投稿者：ゆい

こんにちは。はじめまして。
最近、家族が多発性硬化症の診断をうけ、
何か情報がないかと、探していたところ、
友の会のホームページを見つけ掲示板でみなさんのご意見や、お話しを聞かせて頂ければと思い、書かせて頂きます。

家族とは、実の兄で、去年10月頃、多発性硬化症の診断をうけました。その前の5月頃には、もう全身の力が入らず、この半年間は、ほとんど動けていません。
身体に不調がで出したのは、五年程前から、足が悪い、というのは聞いていて、松葉杖をついたり、車椅子にのっていたり、かなり調子は悪かったようですが、
治療のため通っていた病院は、整形外科で、
多発性硬化症の診断を大学病院でうけるまでは、診断も、原因も分からず、五年以上ずっとその状態だったようです。

ネットでは、早めに治療すれば、進行を遅らせることはできると書いてあって、ですがもう全身が動かなくなるまで進行してしまい、いまは、母が介護に行っています。わたしは、関東、兄の住まいは関西なので、
遠く、様子を見に行くこともなかなかできません。

なにをどうしてあげればいいのか、なにを助けてあげられるのか、まだまだ分からないことばかりで、
みなさんにお話し聞かせて頂けたら嬉しいです。
よろしくお願いします。

[1939]2021年02月16日 (火) 20時35分

投稿者：ささやかな喜び

ゆいさん、はじめまして。

私も多発性硬化症（MS）です。
厄介な病気で後遺症もあります。
でも、
不自由ですが不幸ではありません。

お兄様の病状は主治医か担当医とよくご相談されて
治療に向けてご家族で頑張ってほしいです。
または大学病院内にある相談室のソーシャルワーカーと
ご相談されることも必要だと思います。

コミュニケーションは一番大切ですので、医師や医療従事者とで大切なお話しがある場合は、ボイスレコーダーで録音をおススメします。

ご参考になるかわかりませんが、
「関西多発性硬化症センター」
をネットで検索して見て下さい。

ささやかですが応援してます。

[1940]2021年02月17日 (水) 17時56分

投稿者：長宗我部元親

はじめまして、ゆいさん。

MSのお兄さんのことお察しいたします。
いまはコロナ禍ですのでお兄さんやお母さんが
コロナに感染しないようにと願うばかりです。

このコミュニティをご覧になれている方は
何か経験談でもいいのでアドバイス等いただけませんか。

お願いします。

[1941]2021年02月17日 (水) 22時26分

投稿者：うっせぇーうっせぇーうっせぇーわ

少しでもお役立ちになれば


医療費助成制度について
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https://alexionpharma.jp/press_release/Govtsubsidaryforintractabledisasepatients_GAD-1809-001.aspx

[1942]2021年02月18日 (木) 20時56分