投稿者：とくとく

はじめまして、私も書き込みを初めてさせていただきます。私は患者ではないのですが弟が多発性硬化症の疑いで経過観察の状態です。多発性硬化症以外に膠原病ははっきりと分かっていて、その難病の治療に重点を置いて現在に至っています。

膠原病という難病で弟は罹患時に相当に悩み追い詰められ社会からの閉塞感で引きこもりになりました。何故自分がという思いで家族に暴力的で敵対心を持ち攻撃性の地獄の日々を家族で共有しました。

その時に、出会った難病患者会の皆様に「自分らしく無理しないで行こうよ」という励ましの言葉で少しずつですが笑顔が増して、何か魔法がかかったかのようにポジティブに外出もして家族がビックリした経緯があります。

今でもそうなのですが、患者会の存在があるから立ち直れました。確かに、人それぞれ思いはあります。でも、その団体がこうあるべきだとする概念は自己満足の隔たりではないでしょうか。

「ぶったまげた」っていいんじゃないですか、発見ですね。むしろ、初めて難病に罹患し先行きや将来を不安視する人や家族が見れば、ここの難病患者会は製薬会社との信頼関係があり、まっとうな運営をされていると思います。私達家族はそう思いました。

患者会って物申す団体は当たり前なこと、ですが、物申す性質が良好であればそれでいいのではないですか。当然に一部役員の癒着等は論外ですけれど。また、患者会とお医者さんが仲良しでなく敵対すれば難病克服は患者本人にとって病状は悪化進行する一方だと思います。

それからタバコですが、弟は未だに愛煙家ですが、他人に迷惑をかける受動喫煙に最新の注意を払っているようで、弟の主治医も少量であれば喫煙の許可をしているようで、これには要因があり便秘体質な弟には少量の喫煙が便秘解消すると医学界の常識だと主治医から言われたそうです。私は本当かなと思っていますが。

個人の考え方は千差万別です。
でも、はっきりと言えることは個人では結果的に何もできません。これは断言できます。ですから、難病患者会は絶対に必要ですし、猜疑心や固定観念で決めつけるのは孤立してしまいます。

違った角度から見ることをお勧めします。
長文でごめんなさいね。

[1242]2015年09月10日 (木) 02時39分

投稿者：とくとく

全国多発性硬化症友の会の医療講演会って、必ず多発性硬化症専門医師が来られますよね。それも、複数名。膠原病の医療講演会は1名しか来られません。

これって患者会の実績ですね。継続する力は素晴らしいです。弟が多発性硬化症と確定診断されましたなら、改めてご連絡して、入会させて下さい。失礼します。

[1243]2015年09月10日 (木) 02時51分

投稿者：長宗我部元親

はじめまして、とくとくさん。

弟さんの確定診断と症状改善できればいいですね。まずはそこからでないとご本人はもとよりご家族も安心できません。私もそういう時期があり、家族には相当迷惑をかけました。

それから、患者会と製薬会社との関係ですが、2011年1月19日に日本製薬工業協会による企業活動透明性ガイドラインが策定されており、患者会や医療機関も含めて連携する場合は、患者会及び医療機関が連携する書類提出をもとに製薬会社が第三者機関を設置して厳重な審査を行い、その申請書類等を所在地行政府に提出し許可をもらうという凄く手間のかかる現状だそうです。だから、製薬会社がボランティアをするということはそれだけ患者会の実績と社会的信用があるからだと考えに足りると存じます。逆に、実績や信用がなければ企業連携はないですよ。十分に安心できるものでしょう。

弟さんの病状の回復はもとより、とくとくさんのご尽力に敬意を表します。

全国多発性硬化症友の会の方々は親身になってくれますが、最終的に判断するのはご本人やご家族です。なぜならば私もそういう経験をした一人ですから。

[1244]2015年09月10日 (木) 13時45分

投稿者：ソルジャー

二人もあまりよくないと思われた総会の印象にがつかりしていましたが、とくとくさんの投稿で元気が出ました、それでは入会のメール待っていますね、早く弟さん、よくなれば良いね。

[1245]2015年09月10日 (木) 18時37分

投稿者：短足おじさん

いろいろご意見があり、嬉しく思います。


☆とくとくさんへ

弟さんが難病患者会のおかげで立ち直れた事、本当に良かったです。
私は患者会の在り方すべてを否定しているわけでは有りません。
同病者同志での語らいで希望が見出せる事は、本当に素晴らしいし患者会ならではのことと思います。

喫煙については他者に受動喫煙させないよう自己責任の上、吸っているのであれば、別に問題はないと思います。
ただ私が、質問していた女の子の親だった場合、あの質問に対し何と答えるか？ということを考えた時、『難しい』と思ったのです。
例えば、患者会の会長さんに女の子のが質問したら、何と答えていただけるでしょうか？
「大人になったら分かるよ」でも良いのでしょうが、納得させるだけの解答となると、深く難しい問題だと思いました。

便秘解消のため、少々の喫煙はOKという医者の判断には、私も？？？です。


☆長宗我部元親さんへ

製薬会社との協力体制のことですが、これは何も問題がなければ幸いなことなのだと思います。
もし、薬害等の問題や、いつも講演なさっている医師が製薬会社との癒着があってそれが発覚した場合、患者会は被害者側なのに信用度を大きく落とすことになります。

私は薬剤師をしていた者です。
行政上の面倒くさい書類のことも知ってはいますが、あれは建前だけです。
製薬会社、大学（医師）、厚労省の三巴の伏魔殿。
そして製薬会社の圧力というものは想像を絶するものだと思って下さい。


☆ソルジャーさんへ

がっかりしないでください。
厳しい意見だとは思いましたが、私は勇気を振り絞って書いたのです。 患者会に苦言を呈することは、とても躊躇していたのですよ。

私のような考えの人たちも居るのですから、私が呈した意見を少しずつ取り入れてくだされば、入会しようかなと思う方も増えるのではありませんか？
出過ぎた意見を書いたのかも知れませんが、貴会の発展を思ってのこととお許し下さい。


それでは、皆様の

[1248]2015年09月11日 (金) 11時08分

投稿者：ソルジャー

ご意見ありがとうございます、勿論役員会の折には良い事ばかりではなく苦言提言も皆に伝えます、話し合いそしてより良く総会を友の会をして行こうと思います。色ろんな人の声を聞かないとね、ありがとうございました。

[1250]2015年09月11日 (金) 12時10分