投稿者：cipi

3年以上前から多発性硬化症を発症していたようなのですが、原因不明のままようやく今年の2月に多発性硬化症の確定診断を受けました。
入院中にステロイドパルスを2クール受けました。
ケシンプタの2回目を受け来週3回目のケシンプタです。

今回の確定診断後から歩行障害が全く良くなりません。
これはずっとこのまま付き合っていけない後遺症なのでしょうか？

上手く歩けないのが辛いです。

[2321]2026年04月23日 (木) 19時11分

投稿者：まこ

投函読ませて頂きました。私は2年前に多発性硬化症の診断を受けました。入院中にステロイドパルスを1クール行い、その後ケシンプタを続けています。再発はありませんが、私もずっと歩行障害があり、上手く歩けず最近更に酷くなっているように感じます。

今までリハビリはしていないのですが、来月受診時に相談予定です。cipuさんはリハビリされていますか？

[2322]2026年04月27日 (月) 00時17分

投稿者：cipi

まこさんも歩行障害があるのですね！
今回の再発で歩行が固定化されてしまっている気がして。
今日ケシンプタ3回目の投与で病院に行ったので、主治医に歩行障害のことがツラいと伝え、ギャバロン錠というものを処方してもらいました。があまり効果は感じないかもと言われました💦

リハビリも主治医に相談したのですが、私の住んでる地域では特化した施設がないからとりあえずは日常生活がリハビリで。と言われています。入院中はリハビリも行っていたのでそこで習ったストレッチを家で行っているくらいなんです。泣

[2323]2026年04月27日 (月) 17時58分

投稿者：まこ

少しでも楽になるなら！と、何にでも頼りたくなるお気持ち凄く分かります。
ご自身でストレッチ頑張られてるのですね。
歩くと辛いし、動かないと動き辛さが増すし、と日々どうしたら良いのか？葛藤しています。

早く再生医療や薬が発売されることを願うばかりです。

[2324]2026年04月28日 (火) 23時45分

投稿者：cipi

そうなんです。
まだ歩くのも前のように歩ける日が来る気がして…
歩くのが億劫で前より行動範囲が減ってますし、適度な運動も取り入れると良いと出てきますが歩行障害を持つ身としては気が引けてしまいます。

まこさんはどの程度の歩行障害なのでしょうか？
障害者手帳などは持っていますか？

[2325]2026年04月29日 (水) 15時32分

投稿者：まこ

そうですよね、動かない時間が増えているのと、もっと楽になる日がいつかくるはず！と思ってしまいますよね。

私は昨年末、障害者手帳もらいました。日常的に凄く役にたつわけではないですが、通勤に駅まで電動自転車を使っているので、私が住んでいる地域では、障害者枠で駐輪場が半額になっています。

年齢が若くないので、動くのも億劫になってきています😅

[2326]2026年04月29日 (水) 22時10分

投稿者：cipi

去年の年末から現在までの歩行障害が一向に改善せず悔しくて…

そうなんですね！
まこさんの歩行障害は障害者手帳でいう等級はどのレベルでしょうか？
手帳をもらうには審査が厳しいと聞いたので私レベルの歩行障害ではもらえないのかな？と思ってまして💦

[2327]2026年04月30日 (木) 08時42分

投稿者：まこ

私は、身体障害4級です。病院で1時間程体の動き検査、医師記載書類で審査がありました。

約2年前より歩行は辛くなってますが、先生はしょうがないと。。上手く付き合うしかないみたいです。
上半身は元気だし、痺れはないのでまだ良い方なのかな。。と自分に言い聞かせてます。

歩行障害は両下肢ですか？

[2328]2026年04月30日 (木) 15時23分

投稿者：cipi

mes
4級なのですね！病院で色々な検査があるんですね。
私も痺れはありませんが、やはりケシンプタ投与してても症状は悪化するのでしょうか？

私は右足の筋力の低下があり、連続して15分も歩くと足が重くなり上がらずつま先が引っかかる感じになります。
あと平衡感覚が低下してるのか上手くバランスが取れずよく転倒してます💦

でも私も上半身は元気で痺れもなく見た目ではホントに難病？と思われる感じなので難しいですかね？泣

[2329]2026年04月30日 (木) 18時03分

投稿者：まこ

下肢筋力やバランス検査である程度認められたら認定されるのかな、と思います。
１度先生に相談されてはどうでしょうか？

私は最近5分も歩くと足を引きずるし、上がらなくなってきているので、仕事を一旦辞めるべきか？悩み中です。

今から恐怖の夏がやってくるので、不安です😭

[2330]2026年04月30日 (木) 20時52分

投稿者：cipi

そうなのですね。まだケシンプタ投与が始まったばっかりですし、ケシンプタは歩行改善薬ではないけど少しでも良くなれば。と今は主治医から言われていますが早めに相談した方が良さそうですよね。

そうなのですかっ💦私はこの病気が発症して退職してしまい、また一から仕事を探さなくてはなのですが、まこさんはどんなお仕事をされてすか？時短で働いてますか？
色々聞いてしまいすみません、回答は差し支えなければで大丈夫です😣

夏怖いですよね。この病気が正式に発覚するまでよく乗り切ってきたな。と思うくらいです😳

[2331]2026年05月01日 (金) 09時06分

投稿者：まこ

お仕事退職されたのですね！
私はケシンプタ開始後、脳MRI病変が小さくなってる箇所があるので、ケシンプタ効果はあると思うのですが、歩行障害は…💦効果ないですよね。

私は薬剤師をしています、主にマネージメントなので続けられていますが、現場勤務の時は1時間も立っていると足がガクガクしてしまい。。歩けなくなります。 歩行障害が酷くなってきたので、最近は色々nervousになってて、１度治療に専念(リハビリなど)しようかな、と考えているとこです。

[2333]2026年05月02日 (土) 22時45分