to 1

十数年前に飲酒による意識喪失再現テストを行ったこと
聞いたことがあります（医師立ち合いで）
結果は再現しませんでした
その方も飲酒後の意識喪失で他には心臓機能に全く問題なかったと聞いてます

当時の意識喪失は、症例数が少なく実証テストするのも
やむなしかと

マーク様
ご返事ありがとうございます
ネット上でも検索致しますと飲酒が関係している意識消失している方が多いようにも思えます。

素人が色々考えても意味のないことかもしれませんが、
なんとか心室細動が起きないように試行錯誤の毎日です。

心室細動のことを考えない日はありません。
精神的に参っています。

いつかブルガダ症候群が完治するのを切に願います。

to 1

心中お察し致します

残念ながらブルガダの治療方法はございませ
しかし、ハイブリット両方（お薬・アブレーション・ＩＣＤ）など
いろんな方法にて抑え込む事は、実証されております

折角、再出発を行えているので過剰なご心配は
心のストレスになるので、前を向いて歩いていきましょう

時間が解決（薄れます）ので

ありがとうございます

to Tbc

誤作動正式には不適切作動と言われてます

不適切作動には３種類あります

リードが心臓内部の情報を正確に検出出来ない場合
植込みデバイス・リードが体外より電磁干渉等の影響を受けた場合
植込みデバイス・リードの不具合により

皆さんは、ＩＣＤを植え込まれると、もう大丈夫だと安心する事かと
思いますが
実は、患者さんそれぞれの心臓機能の違い日常生活の行動により
千差万別です
そのために主治医が患者さん個々の状況を見極めてＩＣＤの設定を
行うのです
その中で完全に把握する事１００％に近づけて欲しいと思いますが
なかなかそうはいきませんので、結果　不適切作動を言う患者にとってはありがたくない事になっております

ただ一度不適切作動を起こすと、ＩＣＤが何故起こしたのかを記録しているので主治医は再設定を行うはずです

to ラプター

>医師によれば、ピアノ演奏で断線することはないと言うことですが
私も、ピアノ演奏によるリード断線したとは聞いたことがありません
なかなか断線原因を特定出来ないのが現実です

ＩＣＤ・ＣＲＴ−Ｄ手帳には、メーカーから注意喚起が出ているので
参考にされれば良いかと

※植え込み後のリード抵抗値変化ですがこれとても大切なので

リリィ様

大変な体験でしたね。お察し致します。
医師では無いので患者として体験した事をベースに分かる範囲でアドバイスです。

�@リード線について
＞自然に断線してしまう？・・・普段の生活の中でという事ならあると思います。ピアノは良さそうですが気になるのならラジオ体操の時に植え込み側の肩は９０度以上に上げない等の対策をされては如何でしょう？

＞気づかないうちに断線？・・・多分気付かないと思います。胸に植え込んでいる器械から断線のアラート音が鳴って気付くかもしれません。また、遠隔診断の方はかかりつけ医にアラートが送信されるかも知れません。

＞リード線が損傷した場合、どのようなアクションが起こるのでしょうか？・・・何も無いと思います。リードは皮膜があると思うので断線で血管や心臓内に刺さることはないと思われます。しかし、断線したしまったら通電は切れるので、除細動や徐脈ペーシングが効かなくなると思います。

＞リード線損傷により手術？・・・お考えの様に旧リードは残留し新しいリードの追加が普通かと思います。個人差はありますが、現在の技術では旧リードの抜去のリスクより血管の許す限りは追加してゆく方が安全性は高いと思います。勿論、リードの追加が難しくなった場合にはエキシマレーザー抜去等の方法で抜去もできます。現在の健康保険ではこの方法は、機器の感染やリードの追加がう可能な場合のみだったと思います。

