ICD友の会【植込み型除細動機の患者会】

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[No.1038] 頻発する発作前段階心房性期外収縮について

投稿者:デルレイ(非会員)||投稿日:2016年10月29日 (土) 11時02分

はじめて書き込みさせていただきます。

題名にある通り、心房粗動発作を誘発するような心房性期外収縮が頻発するようになり、日常生活がままなりません。
このようなご経験のある方からアドバイスを請いたいの思いでネット検索をし、ここに辿り着きました。

経緯簡単に申し上げると、42歳の折、僧房弁腱索断裂にて準緊急の機械弁置換を行いました。
それから毎年冬になると(冷たい空気を吸うと)、通勤途上に1:1心房粗動発作を起こすようになり(いずれも救急搬送)、彼是アブレーションを3回実施してきました。現在45歳。

この3回目のアブレーション以降予後が余りよろしくなく、これまで以上に突如ドキンドキンと「ヤバい!これは心房粗動発作が来る」とこれまでの経験から、その場に蹲ってしまうような状況が頻発するようになりました。

このような状態なので仕事にも行けなくなり、ひとまず長期休職入り、専業主夫業をしておりますが、日中の食材買い出しのちょっとした歩行途中にでさえ同症状が襲い始める始末。特に冷たい空気に包まれ始めたこの季節、増えてきました。

このような症状は、ICD適用の検討に入ってくるでしょうか。
もちろんかかりつけ医への相談が前提を承知で、患者ご本人ご経験ベースの知見も仰ぎたいと思っております。

どうぞよろしくお願いいたします。

[No.1039] Re.頻発する発作前段階心房性期外収縮について

投稿者:マーク||投稿日:2016年11月16日 (水) 03時47分

to デルレイ

心房性期外収縮のICDの適応は?

のご質問かと思いますが
残念ながら心臓の上側(心房)の診断ではICDは適応外です

会員さんの中には心房細動(AF)による違和感を常に訴えている
方はいらっしゃいます
対処療法により、血液凝固阻害薬は服用しておりますし、
治療目的のアブレーションも多数いらしゃいます

ICD友の会主催12月10日土曜日
カテーテルアブレーションについての講演会が開催されます
間もなく一般の患者さんにも当ホームページ内にお知らせがしますので
宜しければ参加されてはと

[No.1037] ペーシング作動と運転禁止

投稿者:ラプター||投稿日:2016年10月28日 (金) 10時47分

牛若丸さん 考えて頂き感謝しております。
お詫びしなければなりません。期日と期間について、曖昧で、不明確な記述をしました。言い訳ですが、病院と私個人を特定されたくなかったのです。重ねてお詫びいたします。

植え込み手術をして11年。1年間に2回受診するのですが、2年間を除き毎回医師が変わっています。私はmonster patientではありません、毎回先生のお話と説明を伺うのみです。大病院なので若い循環器の研修医が毎年多く、主治医がどなたかと思う時もあり、いまひとつ意思の疎通が十分ではないように感じています。

また申し訳ありません、今月初旬(作動して以来、1年と4日)の定められた提出期間中に定められた行政処分用の診断書を公安委員会に提出致しました。3日後に所轄署で免許証を返却されました。当初の免停期間は作動から、およそ1年と1月強でしたが、免停期間が相当数短縮されたことになります。
聴聞会の日が免停の起算日になるのでしょう。この聴聞会の開催期日はどのようにして決まるのでしょう。聴聞会の際に免許証を預けましたが、それまでは運転してもよいはずはないのですが。

術前術後Vfは今まで一度もありません。私は気づかないのですが、VTは1年〜2年の間に1度あります。薬物では抑えきれないのでしょう。そのためのICD植え込んでいるとも言えます。年を重ねるにしたがい、作動発生頻度が高くなると思われます。免停期間が長く、運転できる時間が少なくなることがいずれ到来します。地方では公共交通機関網が貧しく、また核家族でありますので将来の老々介護のことを考えると楽しい気持ちにはなれません。ペーシング免停期間が短縮されることを切望ています。


[No.1033] 抗ペーシング作動と運転禁止

投稿者:ラプター||投稿日:2016年10月07日 (金) 12時11分

979rokumaさん

私も、少し前に標記と同じことが起こり現在免停中です。
rokumaさんも私も1億2千万人の人口の中の少ない除細動器植え込み患者です。その中でも、生計のため、生活のため、引きこもりにならないため、車の運転が不可欠な者なのでしょう。マイノリティだと思います。ほとんど0人扱いです。

