投稿者：ケロ

前回の、足の神経に刺しちゃうというお間抜けなトラブル回避のため、神経の少ないお腹に打ちました。多少出血が多かったけど何の問題もないので、これからもお腹だな。
先月からずっと原因不明の炎症＆発熱で、今のこの発熱も副作用なのか、違う熱なのかわからない〜。
とりあえず気温も高い、外は３０度だー。

[2186]2024年07月20日 (土) 11時28分 : 返信

投稿者：sayaka

毎日暑いから・・・・
お腹に注射で良かったです。コロナも・熱中症も怖いですね。
私も水からアクエリアスの水割りに変えてから節々の痛みが軽減されました。

[2187]2024年07月21日 (日) 09時43分

投稿者：信州のリンゴ

　こんにちは。樋口祐三子です。こう熱くちゃ食欲がありません。皆さんは毎日何を食べどうやって生活を送っていらっしゃいますか

[2180]2024年07月10日 (水) 04時40分 : 返信

投稿者：信州のリンゴ

熱いという字が間違ていました。あまりにも暑いので、すみません

[2181]2024年07月10日 (水) 08時09分

投稿者：sayaka

食欲がなくなりますよね。
お昼はそうめん・冷麺・きゅうりに味噌をつけたりなど冷たい物が多いですね。
夕食はおかゆ（塩鮭を焼いてほぐしおかゆにいれ梅酢で味付け）プレーンヨーグルト（自家製梅ジャムをのせる）そしてリンゴがお決まりコース・・・これに副菜としてその日によって豆腐と人参・こんにゃくなどの白和えとか納豆・肉じゃがを用意します。
水分補給としてカロリーオフのアクエリアスとルイボスティーを飲んでます。　　長々と書いてしまいました。

[2182]2024年07月10日 (水) 10時10分

投稿者：長宗我部元親

夏場の食べ物は限定されますね、
朝は梅干しで疲れ予防。
昼は菓子パン
夜は厚切りしたカツオ刺身を生ニンニクスライス

そして、ビールで流し込む
コレがたまらない、最高‼️

[2183]2024年07月10日 (水) 12時46分

投稿者：sayaka

かつおのたたきにお刺身・・・食べたいです。
夏の食材ですね

[2184]2024年07月10日 (水) 17時55分

投稿者：ニワトリ

麺類が多くなりますね・・・。
しょうが、ワサビ、からしなど、少し薬味多めで。
気を付けているのは、食事前というか普通に麦茶の生ぬるいのを飲んで、冷えた水分をあまりとらないようにしてます。

[2185]2024年07月10日 (水) 20時40分

投稿者：sayaka

朝からものすごく暑い！天気予報では猛暑日だとか・・・
梅雨なのにこの暑さ、梅雨があけたら・・どうなるんだろう怖くなります。

[2171]2024年07月04日 (木) 09時48分 : 返信

投稿者：ケロ

私は脊髄の病巣のせいか体温調節できないので、外気温の影響を受けやすく、気温が高いと体温が上がります。コロナ以降は、通院のたび発熱の説明が大変。

[2172]2024年07月04日 (木) 12時27分

投稿者：長宗我部元親

とけてます

[2175]2024年07月04日 (木) 17時01分

投稿者：ニワトリ

梅雨の中休みのようだが、真夏だよね。
１０日ほどお日様が出なかったときは、片頭痛で悩まされたが、２日前から、ハァハァ暑さで息するのもつらい。
今夜から、頭をアイスノンで冷やして眠ります。

[2177]2024年07月05日 (金) 21時07分

投稿者：ぽん

ダイアリーの在庫はまだございますか？

[2170]2024年07月03日 (水) 19時18分 : 返信

投稿者：全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

ご連絡ありがとうございます。
在庫あります。

[2174]2024年07月04日 (木) 16時59分

投稿者：ゆ

在庫ありますか。

MS2年目です。
手書きで記録をしたいと思い、このダイアリーをみつけました。

[2169]2024年07月03日 (水) 10時55分 : 返信

投稿者：全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

ご連絡ありがとうございます。
手書きのダイアリーはあります。

スマートフォン管理するアプリもあります。

[2173]2024年07月04日 (木) 16時58分

投稿者：ゆ

ダイアリー希望とのメモなども付けず、
宛先等を記入したレターパックのみを送ってしまいました。

よろしくお願いします。

[2178]2024年07月06日 (土) 14時26分

投稿者：全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

承知しました。お待ちしております。

[2179]2024年07月06日 (土) 20時43分

投稿者：ケロ

朝から暑いわー。脱力強いわー。
エアコンも電気代考えると気安く使えないし、でも体のことを考えると室温下げたほうがいいし、考えつつウチワで扇ぐ午前。

[2168]2024年07月03日 (水) 10時02分 : 返信

投稿者：しじみ

初めまして。
MS22年目の　しじみと申します。
こちらのサイトを本日教えていただき　早速ホームページ拝見しました。
ウートフ兆候が最近ひどいです。
色々な方と情報交換、提供できたらと思います。よろしくお願いいたします^ - ^

[2166]2024年07月02日 (火) 12時23分 : 返信

投稿者：sayaka

はじめましてこちらこそよろしくお願いします。

[2167]2024年07月03日 (水) 08時45分

投稿者：ケロ

今月５年目クリアしました。
難病患者は癌にならない、なんて、まことしやかに言われていて、私も根拠なくそう信じていた時がありました。
考えてみれば免疫抑制しているのだから、癌細胞が元気になるのは当たり前〜。

[2159]2024年06月25日 (火) 17時14分 : 返信

投稿者：ソル爺

クリア良かったですね。

[2160]2024年06月26日 (水) 06時19分

投稿者：sayaka

何十年前はよくもまあ、癌にならないなんて言ったものです。この病気になのに何人も癌になった人知ってます。

[2161]2024年06月26日 (水) 14時10分

投稿者：ケロ

下肢障害で長年杖を突いていたのですけど、この度肘の変形性関節症になりまして、手術必至のもよう。
体重をかけて使うロフストランド。腕や腰への影響はなんとなく覚悟していましたが、歩けなくなって杖を使わなくなった途端に出てくるのがまた皮肉。
体の耐用年数がそろそろ限界なのかしら。

ニワトリさん、返信ありがとうございます。
生きるのは大変です〜でも頑張ります。

[2156]2024年06月20日 (木) 18時15分 : 返信

投稿者：sayaka

頑張って長いこと杖で歩いていましたが今は車いすを使いながら杖を使って歩いています。
少しでも長く杖で歩いていたいです。

[2157]2024年06月21日 (金) 12時24分

投稿者：ニワトリ

歩くために、負担がかかったんこともあるよね。
今回は選択の余地が、ほぼないと思いますが。
生活と自分の体のことを考え、前向きに手術に臨みましょう。

[2158]2024年06月22日 (土) 21時11分

投稿者：ケロ

返信いただけると嬉しいですね〜。
ソル爺さん、優しい言葉ありがとうございます。
sayakaさん、やり直しのできない注射はこういう時に困ります。皆さんお腹なんですね。私も次からお腹です。

[2154]2024年06月18日 (火) 16時53分 : 返信