投稿者：ニワトリ

楽しみなこと、
自分の病気を改めて認識でき、新しい知識を習得できるかも。
講演会に出席できる近場の方は、同一疾病の方の日常生活での過ごし方も、参考になるかも。
近年、医療講演もいろいろなサイトで、流されているので、迷わないことが大切ですが、参考として視聴し、自分のタイプと主治医との意見交換に役立てていければと思います。

[2145]2024年06月05日 (水) 20時29分 : 返信

投稿者：sayaka

毎年皆さんにお目にかかるのを楽しみにしています。
どんな新しい治療法が3人の先生方がお話ししてくださるのか・・・昔と違って今はいろんな治療法があって自分に合った選択ができるってうらやましいです。
私のころは副腎ホルモン剤の投与しかなかったもの。

[2146]2024年06月06日 (木) 14時42分

投稿者：ナカノ

ジレニアからケシンプタに移行し半年。　
8年ぶりの再発です。

前回は、ジレニアからテクファデラに変えて再発。

かなりのショックです。

[2141]2024年05月01日 (水) 17時39分 : 返信

投稿者：ニワトリ

季節の変化が激しいので、再発しやすい時かもしれません。再発が軽度で済み、気持ちがゆっくり持てることを願っております。

[2142]2024年05月02日 (木) 21時31分

投稿者：sayaka

季節の変わり目は注意しなくては・・・私も体調が悪くて朝起きて今日は大丈夫そう・・・なんて思う毎日です。

[2143]2024年05月03日 (金) 10時38分

投稿者：長宗我部元親

再発はどの様な症状ですか⁉️
教えて下さい。

[2144]2024年05月04日 (土) 14時17分

投稿者：ソル爺

元親さん。ニワトリさん。
被害は、お見舞い，申し上げます。

[2136]2024年04月18日 (木) 06時23分 : 返信

投稿者：sayaka

地震に見舞われた皆様、被害はありませんでしたか？
この頃頻繁に地震が起きてます。お互いに気を付けましょう。

[2137]2024年04月18日 (木) 09時44分

投稿者：ニワトリ

少し、距離があり、個人的には何事もありません。
いつもですが、被害に遭われた方、お見舞いを申し上げます。
花が散り、急に気温が上がり始めました、皆様だるさが増してくるかもしれませんので、お気を付けください。

[2138]2024年04月18日 (木) 18時52分

投稿者：長宗我部元親

すごく揺れました。でも大丈夫です。
被害なし、金なし、やる気少しなし、

[2139]2024年04月19日 (金) 08時15分

投稿者：ソル爺

なによりだ!

[2140]2024年04月19日 (金) 17時31分

投稿者：sayaka

6月の総会・医療講演のチラシを見ました。
お知らせありがとうございます。

[2135]2024年04月03日 (水) 10時30分 : 返信

投稿者：ひとひと

硬化症なのに、癌にもなりました。治療法変えたりましたか？

[2133]2024年03月19日 (火) 18時31分 : 返信

投稿者：sayaka

昔は癌にならないと言われていましたが、違うようです。
私の硬化症の友達も・・・たくさんの方が癌になりました。昔は癌にならないとしっかり信じていたのですがね。

[2134]2024年03月22日 (金) 06時54分

投稿者：長宗我部元親

先月の24日に母が他界、今日は愛猫が天国へ旅立ち
とても悲しくツライ。
だからせめてMSが進行しない事を願いたい。

[2130]2024年02月28日 (水) 19時03分 : 返信

投稿者：ソル爺

お母様と愛猫ちゃんも
キット天国で元親さんを見守っている事でしょう。

[2131]2024年02月29日 (木) 18時08分

投稿者：sayaka

お母さまが亡くなられて、愛猫が天国へ・・・
辛いですね。
お母さまも愛猫ちゃんもきっと幸せでしたよ。そう想いましょう。
持病がストレスで悪いほうに進行しませにょうに！！

[2132]2024年03月03日 (日) 17時18分

投稿者：全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

少しずつ配信しますのでご覧いただければ

[2127]2024年01月30日 (火) 07時01分 : 返信

投稿者：全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

＠MSNMOSD です

[2128]2024年01月30日 (火) 07時02分

投稿者：ニワトリ

最近,Xになってしてないから、利用方法が今ひとつわからないので、教えていただければと思います。
PC,スマホ苦手な、ニワトリです。

[2129]2024年01月30日 (火) 20時24分

投稿者：sayaka

昨夜からの雪はまだ降りやみません。気温も低く・・・
身体中が痛い。こんな天気だから仕方ないのですが。
朝から夫が雪かき。今日は一日中雪かきに追われるでしょう。高齢者は大変です

[2125]2024年01月16日 (火) 08時55分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

こちらは快晴ですが風にて体感は寒く。
今日は阪神淡路大震災から29年
鎮魂の祈り

[2126]2024年01月17日 (水) 08時53分

投稿者：ソル爺

長宗我部さんが言うように、早い復旧を強く望みます。

[2124]2024年01月02日 (火) 17時04分 : 返信

投稿者：ソル爺

今年も宜しくお願い致します。

[2116]2024年01月01日 (月) 00時05分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

新年あけましておめでとうございます。
今年も皆様に良い年でありますように。

[2117]2024年01月01日 (月) 00時12分

投稿者：sayaka

明けましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いします。

[2118]2024年01月01日 (月) 11時18分

投稿者：ニワトリ

本年が皆様にとって、体調が安定し、よい年でありますように！！

[2119]2024年01月01日 (月) 20時12分

投稿者：長宗我部元親

令和６年能登半島地震に被災された方々へ
心からお悔やみとお見舞いを申し上げます。

一刻も早い復旧を強く望みます。

[2123]2024年01月02日 (火) 10時37分