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  はじめまして

投稿者:すみれ

先日12月10日に友の会神奈川支部さん主催の医療講演会にお邪魔しました。高橋先生の講演はとても分かりやすく難病が身近に感じられ、深刻に悩んでいた私が今まで何だったのか、これからは顔を上げて前に向けると実感しました。とくに神奈川支部スタッフさんの気さくで優しい対応に感心しました。

医療講演会の機会を与えてくださり、本当にありがとうございます。寒さが続きますのでご自愛ください。

[2109]2023年12月13日 (水) 07時48分 : 返信

良かったですね

投稿者:sayaka

私も遠方でなかったら参加したかったです。

[2110]2023年12月13日 (水) 09時23分

  狸が・・・・

投稿者:sayaka

全国の市街地に、熊が表れて大騒ぎになってますが、まさか我が家の庭に狸がでるなんて・・・・
最初はずいぶん太ってしっぽがふさふさな体の大きな猫がいるなぁ・・・・と目を凝らしてみてましたが・・・・声をかけ、振り返ったその顔が狸そっうりじゃなくて狸そのものでした。我が家のフェンスを走ってるハクビシンはわかっていましたが。そういえば2年前近くに住む息子の家の庭には狐がきてましたっけ。
可愛いやらちょっと怖いやら・・やっぱり狸も危険よね。

[2105]2023年12月11日 (月) 08時17分 : 返信

御免なさい

投稿者:sayaka

表れて・・・・じゃなくて現れてでした。すみません。

[2106]2023年12月11日 (月) 08時19分

投稿者:長宗我部元親

えさ不足なのでしよう

[2107]2023年12月11日 (月) 22時47分

投稿者:sawayakasan

熊や狸や猿が町中に出るニュースは連日放送されています。やはり餌不足なのでしょうか。動物だけでなく人間も食べ物不足って聞きます。おかしな世の中になってきました。政治家は上手に食べ物を裏で集めていますね、怒りがこみ上げます。

[2108]2023年12月12日 (火) 06時33分

  お食事会

投稿者:sayaka

久しぶりに仲の良い友達とお食事会。コロナの流行に伴い中々会えませんでした。
本当に久しぶり・・・元気だった?開口一番皆が発した一言。
お昼はお寿司屋さんでランチ・・・
コロナ前は税込み1,000円だったランチが税込み1,408円
とても美味しく食べたのに、びっくりです。こんなに値上がりしてるなんて・・・
どおりで贅沢しているつもりがないのに、食費がかかるのか気づかなかったのですが、妙に納得。年金生活は辛いです。

[2104]2023年12月07日 (木) 18時29分 : 返信

  寒いですね

投稿者:sayaka

12月今年も後1か月で終わりですね。
今朝は最低気温がー0,5度と冷え込みました。
皆さん体調を崩しませんように。

[2100]2023年12月01日 (金) 09時48分 : 返信

四国も冷え込んだ・・・

投稿者:ニワトリ

日差しが出ず、風があると、寒いです。
まだ、氷点下はないですけどね。
インフル・コロナに、気を付けましょう。

[2101]2023年12月01日 (金) 20時28分

こちらも寒いです、

投稿者:yumi

 
 志賀高原の下の方に住んでいますが
寒くて鼻水が出ます。
 外に出てみたら一面、霜でした

[2102]2023年12月03日 (日) 11時01分

蔵王山は雪に覆われました。

投稿者:ソル爺

12月です、早いですね
冬将軍が・・・・
寒さに負けず…とは言うものの。

[2103]2023年12月03日 (日) 11時26分

  朝晩はファンヒーターの季節に・・・

投稿者:sayaka

11月に入っても秋かしら?なんて思うほど暑かったりと。
でもさすがに朝晩はファンヒーターをつけないと寒くなりました。毎年なら街路樹も紅葉が綺麗になるのですが・・なぜかあまりきれいとは言えず通院時に見る銀杏は黄色くなく美しくない!! 寂しいです。

[2097]2023年11月06日 (月) 07時53分 : 返信

そだねー

投稿者:ソル爺

朝晩は冷えるねー
昼は汗ばむ感じ
何かはっきりの季節感が
てきてる感じ 嫌ですね。

[2098]2023年11月06日 (月) 22時09分

訂正

投稿者:ソル爺

一番下のてきてる感じを
なってきてない感じに訂正。スミマセン

[2099]2023年11月06日 (月) 22時17分

  秋を感じだしました

投稿者:ニワトリ

一日の気温差が激しい影響なのか、少し頭痛があるけど、暑い時期が長かったので、ほっとしております。
医療講演会、出席したいですよね、体調(移動距離・手段)・経済的・仕事などで出席を断念する方もあると思いますが、ホームページの活動報告で、講演会の案内が出ているので、ZOOMなどで視聴をするのもよいかと思います。
私の経験を少し、同じ内容でも、講演される方で、聞き取りやすい時、理解できるとき、自分の体調の関係もあると感じます、体調の良い時に、いろいろ聞き参考にし、また主治医と相談しながら、生活に役立てればと思います。

