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MSコミニュティー

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  ダイアリーについて

投稿者:ぽん

ダイアリーの在庫はまだございますか?

[2170]2024年07月03日 (水) 19時18分 : 返信

在庫あり

投稿者:全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

ご連絡ありがとうございます。
在庫あります。

[2174]2024年07月04日 (木) 16時59分

  ダイアリー希望します

投稿者:ゆ

在庫ありますか。

MS2年目です。
手書きで記録をしたいと思い、このダイアリーをみつけました。

[2169]2024年07月03日 (水) 10時55分 : 返信

在庫あり‼️

投稿者:全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

ご連絡ありがとうございます。
手書きのダイアリーはあります。

スマートフォン管理するアプリもあります。

[2173]2024年07月04日 (木) 16時58分

レターパック送りました

投稿者:ゆ

ダイアリー希望とのメモなども付けず、
宛先等を記入したレターパックのみを送ってしまいました。

よろしくお願いします。

[2178]2024年07月06日 (土) 14時26分

ありがとうございます

投稿者:全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

承知しました。お待ちしております。

[2179]2024年07月06日 (土) 20時43分

  おはようございます

投稿者:ケロ

朝から暑いわー。脱力強いわー。
エアコンも電気代考えると気安く使えないし、でも体のことを考えると室温下げたほうがいいし、考えつつウチワで扇ぐ午前。

[2168]2024年07月03日 (水) 10時02分 : 返信

  ダイアリー希望します。

投稿者:しじみ

初めまして。
MS22年目の しじみと申します。
こちらのサイトを本日教えていただき 早速ホームページ拝見しました。
ウートフ兆候が最近ひどいです。
色々な方と情報交換、提供できたらと思います。よろしくお願いいたします^ - ^

[2166]2024年07月02日 (火) 12時23分 : 返信

こちらこそ宜しく!!

投稿者:sayaka

はじめましてこちらこそよろしくお願いします。

[2167]2024年07月03日 (水) 08時45分

  経過観察

投稿者:ケロ

今月5年目クリアしました。
難病患者は癌にならない、なんて、まことしやかに言われていて、私も根拠なくそう信じていた時がありました。
考えてみれば免疫抑制しているのだから、癌細胞が元気になるのは当たり前〜。

[2159]2024年06月25日 (火) 17時14分 : 返信

投稿者:ソル爺

クリア良かったですね。

[2160]2024年06月26日 (水) 06時19分

本当に!

投稿者:sayaka

何十年前はよくもまあ、癌にならないなんて言ったものです。この病気になのに何人も癌になった人知ってます。

[2161]2024年06月26日 (水) 14時10分

  経年劣化

投稿者:ケロ

下肢障害で長年杖を突いていたのですけど、この度肘の変形性関節症になりまして、手術必至のもよう。
体重をかけて使うロフストランド。腕や腰への影響はなんとなく覚悟していましたが、歩けなくなって杖を使わなくなった途端に出てくるのがまた皮肉。
体の耐用年数がそろそろ限界なのかしら。

ニワトリさん、返信ありがとうございます。
生きるのは大変です〜でも頑張ります。

[2156]2024年06月20日 (木) 18時15分 : 返信

私もよ

投稿者:sayaka

頑張って長いこと杖で歩いていましたが今は車いすを使いながら杖を使って歩いています。
少しでも長く杖で歩いていたいです。

[2157]2024年06月21日 (金) 12時24分

手術必至

投稿者:ニワトリ

歩くために、負担がかかったんこともあるよね。
今回は選択の余地が、ほぼないと思いますが。
生活と自分の体のことを考え、前向きに手術に臨みましょう。

[2158]2024年06月22日 (土) 21時11分

  返信ありがとう〜

投稿者:ケロ

返信いただけると嬉しいですね〜。
ソル爺さん、優しい言葉ありがとうございます。
sayakaさん、やり直しのできない注射はこういう時に困ります。皆さんお腹なんですね。私も次からお腹です。

[2154]2024年06月18日 (火) 16時53分 : 返信

  ケシンプタ事後

投稿者:ケロ

書き捨ても何なので事後報告を。
結局あの痛みは神経痛。
注射時にピンポイントで神経に刺さったみたいで、ほぼ1週間立てない歩けない。もともと下肢障害で歩けないのですが、立てないのには困った。ペン型だから一度刺したら完遂するしかないじゃない。次回からはお腹に打とう・・。

[2151]2024年06月17日 (月) 16時58分 : 返信

投稿者:ソル爺

ケロさん頑張って下さいね。

[2152]2024年06月17日 (月) 17時09分

そうですね

投稿者:sayaka

皆さんお腹に注射してる方が多いですね。
あの太い注射、力はいるし、完遂した後も何秒か数えないと抜けないですよね。

[2153]2024年06月17日 (月) 19時14分

解決策が見つかって、よかった。

投稿者:ニワトリ

原因と解決策が見つかってよかったです。
治療継続頑張ってください。

[2155]2024年06月18日 (火) 20時16分

  ケシンプタ

投稿者:ケロ

こんにちは。
ケシンプタを打つ時に一瞬電流のような痛みが走ってイヤな予感はしたのですが、1週間経っても接種部位(太もも)の筋肉痛?が残っています。
主治医は副作用ではないと断言するのですが、副作用でなければこれは何なの〜。

[2149]2024年06月12日 (水) 14時43分 : 返信

  日常生活で気をつけた方がいい事

投稿者:ありんこ

20代後半で、4回再発をしました。今はジレニアからケシンプタへ変更中です。
働いてはいますが、これからまだ何十年も病気に向き合って行くのが不安です。
動けるうちに、色々したいと思っているのですが 日々これだけは意識して気をつけている事があれば教えていただきたいです

[2147]2024年06月07日 (金) 16時23分 : 返信

ありんこさんへ

投稿者:sayaka

診断歴54年のsayakaです。
長い間病気をして気を付けているのはストレスをためない。油断をしない。
お仕事をしていらっしゃるので難しいとは思いますがいつでもおおらかで笑っていること。
 私は診断が下りてから結婚し子供が2人そして孫も4人です。
たくさんの障害はありますが病気とは「お友達」と思っています。今は良い治療法がたくさんあります。
 自分にあった治療法を早く見つけてくださいね。

[2148]2024年06月10日 (月) 16時00分

こんにちは!!

投稿者:ニワトリ

正直、ストレスをためない、また、疲労まで身体を使用しない。
ただ書くは、易し、行うは難し。
私は、診察日前日には、考えを取りまとめますが、それ以外は、できるだけ疾病のことを忘れることかな。
食べ物制限・行動制限の、ほぼ無い病気ですので。

[2150]2024年06月15日 (土) 09時29分



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