投稿者：全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

8月20日（日）13:30〜15:15にMS/NMO市民公開講座が開催されます。会場は東京のトラストシティカンファレンス丸ノ内またはオンライン視聴が出来ます。

当日の気候は暑いと想定され外出するとウートフ兆候が懸念されますので暑さ対策またはオンライン視聴されますことを友の会は推奨いたします。

申込は友の会ホームページからして下さい。友の会は申込みの受付はしておりません。

[2032]2023年07月19日 (水) 21時05分

投稿者：sayaka

東京まではこの暑さで行くことが出来ませんがZoomで聞きたいと思います

[2033]2023年07月20日 (木) 18時50分

投稿者：ソル爺

行って雰囲気を・・・と思いますが。
この暑さ　私もzoomで　と思います。

[2034]2023年07月21日 (金) 18時22分

投稿者：ゾッコンMS

誰がこのクソ暑い日に開催するって決めたのですか？？

MS患者さんに「再発しろ」ってみたい！！

最悪や！！

[2035]2023年07月21日 (金) 22時16分

投稿者：長宗我部元親

確かにね。
講演する医師もこの8/20開催に反対しなかったのかな。
ウートフを考えたら反対すると思うのですが、何か裏で利権があると思われてもしかたない。

[2036]2023年07月21日 (金) 22時23分

投稿者：sayaka

製薬会社の企画ですから。
あの方たちは患者じゃないから会場にどのくらい患者さんが参加するのかしら。
まぁZoom参加があるからいいけど、患者会に日程の相談してくれればいいのにね。
そうしたら「涼しくなった秋口にしましょう」とか言えますよね。

[2037]2023年07月22日 (土) 15時43分

投稿者：ニワトリ

こういうう企画を、開催してくださることに感謝です。
また、ネットが発達したことで、情報が取得しやすくなったことも感じます。（迷いも、あると思いますけど）
私個人は、なった時が３６年前、こういう企画もなかったし、とにかく、先が見えないことばかり考えていた、今も同じかもしれないけど、この企画を拝聴することで、少しでも、前に向くことができる方も、おられると思います。

[2038]2023年07月22日 (土) 18時17分

投稿者：ゾッコンMS

医療講演の開催は情報提供でありがたい。
でも、
開催日時に問題があるんやと思う。

治療について最新情報があるのであれば
藁にも縋る患者にとっては嬉しく希望は持てる。
しかし、
会場へ直接行き、MSに詳しい医師に質問できる機会が
少しでもあれば会場へ行こうとすると思う。

8/20の当日、会場への往路について熱中症やウートフに
なったら何のための医療情報提供か全く理解できん。
これこそ本末転倒そのもの

[2039]2023年07月22日 (土) 18時30分

投稿者：アツコ

講演会の情報
ありがとうございます‼️

[2043]2023年07月26日 (水) 11時38分

投稿者：sawayakasan

MSになって８年です。もどかしく悩ましい症状が続いています。住んでいるところが首都圏ですので８月２０日のMS/NMO市民公開講座の会場に参加しようと思います。でも、今年の夏は昨年よりも猛暑が激しいとニュースで報道されています。専門の先生のご講演なので直接お伺いしたいものですが、ウートフが気になり迷っております。会場で何か厚さ対策はあるのでしょうか。

[2044]2023年07月27日 (木) 09時51分

投稿者：なにがなんでもケシンプタをすすめる主治医に疑問

８月２０日の市民公開講座をオンラインで受講することにしました。最近の気候は暑すぎて外出するに勇気がいる。ウートフも怖いし熱中症もコロナ感染も怖い。ケシンプタって当初は２次進行MS治療薬って言ったよね。それが、知らぬ間に納得できる説明や副作用の懸念もなしで進めてくる。杖や車椅子も使っていないし、わりと軽度な症状なんだけど。


ところで、友の会事務局は高知ですよね、８月９日から高知で「よさこい祭り」がありますよね。迫力ある高知のよさこいを観戦したいのですが、その時期の高知は暑いですか。

[2047]2023年07月27日 (木) 21時01分