投稿者：ソルジャー

前の投稿を削除した理由は、今はインターネットで見れば済むことで、ここに特筆する必要はないと判断しました。ここは皆さまが見て共感できる日頃の嬉しかったこと悲しかったこと等を投稿して欲しいです。
●法律に抵触する内容または抵触へ誘導する内容 や 本会からその内容が相応しくないと判断した場合は 問合せの有無に関係なく削除します。
と言う事で　これからも　みだれ髪さん　いや　与謝野晶子さん投稿宜しくお願い致します。

[1801]2018年07月20日 (金) 08時25分 : 返信

投稿者：与謝野晶子

なぜふさわしくないと判断されたのかわかりません。

多発性硬化症の原因のひとつであるかもしれないのですから、知っておいて損はないはずですし、実際わたしの夫が減薬とともに非常にゆっくりですが徐々に回復しております。


神経性難病掲示板にはありましたので、リンクをお知らせしておきます。

http://nanbyo.org/bbs/bbs01/patio.cgi?read=43&ukey=1

[1798]2018年07月19日 (木) 16時50分 : 返信

投稿者：ニワトリ

私の私的な感想を述べてみますね。
旦那様が徐々に症状が緩和されて行っていることについては、おめでとうございます。
さてそこも一つ課題です、すべての患者様に、この情報が有効なのでしょうか、ということで、ここでは、薬のことに関しては、過去にも触れられていないと思います。
この時期なら、暑さ対策として、わたくしは、首に熱さましシートを張っているとかの情報はあると思います。
もう一点、言葉を正確に覚えておりませんが、患者さんは主治医にはなれません、与謝野晶子さまは良い患者さんの家族にはなれるかもしれませんし、そうあるべきだと思います、また、旦那様は良い患者様になるように努力を日々積み重ねていかねばなりません、主治医も同じなのです、患者さんを理解し、症状などに適切な対応できるよう、日々積み重ねられています。
最後に、良い患者さんとは、自分の症状をいかにきちんと、ドクターに伝えられるか、またドクターの言ったことに対し、きちんと聞き分けられ、わからないところは、きちんとした質問ができるかです。
非常に暑い日々を送っておられると思います、お体にどうぞおお気を付けください。

[1799]2018年07月19日 (木) 20時33分

投稿者：長宗我部元親

投稿の諸注意に該当したから削除されたのではないでしょうかね。

友の会のルールの範囲内で投稿の場が設けられていると思います。

[1800]2018年07月20日 (金) 06時39分

投稿者：全国多発性硬化症友の会　事務局長代行　　田村 大作

投稿No.1796は、MSコミュニティーに相応しくないと判断し削除しました。

[1797]2018年07月17日 (火) 22時37分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

高知の上空（7/7、19:22）は未だに怪しい
大雨警報は解除されていない。

高速道路高知道（上り）は土砂で通行止め
国道32号線は通行止め、事実上の陸の孤島になった。

物流が心配です。

[1792]2018年07月07日 (土) 19時26分 : 返信

投稿者：ニワトリ

災害に見舞われた方、避難されている方には、お見舞い申し上げます。
今回の雨は、個人的予想を超えたものですね、まだ、明日までは、わが地方は降りますので、気を付けますね。
心配して電話や、メールをくださった方には関syしております。ありがとう!！

[1793]2018年07月07日 (土) 20時24分

投稿者：長宗我部元親

特別大雨警報、だって。

やばいって、まだ避難していないけどね。

[1794]2018年07月08日 (日) 08時58分

投稿者：ソルジャー

特別大雨どうぞ気を付けて下さいね。
友の会関係者は皆さま無事との事、まだまだ気が抜けない状況　お見舞い申し上げます。

[1795]2018年07月08日 (日) 13時54分

投稿者：長宗我部元親

雨がスゴイ、物部川が氾濫しました。
ユズの産地も直撃されました。
竜巻も発生しました。

車を運転していた人も流され未だ行方不明。
すごいわ！！！！！
これで南海トラフ地震が起きたらどうなるの！！！

高知は壊滅だわ。

[1789]2018年07月06日 (金) 20時34分 : 返信

投稿者：sayaka

ひぇ〜！！大変なことになってますね。大阪の友は一時小学校に避難したそうですが特老に避難しなおしたそうです。
なにか足りない物がありましたらおっしゃってください。
友の会のみなさんには東日本大震災では助けていただきましたので・・・！

[1790]2018年07月07日 (土) 18時30分

投稿者：事務局長代行　　田村 大作

広島の〇〇さん（車椅子・男性）から無事の連絡きました。
安心しました。

[1791]2018年07月07日 (土) 19時15分

投稿者：ニワトリ

私のところは、現在300ミリ程度降った模様、今週末まで、本当に降るならば、少し心配です。
長宗我部元親さんのところは、それ以上降るでしょうから、お気を付けください。予想がつく災害からは、早めの対処を・・・。
サッカー、点数は残念だった、一時勝てると思ったけどね、でも本当の感想は、これまでより、格段に技術力が上がってたような感じがしました、日々の時間と鍛錬が出ているのだと感心しました。

[1787]2018年07月03日 (火) 20時29分 : 返信

投稿者：ソルジャー

水不足が心配ですね。
異常気象で降る所では異常に降るし・・・・・

[1788]2018年07月03日 (火) 23時49分

投稿者：ニワトリ

四国はまだ梅雨は開けませんが、例年通り蒸し暑さが襲ってきてます、足が特にだるく感じます。
皆様お変わりございませんか。
年の折り返しでス、サッカーを応援し、やり残したことを、こなしていきましょう。

[1786]2018年07月02日 (月) 21時19分 : 返信

投稿者：事務局長代行　　田村 大作

このたび、
本会の第47回総会・交流会、医療講演会相談会を開催しました。
本会の会員及び役員の皆様、
吉良潤一先生、山村隆先生、藤原一男先生、齋田孝彦先生、福岡県難病相談支援センター職員の皆様、ボランティアの皆様、関連してご協力をして頂きました皆様、この場をお借りしまして御礼を申し上げます。


本当に、ありがとうございました。

[1784]2018年06月21日 (木) 22時26分 : 返信

投稿者：ニワトリ

梅雨時期でしたが、天候よくたくさんの出席者が、そろった会合で何よりでした。
たくさんの皆様の協力支援で、盛会だったことに感謝しております。

[1785]2018年06月22日 (金) 21時08分

投稿者：よしポン

大阪で、大きな地震が起きました。
近くの人は、気を付けてください！

[1781]2018年06月18日 (月) 09時33分 : 返信

投稿者：ソルジャー

大阪茨木の会員Nさんは
無事だったみたいです。
縦揺れが続き、食器類とかガラス類が割れ落ち
大変だったとかです。
ところでヨシポンさん、ポケットはげんきにしてますか

[1782]2018年06月19日 (火) 01時34分

投稿者：よしポン

大阪のNさん、無事で良かったです〜

で、ポケットは、今、あまり元気ないです〜
今年の大雪で、瓦が潰れたり〜出費が多くて、へこんでます〜

[1783]2018年06月20日 (水) 18時32分

投稿者：よしポン

大阪、凄い地震が起きました。
近くの人は、気を付けてください！

[1780]2018年06月18日 (月) 09時31分 : 返信