投稿者：よっちゃん

今年も夏が暑いし暑すぎる
ゲリラ豪雨もひどい
地震も多すぎる

何かあるんじゃないの
余計に身体がしびれる

[2346]2026年08月24日 (月) 11時10分 : 返信

投稿者：信州のリンゴ

　熊本の方々地震大変でしたね。
　8月に入りましたが長野も毎日暑いです。雨がもう少し降ってくれたら。さてケシンブタの事ですが。私も７月から病院で看護師さんにやってもらっています。症状の方は大分良いですよ。最初やってもらう時、注射だから痛いのは仕方ないけれどやっている方痛くないですか？

[2344]2026年08月02日 (日) 05時15分 : 返信

投稿者：レネ

毎日暑いですね。
信州のリンゴさん🍎私もケシンプタをしています。
最初の2回は看護師さんに打ってもらい、それ以降は自分で。
前に、アボネックスを使っていましたが、それと比べると楽に出来ています。ボタンを押すのに勇気がいりますが痛くはないので頑張っています。

[2345]2026年08月03日 (月) 15時17分

投稿者：全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

このたび、令和８年熊本地震により犠牲になられた方へお悔やみを申し上げます。被災された方へお見舞い申し上げます。

一刻も早い復旧を心よりお祈り申し上げます。

[2342]2026年07月29日 (水) 06時29分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

熊本在住の女性NMO患者さん
無事だと一報があったようで安心しました。

[2343]2026年07月29日 (水) 12時30分

投稿者：長宗我部元親

暑さが増しております。
水分補給と身体冷却が重要！
酷暑による熱中症対策を怠ることなくお過ごしください。

[2341]2026年07月28日 (火) 07時03分 : 返信

投稿者：アル中

昨日関西支部第45回総会に出席。来年3月で関西支部閉会との知らせは残念でしたが、それ以外に私の主治医の再発時治療方針転換話題が出て、気になりました。私の診察は来月なので、待ちきれずChatGPTに聞いてみると以下の回答を得ました。あくまでChatGPTの答えなので完全信用とは言えませんが、記載しておきます。　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　主治医の変化はMS診療全体の変化を反映している可能性があります。
特にここ10�ｽ�15年で大きく変わったのは、
強力なDMT（疾患修飾薬）の普及
MRIによる炎症評価の精密化
「再発＝全部ステロイド」の見直しです。
昔のMS診療は、極端に言えば：「再発したら、とにかく炎症を叩く」でした。
しかし現在は、
「本当に活動性炎症なのか？」
「自然軽快を待てるか？」
「機能障害を残す再発か？」
「MRIで新規造影病変があるか？」
をかなり厳密に見る方向です。
特に ケシンプタ や タイサブリ のような高効力DMT時代になってからは、
「本物の強い炎症性再発」自体が昔より減っています。
その結果、専門医の間では：
疲労
感染
発熱
睡眠不足
ストレス
旧病巣の症状再燃（Uhthoff現象・偽再発）
などを、「再発」と区別する意識がかなり強くなりました。
そしてもう一つ大きいのが、
「ステロイドで長期予後は変わらない」という点です。
高用量ステロイドは、
回復速度は早める
短期症状改善には有効
ですが、
最終的な後遺症
長期障害進行
脳萎縮
を大きく改善するわけではない、という理解が定着しています。
そのため近年のMS専門医は「急いでパルスする利益」より「本当に必要な再発に限定する」方へ寄っています。
特に世界的トップクラスのMS専門医ほど、
“症状がある” と “炎症活動がある”
を分けて考える傾向が強いです。
なので、あなたの主治医が患者全体に対して慎重化しているなら、かなり「世界潮流寄り」の可能性があります。
一方で、日本では以前かなり積極的にパルスを回していた施設も多かったので、昔とのギャップは大きく感じやすいと思います。
あと、あなたが触れている「脳萎縮速度」は、今のMS研究でも非常に重視されています。
再発を完全に抑えても、
慢性炎症
既存病巣からの変性
smoldering lesion（くすぶり病変）
PIRA（再発非依存性進行）
などによって、脳萎縮が進むことがある、という考え方が現在かなり重要視されています。
つまり現代MS診療は、
昔：
「再発を止める」
現在：
「再発＋静かな進行＋脳萎縮を全部見る」へ変わってきています。
その流れの中で、「パルス万能論」が後退した、という理解が一番近いと思います。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　そうなのか～という答えですね(笑)
次回診察時にこのことも含めて主治医に聞いてみます。　　

