投稿者：ねこまゆ

去年の12月10日に視神経脊髄症と診断されて入院
血漿交換と薬で右目の中央部視野欠損が改善されたので
何とか退院が決まりましたが
担当医の説明で、
完治はしないけど再発はすると説明を受け
これから一生この病気とつき合い 再発に脅える生活を送って行く事に
私自身が付いて行ける自信が⋯
今は何とか頑張って行けそうでも１年後や５年後 10年後と考えると
どこかで挫けそうで怖いです。
その間も再発の可能性がある訳で、 再発したら後遺症は重くなると聞いたら
余計に今のモチベーションを保てる自信がありません。
一応再発と感染予防の為に、
手洗いうがい等は注意するように言われましたけど
再発予防とか可能性を低くする為にどうすれば良いのでしょうか❓

[2223]2025年01月11日 (土) 04時44分

投稿者：sayaka

昨年12月に診断とか・・・・大変でしたね。
視神経脊髄炎は完治はしませんが、昔と違い今はいろんな治療法があります。血漿交換もありますが、再発を予防する良い薬がたくさんあります。そんなに怖がらずストレスをためずにおおらかに暮らし病気とお友達になることが一番大切です。楽しいこと・たくさん笑う事・・・それも大切な治療の一環です。
治療に当たっては「どんな治療が自分に一番あうのか」先生とよく話し合い納得する方法を選ぶのが良いと思います。
私は今年で診断歴５５年目になりますが、障害はあるものの普通の生活をしています。
普通に結婚して子供が2人。孫が３人幸せな生活をしてます。
いつでもこの掲示板にいらしてください。たくさんの同じ病気の仲間が待ってます。

[2224]2025年01月11日 (土) 10時34分

投稿者：長曽我部元親

『笑って』免疫をつけましょう。
笑うことは良い事です。

[2225]2025年01月11日 (土) 18時05分

投稿者：全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

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[2226]2025年01月11日 (土) 18時11分