投稿者：子育て中

薬を飲めば治る！という単発的な病気ではないのでよく自分がブレます。自分の軸がブレないように、外に出て気持ちを切り替えています。ネット情報から私もそうそう！と思わないように。
21日が診察日で注射補充に病院へ行きます。
MRI結果がでる日です。一年間自分の過ごし方があっていたのかどうか不安です。
でも冷静に先生の話しを聞くことですね

[1626]2017年04月20日 (木) 10時14分 : 返信

投稿者：ニワトリ

初めまして、これからよろしくお願いします。
私の場合は、ネット社会でもない時代でしたが、医療講演会で、ドクターに質問し、意見を求めたことがあります。
ネット社会ですので、いろいろな情報が出ておりますよね、一つ一つ、主治医に返事を求めるのも手立てだと考えます、一度にすべての霧を晴らすのは、難しいですが。

[1623]2017年04月18日 (火) 21時15分 : 返信

投稿者：子育て中

ニワトリさんありがとうございます。
そうですね情報が多くて私はどれ？という状態です。だから他の先生の話も聞きたいし自分の生き方を見つけたいと思いました。
主治医に言われたことはネット情報は信じるなと。
症状や不安を伝えても単に流されるだけです。君元気そうだね。で終わり。
私は一つ一つ出来なくなる恐怖があるんですが・・・

[1624]2017年04月19日 (水) 14時46分

投稿者：ニワトリ

子育て中さん、題名が投げやりですみません。
説明しますね、人は、性別は大別で2種、年齢は数十種類、発病時期は、育った環境は、現在の状態は、ほかにもたくさんありますが、種類に分けるとね。
ネットの情報を信じるナではなく、惑わされるな、つまり自分の状態を、正確に主治医にお伝えできるかどうかです。
ネットを読んでいると、少しずつある程度すべての症状が、自分にあると思うこともありますし、疲れがあるときに閲覧すると、暗示にかかりやすい時もあります。
ただ二日も症状が変な時は、診察をお勧めしますよ。
主治医の先生は、おそらく多発性硬化症の臨床経験がある程度おありになる方だと思われます、挨拶から入り、コミュニケーションがうまくとれるよう願っております。

[1625]2017年04月19日 (水) 20時18分

投稿者：子育て中

初めて投稿します。多発性硬化症と診断され一年間。毎日コパキソン自己注射しています｡
セカンドオピニオンを考えた方、された方いますか？
主治医に多発性を疑っていないならセカンドは必要ないと言われました。
私はこれから病気と向き合うには？先が見えないし分かりません。色々な人の意見を聞きたいし予防リハビリもしていきたいのですが。それはセカンドではないのですか？

[1622]2017年04月17日 (月) 12時59分 : 返信

投稿者：アル中

昨日6週間に1度になったタイサブリ点滴に行き、MRIも撮ってきました。
すると主治医に「貴方の様に大脳皮質に再発病巣がある人は2次進行型になりやすい」と言われました。
MSは女性の方が発生確率高いことは知られていますが、大脳皮質再発病巣による2次進行型へのなりやすさは男性、しかも私位の中高年が高いそうです・・・超ピンポイントですね(笑)

初めて聞く話だったのですが、以前から言われていたことなのでしょうか？

そしてタイサブリは私は来月で使用期間7年になるし、今年1月のJCV値が1.32だったので重篤な副作用確率は500人に1人以上だよ〜と、毎度の「タイサブリ中止勧告」受けました(笑)

[1617]2017年04月07日 (金) 16時41分 : 返信

投稿者：アル中

http://www.msclinic.jp/how_to_ms/keika.html
発生から2年の再発回数・病巣の多さが2次進行形へのなりやすさを表しているようです。
私は発生から4年経つ位まで毎月のように再発を繰り返していたので、2次進行型になりやすいのか？

[1618]2017年04月07日 (金) 16時48分

投稿者：ニワトリ

私は、わからないからかけないけど、無責任だと思われるかも。
なりやすいといわれたら、やはり存在意識としては残りますよね、しかし、自分の体です、主治医と疾病と付き合っていく方法を探るしかないと個人的は思っております。
話は変わるけど、さくら急に8分咲きで見ごろになりました。天気は悪いけど。

[1619]2017年04月07日 (金) 20時41分

投稿者：アル中

この病気になって23年。今更何言われてもほとんど気にしていません。
ただ今回「もう毎回血液検査必要ないね。医療費結構かかっているんだよ」の台詞には久々にびっくり。何言ってんだ、この医者？と思ってしまいました。
無視して通院のたび血液検査は頼みます。

[1620]2017年04月07日 (金) 21時22分

投稿者：ニワトリ

私も、長年同じ診察を受けていると、聞き流すことも多くなりますよね。
アル中さんはしっかりしております、ツボをしっかり聞き、自分の意見を述べてるのですから、これは大切だと思います。

[1621]2017年04月09日 (日) 20時31分

投稿者：sayaka

５ミリくらいのあられが午前中に振りました。
屋根からにぎやかな音が・・・・仙台はやっと梅が咲いたところ。我が家は山なのでいつも花の便りが遅くなります。
それでも庭ではクリスマスローズ・水仙が咲き出しました。

