投稿者：ソルジャー

ポケットさん・ヨシポンさん
山形は雪がいっぱい降って大変だね、暫くは冬眠?

[1750]2018年02月13日 (火) 07時37分 : 返信

投稿者：ニワトリ

本当に、お見舞い申し上げます。
わたくしのところは、積もらないのでわからないけど、外へは出られない状態ですね。
転倒や運転にお気を付けください。

[1751]2018年02月13日 (火) 20時41分

投稿者：雪〜😱

ポケットと、よしポンは、なんとか生きてます〜

[1754]2018年03月04日 (日) 18時33分

投稿者：雪〜😱

ポケットとよしポンは、生きてます！
今年の雪は、すごすぎです！
家の中は、雪に囲まれて真っ暗です！
ポケット、冬期鬱です〜、えらいことや〜！

[1755]2018年03月04日 (日) 18時43分

投稿者：ソルジャー

鬱　えらいこっちゃ!
けっばれよ。

[1756]2018年03月06日 (火) 18時24分

投稿者：アル中

見逃してしまいましたが、今夜NHKの山中教授とタモリの「万病撃退！腸が免疫の鍵だった」でクロストリジウム菌とMSについて放送していたようですね。
再放送無さそうですが・・・観た方いらっしゃいますか？どんな内容だったのでしょう？

https://www.nhk.or.jp/kenko/special/jintai/sp_6.html

[1742]2018年01月14日 (日) 23時28分 : 返信

投稿者：アル中

1/31の深夜0：10〜0：59に再放送ありますね。

[1745]2018年01月18日 (木) 02時00分

投稿者：ニワトリ

アル中さん、再放送があってよかったですね。
ごらんになって、患者として活かせるところは、活用してみてください。

[1746]2018年01月18日 (木) 20時35分

投稿者：アル中

へえ、皆さんあまり興味ない感じですね。あるいは全く耳に入っていない話なのでしょうか？
確かにこの新治療法はまだ治験段階だし、治験を行っている病院も限られているようですが・・・私も関西在住なので、この治療法はTV情報でしか知りませんでしたし、見逃しましたし。
もっと情報ネットワーク広がってほしいですね。

[1748]2018年01月21日 (日) 22時50分

投稿者：サイツ

初投稿です（お門違いならカットしてください）。
私は６年間ベタフェロンを使用しております。６年前は半年に１回の通院で、月の自己負担１万円で良かったのですが、その後病院の院内処方？制度が変わり、３か月に１回通院しないとならなくなり、実質の自己負担が倍増しました。そして今回Ｈ３０年の特定医療費自己負担額上限の変更で、月２万円となり、結果４倍の負担です。
受給して頂いてありがたいと思う一方で、今後の負担額増が心配です。受給申請の際、所轄保健所にはお伝えしましたが、保健所でも何もできないようです。この声を国や自治体に有効に届けるよい方法はないでしょうか。

[1741]2018年01月14日 (日) 10時45分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

医療費の高騰は年々右肩上がりで、医療の提供・受給者の負担は双方とも重く圧し掛かっております。ご心配される医療費負担増にお察しいたしますし、複雑すぎる医療難病制度は一般の方々に理解しにくい制度となってきております。
市町村民税7.1万円以上25.1万円未満で2人世帯の場合の年収が約370万円〜約810万円は、自己負担上限額（月額）2万円が原則と定められています。
仮に、MRI撮影検査（1.5ﾃｽﾗ以上）は自費2万800円・3割負担6,240円・1割負担2,080円です。院外薬局の処方箋料でも680円請求されます。それで院内であろうが院外であろうが薬局投薬の薬代は別料金（ベタフェロンその他クスリ）が請求されます。
それを多発性硬化症の治療に月額上限2万円を相対的に考えるとどうなのか、ご家庭の経済的な家計事情もありますので難しい所だと思います。

