投稿者：ソルジャー

斎田先生は、多発性硬化症専門研究の第一人者で多くの患者さんを診ておられ、信用に値する方です、受診の予定とかどうぞ気を付けて行ってらっしゃい。

[1644]2017年05月19日 (金) 16時39分 : 返信

投稿者：空飛ぶペンギン

信頼できる先生と聞いて、安心しました。
ありがとうございます。

[1648]2017年05月19日 (金) 20時57分

投稿者：空飛ぶペンギン

今日、斎田先生の診察を受けてきました。
きちんと、話を聞いていただけて、信頼できる先生だと安心しました。
先生を、信頼して、治療にのぞみたいと思います。
ありがとうございました。

[1652]2017年05月23日 (火) 22時53分

投稿者：ソルジャー

そうですね、主治医との信頼関係が治療の効果も上がってくるものと思いますよ。

[1653]2017年05月24日 (水) 18時16分

投稿者：空飛ぶペンギン

初めて、書き込みをします。
4月末に左目が視神経炎で入院し、ステロイドパルスをしました。入院中のＭＲＩで、脳に病巣が見つかり、多発性硬化症と診断されました。その病院では、すぐに再発予防薬をしなくてもいいと言われ、退院しました。
本当に、それでいいのか、不安になり、ネットで多発性硬化症センターの斎田先生を見つけ、来週、受診する予定です。電話した際に、先生は、初期の段階ですぐにでも再発予防薬をすべきとおっしゃっていて、混乱しています。
回りに相談できる人も同じ多発性硬化症の人もおらず、どうすべきなのか、悩んでいます。
みなさんは、見つかってすぐに、再発予防薬をはじめられたんですか？

[1643]2017年05月19日 (金) 11時52分 : 返信

投稿者：子育て中

こんにちは。私も昨年多発性硬化症と診断されましたが、予防薬を使い出したのは診断されてから半年後です。入院検査したりしているうちに時間が経ちました。
2年前から病巣は持っていたよ。と言われましたが普通の生活をしていたのですぐどうのってことはないのかな。とのんびりしてました。
患者としては発症・悪化はしたくない。という焦る気持ち出ますよね？？
予防薬を1日忘れた！！と自己申告したら主治医に怒られましたが・・・

[1645]2017年05月19日 (金) 16時45分

投稿者：空飛ぶペンギン

子育て中さん
こんばんは。
発症、悪化したくないあせる気持ち、わかります。
突然、多発性硬化症と言われて、訳が分からず、焦るばかりです。

[1649]2017年05月19日 (金) 21時01分

投稿者：子育て中

そうですね訳も分からず焦るばかりでした・・・
今もひとつひとつ出来なくなることが増えています。
でもこの程度ならいいじゃん！と思うように変えていますよ！！
元気だった頃の自分は忘れるようにしています。

[1650]2017年05月22日 (月) 15時48分

投稿者：空飛ぶペンギン

前向きに考えること、大切ですよね。
今日、診察にいって、多発性硬化症確定と認定の書類も作っていただいて、役所に申請にいってきました。
来週から、タイサブリを始める予定です。
私も、前向きに治療に望めるよう、プラス思考でがんばりたいです。

[1651]2017年05月23日 (火) 22時50分

投稿者：子育て中

やっぱり、知識ないな〜と実感してます。タイサブリって何？？と思う治療2年目、コパキソンしか知らない私です。。

[1654]2017年05月25日 (木) 15時41分

投稿者：空飛ぶペンギン

コパキソンは、自己注射の薬ですよね？タイサブリは、月に一回の点滴の薬みたいです。
私は、病気のことも、薬のことも、無知でネットの情報しかなくて...
子どもがまだ小さいので、できるだけ長くいまの状態を保てることを願うばかりです。

[1655]2017年05月26日 (金) 13時59分

投稿者：子育て中

こんにちは。私も同じです。子どもがまだ小さいのでその子が成人するまでは（あと10年以上）元気でいないといけない思いです。
コパキソンは毎日同じ時間にする自己注射です。要冷蔵なので旅行には保冷剤が必須。先にフロント行って冷蔵庫に入れてもらうなど面倒。
自己注射ですから失敗することも多々。でも副反応は少ないです。

