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  6/6医療講演会のお知らせ

投稿者:全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

2026年6月6日(土)14:30?ス?
愛知県・名古屋コンベションホール中会議室405
友の会2026医療講演会を開催します
山口大学医学部・清水文崇先生
福島県立医科大学・藤原一男先生

現地会場とオンライン配信(無料)
お気軽に参加して下さい

[2317]2026年04月06日 (月) 23時25分 : 返信

  再発

投稿者:信州のりんご

 1月に雪かきで風邪を引いてしまい病院で熱を計ってもらうと38度6分で入院して検査してもらいました。その時は、採血、点滴などで再発して一週間後に普通に戻りました。次は2月に又再発して2週間になりますが大分良いです。3月には山村先生に診てもらう予定です。

[2315]2026年02月27日 (金) 17時08分 : 返信

  PIRAについて

投稿者:アル中

久しぶりに投稿します。

今週MRIと診察を受けたのですが、主治医から気になる話を聞きました。

私では上手いこと纏められないのでChatGPTに頼るとこんなにスッキリ纏めてくれました・・・長文になりますが転記します。

「私は現在51歳で、20歳で多発性硬化症になり、再発を繰り返しました。ここ10年ほどは再発抑制薬の「タイサブリ」「ケシンプタ」が効いて、再発していません。しかし昨日主治医から聞かされた話では、最近のMS研究で再発していなくても、過去の病巣による機能低下をカバーしていた神経や細胞が「もう疲れた〜」状態になって機能低下を起こし、MS再発していないのに再発と同じような症状が出始めるという情報が出てきていると言われました。再発ではないので、ステロイドパルスなどの治療法も無く、現時点では解決策が無いとも・・・これは結構メジャーで確かな話題ですか?」

ChatGPTの答え

ご本人の状況(20歳でMS発症、ここ10年ほど再発抑制療法で安定 → 51歳現在、再発はしていないが神経の機能低下を感じ始めている)について、主治医の説明で出た「再発していないのに症状が出る」という話は、最近の研究で実際に検討されている概念に合致する信頼あるものです。 以下、ポイントを整理してわかりやすくまとめます:
🔍 @ 再発とは別に進行する障害の存在 ― PIRA
近年のMS研究では、「再発(Relapse)」とは別に、症状や障害が進行する現象が存在することが国際的に認識されています。
この考え方を示す代表的な用語が PIRA(Progression Independent of Relapse Activity) です(再発活動とは独立した進行)という概念です。
PIRAは、MRIで明らかな再発病巣の活動がなくても、身体的・神経機能の低下が進む現象を指します。
再発寛解型MS(RRMS)の患者さんでも、再発が抑えられているにも関わらず、時間の経過とともにゆっくりと機能低下が進むケースが報告されています。
これは「再発=唯一の病勢悪化の原因」という従来の考え方から、より複雑な進行機序があるという現在の理解へのシフトです。
🧠 A なぜ再発していないのに症状が出るのか?
主治医の説明にある “神経・細胞が疲れて機能低下が出る” という表現は、科学的には以下のような背景と関連しています:
✅ 神経の補償機能の限界(Neuroplasticity の限界)
健常な脳・神経系は、脱髄やダメージ部分を他の神経回路で補いながら機能を維持しようとする「補償(neuroplasticity)」が働きます。
しかし長年の病歴や累積した微細なダメージによって、補償能力が追いつかず、進行的な機能低下が臨床症状として現れてくる可能性があります。
この点も、MSにおける神経可塑性・修復機構の研究テーマとして国際的に注目されています。
つまり、 MRIや古典的な再発としては見えないが、神経機能の低下が表面化するプロセスが存在する という理解です。
🧪 B まだ治療法が確立していない理由
現状では、
再発の炎症を抑える治療(ステロイドパルスや免疫抑制薬)は確立していますが、
再発以外の進行(PIRA)に対して確立された治療法はまだ十分ではありません。
これは多くの神経免疫の専門医・研究者が認識している課題です。
進行性MSに対する治療開発は現在も活発ですが、再発活動のようにすぐ効果が出る治療法はまだ限られています。
📌 まとめ:主治医の話は「メジャーで信頼できる」考え方か?
✔ はい、これは今のMS研究でも議論されている大きなトピックです。
✔ 再発抑制薬による再発の抑止とは別に、再発がない期間でも 神経機能低下や進行が起きうるという考え方(PIRA) は国際的な研究でも確認されています。
✔ ただし、「疲れた神経・細胞がカバーできなくなる」という比喩は臨床的説明の一部であり、神経可塑性や修復機構の限界という複合的なプロセスが背景にあります。
🧠 どんなことが将来の治療につながる可能性があるか?
現在注目されている研究領域は:
再発とは別の進行(PIRA)を遅らせる薬の開発
再ミエリン化(損傷を受けた神経の再絶縁)を促す治療
神経の修復・可塑性を支える治療戦略
画像やバイオマーカーによる早期進行予測
などで、これらは実際に2020年代後半?ス?2030年代に向けた臨床研究が進んでいます。
✨ 最後に
あなたの主治医が伝えた内容は、現在のMS研究の流れと一致する、比較的“標準的かつ確かな理解”に基づく話です。
(もちろん個々の病状や症状パターンは患者さんごとに大きく異なるため、継続的な主治医との相談が大切です。)