私も抜去の経験がありますが、リスクもありますし身体もしんどく最後の手段だと思ってます。現在は症状によりますが、S-ICDと言うリードを胸の皮下に入れるタイプのリスクの少ない新型も出てきています。まだお若いみたいですから、悩む頃には新技術でもっと負担が少なくなっていると思ったほうが良いのでは！年々リードの性能も改善されてきてます、若いうちに出来ることを楽しみましょう。


�A誤作動について
こちらも年々機械やセンサーやプログラムが改善されてかなり少なくなってきています。私も使用し始めて二桁の年数が経っていますが１度も誤動作の経験は有りません。
リリィさんも２年もICDとともに生活されているのですからもうベテランです。不整脈を気遣う生活をされていれば大丈夫だと思いますよ。
心配だったら、Apple Watchや心拍計付き活動計PULSENSE等の腕時計型の端末で心拍をモニターするのも手です。まあ、そのうち面倒で気にならなくなるかもしれませんが・・・

どんなに良くなってると言っても機械には故障があります。人間も壊れますが。
ただ、年々技術が進歩しておりその恩恵を受け安全性も高まっているのも事実です。
疾患に向き合い対策や予防は勿論大事ですが、あまり臆病になり過ぎ楽しみを損なうのは勿体無いです。
少しずつ自分の感覚でチャレンジしてみたら如何でしょう。

まるさま ご丁寧な回答、感謝いたします。リード線については、断線したときにリードがショートしてしまい、作動が何回も続いてしまったという事例を掲示板で数件見かけ、心配になってしまった次第でありました。ICD友の会が発行している冊子を探して読んでみると、リード線は不具合が少しでもあったら事前にアラート音を出してくれる、ということが書いてありました。確かに病院で同じようなことを説明受けたのを思い出しました。 誤作動については、緊張などの脈拍増加により(小心者ですので…)作動してしまうことがあったら怖い、と思い、質問させていただきました。こちらも、本を読んでみると、なんだか難しいことが書いてありましたが、ICDは物凄く頭がいい、ということはわかりました。やはり不安はありますが、リスクを回避していたらもう家で寝ているしかありませんよね…。勇気を出していろいろチャレンジしてみようと思います！

to リリィ

>自然に断線してしまう、気づかないうちに断線ということもあり得るのでしょうか？
現在のＩＣＤは遠隔モニタリング機能が付いていたり
ＩＣＤ自体のアラートやバイブ機能などがありますので、患者さん自身又は医療サイドが気が付く様になっております

>リード線の強度
植え込まれたメーカリードの強度、植え込みを実施した医療側の手技、日常活動される患者さんの行動
全く予測出来ません

> リード線が損傷した場合、どのようなアクションが起こるのでしょうか？
不適切作動やリード不全（全く心臓の情報をＩＣＤ伝えられない状況や除細動の折に適切なＪ”電気の力”を送れない）事になります

>リード損傷の場合
現在では、抜去リスクよりリード追加の方が安全とされております

>不適切作動の心配
出来るだけ個々の心機能や生活環境に合わせて設定しておりますが
不適切作動を無くすことは現在では出来ません
対処療法にて不適切作動が起こったら状況を把握し設定を変更するようになっております
ＩＣＤは患者さんの早い正常な脈と致死的な早い脈を完全に識別Ｓることは出来ないからです
日々ＩＣＤは進化しておりますのであまり過敏にならず一日も早く
以前の日常生活に戻られることをお勧めいたします

toリリィさん


私も今年の３月に心室細動を起こしてICD(リード1本)を植え込んだ10代です。私は植え込みから半年位で大分動けるようになり、今では体育なども普通の人と同じようにやっています。あまり気にしすぎるとストレスになってしまうので、気にしないで運動しています。それでもリードは全然問題無いです。誤作動についてですが私もまだ起きていません。私も最初緊張性の脈で作動しないか心配でした。しかし、ジェットコースターに乗った時や、受験の面接の時にはかなり脈拍があがりましたが、全く問題は無かったです。これは私の場合なので参考にならなかったならはすみません。