[2338]2026年05月24日 (日) 11時23分 : 返信

投稿者：まこ

お仕事退職されたのですね！

私はケシンプタ開始後、脳MRI病変が小さくなってる箇所があるので、ケシンプタ効果はあると思うのですが、歩行障害は…💦効果ないですよね。

私は薬剤師をしています、主にマネージメントなので続けられていますが、現場勤務の時は1時間も立っていると足がガクガクしてしまい。。歩けなくなります。
歩行障害が酷くなってきたので、最近は色々nervousになってて、１度治療に専念(リハビリなど)しようかな、と考えているとこです。

[2332]2026年05月02日 (土) 11時07分 : 返信

投稿者：cipi

そうなんですしたほど去年の年末～年始辺りが歩行障害のMAXで会社の方に原因をちゃんと判明させた方が良いと言われ退職となりました。

脳の病変小さくなってるのは良いことですね！
歩行障害にも少しでも効果があれば良いのに💦
まこさんは歩くときバランス取れなかったりしますか？

薬剤師！すごいですねっ✨
1時間立ちっぱなしはキツいですね。私も絶対歩けなくなります💦
悪化してるの感じるとナーバスになりますよね。
スタスタ歩いてる人見てると落ち込みます。
まこさんはどういったとこでリハビリ受けたりしてますか？神経のことに特化した病院とかですか？

[2334]2026年05月03日 (日) 18時53分

投稿者：まこ

病名が診断されるまでお時間かかったの、お辛かったでしょうね…
私は足が動きにくくなってから1週間後に入院し、12日後にはほぼ診断確定したので、早く治療が開始できました。が、後遺症は…楽になるものと甘く見てました😢

歩行時はまっすぐ歩けてなく、時々バランス崩すので、常に手すりと椅子を探しています…
早足で歩いたり走ってる人見ると、もう一生自分は無理なんだろうなって落ち込みますよね…

私は仕事柄、様々な病気の方と接するので、まだ自分は楽な方だと、言い聞かせてます。

来週診察なので、リハビリ相談しようと思っています。
神経内科もある総合病院なので、様々なリハビリ対応してもらえるかなと、期待してます。

[2335]2026年05月03日 (日) 23時40分

投稿者：cipi

ずーっと整形外科の方の病気だと思って整形外科や整体に通っていたのですが全然改善されずに4年程経ってしまいました💦
まこさんは早期発見だったんですね！それでも歩行障害は進行してしまうのですね…😞

手すりと椅子分かります！私は大丈夫な左足に体が傾いて歩いてる感覚になります。階段はすごく怖いし💦
羨ましいの思いしか出てこないですよね…😣
杖とか使ってますか？

そうなんですね！リハビリ受けれると良いですね✨
専門の理学療法士さんにちゃんと指導受けたいですよね😢

[2336]2026年05月05日 (火) 20時45分

投稿者：まこ

先週、定期受診してきてリハビリについて相談しました。が、近隣にリハビリが充実している施設がなく…駅から遠い施設は歩けないし…
月1回のリハビリでは意味がないかな…と。。

相変わらず動きにくい足を引きずって歩いてます😢

暑くなってきてますので、自分でストレッチしようかな。。

[2337]2026年05月18日 (月) 22時02分

投稿者：cipi

返信遅くなりました💦
リハビリ施設なかったのですね😢月1ではあまり効果がないように思ってしまいますよね。

引きずって歩くのツラいですよね…💦
もう暑さが厳しい感じになってきましたね。
自分でストレッチも大切なのは分かってるのですが、元々面倒くさがりな性格で怠けてサボってしまうので定期的にプロにお願いしたいんですけどね😂💦

[2339]2026年05月29日 (金) 07時25分

投稿者：まこ

先週近隣の神経内科を初受診(紹介状あり)してきました。訪問もされているクリニックの為、訪問リハビリを週１で開始できることに😊

自己流ではなく、しっかりリハビリを受けて、少しでも歩行がしやすくなり転倒回数が減りますように！

[2340]2026年06月14日 (日) 21時34分

投稿者：cipi

3年以上前から多発性硬化症を発症していたようなのですが、原因不明のままようやく今年の2月に多発性硬化症の確定診断を受けました。
入院中にステロイドパルスを2クール受けました。
ケシンプタの2回目を受け来週3回目のケシンプタです。

