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治療するか否か
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投稿者：空飛ぶペンギン
初めて、書き込みをします。
4月末に左目が視神経炎で入院し、ステロイドパルスをしました。入院中のＭＲＩで、脳に病巣が見つかり、多発性硬化症と診断されました。その病院では、すぐに再発予防薬をしなくてもいいと言われ、退院しました。
本当に、それでいいのか、不安になり、ネットで多発性硬化症センターの斎田先生を見つけ、来週、受診する予定です。電話した際に、先生は、初期の段階ですぐにでも再発予防薬をすべきとおっしゃっていて、混乱しています。
回りに相談できる人も同じ多発性硬化症の人もおらず、どうすべきなのか、悩んでいます。
みなさんは、見つかってすぐに、再発予防薬をはじめられたんですか？
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[1643]2017年05月19日 (金) 11時52分
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投稿者：子育て中
こんにちは。私も昨年多発性硬化症と診断されましたが、予防薬を使い出したのは診断されてから半年後です。入院検査したりしているうちに時間が経ちました。
2年前から病巣は持っていたよ。と言われましたが普通の生活をしていたのですぐどうのってことはないのかな。とのんびりしてました。
患者としては発症・悪化はしたくない。という焦る気持ち出ますよね？？
予防薬を1日忘れた！！と自己申告したら主治医に怒られましたが・・・
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[1645]2017年05月19日 (金) 16時45分
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投稿者：空飛ぶペンギン
子育て中さん
こんばんは。
発症、悪化したくないあせる気持ち、わかります。
突然、多発性硬化症と言われて、訳が分からず、焦るばかりです。
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[1649]2017年05月19日 (金) 21時01分
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投稿者：子育て中
そうですね訳も分からず焦るばかりでした・・・
今もひとつひとつ出来なくなることが増えています。
でもこの程度ならいいじゃん！と思うように変えていますよ！！
元気だった頃の自分は忘れるようにしています。
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[1650]2017年05月22日 (月) 15時48分
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投稿者：空飛ぶペンギン
前向きに考えること、大切ですよね。
今日、診察にいって、多発性硬化症確定と認定の書類も作っていただいて、役所に申請にいってきました。
来週から、タイサブリを始める予定です。
私も、前向きに治療に望めるよう、プラス思考でがんばりたいです。
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[1651]2017年05月23日 (火) 22時50分
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投稿者：子育て中
やっぱり、知識ないな〜と実感してます。タイサブリって何？？と思う治療2年目、コパキソンしか知らない私です。。
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[1654]2017年05月25日 (木) 15時41分
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投稿者：空飛ぶペンギン
コパキソンは、自己注射の薬ですよね？タイサブリは、月に一回の点滴の薬みたいです。
私は、病気のことも、薬のことも、無知でネットの情報しかなくて...
子どもがまだ小さいので、できるだけ長くいまの状態を保てることを願うばかりです。
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[1655]2017年05月26日 (金) 13時59分
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投稿者：子育て中
こんにちは。私も同じです。子どもがまだ小さいのでその子が成人するまでは（あと10年以上）元気でいないといけない思いです。
コパキソンは毎日同じ時間にする自己注射です。要冷蔵なので旅行には保冷剤が必須。先にフロント行って冷蔵庫に入れてもらうなど面倒。
自己注射ですから失敗することも多々。でも副反応は少ないです。
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[1656]2017年05月26日 (金) 16時33分
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| 空飛ぶペンギンさん初めまして
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投稿者：ニワトリ
これからもよろしくお願いします。
子育て中さんとお二人、これから再発がないようにと願っております。
少し、現在多発性硬化症には、何種類かの治療薬がありますが、完治する、もしくはこれがベストな治療は、無いのが現状です。
隣の芝生は青く見えますが、先日も書いた通り、百人百様で、個人の体質や生活、病気の現状などが考慮されて、治療がなされていると思いますので、最終的には主治医と相談してください。
お互いが理解深めていくことを願っております。
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[1657]2017年05月26日 (金) 20時22分
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投稿者：空飛ぶペンギン
ニワトリさん
ありがとうございます。よろしくお願いします。
症状も人それぞれ、薬もどれが合うのか、わからないですよね。先生を信じて、治療していくしかないですよね。
将来、研究が進んで完治する薬ができるといいんですが...
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[1658]2017年05月26日 (金) 21時23分
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投稿者：子育て中
もやもやいっぱいの子育て中です。
多発性硬化症って一体なんなの！！！！
週末動きすぎてへばりました・・・この具合の悪さって！？
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[1659]2017年05月30日 (火) 14時55分
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| 気温も上がってるからね
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投稿者：ニワトリ
子育て中さんへ
急に5月から7月並みになりましたからね。
しんどいのもわかります、すべての方とは言いませんが、若干夏場のほうがだるさが出やすい患者さんが多いのは事実です。
そういうことも含め、気候や日常生活で、どのように過ごしていくかも個人差もありますが、疲れない方法・疲れを解消する方法なども探りながら生活しましょう。
余りつらいのなら、病院へ
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[1660]2017年05月30日 (火) 20時47分
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投稿者：子育て中
こんにちは。ニワトリさんありがとうございます。
そう感じたら病院・・・なんですよね。
今通っている病院は大きいので基本予約外受付不可。予約しても予約時間＋二時間です・・・頼れる病院とは言い難い(-_-;)
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[1661]2017年05月31日 (水) 12時57分
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| 少し補足しておきます
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投稿者：ニワトリ
子育て中さんへ、例えば、3日もおかしいのが治らないのであれば、病気以外もあるかもしれませんが・・・MSだけではありませんけど。
子育てでお外遊びがありますよね、よくお子様が、噴水のところで遊び、親は周囲で見守っているのを見る時、時間があまり長いと、普通の方でも、そのあとはぐったりすると思いますよ、程度の差はありますけど。
そのあたりを考慮に入れて、考えてみてください。
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[1662]2017年05月31日 (水) 20時14分
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投稿者：子育て中
子育て中です。
やはり蒸し暑い日はキツいですね・・・体が重い。。。
調整しながら、見極めながら生活するには家族の理解も必要ですね。
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[1663]2017年06月05日 (月) 08時35分
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