[1656]2017年05月26日 (金) 16時33分

投稿者：ニワトリ

これからもよろしくお願いします。
子育て中さんとお二人、これから再発がないようにと願っております。
少し、現在多発性硬化症には、何種類かの治療薬がありますが、完治する、もしくはこれがベストな治療は、無いのが現状です。
隣の芝生は青く見えますが、先日も書いた通り、百人百様で、個人の体質や生活、病気の現状などが考慮されて、治療がなされていると思いますので、最終的には主治医と相談してください。
お互いが理解深めていくことを願っております。

[1657]2017年05月26日 (金) 20時22分

投稿者：空飛ぶペンギン

ニワトリさん
ありがとうございます。よろしくお願いします。

症状も人それぞれ、薬もどれが合うのか、わからないですよね。先生を信じて、治療していくしかないですよね。
将来、研究が進んで完治する薬ができるといいんですが...

[1658]2017年05月26日 (金) 21時23分

投稿者：子育て中

もやもやいっぱいの子育て中です。
多発性硬化症って一体なんなの！！！！
週末動きすぎてへばりました・・・この具合の悪さって！？

[1659]2017年05月30日 (火) 14時55分

投稿者：ニワトリ

子育て中さんへ
急に5月から7月並みになりましたからね。
しんどいのもわかります、すべての方とは言いませんが、若干夏場のほうがだるさが出やすい患者さんが多いのは事実です。
そういうことも含め、気候や日常生活で、どのように過ごしていくかも個人差もありますが、疲れない方法・疲れを解消する方法なども探りながら生活しましょう。
余りつらいのなら、病院へ

[1660]2017年05月30日 (火) 20時47分

投稿者：子育て中

こんにちは。ニワトリさんありがとうございます。
そう感じたら病院・・・なんですよね。
今通っている病院は大きいので基本予約外受付不可。予約しても予約時間＋二時間です・・・頼れる病院とは言い難い(-_-;)

[1661]2017年05月31日 (水) 12時57分

投稿者：ニワトリ

子育て中さんへ、例えば、3日もおかしいのが治らないのであれば、病気以外もあるかもしれませんが・・・MSだけではありませんけど。
子育てでお外遊びがありますよね、よくお子様が、噴水のところで遊び、親は周囲で見守っているのを見る時、時間があまり長いと、普通の方でも、そのあとはぐったりすると思いますよ、程度の差はありますけど。
そのあたりを考慮に入れて、考えてみてください。

[1662]2017年05月31日 (水) 20時14分

投稿者：子育て中

子育て中です。
やはり蒸し暑い日はキツいですね・・・体が重い。。。
調整しながら、見極めながら生活するには家族の理解も必要ですね。

[1663]2017年06月05日 (月) 08時35分

投稿者：アル中

4ヶ月ぶりの散髪です。

[1638]2017年05月09日 (火) 20時50分 : 返信

投稿者：ポケット

俺もBefore　Afterとして投稿できればな。

[1641]2017年05月16日 (火) 19時49分

投稿者：ポケット

おはようございます。
現在、負のスパイラルに陥っています。
しなくてはいけない事が頭の中に渦巻いていますが、なかなか行動に移せません。
抜け出そうと思えば、思うほど、深みに入ってしまいます。これが、俗にいう五月病？
河島永五の唄のように「何かいい事ないかな」という気分です。

[1637]2017年05月09日 (火) 09時16分 : 返信

投稿者：ニワトリ

四国は急に暑さが本格的になってまいりましたよ。
足がだるい・・・気温が上がればやはり弱ってくる。さてポケットさん、新緑がきれいですよ。年齢を重ねると時間は過ぎるが、思うようにはかどらないけど、一つやりやすいのをこなしていきましょう、時間とともにやり過ごせるものもありますよ。散髪して気分転換もよいかも。

[1639]2017年05月11日 (木) 21時54分

投稿者：ポケット

ニワトリさん、ありがとうございます。
まずは、髪の毛を切って気分転換を図りますか！
ただ、こちらは、気温が定まらず、今日も最高気温が１６度と四月中旬から下旬の気温だったそうです。
来週中には、丸坊主とはいかなくても床屋さんに行ってきま〜す。