この様な悩ましい思いに対して、全国多発性硬化症友の会は、日本難病疾病団体協議会（JPA）を通じて国会請願署名活動しております。その際に患者会活動として患者の生の声を集約して役員に託した取組みをしてります。

個々では難しい方法でも、一人ひとりが出来る方法もあります。それは患者会活動に参加されることから出来ると思います。

[1743]2018年01月15日 (月) 19時43分

投稿者：ソルジャー

長宗我部元親さんの仰る通り、このような患者の声を国に届けるには、当ホームページの右の欄の下から二番目にパブリックコメントをクリックし思いを直接、国に
もの申す方法もございますが、効果的なのは元親さんの言う通り患者会に入会しJPAを通し、患者の声を国へ訴えて行く事が良い方法と思います。
　私達　友の会ではそう言った問題を積極的にJPAと共に国に投げかけています。是非参加されては。

[1744]2018年01月16日 (火) 00時01分

投稿者：サイツ

お答え頂きありがとうございました。
注射疲れや将来の不安を抱えるなか、実情のわかる方に自分の思いを聞いて頂けたことは心強く思います。

[1747]2018年01月21日 (日) 22時35分

投稿者：長宗我部元親

サイツさんへ、私もベタフェロン利用者です。これは当事者でないと分からないものだと思います。それ以外にも複数のクスリの飲み合わせにウンザリするものです。

これが一体いつまで続くのかというストレスにも悩まされます。将来への不安、就労が出来なくなったらどうすのかという不安、自分自身に対しての不安は計り知れないものです。

私はアドバイスを出来る立場ではありませんし、ハッキリして言えるのは同じ難病患者なのです。

同じなのです。

[1749]2018年01月22日 (月) 22時28分

投稿者：sayaka

２０１６年から段階的に難病医療費・難病認定の重症度の基準が変更されました。継続申請でも、今までと病状等の変化が無くても（特に昨年の難病区分・医療費負担）が変わり重症度では総合障害度（EＤＳＳ）が４，５以上でなければ重症とみなされ、医療費も収入（同一世帯家族も含め）による負担も増えました。認定外来での医療費が年間６回、月額５万以上の医療費がかかる方のみ長期高額医療費の限度引き下げ対象となりました。
私も詳しくは解りません。どの市町村でも同じだと思います。詳しくは市役所の窓口にお尋ねになった方がいいと思います。

[1737]2018年01月03日 (水) 16時34分 : 返信

投稿者：星に願いを

教えて下さり有難うございます。
毎月五万円以上の医療費で、EDSS7.5で車椅子を使用中です。
二次進行型で出来ない事が増えています。
今回も、医療証が届いて何度も見直しましたが、何か変だと思っても、何が違うのか理解出来ませんでした。
病院の受付で、年末に変更があるからと言われても違いが分からず、今日やっと理解したのです。
私には、高次機能障害が出ていて、理解力が乏しいのです。
離婚をして社会に出て、生活が広がり苦戦しています。
病気についても色々治療や制度も進んでるのでしょうが、社会に適応する努力だけで精一杯で…。
勉強不足ですね。
有難うございます。

[1738]2018年01月03日 (水) 17時12分

投稿者：長宗我部元親

星に願いをさんへ

どうされていましたか。
あれ以来、連絡が取れなくなり余程の事情があったのだと心配しておりました。でも、この様に投稿できる事はインターネットが出来る環境があるので、ある意味で安心しました。

ご自身のなかで高次機能障害と認識されておられるのであれば、独立・自立という選択肢もありますが、あなたに見合った支援・共存の幅広い生き方も楽しいと思います。そのためには、医療機関に比重を置くのでなく保健行政・福祉行政、福祉NPO法人、社会福祉協議会の知恵を拝借してみるのも一つの手段です。

また、あなた自身の身近な生活スタイルでカレンダーなどに月日の予定を書込むなどや体重を毎日グラフ化に書込むなど変化を目で確かめる実証も活性化に役立つと伺っております。