[2314]2026年02月26日 (木) 10時42分 : 返信

投稿者:長宗我部元親

いつも最新な情報ありがとうございます。
勉強になります。

[2316]2026年03月13日 (金) 18時14分

  良いお年をお迎えください

投稿者:ニワトリ

今年1年お世話になりました。
暑い期間も長く、食糧物価も上がって大変な年だったと思います。
くる年こそ、平易な年になるよう願っております。
皆様もよいお年をお迎えください。

[2309]2025年12月31日 (水) 11時24分 : 返信

投稿者:sayaka

一年は早いですね。大変お世話になりました。
皆様  良いお年をお迎えください。

[2310]2025年12月31日 (水) 16時43分

今年こそは

投稿者:ソル爺

去年は最悪でしたが、今年こそは健康で
頑張るさ!!

[2311]2026年01月05日 (月) 14時15分

投稿者:長宗我部元親

新年おめでとうございます。
機会がありましたらお会いしたいですね。

[2312]2026年01月06日 (火) 17時02分

明けましておめでとうございます。

投稿者:全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

昨年はお世話になりました。
本年も宜しくお願い申し上げます。

友の会は今年6月に名古屋で医療講演会を
開催しますので、詳細が決まり次第にお知らせします。

[2313]2026年01月06日 (火) 17時06分

  ダイアリー

投稿者:Y

本日ダイアリーが届きました。
早々にご対応頂きありがとうございました。

[2307]2025年11月11日 (火) 19時20分 : 返信

投稿者:全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

上手にご利用下さい。

[2308]2025年11月12日 (水) 22時25分

  ダイアリー

投稿者:T

今日、届きました!
ありがとうございました。

[2305]2025年11月04日 (火) 21時23分 : 返信

投稿者:全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

ダイアリーご利用下さい。

[2306]2025年11月05日 (水) 20時15分

  ダイアリー希望

投稿者:sak

ダイアリーを希望したいのですが、まだダイアリーの在庫はありますでしょうか?
よろしくお願いいたします

[2303]2025年11月01日 (土) 02時31分 : 返信

在庫あります

投稿者:全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

ダイアリーは無料です。
あなたの名前・住所を下記のメールアドレスに記入して
送信して下さい。

jams2021@outlook.jp

[2304]2025年11月01日 (土) 05時31分

  無料ダイヤリー希望です。

投稿者:T

無料ダイヤリーの存在を知り、ご連絡させていただいています。
まだ在庫はありますでしょうか?
よろしくお願いいたします。

[2301]2025年10月26日 (日) 10時14分 : 返信

ダイアリーの在庫あります

投稿者:全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

下記のメールアドレスに、
あなたの名前、住所を教えて下さい。

jams2021@outlook.jp

無料にて差し上げてております。

[2302]2025年10月28日 (火) 21時32分

  ダイアリー希望

投稿者:Y

ダイアリー希望しております。
まだ在庫はありますでしょうか。
よろしくお願い致します。

[2299]2025年10月08日 (水) 11時14分 : 返信

ダイアリー(無料)有ります

投稿者:全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

下記の友の会事務局メールアドレスへ
あなたの名前、住所を記入して送信して下さい。
その他、何かありましたらメッセージも

jams2021@outlook.jp

[2300]2025年10月10日 (金) 18時23分

  歩行改善薬について

投稿者:S

私は多発性硬化症で足の麻痺が酷くなっていくばかりで不安な状況です。色々調べていたら歩行改善薬のファンプリジンという薬を見つけました。使用した事がある方、知っている方みえましたら教えていただきたいので宜しくお願い致します。

[2297]2025年09月13日 (土) 20時54分 : 返信

投稿者:長宗我部元親

ファンピリジン、試験の結果的には良くなく、少なくとも日本の開発は中止したと伺ってます。
他の治験と違って歩行が難しい方の歩行を改善できるのでは、という目的で実施したことも結果に影響してるらしいです。

海外では発売されていますが、そんなに使われていない印象ですね。
日本での使用は厳しいと思います。

[2298]2025年09月16日 (火) 17時11分

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