投稿者：sayaka

またこの場所に参加できてとても嬉しいです。
たくさんの方々とお話しできますね。
宜しくお願いします

[1995]2023年05月29日 (月) 16時27分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

友の会ホームページがリニューアルされたのですね。

[1998]2023年05月29日 (月) 18時31分

投稿者：ソル爺

ホームページに戻るは元のページに行っているので
今　新しいページへにつないでいます　お待ちください。

[1999]2023年05月29日 (月) 19時09分

投稿者：さくら友の会

この掲示板は有料ですか、無料ですか。

[1994]2023年04月19日 (水) 10時34分 : 返信

投稿者：sayaka

いろんなお話を聞かせてください。

[1996]2023年05月29日 (月) 16時28分

投稿者：nao

久しぶりに投稿させて頂きます。
皆様の中でうつ病になったりされた方はいらっしゃいますか？
多発性硬化症と関係があったりするのでしょうか？
ご存知の方いらっしゃいましたら、お返事頂けると助かります。

[1983]2022年10月10日 (月) 10時06分 : 返信

投稿者：ニワトリ

医師ではないし、参考にはならないかもしれませんが。
MS・NMOなど、難病と聞いただけで、初めはへこむと思うし、また症状によっては、受け入れがたく、へこんでいくのも人だと思います。どんより曇った日が続くと、わたくしも、頭痛が断続的に起こります。
主治医と話されてみて、それだと思われるのなら、紹介してもらえるのではないかと考えます。
季節の変わり目です、お気を付けください。

[1984]2022年10月30日 (日) 18時21分

投稿者：nao

遅くなりました。
ニワトリさんご返信ありがとうございました。
結局はMSとも関係がないとも言えないけれど、親友の死からアルコールに逃げていた様です。
アルコールを断ち、うつ病の薬と安定剤と眠剤を飲むようになり、とても楽になりました。
本当にありがとうございました。

[1988]2023年02月12日 (日) 18時53分

投稿者：アル中

Before After

抗う元気がもう無いからか、短時間で帰還

[1982]2022年05月24日 (火) 15時37分 : 返信

投稿者：アル中

読売新聞の医療ルネサンスで先週取り上げられていた多発性硬化症

あまり新しい情報は無し・・・ケシンプタとメーゼント位かな？医者もよく知らない先生だったし(笑)

[1976]2022年02月26日 (土) 14時53分 : 返信

投稿者：アル中

�B�C

[1977]2022年02月26日 (土) 14時54分

投稿者：アル中

最終回➄

[1978]2022年02月26日 (土) 14時57分

投稿者：ニワトリ

新しさだけがすべてではないと考えます。
色々な情報を確認し、活かせることができればよいし。
すぐに結果を求めるのではなく、参考にしていく一つの材料ですよ。
本日のNMOSDについての、藤原先生の医療講演も一つです。
たくさんの先生・患者さん・関係者の意見を集約し、自分に生かせる点だけ活かしていきましょう。

[1979]2022年02月26日 (土) 20時34分

投稿者：ニワトリ

MSコミュニティーに直接、閲覧してる方へ。
時にはホームページに戻ってみましょう。
今度、ZOOMによる講演会があるようです。詳しくは、戻ると、閲覧できますよ。

[1972]2022年02月08日 (火) 20時21分 : 返信

投稿者：ソルジィ

藤原先生の医療講演会が有ります。是非ご参加ください，
申し込みが無いと見れません　ポスターにアドレスを書いてありますが友の会に送って貰っても良いです事務局に転送します。

[1973]2022年02月08日 (火) 21時00分

投稿者：ソルジャー

日時 2022 年(令和 4 年) 2 月 26 日 (土)
16:00 〜 17:00 まで
申込はEメールのみ→　　jams2021@outlook.jp

[1974]2022年02月08日 (火) 21時14分

投稿者：全国多発性硬化症友の会事務局

視神経脊髄炎NMOSD医療講演会
zoomオンライン

開催日　2月26日（土）16:00
講師　　藤原一男先生

申込み締切
　　　　2月25日（金）19:00まで

[1975]2022年02月17日 (木) 11時52分

投稿者：長宗我部元親

今年も大きな再発をせずコロナ感染せず穏やかな日々が過ごせますように。

[1967]2022年01月01日 (土) 09時40分 : 返信

投稿者：ニワトリ

遅ればせながら、おめでとうございます。
年の暮れの、気温の変化に体がついていけてない。
2022年が始まった、ニッコリニコニコ、語呂合わせがいいな。
コロナが収まり、皆さんが笑えるよい年になりますように。