[1640]2017年05月16日 (火) 19時44分

投稿者：ニワトリ

多発性だけど、健康そうに見える。
参加されているのは、本人・家族（兄弟・親戚）・友人何らかの関係のある方々参加されております。
お互いが相互理解し、励ましあい、正しい知識を学ぶ機会の一つだと思います。
私などは、この会に出席してから以後ようやく、主治医とうまく付き合いができだしましたから、今年からは引退されたので、べつの方に代わるようです。

[1634]2017年05月01日 (月) 20時37分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

6月10日（土）、全国多発性硬化症友の会第46回総会
多発性硬化症医療講演・相談会は会員でなくても参加できます。

[1635]2017年05月01日 (月) 22時49分

投稿者：子育て中

アドバイスありがとうございます。
会員でないのでメールで申込みかな・・・参加申込します。勇気が出ずまだしてなくて・・・
主治医は変えるつもりはないのでニワトリさんのようにうまく付き合えるように勉強します！

[1636]2017年05月02日 (火) 10時03分

投稿者：子育て中

6月10日参加申込みしました。
症状は落ち着いており、私病気なの！？と思うくらいです。
後遺症と分かっていると割り切って30分ウォーキングしよう！　と思えてきます。開き直りかな？？？

[1642]2017年05月18日 (木) 15時12分

投稿者：ソルジャー

6/10はニワトリさんも長宗我部元親もそしてソルジャーも行くから、声をかけて下さいね。

[1646]2017年05月19日 (金) 16時48分

投稿者：ソルジャー

長宗我部元親と呼び捨てにしたけどさんを付けてます、
そそかっしくてごめん。

[1647]2017年05月19日 (金) 16時52分

投稿者：ニワトリ

多発性硬化症は確かに、一時の疾病ではなしに、再発抑制し、自分の体と上手に付き合っていけばいいのですよ。必要以上に生活抑制せず、日常の生活を、送ってください。

[1627]2017年04月20日 (木) 20時24分 : 返信

投稿者：子育て中

まだうまく付き合えていないと感じます。過敏になりすぎかもしれませんが、主治医に紹介状書いてもらったので某精神医療センターに行きます。自分の納得できる生活スタイルを模索中です。

[1628]2017年04月24日 (月) 08時58分

投稿者：ソルジャー

精神医療センターなら、多発性硬化症の研究の専門の
山村先生がおられるので、子育て中さんの不安を払拭してくれる治療ができると思いますよ、まずは先生を信じることです。

[1629]2017年04月24日 (月) 16時45分

投稿者：子育て中

違う病院の神経内科へ行って来ました。横浜なので山村先生ではありませんでしたが他の先生の話を聞くのも考えが広がるなと思いました。
今までの症状は後遺症であること。一年発症がないのであればこの治療は間違ってないから焦ることも不安になることもない。
当たり前のような一言が前向きになれたりしますね。

[1630]2017年04月27日 (木) 12時45分

投稿者：ソルジャー

早合点してしまいすみません

[1631]2017年04月27日 (木) 17時21分

投稿者：ニワトリ

前向き慣れたという気持ちだけでも、心にゆとりが生まれたのでしょう。
もう一つ、横浜なら、今年は6月10日に、全国多発性硬化症友の会が東京で開催されますよ。他の患者さんに会われるのもいいし、医療講演も4名の先生の話がお聞きできますよ。
ホーム江戻って、詳細を見てみてください。

[1632]2017年04月27日 (木) 20時50分

投稿者：子育て中

東京の講演会見ました。多発性だけど健康に見える私が参加してもいいのかなと。
昨日今起こっている症状は副作用で発症ではない。と言われ、冷静に知識を身につけるべきかなと思いました。
ニワトリさん、ソルジャーさん色々アドバイスをありがとうございます。

[1633]2017年04月28日 (金) 08時49分

投稿者：子育て中

薬を飲めば治る！という単発的な病気ではないのでよく自分がブレます。自分の軸がブレないように、外に出て気持ちを切り替えています。ネット情報から私もそうそう！と思わないように。
21日が診察日で注射補充に病院へ行きます。
MRI結果がでる日です。一年間自分の過ごし方があっていたのかどうか不安です。
でも冷静に先生の話しを聞くことですね