〇ある日、医師から20日前にペーシングが発生、運転しないようにと連絡があった。〇それから3月後の定期診断で全国共通書式になった「診断書」を頂いた。(3)エと認定される。さらに、2ヶ月半経て、公安委員会から聴聞会に出頭するよう連絡がある。席上〇ディバイスの種類と矛盾。〇一次予防者の取り扱い。〇他の疾病とペーシング患者の違いについて、お話した。(A).医学学会がICD植え込み患者の交通事故は皆無であるとネット上のステートメントで公開している。(B).除細動器植え込み患者は、他の疾病患者「総合失調症」、「てんかん」、「再発性の失神」、「無自覚の低血糖症」、「躁うつ病」、「重度の眠気の症状を呈する睡眠障害」、「認知症」などと違って二重のガードになっている。薬物による加療とICDである

@心臓病関係の医学学会では抗頻拍ペーシング作動した場合、1年間運転禁止としているが、行政処分・道交法の免許停止は180日であり、それ以上は免許取り消しになる。残りの180日の間は患者の倫理上の自己規制になるのか。
A1年間であれば免許取り消しになる。この場合改めて免許取得試験を受験しなければならないのか。B免停関係については、ICDは大きく分けると三機種がある。(T).モニター機能が付いていない物。年2回の定期検診の時にのみ作動の有無がわかる。最大179日のタイムラグ。(U).モニター付きだが月一回定めた日に作動の有無を点検する、最大29日のタイムラグ。(V).モニター付きで作動の度に直ぐ医師から患者に連絡する物。(V)以外は除細動器の作動と本人認知の間に最大179日か29日のタイムラグが生じる。その間、私のようにペーシングを体が感じない場合は運転をしていることになる。

【実際は、一人ひとり作動から認知までの期間が異なると思います。私は160日の免停という行政処分になりました。この聴聞会の日が免停の起点のように感じます。】私は一次予防として植え込み手術をしました。術前術後とも失神・意識喪失などは一切ありません。術前に運転、他の禁止事項などの説明はありません、バッテリー交換の際にディバイスを初めて見、メーカーの技術者2名から詳しい機能等の説明がありました。モニター付きのICDです。
以上、私の思い込みかもしれません。宜しく訂正ください。


[No.1034] 抗ペーシング作動と運転禁止

投稿者:牛若丸||投稿日:2016年10月13日 (木) 11時18分

大変不条理と思われることと思いますが、決まりは決まりで受託することしかできません。
変だと訴えても、黙っているよりは意味がありますが、理解してもらうことは難しいでしょう。患者会や医師、メーカーの力で変えていければと願っております。

こちらに書いてある通り
http://new.jhrs.or.jp/public/pub-icd-crt/
最終的に公安委員会および警察当局が運転の可否を判断することとなります。法律上免許は6ヶ月を超えない範囲で保留または停止を判断することが定められているため、「運転を控えるべきである」と判断される場合には6ヶ月後に再評価(臨時適性検査)の診断書を提出し、保留期間の延長を行わなければ免許は取り消しとなります。
「自覚症状を伴わない抗頻拍ペーシングであっても作動に含まれます」

160日の免停は、作動から20日たっているので、トータル6カ月という事だと思います?。
(20日間は知らなかったのですから、この期間の運転は問題ない、事故は通常の事故と同じ処分では)
免停期間は道路交通法では6カ月が最高ですので、6か月後に再度提出し180日の停止の延長を申請することになります。
それで免許取り消しにはなりません。

又、再延長は認められませんので、観察期間中に作動があった場合は免許取り消しになりますが、3年以内なら簡単な視力検査等だけで免許取得できます。

私はこのように把握しておりますが、間違いがあるのか分かりません、マークさんよろしくお願いいたします。
本当に難しい、裁定できる警察官も殆ど把握していないのではとも思っています。

[No.1035] タイムラグ

投稿者:牛若丸||投稿日:2016年10月13日 (木) 11時43分

タイムラグについては、はっきりとした通達がありませんので、公安委員会の裁定に一過性が無いものと思われます。
しかし、合同検討委員会ステートメントには、作動から12か月と書かれていますので、もし裁定日から6か月や医師から告げられた日から6か月などの場合は、行政不服審査法に基づく異議申立てで争う価値はあるのかなとも思います。

[No.1036] 作動から1年

投稿者:牛若丸||投稿日:2016年10月13日 (木) 12時05分

今、読み直してみましたが、
医師からの通達20日後、3か月後の定期診断、2か月半後の聴聞会
これで185日ですので、160日の行政処分で(345日)20日足りませんが作動から約1年になるのでは?