[1968]2022年01月03日 (月) 20時12分

投稿者：ソルジィ

コロナのオミクロンおばれ君になりません様に(>_<)

[1969]2022年01月03日 (月) 23時36分

投稿者：ソルジィ

おぼれ君じゃなく、あばれ君でした。ゴメンあそばせー

[1970]2022年01月03日 (月) 23時41分

投稿者：アル中

本日前回のタイサブリから7週ぶりの通院日

「アメリカでは1,200人で2人PMLが出た。PMLになったらとんでもなく酷い状態になる。自分の患者からPML患者出したくない。」

などど新薬ケシンプタへの治療薬変更説得をされましたが、私はタイサブリ治療継続を選択(先月半年ぶりに計ったJCV抗体値も0.94から0.91に下がっていたし)

「ご両親にも自分で選んだとちゃんと話しておいてよ！」としっかり念押しまでされました(笑)

まあ、この先どうなっても自業自得ということで決着しました。

[1962]2021年08月26日 (木) 21時55分 : 返信

投稿者：トイプードル

私も先日、ほぼ全く同じ事を言われました。
たぶん同じ主治医ですね。

私はJCV抗体値3.6→4.2だったので、もう変更はしないといけないのは分かっています。

ただコロナのワクチン摂取後、4週間後からケシンプタに変更という決まりがある事、ケシンプタに変更後の詳しい説明が欲しかったと思います。
主治医が居ても忙しい理由で説明不足過ぎて、自分が調べてみないと分からないが現実ですよね。
次回に変更するかもしれませんが、3ヶ月後です。

[1963]2021年08月27日 (金) 12時43分

投稿者：アル中

トイプードルさん、JCV抗体値が4.2ですか！それは激高ですね(3．6でも凄い値だと思います)　

私の主治医なら0.9以上がPML注意粋だと言っているので、問答無用でケシンプタでしょうね。

私はコロナワクチン(ファイザー)終了後、2週間後からケシンプタOKと言われていました。
今回ちょうどワクチン終了2週間後だったので、ﾀｲｻﾌﾞﾘを選んでいなければ、即ケシンプタ接種だったと思います。

しかしトイプードルさんの3ヵ月後は遅すぎるのでは？私の主治医はイケイケGoGo先生で、新しい薬もすぐ使おうとする先生なので、同じ先生ではないと思われます。

[1964]2021年08月28日 (土) 18時40分

投稿者：たっちゃん

8月20日から9月12日まで13都道府県の新型コロナウィルス感染防止に関する緊急事態宣言が発令されます。私たち難病患者は一体いつになったらこの感染症の恐怖から解放されるのでしょうか。オリンピックのメダルラッシュもあったのですが心の底から喜べるオリンピックではないと思えます。まだこの様な新型コロナウィルス感染が蔓延する中においてパラリンピックを開催しょうとしています。これは狂気そのものです。友の会さんも大変でしょうが、ここは踏ん張りどこでもあり、場合によっては苦渋の決断も必要と思います。頑張って下さい。

[1958]2021年08月18日 (水) 02時47分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

確かに新型コロナウィルス感染は恐怖だわ

[1959]2021年08月18日 (水) 07時31分

投稿者：ニワトリ

そうだよね、恐怖だけだ。
何か、感染を減らせる、糸口だけでも見つかればともうけど。
一般的に言われている、感染予防し、自己管理しかないかな。

[1960]2021年08月18日 (水) 20時46分

投稿者：長宗我部元親

暑い夏
チョコラBBを服用したら体調が良い（個人の感想）

[1957]2021年08月04日 (水) 07時11分 : 返信