[1626]2017年04月20日 (木) 10時14分 : 返信

投稿者：ニワトリ

初めまして、これからよろしくお願いします。
私の場合は、ネット社会でもない時代でしたが、医療講演会で、ドクターに質問し、意見を求めたことがあります。
ネット社会ですので、いろいろな情報が出ておりますよね、一つ一つ、主治医に返事を求めるのも手立てだと考えます、一度にすべての霧を晴らすのは、難しいですが。

[1623]2017年04月18日 (火) 21時15分 : 返信

投稿者：子育て中

ニワトリさんありがとうございます。
そうですね情報が多くて私はどれ？という状態です。だから他の先生の話も聞きたいし自分の生き方を見つけたいと思いました。
主治医に言われたことはネット情報は信じるなと。
症状や不安を伝えても単に流されるだけです。君元気そうだね。で終わり。
私は一つ一つ出来なくなる恐怖があるんですが・・・

[1624]2017年04月19日 (水) 14時46分

投稿者：ニワトリ

子育て中さん、題名が投げやりですみません。
説明しますね、人は、性別は大別で2種、年齢は数十種類、発病時期は、育った環境は、現在の状態は、ほかにもたくさんありますが、種類に分けるとね。
ネットの情報を信じるナではなく、惑わされるな、つまり自分の状態を、正確に主治医にお伝えできるかどうかです。
ネットを読んでいると、少しずつある程度すべての症状が、自分にあると思うこともありますし、疲れがあるときに閲覧すると、暗示にかかりやすい時もあります。
ただ二日も症状が変な時は、診察をお勧めしますよ。
主治医の先生は、おそらく多発性硬化症の臨床経験がある程度おありになる方だと思われます、挨拶から入り、コミュニケーションがうまくとれるよう願っております。

[1625]2017年04月19日 (水) 20時18分

投稿者：子育て中

初めて投稿します。多発性硬化症と診断され一年間。毎日コパキソン自己注射しています｡
セカンドオピニオンを考えた方、された方いますか？
主治医に多発性を疑っていないならセカンドは必要ないと言われました。
私はこれから病気と向き合うには？先が見えないし分かりません。色々な人の意見を聞きたいし予防リハビリもしていきたいのですが。それはセカンドではないのですか？

[1622]2017年04月17日 (月) 12時59分 : 返信

投稿者：アル中

昨日6週間に1度になったタイサブリ点滴に行き、MRIも撮ってきました。
すると主治医に「貴方の様に大脳皮質に再発病巣がある人は2次進行型になりやすい」と言われました。
MSは女性の方が発生確率高いことは知られていますが、大脳皮質再発病巣による2次進行型へのなりやすさは男性、しかも私位の中高年が高いそうです・・・超ピンポイントですね(笑)

初めて聞く話だったのですが、以前から言われていたことなのでしょうか？

そしてタイサブリは私は来月で使用期間7年になるし、今年1月のJCV値が1.32だったので重篤な副作用確率は500人に1人以上だよ〜と、毎度の「タイサブリ中止勧告」受けました(笑)

[1617]2017年04月07日 (金) 16時41分 : 返信

投稿者：アル中

http://www.msclinic.jp/how_to_ms/keika.html
発生から2年の再発回数・病巣の多さが2次進行形へのなりやすさを表しているようです。
私は発生から4年経つ位まで毎月のように再発を繰り返していたので、2次進行型になりやすいのか？

[1618]2017年04月07日 (金) 16時48分

投稿者：ニワトリ

私は、わからないからかけないけど、無責任だと思われるかも。
なりやすいといわれたら、やはり存在意識としては残りますよね、しかし、自分の体です、主治医と疾病と付き合っていく方法を探るしかないと個人的は思っております。
話は変わるけど、さくら急に8分咲きで見ごろになりました。天気は悪いけど。

[1619]2017年04月07日 (金) 20時41分

投稿者：アル中

この病気になって23年。今更何言われてもほとんど気にしていません。
ただ今回「もう毎回血液検査必要ないね。医療費結構かかっているんだよ」の台詞には久々にびっくり。何言ってんだ、この医者？と思ってしまいました。
無視して通院のたび血液検査は頼みます。

[1620]2017年04月07日 (金) 21時22分

投稿者：ニワトリ

私も、長年同じ診察を受けていると、聞き流すことも多くなりますよね。
アル中さんはしっかりしております、ツボをしっかり聞き、自分の意見を述べてるのですから、これは大切だと思います。

[1621]2017年04月09日 (日) 20時31分