投稿者：全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

お待たせしました！
友の会の医療講演会を6月14日（土）13:40〜埼玉・大宮ソニックシティホール4階国際会議室にて開催します。

久しぶりの首都圏で開催となります。会場はJR大宮駅西口から直結通路があり雨に濡れずに行けます。4F国際会議室は広く開放的です。地下には駐車場も完備されています。

講師の先生方もフレンドリーで分かりやすい解説になることでしょう。ぜひ、お誘いあわせの上、お越しくださいますようお待ち申し上げます。

[2244]2025年03月01日 (土) 13時04分 : 返信

投稿者：sayaka

ありがとうございます。
私、参加します。皆さんにお目にかかるのが楽しみです。

[2245]2025年03月01日 (土) 16時50分

投稿者：ソルジー

大宮まで新幹線で、とんでいきますよ。
あっ!揺られて　だね。

[2246]2025年03月01日 (土) 20時59分

投稿者：ニワトリ

久しぶりに、関東ですね。
それも、大宮、新幹線が東北・信州の方も便利だろうな。定員も多いようなので、関東の方もたくさん集まればいいですね。

[2247]2025年03月02日 (日) 20時35分

投稿者：全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

私たち、難病患者はこの制度を反対または凍結を求めます。皆様のご理解ご協力をお願いします。

https://chng.it/CymGzqn5kc

[2242]2025年02月15日 (土) 09時53分 : 返信

投稿者：信州のリンゴ

昨日、退院しました。

[2243]2025年02月23日 (日) 15時36分

投稿者：sayaka

寒波で・・・
大雪に見舞われましたが皆さんの地域は大丈夫でしたか。

[2236]2025年02月08日 (土) 09時46分 : 返信

投稿者：ソルジー

おかげで仕事に行けなくて今週一杯休みました、あまり積もりませんでしたが迎えに来れなくて、仕方ないね。

[2237]2025年02月08日 (土) 13時04分

投稿者：信州のリンゴ

山ノ内町に住んでいますがこちらも凄いです。

[2238]2025年02月09日 (日) 16時14分

投稿者：ソルジー

信州長野県と比べたら・・・
そちらは雪の積もるレベルがスゴイですよね。
どうぞ気をつけてお過ごしくださいね。

[2240]2025年02月09日 (日) 21時08分

投稿者：ニワトリ

私が住んでいると、幸いちらつく程度でした。
県内では、ミカンの木が雪の重みで折れたり、ハウスが雪の重みd壊れたりしているようです。
北海道・北陸・東北の皆様、本当にお疲れ様です、お気をつけてお過ごしください。

[2241]2025年02月10日 (月) 19時55分

投稿者：長曽我部元親

おだやかな波、揺るぎない水平線
太平洋に『ありがとう』

[2231]2025年01月26日 (日) 07時31分 : 返信

投稿者：sayaka

私の住んでいる団地では木々や建物で見ることが出来ません。毎朝見られるなんて素敵ですね。

[2232]2025年01月26日 (日) 09時10分

投稿者：ソルジー

夜明けのクラデーション素晴らしい。

[2233]2025年01月26日 (日) 14時46分

投稿者：ソルジー

よく見たら三日月が!

[2234]2025年01月26日 (日) 14時48分

投稿者：ニワトリ

目覚めにこの景色は、その日の気分が爽快な気分から始められそう。

[2235]2025年01月26日 (日) 20時43分

投稿者：ニワトリ

良い睡眠をとって、バランスの良い食事をとる。
ストレスを減らす、なくすのは生活している限り無理なので。
うがい・手洗い感染しないように大切。
疲れたと感じたら、休むことかな・・・。

[2227]2025年01月13日 (月) 20時22分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

昨晩21:19頃の地震、揺れたわ。
地震でストレスがたまる。地震は怖い。

[2228]2025年01月14日 (火) 06時43分

投稿者：ニワトリ

地震でストレス、そうだよね。
生活でのストレスは、多方面にあると思うけど。
予想だにしてないのは、特に大きく感じる。
ある程度、東南海地震の確率は出てても、心にいつも持ってられるわけではないからな。
しかし、備えはしておきましょう。

[2229]2025年01月14日 (火) 20時06分

投稿者：sayaka

東日本大震災で被災し自宅が半壊した我が家は地震にはいろんな準備をしています。
それぞれが心がけしていないといけないですね。

[2230]2025年01月15日 (水) 09時56分

投稿者：ねこまゆ

去年の12月10日に視神経脊髄症と診断されて入院
血漿交換と薬で右目の中央部視野欠損が改善されたので
何とか退院が決まりましたが
担当医の説明で、
完治はしないけど再発はすると説明を受け
これから一生この病気とつき合い 再発に脅える生活を送って行く事に
私自身が付いて行ける自信が⋯
今は何とか頑張って行けそうでも１年後や５年後 10年後と考えると
どこかで挫けそうで怖いです。
その間も再発の可能性がある訳で、 再発したら後遺症は重くなると聞いたら
余計に今のモチベーションを保てる自信がありません。
一応再発と感染予防の為に、
手洗いうがい等は注意するように言われましたけど
再発予防とか可能性を低くする為にどうすれば良いのでしょうか❓

[2223]2025年01月11日 (土) 04時44分 : 返信

投稿者：sayaka

昨年12月に診断とか・・・・大変でしたね。
視神経脊髄炎は完治はしませんが、昔と違い今はいろんな治療法があります。血漿交換もありますが、再発を予防する良い薬がたくさんあります。そんなに怖がらずストレスをためずにおおらかに暮らし病気とお友達になることが一番大切です。楽しいこと・たくさん笑う事・・・それも大切な治療の一環です。
治療に当たっては「どんな治療が自分に一番あうのか」先生とよく話し合い納得する方法を選ぶのが良いと思います。
私は今年で診断歴５５年目になりますが、障害はあるものの普通の生活をしています。
普通に結婚して子供が2人。孫が３人幸せな生活をしてます。
いつでもこの掲示板にいらしてください。たくさんの同じ病気の仲間が待ってます。

[2224]2025年01月11日 (土) 10時34分

投稿者：長曽我部元親

『笑って』免疫をつけましょう。
笑うことは良い事です。

[2225]2025年01月11日 (土) 18時05分

投稿者：全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

友の会は、X（旧Twitter）をしてます。
そちらもご覧いただきフォローして頂ければ。

[2226]2025年01月11日 (土) 18時11分

投稿者：全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

インフルエンザ感染症が拡大していると報道されています。

皆様におかれましては、手洗いとうがいを励行してください。

[2222]2025年01月09日 (木) 08時11分 : 返信

投稿者：sayaka

皆さん今年も宜しくお願いいたします。
孫が返ってきて賑やかなお正月です。

[2221]2025年01月03日 (金) 09時47分 : 返信

投稿者：長曽我部ドラえもん

皆様。昨年はいかがでしたか、
今年も昨年と同じく宜しくお願いします。

[2220]2025年01月01日 (水) 14時19分 : 返信

投稿者：ニワトリ

皆様本年もよろしくお願い申し上げます。
お身体の状態が安定した、幸多い年になるよう願っております。令和７年　元旦

[2219]2025年01月01日 (水) 10時29分 : 返信