今回の確定診断後から歩行障害が全く良くなりません。
これはずっとこのまま付き合っていけない後遺症なのでしょうか？

上手く歩けないのが辛いです。

[2321]2026年04月23日 (木) 19時11分 : 返信

投稿者：まこ

投函読ませて頂きました。私は2年前に多発性硬化症の診断を受けました。入院中にステロイドパルスを1クール行い、その後ケシンプタを続けています。再発はありませんが、私もずっと歩行障害があり、上手く歩けず最近更に酷くなっているように感じます。

今までリハビリはしていないのですが、来月受診時に相談予定です。cipuさんはリハビリされていますか？

[2322]2026年04月27日 (月) 00時17分

投稿者：cipi

まこさんも歩行障害があるのですね！
今回の再発で歩行が固定化されてしまっている気がして。
今日ケシンプタ3回目の投与で病院に行ったので、主治医に歩行障害のことがツラいと伝え、ギャバロン錠というものを処方してもらいました。があまり効果は感じないかもと言われました💦

リハビリも主治医に相談したのですが、私の住んでる地域では特化した施設がないからとりあえずは日常生活がリハビリで。と言われています。入院中はリハビリも行っていたのでそこで習ったストレッチを家で行っているくらいなんです。泣

[2323]2026年04月27日 (月) 17時58分

投稿者：まこ

少しでも楽になるなら！と、何にでも頼りたくなるお気持ち凄く分かります。
ご自身でストレッチ頑張られてるのですね。
歩くと辛いし、動かないと動き辛さが増すし、と日々どうしたら良いのか？葛藤しています。

早く再生医療や薬が発売されることを願うばかりです。

[2324]2026年04月28日 (火) 23時45分

投稿者：cipi

そうなんです。
まだ歩くのも前のように歩ける日が来る気がして…
歩くのが億劫で前より行動範囲が減ってますし、適度な運動も取り入れると良いと出てきますが歩行障害を持つ身としては気が引けてしまいます。

まこさんはどの程度の歩行障害なのでしょうか？
障害者手帳などは持っていますか？

[2325]2026年04月29日 (水) 15時32分

投稿者：まこ

そうですよね、動かない時間が増えているのと、もっと楽になる日がいつかくるはず！と思ってしまいますよね。

私は昨年末、障害者手帳もらいました。日常的に凄く役にたつわけではないですが、通勤に駅まで電動自転車を使っているので、私が住んでいる地域では、障害者枠で駐輪場が半額になっています。

年齢が若くないので、動くのも億劫になってきています😅

[2326]2026年04月29日 (水) 22時10分

投稿者：cipi

去年の年末から現在までの歩行障害が一向に改善せず悔しくて…

そうなんですね！
まこさんの歩行障害は障害者手帳でいう等級はどのレベルでしょうか？
手帳をもらうには審査が厳しいと聞いたので私レベルの歩行障害ではもらえないのかな？と思ってまして💦

[2327]2026年04月30日 (木) 08時42分

投稿者：まこ

私は、身体障害4級です。病院で1時間程体の動き検査、医師記載書類で審査がありました。

約2年前より歩行は辛くなってますが、先生はしょうがないと。。上手く付き合うしかないみたいです。
上半身は元気だし、痺れはないのでまだ良い方なのかな。。と自分に言い聞かせてます。

歩行障害は両下肢ですか？

[2328]2026年04月30日 (木) 15時23分

投稿者：cipi

mes
4級なのですね！病院で色々な検査があるんですね。
私も痺れはありませんが、やはりケシンプタ投与してても症状は悪化するのでしょうか？

私は右足の筋力の低下があり、連続して15分も歩くと足が重くなり上がらずつま先が引っかかる感じになります。
あと平衡感覚が低下してるのか上手くバランスが取れずよく転倒してます💦

でも私も上半身は元気で痺れもなく見た目ではホントに難病？と思われる感じなので難しいですかね？泣

[2329]2026年04月30日 (木) 18時03分

投稿者：まこ

下肢筋力やバランス検査である程度認められたら認定されるのかな、と思います。
１度先生に相談されてはどうでしょうか？

私は最近5分も歩くと足を引きずるし、上がらなくなってきているので、仕事を一旦辞めるべきか？悩み中です。

今から恐怖の夏がやってくるので、不安です😭

[2330]2026年04月30日 (木) 20時52分

投稿者：cipi

そうなのですね。まだケシンプタ投与が始まったばっかりですし、ケシンプタは歩行改善薬ではないけど少しでも良くなれば。と今は主治医から言われていますが早めに相談した方が良さそうですよね。