[2096]2023年10月27日 (金) 21時33分 : 返信

  多発性硬化症/視神経脊髄炎 医療講演会in横浜

投稿者:全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

 日時 2023年12月10日(日)14:00〜15:30
 場所 横浜市健康福祉総合センター大会議室8階

 講師 横浜市立大学医学部神経内科学助教 高橋慶太先生
 入場 無料・予約制

 主催 全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会神奈川支部

 どなた様もお気軽に参加してください、大歓迎します。
 お席に限りがありますので早めに申込み下さい。

[2093]2023年10月11日 (水) 20時35分 : 返信

お知らせありがとうございます

投稿者:sayaka

我が家から遠くて参加できませんが、お近くのたくさんの皆さんに参加していただきたいです。
同じ病の方々との接点がなかなかないのでこのような集まりは嬉しいです。

[2094]2023年10月18日 (水) 11時21分

  寒くなってきた

投稿者:長宗我部元親

肌寒くなってきました。

[2086]2023年10月06日 (金) 17時14分 : 返信

そうなんだよね

投稿者:ニワトリ

インフルエンザも流行ってるようだし、こういうときほど免疫を落とさないように・・・食欲の秋と睡眠で乗り切りましょう。

[2087]2023年10月06日 (金) 21時34分

寒いです

投稿者:sayaka

夜はファンヒーターをつけないといられない。今朝の室内の気温は18度。洗濯物を乾かすのにエアコンを暖房にしてます

[2088]2023年10月07日 (土) 09時36分

投稿者:sawayakasan

寒いし空気も乾燥している。
喉の具合も悪くなりそうですね。
皆さんお気をつけて。

[2090]2023年10月08日 (日) 19時52分

  はじめまして

投稿者:H.K

昨年12月(22歳)に発症し、もうすぐ一年が経とうとしています。7ヶ月入院しましたが、足の痺れ、感覚麻痺、痙縮、膀胱直腸障害が残存しており、主治医の先生にも、後遺症として残りそうだねと言われました。
新卒でバリバリ働いて、普通に結婚して、楽しい人生を夢見ていましたが正直もう疲れました。後遺症が治せるようになる日は来るのでしょうか。毎日、死にたい気持ちを抑えることで精一杯です。

[2079]2023年09月22日 (金) 01時52分 : 返信

おはようございます

投稿者:sayaka

H・Kさん・・・・はじめまして!!
昨年、発病したとの事。後遺症が残りそうとか、さぞびっくりしたでしょうね。
むかしと違い昨今は再発防止の良い薬がたくさん出ています。病気と上手に、お付き合いすれば大丈夫ですよ。ちなみに私は診断歴53年、発病は幼少期。でも結婚して子pどもが2人孫が3人楽しい人生を過ごしてます。

[2080]2023年09月24日 (日) 09時02分

投稿者:長宗我部元親

若くて難病罹患して後遺症の宣告はさぞかし衝撃だったのですね、お気持ちお察しします。確かに難病で身体的・精神的な負荷は大きく人生に影響を及ぼします。それによって絶望にさいなまれることもあるでしょう。疲れますよね。それは人間だから疲れる感覚になることでしょう。

でも人間をやめれば疲れることを感じることはありません。ただし人間をやめればあなたの大切な人が悲しみます。お母さんや人生のパートナーは一生悲しみます。本当にそれで良いのでしょうか。

現在社会において情報は無数に氾濫しており事実やフェィクが交差しいるなかで、あなたにとって都合の良い情報だけを活用して、もう一度顔を上げて前を向きませんか。毎日死にたい気持ちを抑えることで精一杯であれば精一杯生きることもできるはず。人が何んと言いようが精一杯生きる姿は輝いて誰かを感動させ誰かに影響及ぼす楽しさが生じます。死ぬのは天寿を全うしてからでも遅くはないと思います。

人は生まれたときから死に向かって生きています。自ら死を選択する必要はないと思いますよ。大宇宙の銀河系のなかで瞬きの如く星は誕生したり破滅したりしているようで、そのなかで私たち人間は極めて小さな存在です。人間よりもい小さな命の蟻も精一杯生きています。ありも10匹集まれば「ありがとう」です。ありがとうの気持ちで前を向きませんか。

友の会のHPで電話相談がありますので、そこに電話してみてはいかがですか。

[2081]2023年09月24日 (日) 12時20分

投稿者:sawayakasan

辛くて苦しく悲しいことだけじゃないよ、
かならず楽しく嬉しく輝くときもあるよ
だから生きていこうよ!

[2082]2023年09月24日 (日) 19時07分

初めまして

投稿者:ニワトリ

つらい時をお過ごしかと思います。
私の経験からいうと、後遺症、感覚がはっきりしないし、先が見えないので、不安が増したような時がありました。ただ、同疾病の患者さんにお聞きしていき、生活上のコツとか、慣れなどで、生活の質をあまり下げないで済む部分もあるかと思います。現在では、再発抑制できる薬もある程度出ているようなので、主治医の先生と話、患者さん方と話、上手に落ち着いた気分で、治療と生活に取り組んでまいりましょう。

[2084]2023年09月24日 (日) 20時50分

H.Kさんへ

投稿者:ソル爺

毎日、死にたい気持ちで過ごしていましたが 周りの人を想うと出来なく 同じ病気の仲間いるところを求め、皆に励まされ励まし生きてきて良かったと思っています。
長宗我部元親さんの言う通り友の会のHPで電話相談する事をお勧めします。

[2085]2023年09月24日 (日) 21時19分

  MSシンガーの感じる音楽会

投稿者:全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

【お知らせ】
MS患者で友の会会員のkeikoさんと仲間の音楽会!!

2023年10月8日(日)14:00〜16:00
かわさき老人福祉・地域交流センター 2階
入場:無料 (先着50名)

[2078]2023年09月06日 (水) 20時40分 : 返信



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