投稿者：cherry

返信、ありがとうございました。

まずはどうしたら手続き出来るのか分からないので、教えて下さいますか？

患者同士様々ですもんね。意見は違えどお互い尊重出来ることもありますよね。

[1533]2016年07月23日 (土) 09時28分

投稿者：長宗我部元親

おはようございます。

私のコメントが適切なのか確約できないことをご了承下さいね。
�@私の場合は、まず居住地管轄の保健所に相談に伺い同じ多発性硬化症の患者家族と交流を図りたいので知恵と協力をしてほしいと願いました。
�A今は各都道府県に難病相談支援センターが設置されていますのでそこと保健所でご相談してみてはいかがでしょうか。同じ患者さんへの呼びかけの手配、交流会の会場の手配、交流会の進行の仕方、等があります。
�B交流会が開催されれば必ず連絡先の交換が必要です。個人情報の取扱いになりますので慎重に配慮が要します。
�Cもしよろしければ、あなた自身が全国多発性硬化症友の会へ入会されることをおススメします。あくまでも任意です。同じ患者さんと情報を共有して同じ目線でいれば少なからずとも精神的負荷は緩和されることもあると私は思っています。

ご自身の体調に合わせて無理をせずに行動してみてはいかがでしょう。きっと楽しさが実感できますよ。

[1534]2016年07月23日 (土) 11時17分

投稿者：ソルジャー

まずはcherryさんが友の会に入っているかが支部を作るのに第一条件ですので、氏名・住所・年齢等を友の会にメール下さい。そこで詳しく長宗我部さんのアドレスをお知らせし、色んなアドバイスをして貰いましょう。
大切な事は患者同士が集まり、楽しくかつ役に立つグループを作ると言う事ですよね。縁が有り繋がった事は大切にしたいですね。宜しくお願い致します。

長宗我部さんは高知支部を立ち上げた人です。名古屋に支部をと言う、貴女にとても役に立つアドバイスをくれる筈です。私も応援しますよ。

[1535]2016年07月23日 (土) 11時20分