投稿者：ケロ

書き捨ても何なので事後報告を。
結局あの痛みは神経痛。
注射時にピンポイントで神経に刺さったみたいで、ほぼ１週間立てない歩けない。もともと下肢障害で歩けないのですが、立てないのには困った。ペン型だから一度刺したら完遂するしかないじゃない。次回からはお腹に打とう・・。

[2151]2024年06月17日 (月) 16時58分 : 返信

投稿者：ソル爺

ケロさん頑張って下さいね。

[2152]2024年06月17日 (月) 17時09分

投稿者：sayaka

皆さんお腹に注射してる方が多いですね。
あの太い注射、力はいるし、完遂した後も何秒か数えないと抜けないですよね。

[2153]2024年06月17日 (月) 19時14分

投稿者：ニワトリ

原因と解決策が見つかってよかったです。
治療継続頑張ってください。

[2155]2024年06月18日 (火) 20時16分

投稿者：ケロ

こんにちは。
ケシンプタを打つ時に一瞬電流のような痛みが走ってイヤな予感はしたのですが、１週間経っても接種部位（太もも）の筋肉痛？が残っています。
主治医は副作用ではないと断言するのですが、副作用でなければこれは何なの〜。

[2149]2024年06月12日 (水) 14時43分 : 返信

投稿者：ありんこ

20代後半で、4回再発をしました。今はジレニアからケシンプタへ変更中です。
働いてはいますが、これからまだ何十年も病気に向き合って行くのが不安です。
動けるうちに、色々したいと思っているのですが　日々これだけは意識して気をつけている事があれば教えていただきたいです

[2147]2024年06月07日 (金) 16時23分 : 返信

投稿者：sayaka

診断歴５４年のsayakaです。
長い間病気をして気を付けているのはストレスをためない。油断をしない。
お仕事をしていらっしゃるので難しいとは思いますがいつでもおおらかで笑っていること。
　私は診断が下りてから結婚し子供が２人そして孫も４人です。
たくさんの障害はありますが病気とは「お友達」と思っています。今は良い治療法がたくさんあります。
　自分にあった治療法を早く見つけてくださいね。

[2148]2024年06月10日 (月) 16時00分

投稿者：ニワトリ

正直、ストレスをためない、また、疲労まで身体を使用しない。
ただ書くは、易し、行うは難し。
私は、診察日前日には、考えを取りまとめますが、それ以外は、できるだけ疾病のことを忘れることかな。
食べ物制限・行動制限の、ほぼ無い病気ですので。

[2150]2024年06月15日 (土) 09時29分

投稿者：ニワトリ

楽しみなこと、
自分の病気を改めて認識でき、新しい知識を習得できるかも。
講演会に出席できる近場の方は、同一疾病の方の日常生活での過ごし方も、参考になるかも。
近年、医療講演もいろいろなサイトで、流されているので、迷わないことが大切ですが、参考として視聴し、自分のタイプと主治医との意見交換に役立てていければと思います。

[2145]2024年06月05日 (水) 20時29分 : 返信

投稿者：sayaka

毎年皆さんにお目にかかるのを楽しみにしています。
どんな新しい治療法が3人の先生方がお話ししてくださるのか・・・昔と違って今はいろんな治療法があって自分に合った選択ができるってうらやましいです。
私のころは副腎ホルモン剤の投与しかなかったもの。

[2146]2024年06月06日 (木) 14時42分

投稿者：ナカノ

ジレニアからケシンプタに移行し半年。　
8年ぶりの再発です。

前回は、ジレニアからテクファデラに変えて再発。

かなりのショックです。

[2141]2024年05月01日 (水) 17時39分 : 返信

投稿者：ニワトリ

季節の変化が激しいので、再発しやすい時かもしれません。再発が軽度で済み、気持ちがゆっくり持てることを願っております。

[2142]2024年05月02日 (木) 21時31分

投稿者：sayaka

季節の変わり目は注意しなくては・・・私も体調が悪くて朝起きて今日は大丈夫そう・・・なんて思う毎日です。

[2143]2024年05月03日 (金) 10時38分

投稿者：長宗我部元親

再発はどの様な症状ですか⁉️
教えて下さい。

[2144]2024年05月04日 (土) 14時17分

投稿者：ソル爺

元親さん。ニワトリさん。
被害は、お見舞い，申し上げます。

[2136]2024年04月18日 (木) 06時23分 : 返信

投稿者：sayaka

地震に見舞われた皆様、被害はありませんでしたか？
この頃頻繁に地震が起きてます。お互いに気を付けましょう。

[2137]2024年04月18日 (木) 09時44分

投稿者：ニワトリ

少し、距離があり、個人的には何事もありません。
いつもですが、被害に遭われた方、お見舞いを申し上げます。
花が散り、急に気温が上がり始めました、皆様だるさが増してくるかもしれませんので、お気を付けください。

[2138]2024年04月18日 (木) 18時52分

投稿者：長宗我部元親

すごく揺れました。でも大丈夫です。
被害なし、金なし、やる気少しなし、

[2139]2024年04月19日 (金) 08時15分

投稿者：ソル爺

なによりだ!

[2140]2024年04月19日 (金) 17時31分

投稿者：sayaka

6月の総会・医療講演のチラシを見ました。
お知らせありがとうございます。

[2135]2024年04月03日 (水) 10時30分 : 返信

投稿者：ひとひと

硬化症なのに、癌にもなりました。治療法変えたりましたか？

[2133]2024年03月19日 (火) 18時31分 : 返信

投稿者：sayaka

昔は癌にならないと言われていましたが、違うようです。
私の硬化症の友達も・・・たくさんの方が癌になりました。昔は癌にならないとしっかり信じていたのですがね。

[2134]2024年03月22日 (金) 06時54分

投稿者：長宗我部元親

先月の24日に母が他界、今日は愛猫が天国へ旅立ち
とても悲しくツライ。
だからせめてMSが進行しない事を願いたい。

[2130]2024年02月28日 (水) 19時03分 : 返信

投稿者：ソル爺

お母様と愛猫ちゃんも
キット天国で元親さんを見守っている事でしょう。

[2131]2024年02月29日 (木) 18時08分

投稿者：sayaka

お母さまが亡くなられて、愛猫が天国へ・・・
辛いですね。
お母さまも愛猫ちゃんもきっと幸せでしたよ。そう想いましょう。
持病がストレスで悪いほうに進行しませにょうに！！

[2132]2024年03月03日 (日) 17時18分

投稿者：全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

少しずつ配信しますのでご覧いただければ

[2127]2024年01月30日 (火) 07時01分 : 返信

投稿者：全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

＠MSNMOSD です

[2128]2024年01月30日 (火) 07時02分

投稿者：ニワトリ

最近,Xになってしてないから、利用方法が今ひとつわからないので、教えていただければと思います。
PC,スマホ苦手な、ニワトリです。

[2129]2024年01月30日 (火) 20時24分