人それぞれ理解の仕方は異なりますが、出来る事から一つひとつはじめて行きましょう。誰も反対しませんよ。

あなたは一人ではないですよ。

[1739]2018年01月03日 (水) 21時20分

投稿者：星に願いを

ご心配をおかけしました。
色々な事が重なり、精神的に病んでしまいSNS等の関連メッセージも全て退会してしまいました。
その後ショートメールでご連絡をしていたと思っていたのですが、私の思い違いだったようですみませんでした。
そうですね、やはり、行政に少し頼らないと危ないかもしれませんね。ちょっと病院のケースワーカーさんに相談してみます。有難うございます。

難病対策課に確認したところ、今年の医療証からは重症区分が無くなったと聞きました。
高額長期または一般の2種類に制度改正があったと言われました。何度も尋ねたので、合ってると思うのですが…

[1740]2018年01月04日 (木) 17時41分

投稿者：星に願いを

去年、初めて移住先の病院で診断書をお願いして、更新手続きをしました。
状況は変わらず、ただ、こちらで受けられる治療には制限がありました。そのせいなのか、もう10年くらい重症区分だったのが長期高額に変わって、負担額も増えてしまいました。
住居地によって、変わってしまうのでしょうか…。
東京の主治医には、年に一度の入院治療をお願いしていますが、そちらでお願いしていた方が良かったのかなって思ってしまいました。一昨年は、東京の主治医にお願いして、郵送で送って頂いたものを提出していたので重症区分になっていましたから。

[1736]2018年01月03日 (水) 11時37分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

新年あけましておめでとうございます。

[1731]2018年01月01日 (月) 09時50分 : 返信

投稿者：ソルジャー

皆様、今年も宜しくお願い申し上げます!!

[1732]2018年01月01日 (月) 10時06分

投稿者：ニワトリ

あけましておめでとうございます。
気分一新できる区切りです、新たな希望を描き進めてみましょう。

[1733]2018年01月01日 (月) 20時13分

投稿者：sayaka

今年も楽しいやりとり・・・楽しみにしています

[1734]2018年01月02日 (火) 18時47分

投稿者：星に願いを

明けましておめでとうございます。
本年も、宜しくお願いします。

1年半前に、高知移住でお世話になったものです。
ハンドルネームが思い出せず、星に願いをにしました。
また宜しくお願いします。

[1735]2018年01月03日 (水) 11時29分

投稿者：ニワトリ

個人的にも、気分のすぐれないときもあり、あまり書き込みしませんでしたが、来る年は、明るい気分で過ごしていきます、みなさま、よろしくお願いします。

[1729]2017年12月31日 (日) 20時29分 : 返信

投稿者：ソルジャー

来年も皆さまḾコを宜しくお願い致します、良いお年を

[1730]2017年12月31日 (日) 23時15分

投稿者：ソルジャー

私にとっては　とても嬉しいプレゼントの飾りだよ〜ん。

[1726]2017年12月21日 (木) 22時48分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

メリークリスマスでござる。

[1727]2017年12月24日 (日) 17時14分

投稿者：sayaka

可愛い雪だるまですね。ガラス窓に貼ったらいいのじゃないかしら？

[1728]2017年12月25日 (月) 09時41分

投稿者：アル中

寒いのに散髪

[1725]2017年12月11日 (月) 23時03分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

もう師走
会ちょうせい
はやくして

[1720]2017年11月28日 (火) 21時06分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

年賀状
気持ちとどけと
委任状

[1721]2017年11月28日 (火) 21時45分

投稿者：長宗我部元親

多発性
自信そうしつ
誰の性

[1722]2017年11月28日 (火) 21時54分

投稿者：ソルジャー

もう師走　あっという間の　人生よ

思い人に　気持ちとどけと　勇気だし

この思い　何時の日か　来るか来んか

[1723]2017年11月28日 (火) 22時24分

投稿者：ソルジャー

信長・秀吉・家康のホトトギス・・・サァどっち。

[1724]2017年11月28日 (火) 22時40分