[1613]2017年04月02日 (日) 15時01分 : 返信

投稿者：c

通勤の車窓も　春だね、

[1615]2017年04月03日 (月) 17時02分

投稿者：ソルジャー

cではなくソルよ　頑張ってや

[1616]2017年04月03日 (月) 17時07分

投稿者：ニワトリ

新年度始まりましたね。わたくしのかかりつけ薬局は、閉店しました、新しい店を探さなくては。
明日は桜祭りです、ところが今年は、全く咲かなかった、近年は、この時期は満開か散り始めの年もあるのに。せめてこの場だけでも、桜色の文字で投稿します

[1612]2017年04月01日 (土) 21時06分 : 返信

投稿者：ニワトリ

咲き始めました。皆様のところにも、早く春らしくなりますように。

[1614]2017年04月02日 (日) 20時29分

投稿者：sayaka

３月も半ばとなりました。小さかった孫も来月から中３・中２・小学校６年になります。私がＭＳの診断がついてから４７年。長いものです。ごく普通の（？）生活がこれからも長く続きますように・・・・庭にかおを出した蕗の薹を摘み天ぷらにして「職は生きる原点」なんて考えながら、食べました。やっぱり食い気の私でした。

[1608]2017年03月16日 (木) 09時55分 : 返信

投稿者：sayaka

「職は」・・・じゃなくて「食は」・・・
相変わらずそそっかしい私でした。

[1609]2017年03月16日 (木) 09時59分

投稿者：ソルジャー

ニュースで見たけれど、今は小学生の卒業式でも袴を着るんだね、なんといったらいいか、平和なんだね。
フキノトウの天ぷらですか? いいね。
職は食べるためにするんだから、あながち正解では。

[1610]2017年03月18日 (土) 19時41分

投稿者：ソルジャー

じょじょに読みやすく見やすくなるように、更新していきますから、ご意見下さいね。

[1606]2017年03月14日 (火) 08時33分 : 返信

投稿者：ニワトリ

なるほど、全く違った形になりますね、まじまじと今更ながら、キーボードを眺めました。お教えいただきありがとうございました。

[1607]2017年03月14日 (火) 20時51分

投稿者：c.d@'

使っていたサーバーが閉鎖することに付き、引っ越ししてついでにページをリニューアルしました、変わりなくごひいきに。

[1604]2017年03月11日 (土) 15時00分 : 返信

投稿者：ニワトリ

ホームページ明るく改装されましたね
読んでくださる方が、増えることを望みます
それより、c.d@'このハンドルネームの意味を教えくださいませんか、興味があります。

[1605]2017年03月13日 (月) 20時59分

投稿者：よしポン

ニワトリさん、足は暖めたら痒くなるんですが(T-T)
寝る時、脚が暖まってきたら、痒みが出てくるんです( ノД`)…
寒いから、体は強ばってるのは、仕方ないとして!
近畿から来た私としては、何年こちらにいてても､この寒さは慣れません！
東北、北海道の人の強さは､凄いと思います！
よしポンは、軟弱ものだ〜。

[1598]2017年02月07日 (火) 19時49分 : 返信

投稿者：ニワトリ

私もかゆいのは苦手です、すぐにひっかき傷になりますし、冬はこちらは乾燥してますので、体がかさかさしております。早く春がこいこいと思うけど、花粉症が・・・。あ〜あ

[1599]2017年02月08日 (水) 20時24分

投稿者：ポケット

よしポンの相棒をやらせてもらってます、ポケットと申します。ここへの投稿は、随分お久です。元気にやっておりました。安心してくんろ。
今日、確定申告に行ってきました！申告するものなんてないのに、農地なんかほとんど休耕。荒れ放題。なのに毎年くるんだよな申告用紙。これが、めんどくせ〜！
税を払うのは、国民の義務では、あるのだけど。
結局、市民税、県民税は、免除になるだろうな。

[1600]2017年02月09日 (木) 19時11分

投稿者：くりすたる

＞よしポン
お久しぶりです〜。(^^)/
足が痒いのは、足が乾燥してるからです。暖めて皮膚が乾燥して皮膚表面に小さな傷が出来て、それが痒みを起こしちゃうそうです。
だから乾燥させないようにすべきみたいです。・・・乾燥を防ぐ為に、最もメジャーなのは加湿器です。（’’←わざわざ買ったことある
でもお金の問題がありますよね。（＾＾； 寒い所に来て痒さに襲われるって嫌ですよね！そうでなくとも寒くて辛いのに・・・。（’’；；；
濡れたタオルを干しておくってことが湿度を上げる方法の一つです。実際にやって、まあまあ加湿すること出来ました☆
あ、植物は吸収した水分を葉っぱから蒸発させるから観葉植物を置くと天然の加湿器になるみたいです。

[1603]2017年03月11日 (土) 10時47分

投稿者：よしポン

クリスタルさん、お久しぶりです！
情報､ありがとうございます！
久々に、掲示板を開いたので、お礼、遅くなって、ごめんなさい(*_*)
足だけじゃなく、全身、乾燥しまくってます。
４月になりましたので、しもやけからは脱出できそうかな？
けどね、寒さと痒みのダブルパンチで、最悪の冬でした！
で、MSとは関係ないですが、お腹の調子が悪い日が結構続いて、整腸剤、飲みまくりでした。お腹にも、カイロ、貼ってました。

しばらくは、いい季節が続くけど、次は恐ろしい夏がやって来る！
あ〜、恐ろしい！

[1611]2017年04月01日 (土) 16時45分