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投稿者:じゃーまた明日

コメントありがとうございます。

私が一番言いたかったのは多発性硬化症の怖さ、多発性硬化症を正しく理解し、その治療は自分に正しい選択なのかという事と投薬することで効果と副作用の把握なのです。

妻や子との関係性については多発性硬化症に罹患したあとの結果論です。ナイス・アンサーという表現は包括的で投稿者の意図をお汲み取っていなく、問題意識から程遠いと受け止められます。

ここで論戦をする場ではないと心得ておりますが、投稿者の思いを総体的に漏れなく確認していただき、一部の行間だけで拙速なコメントは違った方向へ導きます。

多発性硬化症の影響に伴って、一人の人間の取り巻く環境が根底から覆ってしまうことを問題提起したいのです。
どうぞ、ご理解の程宜しくお願い申し上げます。

[1371]2016年02月20日 (土) 13時28分

どうもスミマセンでした。

投稿者:ソルジャー

私の軽率な言葉で傷つけてしまいゴメンなさい。
(一部の行間だけで拙速なコメントは違った方向へ導きます。)とのお言葉・・今後気をつけます。
しかしなってしまった病気は、受け入れて行くしかないよ、如何嘆こうと、私も昔は嘆いたが。
自分しか心の中は解らないのよ との気持ちで暮らしています。一種の殻に閉じ籠っていると言えば、そうだが、端的に行ってしまえば時間が解決するよと言う事。

[1372]2016年02月20日 (土) 14時25分

じゃーまた明日さん、初めまして(^^)

投稿者:下村芳子

コメント、読みました。
色々辛いですよね。
どうにかしたい氣持ちわります。

ここで、私のことで恐縮ですが書かせて頂きますm(__)m

私が、多発性硬貨症と診断されたのは、9年前の35才の時です。

ショックでショックで涙しました。

主人、両親、姉たち、沢山の周り人たちに心配をかけました。

そこで、ハッとしました。
病氣になって、クヨクヨ泣いて過ごすのか?
それとも笑顔で前向きに楽しく過ごすのか?

私は、どうせ同じ生きるなら病氣を受け入れて、笑顔で前向きに楽しく生きたいと思いました!!

そうしたら、次々と好転していき奇跡が起きました✨

で、治療が始まります。
私も、ベタフェロンの注射とリボトリールというテンカン様の薬をしてました(T^T)

嫌で嫌でたまりませんでした!(×_×;)!
本当に…
いつか良くなって、絶対止めてやる!!!!
と思ってました!!

そして、遂に注射も薬もすべて止める事がてきました!!

ここに至るまで色々なことがもちろんありましたが(^_^;)

全てに感謝です✨

私は実感しました!
思考は現実化する!!!!
強く思った事は叶う✨と!!

私は、病氣はけっして悪いとは思いません。
辛いですけど、すべてはメッセージだと思います。
そこから、どうするか氣づきを与えられたのだと!

じゃーまた明日さんも少しずつ笑顔を心掛けてみてくださいね✨
そうすると、少しずつ変わっていきますよ🎵

周りを変えたければ、ご自分が変わる!

笑顔でキラキラした人の回りに人は集まります✨
しかめっ面してたら、幸せは逃げます。

誰だってそうですよね(*^^*)

すべてが善い方へ行かれる様に願っています✨

色々と、生意気なことを言って失礼しましたm(__)m
もし、傷つけたのならごめんなさいm(__)m

すべて、放念してくださいませ✨

それでは失礼します。

[1373]2016年02月20日 (土) 17時24分

初めまして(^_^)v

投稿者:よしぽん

病名、告げられた時は、ショックですよね!
で、私は、直ぐ、このホームページにたどり着いて、色々と情報を取りつつ、今の旦那と巡り会ったわけです!
じゃーまた明日さん、私も、この病気になった時は、色々、ありましたよ!私、バツイチなんですが、元旦那は健常者だし、色々、私の事で、負担、かけてたと思います。で、プライド高い私は、耐えれなくなって、助けを求めたんです!
それが、今の旦那です(^o^)
同じ障害者ならば、お互いのしんどさも解る、と思って。
けどね、心配も2倍です!
再発してないか?足は、動くか?と、心配は、2倍です!
けどね、私は、この結婚は良かったと思ってます。些細な喧嘩は有りますが、でも、笑って生活出きるのは、何より贅沢な事だと思うんだ〜(^o^)v
じゃーまた明日さん、何か、自分の楽しみ見つけて、奥さんも子供も気にならなくなるような事を、見つけたらいかがですか?
ちなみに、ポケットは、ギター引いたり、私は、本が好きなんで、推理小説読んだり、自分の時間を取ってます!
病気ばかり考えても、楽しくないじゃないですか(*^_^*)

[1374]2016年02月20日 (土) 19時08分

薬と人それぞれの体質

投稿者:ニワトリ

確かに使用した薬の結果が、副作用のほうが強いのかもしれませんね。
ただね、10年前の診察時に、MSと診断された場合は、ほとんどの方が、使用されたのではないでしょうか、・・・。
ここ4,5年はほかの治療の選択肢も出てきましたが。
ただここで理解してほしいのは、薬とは、ご存知の通り、市販の感冒薬でも失明する方がおられるのです。
逆に治験を繰り返し、かなりの確率で、副作用より、疾病に効果があるから認可が下り、保険治療に認められているのです。
使用しなくてMSの再発を繰り返して、生活の質が現在より落ちてた可能性もないとは言えないと思います。
今はとにかく、主治医と治療のことを、改めて見つめなおしていってください。

[1375]2016年02月20日 (土) 20時43分

じゃーまた明日さん、初めまして。

投稿者:ポケット

治療・薬に関しては、ニワトリさんと同意見です。MSとは、脳・脊髄、視神経の病気です。再発を抑えるために、インターフェロン・ベータ、フィンゴリモド、ナタリズマブなどがありますが、 効果は人によって違います。経過は様々で誰にも予測できません。Drも同様だと思いますよ。ポケットは、二十数年、MSと戦っていますがMSと診断された当初は、今の様に再発予防薬もなく、再発する度入院しパルス。そんな時期でした。罹患せいで、失ったものも多かったです。今はフィンゴリモド(イムセラ)を服用してます。それでも今まで一度再発しましたけどね。しかし、近い将来、完治する薬が出てくる事を信じて生きてます。希望を持っていきましょうよ。
仏教に「少欲知足」という教えがあります。欲を少なくして、足ることを知るという意味です。つまり、欲を満たしていけば際限はなく、いつまでたっても心穏やかになりません。もし、3ケ欲しければ、1ケ得られればそれで満足。そんな生活してみませんか?

[1376]2016年02月20日 (土) 23時31分



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