投稿者：アル中

Before After
今回は結構長い毛残ってます。

[1706]2017年08月20日 (日) 20時45分 : 返信

投稿者：アル中

ここ最近の暑さで、ダルさが酷いです。
MSになって23年、ついにウートフになったのでしょうか？大汗かいているのですが、特に体温が高くなっては
いません。しかし異様に体力回復が遅いです。
本などで調べると、ウートフにも色々な症状があるようなので、よく分からないです。

[1705]2017年08月14日 (月) 20時16分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

高校野球も始まった。
ともかく暑い。

今夏、乗り切ろう。

[1703]2017年08月08日 (火) 21時07分 : 返信

投稿者：ソルジャー

暑い日が、まだまだ続くでしょう
今問題のカメさんに乗って　いざ竜宮城へ

[1704]2017年08月09日 (水) 07時24分

投稿者：パパ

鬱の時は書き込み自粛するつもりでしたが
余りに苦しいのでごめんなさい
仕事も辞めたい、車椅子で車椅子を漕ぐのも
だんだん弱くなって、視力障害もあり、仕事
出来るか心配
職場が変わると朝用意に1時間半通勤二時間以上
そのた諸所の問題があり(こちらが大きい)

心が張り裂けそう

すいません　暗い投稿で

[1698]2017年07月25日 (火) 10時33分 : 返信

投稿者：ソルジャー

心が張り裂けそう、との事。
大変ですね、朝用意に1時間半通勤二時間以上
そのた諸所の問題がありとの事、それでも
踏ん張って欲しい、鬱の時はガンバレが
禁句だけどあえて言うね。
ところで九州の豪雨だい丈夫でしたか?
゛

[1699]2017年07月25日 (火) 23時43分

投稿者：ニワトリ

パパさんへ
職場が変わるとやりにくいですよね、、ただ回数をこなせば、何とかクリアできだす面もあると思います、この季節、体力の消耗が激しいので、お気を付けください。

[1700]2017年07月26日 (水) 21時19分

投稿者：パパ

根本の原因は他にあります。
死にたい願望が強くなったので、心療内科から来週精神科に逆戻りです。
今日も家に帰りたくない　職場に泊まりたい

[1701]2017年07月27日 (木) 13時47分

投稿者：ニワトリ

パパさんへ
専門の方の診察を受けるのですね、根本の解決には時間を要すると思いますが、思っていること現状を正確に伝えてください。

[1702]2017年07月27日 (木) 20時40分

投稿者：sayaka

初めましてｓａｙａｋａです。
海さん・・・私も貴女の闘病記読んでみたいです。子育て大変でしょう。これは経験してみなければわからない事。体調が良ければ出産も育児も大丈夫な時代になりましたもの。今から５０年近く前は許可が出なかったのよ。信じられないでしょう。またこれから結婚・出産かのうな適齢期の方たちにも伝えることがたくさんあります。ぜひ紹介してくださいね。
ゆうさん・・・彼氏の事心配ですね。貴女の気持ちが彼氏に対して確かなら、きちんと病気と向き合い寄り添ってもらえると嬉しいです。鬱の時に何を言っても駄目だから時間をかけるしかありません。「一緒に新しい家に帰りましょう」と退院の時に言えるといいですね。
診断歴が半世紀たってしまった私の想いです。ちなみに孫が４人います。障害はたくさなるけれど一応主婦してます。（ほとんど夫まかせですが）

[1696]2017年06月23日 (金) 16時22分 : 返信

投稿者：ゆう

現在付き合って半年の彼は、
MS診断を受け、入院しています。

退院後、一緒にバリアフリーの家に
住もうと話し、家が見つかり契約しました。

問題はその後です。
やっぱりやめる、怖い、不安、、、と言う日も
あれば、一緒にいたい！という日もあります。

精神症状に、易暗示性というのがありましたが
人の意見に左右され戸惑っています。

全ての人ともう関わりたくない、など
食欲が落ちているなど、うつっぽい印象も受けます。

彼女としては、いくら
別れる！と言われても一時的なものだと
信じたくて悩んでいます。

どうか助けて下さい。。。

[1692]2017年06月21日 (水) 18時43分 : 返信

投稿者：ニワトリ

彼氏入院中なんですよね。
自信が持てないのは、まあ、だれでもこういう疾患になると、当然だと思いますが。
入院中に主治医と本人が、よく話し合い、現状と病気を知ることが早いのではないかと思います。
周囲が焦っても解決しないことはありますから、せかさず、腰を据えてかかることですね。

[1693]2017年06月21日 (水) 20時28分

投稿者：パパ

ゆうさん初めまして
全て後悔されない様に決められる事です。
二十年前に同じ様な事がありました。
この病気、躁鬱や、何度も再発していると　色々な事があります。

良く考えて下さい

余りに　昔の私に似ていたので　返信しました

何が良いのかは　誰も分かりません

[1694]2017年06月22日 (木) 10時36分

投稿者：ソルジャー

ゆうさん・・・MSとの診断なら特定疾患で、本人の症状により、国からイロンナ補助を受けられます、インターネットで厚生省のページを検索し調べ彼が落ち着いたら
話してあげたら、また当友の会の事も・・・
今は彼も病気の事で混乱し精神的に不安定なのでしょう、彼も別れると言うものの本心は別れたくないと思いますよ、ニワトリさんの言うようにせかさず、腰を据えてかかることですね。
でも貴女も偉いですね彼が退院後、一緒にバリアフリーの家に住もうと話し、家が見つかり契約しました。との事
、彼も感謝していると思いますよ。

