんの方が間違ったことを言っているとは思いませんが
その救命する方の医療情報が無い場合です

通常、突然倒れた人がいる場合には
意識確認などを経て、直ちに心臓マッサージ
自動体外式除細動器(AED)の要請となります
http://aed.jaam.jp/about_aed.html
AED到着後は使用し心拍の再開を確認します

あくまでもこれが基本ですが

私達患者は、体内に除細動器を植えているので
心臓マッサージの処置は不要かと

ICDの作動には通常十数秒で作動しますし、それを数回行います
これは救命士が倒れた救護者を発見し心臓マッサージが行える
秒数ではございませんのでICDが優先となるのが解った頂けたかと思います

補遺
ICDは遠隔モニタリングの他に、ICDに異常を見つけると
自動的に患者さんにお知らせするアラート機能が付いてますので
ご安心を(一部の機器を除く)

[No.1048] ブルガダ症候群で意識消失歴のある方

投稿者:1||投稿日:2016年12月26日 (月) 12時29分

自分はブルガダ症候群でICDを埋め込んでおります。
去年の11月に飲酒中に意識消失
今月、飲酒後数時間後に意識消失
と同じように両方ともに飲酒していました。
先生には飲酒は関係ないと言われましたが、気になります。

みなさんの倒れたときの状況等、情報交換できたらと思います。
よろしくお願いします。

[No.1050] Re.ブルガダ症候群で意識消失歴のある方

投稿者:マーク||投稿日:2017年01月12日 (木) 01時39分

to 1

十数年前に飲酒による意識喪失再現テストを行ったこと
聞いたことがあります(医師立ち合いで)
結果は再現しませんでした
その方も飲酒後の意識喪失で他には心臓機能に全く問題なかったと聞いてます

当時の意識喪失は、症例数が少なく実証テストするのも
やむなしかと

[No.1052] ブルガダ症候群で意識消失歴のある方

投稿者:1||投稿日:2017年01月26日 (木) 20時55分

マーク様
ご返事ありがとうございます
ネット上でも検索致しますと飲酒が関係している意識消失している方が多いようにも思えます。

素人が色々考えても意味のないことかもしれませんが、
なんとか心室細動が起きないように試行錯誤の毎日です。

心室細動のことを考えない日はありません。
精神的に参っています。

いつかブルガダ症候群が完治するのを切に願います。


[No.1053] 2Re.ブルガダ症候群で意識消失歴のある方

投稿者:マーク||投稿日:2017年01月27日 (金) 01時32分

to 1

心中お察し致します

残念ながらブルガダの治療方法はございませ
しかし、ハイブリット両方(お薬・アブレーション・ICD)など
いろんな方法にて抑え込む事は、実証されております

折角、再出発を行えているので過剰なご心配は
心のストレスになるので、前を向いて歩いていきましょう

時間が解決(薄れます)ので

[No.1054] ブルガダ症候群で意識消失歴のある方

投稿者:1||投稿日:2017年02月04日 (土) 22時29分

ありがとうございます

[No.1049] ICD誤作動について

投稿者:Tbc||投稿日:2017年01月07日 (土) 10時40分

僕は非閉塞型肥大型心筋症で、2015年に運動中心室細動になりました。その時にICDを埋め込んで2年ほどたちます。作動は今まで誤作動含め1度もなく、不整脈も持病として持っていません。なので薬も服用しておりません。埋め込んだICDはメドトロニックのEvera ICDシリーズです。よく誤作動の確率は10〜20%と書いてあるサイトや書籍が多いですが、最近のICDもそこまで多いのでしょうか?何も起こったことがない故、作動したときの状況を想像するととても怖いです。一人一人設定が違いますし、比べるのは不可能だとは思います。ですが、皆様がどのようにICDに向き合われているか知りたいです。また、僕と同じように、運動制限が少ない方、どれくらい運動されていますか?誤作動の経験が全くない人のご意見もお聞かせ願いたいです。

[No.1051] Re. ICD誤作動について

投稿者:マーク||投稿日:2017年01月12日 (木) 02時01分

to Tbc

誤作動正式には不適切作動と言われてます

不適切作動には3種類あります

リードが心臓内部の情報を正確に検出出来ない場合
植込みデバイス・リードが体外より電磁干渉等の影響を受けた場合
植込みデバイス・リードの不具合により

皆さんは、ICDを植え込まれると、もう大丈夫だと安心する事かと
思いますが
実は、患者さんそれぞれの心臓機能の違い日常生活の行動により
千差万別です
そのために主治医が患者さん個々の状況を見極めてICDの設定を
行うのです
その中で完全に把握する事100%に近づけて欲しいと思いますが
なかなかそうはいきませんので、結果 不適切作動を言う患者にとってはありがたくない事になっております

ただ一度不適切作動を起こすと、ICDが何故起こしたのかを記録しているので主治医は再設定を行うはずです

[No.1046] ピアノ演奏とリード線

投稿者:ラプター||投稿日:2016年12月16日 (金) 11時57分

5年まえからピアノ練習を再開しました。
ICDを植え込んでからの5年間は、除細動器植え込みに関わる精神的ダメージ、リード断線の恐怖と、生活・職場復帰に一生懸命で、気力が失われ、ピアノに触る気持ちにもなれなかったのです。

5年前、突然、ピアノを思い出しました。以前のイメージで「子犬のワルツ」を弾いてみました。自信喪失です、「老犬の千鳥足」になっていました。しかも、4足にスケートを履いた感じで音が滑り、悲惨な子犬でした。
10指すべての関節がぐにゃぐにゃ。指間が広がりません。指が上がらない。打鍵にパワーがない。特にL−4は致命的で初心者状態でした。
5年も経ると、ICDショックも薄れ、マシーンは体の一部になっていました。
HANONの1番から20番までを、M.M.72で毎日にスタカートで4回続けて1年半練習しました。

下手な証です、5年のブランクで僧帽筋は全くなくなり、手首、手の甲、腕、足に力が入ります。無駄な力みで大胸筋を使ったせいでしょう、ICDが強く押し付けられる感覚が生じ、しばらくすると、除細動器・リード線が浮き上がったような感じになりました。
医師によれば、ピアノ演奏で断線することはないと言うことですが、ピアノを一度弾いてもらえば、患者の不安も一層分かってもらえると思いました。ピアノの運動量について、エアコンがない部屋での発汗量は信じられないと思います。筋肉についての理解も十分ではないと思いました。ステージ演奏を観た感じとは全く違うのですが、仕方ありません。

今は、どうにかM.M.96で、38番をレガートでM.M.100まで回復しました。が、音色は美しくありません。

この5年の体験ですが、ピアノ演奏で、リード線の断線は私には起きていません。ディバイスの植え替えを一度しましたが、リードの抵抗値は手術時と大きくは変動はしていません。
ピアノ演奏とリード線断線は、医師の言われるとおりなのではないしょうか。
 

[No.1047] Re. ピアノ演奏とリード線

投稿者:マーク||投稿日:2016年12月17日 (土) 01時10分

to ラプター

>医師によれば、ピアノ演奏で断線することはないと言うことですが
私も、ピアノ演奏によるリード断線したとは聞いたことがありません
なかなか断線原因を特定出来ないのが現実です

ICD・CRT−D手帳には、メーカーから注意喚起が出ているので
参考にされれば良いかと

※植え込み後のリード抵抗値変化ですがこれとても大切なので

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