始めまして。私の場合は遺伝性筋ジストロフィーからの心臓疾患でＩＣＤを入れました。病気の性質上いろんな機能が障害をうけています。働き盛りで発症。来年は還暦です。けれど元気です。傍から見ると大変な障害だろうなって思われがちだけど本人は今日一日を無難に生きていくことをテーマにしているので辛くはありあせん。
出来ることと出来ないことを理解してもらえれば嬉しいですよね。

ＩＣＤ友の会掲示板をご覧の患者さんへ

昨日より、2017年度講演会参加者の募集を行なっております

参加費は無料

友の会メールフォームよりお申し込みを
付き添われるご家族などの人数もお書き添えください

定員に限りがありますのでお早めにお申し込み下さい

開場は13時15分より
閉会は16時30分まで


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日　時　2017年12月2日（土）　13：30〜16：30
会　場　東京国際フォーラム　　ガラス棟(G棟)4階　G409


プログラム
　
第一部　演題『ICDの進化』　 〜　これからのICDの行方　〜
講師：日本大学医学部附属板橋病院　循環器内科 診療教授　中井俊子 先生

1996年より保険適応されたICDが、近年大きく進化してきました。
ICDの『どの様に変わったか、これかどの様に変わるのか』をお話しして頂きます。


第二部　演題『過去 11年半における 心臓植込み型電気的デバイス（CIEDs：ペースメーカ、ICDなど）の電磁干渉に対する環境調査の検討』
講師：日本ライフライン株式会社　不整脈事業推進部東日本不整脈事業推進課　副主任　小川淳 先生

ICDを植え込んだ患者さんが、日常生活においていろんな電磁干渉(*1)を受けたのかを長期に渡り調べた調査事例です。

*1電磁干渉とは・・・家庭・街中・職場において電子、電気機器から発生する電磁波が、PM、ICD、CRT-D等の植込み機器の設定や作動に影響をおよぼすこと

マークさん、おっしゃる通りですね、暫くは時間をかけて様子を見ていこうと思います。アドバイスありがとうございました。

初めて書き込みさせていただきます。また同時にICDに関しては皆様のようなきちんとした理解が出来ていないと思っております。
72歳の母が3ヶ月前にICDの埋め込み手術をしました。原因は20年前に患った癌の治療で受けた抗がん剤の影響が心臓にきていると言われています。医師からは母の心臓は120歳くらいの状態だと言われ、ICDの埋め込みによって突然死は防げるとの理解の元、手術をしました。母としてはICDの埋め込みをしたら今まで通りの生活が出来と思っていたのですが、医師からはお風呂（湯船につかる）、運動全般（外の散歩も）などを禁止されて、自宅の介護ベッドでおとなしくしているように言われ精神的に落ち込んでいます。娘として元気をつけてあげたいのですが、どのように声をかけるべきが悩んでいるところです。どなたか同じ様な状態の方がいらっしゃったらアドバイスなどいただければ幸いだと思っております。よろしくお願いします。

ICDのお世話になるかもしれない者様
　マークさんのおっしゃるのは、障がい者になっている者には合理的配慮が必要であるということです。現在は経過観察ということなのでまだ障がい者ではないということでしょう。
転勤拒否の件は合理的理由があれば拒否できると思いますが、異動が現在の住居から通勤できる範囲であれば、就業規則に異動がある旨記載されていれば拒否できないと思われます。住居を引っ越ししなければならないのであれば通院（ICD認定施設）等を理由に拒否することができるのではないかとも考えますが移転先に認定施設等があれば無理となります。
マークさんの書き込みのとおり会社と交渉してみるのが一番です。