MSコミニュティー

ここは会員以外の人でもお気軽に投稿できます。ただし、本名や個人を特定する内容や MSコミュニィーに相応しくない投稿は理由なく削除します。

ホームページへ戻る

名前
題名
内容
文字色
画像
  削除キー 項目の保存


RSS

このレスは下記の投稿への返信になります。内容が異なる場合はブラウザのバックにて戻ってください

  多発性硬化症の息子

投稿者:ミッキー

8年ほど前に多発性硬化症の診断がされました。現在46歳です。
多分もっと前から症状は表れていましたが、原因不明で処理されていました。
最初は杖をついて歩けてましたが、現在は殆ど寝たきりで車椅子生活です。母として先の事は考えたくありませんが、右半身が麻痺しており寝たきりなので動く左足も痩せて筋肉が無くなって来ました。
皆さんが今まで利用してきた補助具で便利と思うような物があれば教えて欲しいです。

[2269]2025年05月02日 (金) 12時41分

投稿者:長宗我部元親

私は20年前に多発性硬化症(MS)と確定診断されて、現在は自走式車椅子を利用して生活しております。その車椅子を常用して平日は自家用車を運転して仕事(事務職)をしております。車椅子常用者で移動は不便ですが不幸ではありません。むしろ、全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会の皆様に支えられて今日があります。到底、その当時の私では体も精神も路頭に迷いさまよっていたかもしれません。ですが、友の会の仲間の存在が今日の励みになっているのは事実です。

このMSコミュニティーへ投稿される方は藁にも縋る思いを抱き勇気をもって投稿されていると思われます。投稿するにあたり理由があってのことでしょう。色んな方々の体験談を参考にされることでしょう。それは良いことだと思います。ですがその方々の体験談やアドバイス、意見、提案がすべてご自身に当てはまるとは限りません。そのなかで、投稿される患者本人や患者を介助される家族方々がどうしたいのか、自分はどう前に進みたいのか、自分はどの様に生きたいのか、それが一番大切です。十人十色の意見や提案はありますが、知り得た情報はご自身の方向性にアレンジして頂ければと思います。

そのことが貴方の幸せ、私の喜びに運びます。

46歳の患者さんは貴方の知り得ていない目標があるかもしれません。それがあるなら、そっと見守って応援してあげて下さい。

今朝のNHK連続テレビ小説「あんぱん」で主人公・柳井嵩の伯父・柳井寛の名言がありました「嵩、何のために生まれて、何のために生きるか、わしは思うがよ。それは人を喜ばせることや。おまんのあんな嬉しそうな顔見て、わしもこじゃんと嬉しかった。人生は喜ばせごっこや」 これが全て語っていると思いませんか。絶賛です。だから大丈夫なのです。

[2271]2025年05月02日 (金) 21時52分

私の場合

投稿者:ケロ

私の場合は、自走式車椅子、固定型歩行器、ロフストランド杖を状況に応じて使い分けです。
補装具というか、何より一番必要だったのは、歩きたい動きたい何かをしたいというモチベーションの維持でした。
努力に応じて効果が出るわけではないので、リハビリするにも自分なりの目標がないと気持ちが続かないんですよね。今はほぼ車椅子生活なので、車椅子を自分で車に積んで一人で外出するのが目標。
パンテーラ欲しいな〜。

[2275]2025年05月04日 (日) 14時24分



Number
Pass
SYSTEM BY せっかく掲示板