そうなのですかっ💦私はこの病気が発症して退職してしまい、また一から仕事を探さなくてはなのですが、まこさんはどんなお仕事をされてすか？時短で働いてますか？
色々聞いてしまいすみません、回答は差し支えなければで大丈夫です😣

夏怖いですよね。この病気が正式に発覚するまでよく乗り切ってきたな。と思うくらいです😳

[2331]2026年05月01日 (金) 09時06分

投稿者：まこ

お仕事退職されたのですね！
私はケシンプタ開始後、脳MRI病変が小さくなってる箇所があるので、ケシンプタ効果はあると思うのですが、歩行障害は…💦効果ないですよね。

私は薬剤師をしています、主にマネージメントなので続けられていますが、現場勤務の時は1時間も立っていると足がガクガクしてしまい。。歩けなくなります。 歩行障害が酷くなってきたので、最近は色々nervousになってて、１度治療に専念(リハビリなど)しようかな、と考えているとこです。

[2333]2026年05月02日 (土) 22時45分

投稿者：信州のりんご

　3月に山村Drの所に行ってきました。血漿交換とケシンブタの話が出てケシンブタは、家の近くの病院でもやっていると聞いたのでこちらでやってもらいます。ケシンブタ注射で自分では出来ないのですがどうゆう注射なのか本当に良くなるのか、もしやっている方がいたら教えてください。

[2318]2026年04月19日 (日) 10時49分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

ケシンプタ（Kesimpta）とは多発性硬化症（MS）の再発を抑えるための自己注射タイプの治療薬です。正式にケシンプタは（一般名:オファツムマブ）

■どんな治療か
ケシンプタは体の免疫の中でもB細胞という狙って働く薬です。
◎多発性硬化症は免疫が自分の神経を攻撃してしまう病気
◎ケシンプタはその原因の一つであるB細胞を減らすことで再発を減らし病気の進行を抑える

■治療の特徴（かなり重要）
①自宅でできる自己注射、病院でなく自分で皮下注射、ペン型で簡単に打てる
②投与スケジュール、最初集１回×３回、その後月１回、通院回数が少なくて済む大きなメリット

■どう効くのか（イメージ）
B細胞には「CD20」という目印があり、ケシンプタはそこにくっついてB細胞を選択的に減らす、神経への攻撃を弱める

■対象となる人
主に、再発寛解型多発性硬化症（RRMS）

■メリット
再発率を大きく低下、自宅で治療可能、点滴より手軽

■注意点・副作用
注射部位の痛み、赤み、風邪など感染症にかかりやすくなる、頭痛、発熱など、免疫を抑える薬なので感染には注意が必要

■他のMS治療との違い（簡単に）
飲み薬→手軽だが効果や副作用のバランスがある
点滴薬→効果は強いが通院が必要
ケシンプタは効果が強く、かつ自宅でできる、中間～上位の治療薬

■まとめ
ケシンプタは免疫の一部（B細胞）をピンポイントで抑えてMSの再発を防ぐ自己注射治療薬

[2319]2026年04月22日 (水) 23時15分

投稿者：長宗我部元親

■費用（かなり重要）
◎薬の定価（薬価）１本　約23万円

◎年間のくすり代　月1回投与→約12回　年間270万～300万円程度

◎実際の自己負担（日本の場合）
3割負担の場合、月7万円前後　年約80万～100万円程度

◎さらに安くなる制度
高額療養費制度、指定難病医療費助成

◎多くの人は
月1万～3万円程度まで下がるケースが多い（所得によって変動する）

[2320]2026年04月22日 (水) 23時26分

投稿者：全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

2026年6月6日（土）14:30�ｽ�
愛知県・名古屋コンベションホール中会議室405
友の会2026医療講演会を開催します
山口大学医学部・清水文崇先生
福島県立医科大学・藤原一男先生

現地会場とオンライン配信（無料）
お気軽に参加して下さい

[2317]2026年04月06日 (月) 23時25分 : 返信

投稿者：信州のりんご

　1月に雪かきで風邪を引いてしまい病院で熱を計ってもらうと３８度６分で入院して検査してもらいました。その時は、採血、点滴などで再発して一週間後に普通に戻りました。次は２月に又再発して２週間になりますが大分良いです。３月には山村先生に診てもらう予定です。

[2315]2026年02月27日 (金) 17時08分 : 返信