投稿者：S

私は多発性硬化症で足の麻痺が酷くなっていくばかりで不安な状況です。色々調べていたら歩行改善薬のファンプリジンという薬を見つけました。使用した事がある方、知っている方みえましたら教えていただきたいので宜しくお願い致します。

[2297]2025年09月13日 (土) 20時54分 : 返信

投稿者：S

私は多発性硬化症で足の麻痺が酷くなっていくばかりで、リハビリとかをしても動かないからリハビリにならなくてシックスパッドをやったりしてますが効果は全くありません。色々調べたら、歩行改善薬のファンプリジンという薬を見つけました。こちらの薬について知っている方、使った事がある方がみえましたら教えて下さい。宜しくお願い致します。

[2296]2025年09月13日 (土) 20時51分 : 返信

投稿者：sayaka

日本中が熱帯気候の毎日です。
熱中症対策は、皆さんどうしていらっしゃいますか？
よく塩飴を舐めて水分補給をと言われますが、我が家では水の代わりに、スポーツドリンクの水割りとあら塩（海水から作った）を使ってます。電解質のバランスを保つのにスポーツをしている孫からのアドバイスをもらいました。

[2292]2025年08月05日 (火) 09時15分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

私の場合
熱中症対策でなくて、熱中症になった対策は医師から処方された薬の正しい服用と安静です。ハイ。

それで回復しました。

[2293]2025年08月05日 (火) 20時29分

投稿者：長宗我部元親

点滴

[2294]2025年08月05日 (火) 20時33分

投稿者：ニワトリ

長宗我部元親、お見舞い申し上げます。
後遺症がないことを願っております。
私は自然茶を（ドクダミ・ハト麦…）などのを年中愛飲しております、ただ説明より、冬は２・５倍ほど、夏は４倍ほど薄めて沸かしております。
補水液、スポーツドリンクと多種出ておりますけど、やはり薄めてのほうが適切かと思いますよ、アスリートの方や屋外で作業をされてる方ほどには、汗をかかないと思いますから。
また、糖分・ナトリウム・カリウムなどが多く含まれているのもあるようですので、自分に合わせて飲まれるように、お気を付けください。

[2295]2025年08月07日 (木) 20時18分

投稿者：のんきなノン

参議院議員選挙が終わりました。
与党少数で野党が躍進。
でも、野党は一枚岩じゃないよね。

かならず高額療養費制度の負担上限額引上げの
厚労省委員会で再燃するよ。
だから、私たち患者は油断しないで。

皆でパトロールしたほうがいい。

[2289]2025年07月21日 (月) 20時17分 : 返信

投稿者：ニワトリ

みんなで力を合わせ、高額療養費が上がらないようにしていこう。
そうでなくても物価だけが上がる今日ですから。

[2290]2025年07月23日 (水) 20時26分

投稿者：長宗我部元親

確かに、油断はできない

[2291]2025年07月24日 (木) 06時08分

投稿者：長宗我部元親

「行動さえすれば、どんなきっかけからでも運はつかめるんだなって思います」って言う素敵なフレーズを見つけたので誰かに伝えたくて投稿します。
どう思います。

[2287]2025年07月01日 (火) 20時36分 : 返信

投稿者：ニワトリ

石の上にも３年という言葉があるけれど、へまをやれば苔が生えてくるだけかも。
逆に砂漠の中に一人取り残されたときは、当たるか外れるかは別として、オアシスにたどり着くしか助かる方はない。
五感を働かせることで、何かがつかめる可能性は高くなるのだろうね。
とりあえずアクションか・・・・。

[2288]2025年07月03日 (木) 20時05分

投稿者：sayaka

総会に参加してきました。医療講演・・・とても勉強になりました。そして交流会の楽しかった事、参加して良かったと思いました。機会がありましたらまた参加してみたいと思いました。準備して下くださいました役員の皆様ありがとうございました。

[2285]2025年06月17日 (火) 10時10分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

楽しかった。

[2286]2025年06月20日 (金) 12時32分

投稿者：ニコ

私は最近、多発性硬化症という病気を知りました。長い間体のあちこちに不調や痛み、疲れやすさなどがありどこの病院に行っても原因不明の状態が続いています。色々多発性硬化症のことを知る度に、私の症状と重なるところが大変多くあり病院に行ったのですが、医師に詳しい症状を纏めた書面を渡したのですが読んでも貰えず、検査も受けれず多発性硬化症を否定されました。多発性硬化症患者さんはどのように病気を見つけて貰えたのでしょうか？その病名がつくまで一体どれだけの時間苦しんだのでしょうか？できることなら、信頼出来る病院に行きたい。どのような経緯で皆さん病気を見つけて貰えたのでしょうか？？

[2283]2025年06月08日 (日) 23時48分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

●多発性硬化症を最近知られたのですね。
●多発性硬化症の情報はインターネットからですね。
●医師はあなたの主訴をみてくれないのですね。

「結論」
●セカンドオピニオンすることをおすすめします。
●または、友の会☎相談をおすすめします。

[2284]2025年06月09日 (月) 10時09分

投稿者：ニワトリ

全国多発性多発性硬化症視神経脊髄炎友の会医療講演会

日時　2025年6月14日（土）13:40〜
場所　大宮ソニックシティホール 4階国際会議室
（埼玉県おおみや市大宮区桜木町1-7-5）

【無料】現地会場先着120名（申込不要）
Zoomウェビナー視聴（要申込）
Zoomウェビナー申込み先
https://forms.office.com/r/VwwC3Xfar9
来週に迫ってまいりました。
また、会員の方で委任状を投函されてない方は、早めに投函していただきたいと思います。

[2281]2025年06月05日 (木) 20時33分 : 返信

投稿者：ニワトリ

もう少し知りたい方は、チラシあります、締め切り明日です。
https://ms-nmo.org/wp-content/uploads/2025/03/2025%E3%83%81%E3%83%A9%E3%82%B7PDF.pdf

[2282]2025年06月06日 (金) 10時13分

投稿者：のんきなノン

世界MSデーって先日あったけど何って感じ
MS患者は毎日MSデーだよ

啓発はわかるけど、その団体の自己満足と思う
ACなどテレビCMで宣伝した方が啓発になるよ


患者目線なのか団体目線なのか
患者はWord MS Dayよりも症状から解放

誰か教えて

[2277]2025年06月01日 (日) 07時44分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

難しい投稿ですね

[2280]2025年06月02日 (月) 15時41分

投稿者：ばーば

普段通り いつも通り。。。そうですよね
なかなか それが難しい
娘の前では 気持ちが張りますが 病室を出ると涙が止まりません
お聞きしたいのですが
生活で注意しておられることがありますか？
例えば 入浴はどうしておられますか？
暑くなるといけないと言われますが 病状が落ち着いても 浴槽には入れないのですか？
これから夏場に向けて 工夫されていること 注意していることがありますか？

[2272]2025年05月03日 (土) 10時11分 : 返信

投稿者：ニワトリ

人それぞれですが、入浴ができないというより、初めシャワー程度から始めて、自分の感覚で、体がだるくまで温めないこと、半身浴でも同じで、温めすぎると脱力で、立ち上がりができなくなったり、眼が見えにくくなったりします、浴槽が深いのであれば、手すりとか、浴槽に入れるいすなどで立ち上がりしやすい状況を作られるのもよいと思います。入院中ですから、Dr.に過ごし方を聞くのもよいと思います。

[2273]2025年05月03日 (土) 21時15分

投稿者：ばーば

慌てず一つずつですね

[2274]2025年05月04日 (日) 04時56分