[No.1030] 空港の金属探知機について

投稿者:ORT||投稿日:2016年10月02日 (日) 17時24分

先日、松山空港の金属探知機のところで、『ICDが入っています』と申告して、手でのボディーチェックを申し出たところ、係員から『ICDの金属探知機の通過は大丈夫になったので、このまま機械を通ってください』と言われ、金属探知機を通過させられました。
これまではずっと手で検査してもらっていましたし、ICDが大丈夫になったなんて話は聞いたことがなかったので、すごく不安です。
何か情報はご存知でしょうか?

[No.1031] Re.空港の金属探知機について

投稿者:マーク||投稿日:2016年10月04日 (火) 00時31分

to ORT

そのように金属検知器OKに変わったのか調べてみましたが
公式では、今までと変わらず
係員の知識不足です
(患者さんの心情にもそぐわない場合には配慮しないと)


一般社団法人日本不整脈デバイス工業会

***************************
空港等で使用されている金属探知器(設置型・携帯型)から
発生する電磁波が、ペースメーカ、ICDの作動 に影響を及ぼし、
場合によっては失神等を起こすことがあります。保安検査を
受ける際にはペースメーカ手帳ま たはICD手帳を係官に提示して、
金属探知器を用いない方法で検査を受けてください。
***************************

http://www.jadia.or.jp/caution/caution-09.htmlより抜粋

ですが私は通過してます(メーカにより通過問題なしなので)
問題が起きたことはありません
それよりハンディータイプの金属検知器を使用されるのは
避けたいので

[No.1032] 空港の金属探知機について

投稿者:ORT||投稿日:2016年10月06日 (木) 19時24分

マークさま

返答ありがとうございました。
空港の係員はICDについて正しく理解しているものと信じていたので今回の件は大変残念です。
改めて自分の身は自分で守っていかないとダメだと感じました。
次からは、必ずボディーチェックをお願いしようと思います。

[No.1026] ICD埋め込み後の腕のむくみについて

投稿者:アマオブネ||投稿日:2016年09月11日 (日) 11時02分

はじめまして。
会員ではないのですが、このページを見つけ投稿させていただくことにしました。

私は、昨年、職場の検診でブルガダ症候群と診断されました。それまでに発作を起こしたことはなかったのですが、@親族に突然死があることA電気生理検査による細動誘発ということで、埋め込みを決心し、一ヶ月前に手術しました。男性です。

術後2週間ほどで退院し、経過はほぼ順調なのですが、退院後数日経ったあたりから左腕がむくむようになりました。特に左手に力を入れてタオルなどを絞った後などにひどくなります。
診察時に医者にも診てもらったのですが、静脈の血流が血栓?のようなもので妨げられているのかもということで、リクシアナという薬を処方されました。それを少量飲んで様子をみるとのことです。

今、数日薬を飲んだところですが、まだあまり変化はないようです。皆さんの中で、このような”むくみ”を経験された方はありますか?やがては、引いてくるのでしょうか?

[No.1028] Re. ICD埋め込み後の腕のむくみについて

投稿者:マーク||投稿日:2016年09月13日 (火) 19時43分

to アマオブネ

>左腕のむくみ状態について
植え込みが左側胸部なので症状が出たのかと
多くの原因は、ICD本体(デバイス)と心臓内部に留置するリード
が左鎖骨静脈等を利用しいるからかと
ご質問では男性との事ですが、個々に静脈の太さが違います
患者さんの中には、一本も入らないケースもございます
私はICDリードを三本入れましたが、完全閉塞で知らない間に
体が勝手に迂回路を作っていたみたいです

もうしばらく様子をみては如何でしょうか
主治医も血液サラサラにする血液凝固阻止薬も処方されているので

日常生活に支障が出る様でしたら再度主治医とお話になればと思います

[No.1029] マークさん回答ありがとうございます

投稿者:アマオブネ||投稿日:2016年09月13日 (火) 19時56分

大変参考になりました。
仰る通りもう少し様子をみて主治医と相談してみます。この二日ほどで少し浮腫みが引いてきました。
それにしても、体の適応力はすごいものですね。静脈が閉塞状態でも迂回路を作って対処するのですね。体の力を見習わなくてはと思いました。

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