[1695]2017年06月22日 (木) 19時22分

投稿者：ゆう

この度はあたたかいご返信
ありがとうございました。

少し心に余裕ができ、
冷静に話をすることができました。

心から、本当に、感謝しております。

[1697]2017年06月23日 (金) 18時36分

投稿者：パパ

海の声さん　初めまして
色々あり、現在私は鬱に近い状態です。
それを回避出来ているのは毎日の入浴のヘルパーさんや訪問看護師さんとの会話です。
あとボランティアさんの会話が加わりました。
色々な方々に支えられて生きていますが

自業自得の所も大きいので更に苦しいです
自作のHP等があると良いのですが

[1691]2017年06月21日 (水) 14時23分 : 返信

投稿者：海の声

初めまして。私はMS歴37年の、46歳の主婦です。
自分の病気を検索したら、以前から気になっていたこのページにたどり着きました。
話し出すと何日もかかるのですが、なんせパソコンやスマホに弱いのでどうしたらいいのかわかりません。
簡単に言いますと、９歳で発病し奇跡的に死を乗り越え、リハビリ、再発、留年をして就職し、今の主人と結婚、2人の子供がいます。私は、同じ病気の誰かのためになれたらと、自作の闘病記を投稿しました。

[1686]2017年06月19日 (月) 23時05分 : 返信

投稿者：ソルジャー

少しづつで良いですから、海の声さんの闘病記を、是非皆さんに聞かせて下さいね。自分も発病から36年になります。
さぞ　イロンナ事があったのでしょうね、どうぞお気軽に書いて行って下さい。

[1688]2017年06月19日 (月) 23時49分

投稿者：子育て中

初心者1年目二児の母です。
まだまだ知識不足です。よろしくお願いします。

[1689]2017年06月20日 (火) 08時59分

投稿者：長宗我部元親

海の声さん、こんばんは。

「自作の闘病記」は、どうすれば見れますか。

よろしければ教えてくださいませ。

お願いします。

[1690]2017年06月20日 (火) 18時51分

投稿者：パパ

長宗我部元親さん初めまして。
慌てず、焦らず、諦めず。ですか
ありがとうございます。最近私は諦めてばかりです。淡々と苦しい日々を過ごしています。
ニワトリさん　お久しぶりです。
視神経円がひどくなり、見ずらいですが、PC使う仕事しか出来ません、私も長宗我部元親さんと同じく２４時間車椅子です。更に腰が余り上がりません。

ここを辞めたら仕事は無いです。

ヘルパーさんに気持ちの一部を良く話していますが後ろ向きな事ばかりです。

30年間良い事ばかりだったので、これから死ぬまで悪い事が起こるでしょうが

日々時間がないなか淡々と過ごします

ちなみにこのHPの使い方ってこれで良いのでしょうか

頂いた言葉にお返事するのは

[1682]2017年06月16日 (金) 15時57分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

それでいいのではないですか。

ありのままで。

[1684]2017年06月16日 (金) 18時43分

投稿者：ニワトリ

パパさんへ
コミュニティーとあるのですから、雑談形式になるかと思いますが、すぐに返信が来るとは限らないのと、満足のいく投稿より、参考になる投稿程度が来れば幸いと受け取ってくだされば、あとは、本人さんの活用次第ですよ。

[1685]2017年06月17日 (土) 09時31分

投稿者：ニワトリ

10日の日に来てくださったのですね。
一つでも、悩みが解消されたのは良かったことです。
私も初回は、何もわからず、先生の話で、MSとはこういうことなのかと、ある意味納得し帰宅したものです。
2度目には、質問しましたが・・・
ここ6年程度は、毎年のごとく医療情報や、福祉制度など目まぐるしく変わっておりますので、勉強になっております。
次回来られた時は、誰かにお声をかけてみてください。

[1678]2017年06月15日 (木) 21時36分 : 返信

投稿者：sayaka

１０日にいらしていただなんて・・・・気づかないだけで会場であっていたのですね。とにかく満員でしたもの。先生からお話が聞けて良かったです。私は受付でずっと店番してました。

[1679]2017年06月16日 (金) 09時06分

投稿者：子育て中

たくさん参加者いましたね。一人でキョロキョロ。講演会は図々しくも一番前にいましたが。
主治医にその報告をしました。色々な病院に行くと本人がパニックってしまう、変えるなら変える。中途半端に行くよりはっきりした方がいい。その時はデータ全部渡すから。と。
病気が分かった後の会社の私に対する扱いなど知ってる先生で、その考えもありだな。と感じました。
参加したことを話したことで主治医との関係が前進したと感じました。

[1680]2017年06月16日 (金) 11時29分