投稿者：パパ

今日のテーマソングです。
最近疲れが取れなないですが
今日も頑張ろう

日常に追われてますが
意味のない書き込みすいません

[1544]2016年08月02日 (火) 10時45分 : 返信

投稿者：パパ

投稿した順にアップされないのですね
ソルジャーさん　ニワトリさんありがとうございました
いつまで頑張れるかな　今日も働きます

[1541]2016年08月01日 (月) 15時06分 : 返信

投稿者：ニワトリ

パパさん、そうなのですが、住めば都、慣れればなんくるないさですよ。
暑いですが、お体にお気を付けください。

[1542]2016年08月01日 (月) 21時21分

投稿者：ソルジャー

投稿した人の日付の欄に受信を押すとその人へのレスが入る仕組みで、パパさんが、(これっって)の投稿したように何もせずに、投稿されると新しいマスが作られる仕組みです、宜しくね。　夏 本番だよ~ 体温調節に気を付けっぺシ。

[1543]2016年08月02日 (火) 05時25分

投稿者：ソルジャー

全国多発性硬化症友の会
会長　嶺岸禮三　　
訃　報

当友の会の事務局長として永年中心になって活動して下さいました坂本秀夫氏は、本年4月7日に膵臓癌の手術を行い、快復を願って治療を続けてまいりましたが、昨日午前３時１１分に永眠いたしました。享年６８歳の若さで、大変残念に思っております
通夜及び告別式は、下記により執り行われますので、坂本さんのご冥福をお祈りし、謹んでお知らせ申し上げます。

記

通　夜：平成２８年７月３０日　　１８時００分〜１９時００分

告別式：平成２８年７月３１日　　１３時００分〜１４時００分

式　場：高島平霊園会館

式場住所：東京都板橋区新河岸１−９−３

電話：０３−５９２１−２６０１

喪　主：妻　坂本由紀恵


坂本さんの死を悼み、ご葬儀に際しまして、会長名によりお花と弔電の手配をさせて頂きましたことをご報告申し上げます。
坂本さんはこのホームページを私の自由奔放にさせてくれたからこれまで続いたと感謝しています、これからは坂本秀夫さんに変わり事務局長の若林章さんがホームページの統括責任者をして頂きますので、宜しくお願い致します。

[1537]2016年07月30日 (土) 14時21分 : 返信

投稿者：ソルジャー

3年前の元気な坂本事務局長の総会での溌剌とした姿です、どうぞ゛安らかに!!

[1538]2016年07月30日 (土) 17時45分

投稿者：ニワトリ

ソルジャー様、情報提供ありがとうございます。
わたくしは、20年以上にわたり、全国多発性硬化症友の会にお世話になり、全国総会に出席するたびに、お世話になりました。ご冥福をお祈りいたします。

[1539]2016年07月30日 (土) 20時42分

投稿者：sayaka

２０年以上も長きにわたり友の会の事務局を引っ張ってこられた坂本秀夫さん、本当に長い間お世話になりました。何から何まで患者である奥様を支えながら友の会の竹に奔走してくださいました。今頃は天国で前会長堀内勇一郎さんとお二人でいろんなお話をなさっている事でしょう。ありがとうございました。

[1545]2016年08月04日 (木) 17時37分

投稿者：cherry

こんにちは。

色々なアドバイス、ありがとうございます。
何も分からないので、凄く勉強になりました。

まずは友の会に入会しますね。
そこからがスタートですね。

長宗我部さんは支部を立ち上げた方なんですね。
お詳しいので、そうじゃないかと思ってました。

患者同士が共有し合い相談し合え有意義な人生が送れるように、少しでもお役に立てるようにと考えています。

[1536]2016年07月23日 (土) 12時33分 : 返信

投稿者：cherry

返信、ありがとうございました。

まずはどうしたら手続き出来るのか分からないので、教えて下さいますか？

患者同士様々ですもんね。意見は違えどお互い尊重出来ることもありますよね。

[1533]2016年07月23日 (土) 09時28分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

おはようございます。

私のコメントが適切なのか確約できないことをご了承下さいね。
�@私の場合は、まず居住地管轄の保健所に相談に伺い同じ多発性硬化症の患者家族と交流を図りたいので知恵と協力をしてほしいと願いました。
�A今は各都道府県に難病相談支援センターが設置されていますのでそこと保健所でご相談してみてはいかがでしょうか。同じ患者さんへの呼びかけの手配、交流会の会場の手配、交流会の進行の仕方、等があります。
�B交流会が開催されれば必ず連絡先の交換が必要です。個人情報の取扱いになりますので慎重に配慮が要します。
�Cもしよろしければ、あなた自身が全国多発性硬化症友の会へ入会されることをおススメします。あくまでも任意です。同じ患者さんと情報を共有して同じ目線でいれば少なからずとも精神的負荷は緩和されることもあると私は思っています。

ご自身の体調に合わせて無理をせずに行動してみてはいかがでしょう。きっと楽しさが実感できますよ。

[1534]2016年07月23日 (土) 11時17分

投稿者：ソルジャー

まずはcherryさんが友の会に入っているかが支部を作るのに第一条件ですので、氏名・住所・年齢等を友の会にメール下さい。そこで詳しく長宗我部さんのアドレスをお知らせし、色んなアドバイスをして貰いましょう。
大切な事は患者同士が集まり、楽しくかつ役に立つグループを作ると言う事ですよね。縁が有り繋がった事は大切にしたいですね。宜しくお願い致します。

長宗我部さんは高知支部を立ち上げた人です。名古屋に支部をと言う、貴女にとても役に立つアドバイスをくれる筈です。私も応援しますよ。

[1535]2016年07月23日 (土) 11時20分

投稿者：cherry

返信してくださった方々ありがとうございました。
前はあったんですね。

私なんかに務まるでしょうか？

[1531]2016年07月20日 (水) 19時50分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

大丈夫だと思いますよ。私も最初は不安でしたが仲間がサポートしてくますよ、きっと。ただ、患者会は上下関係ではなく横のつながりですから意見の相違はあります。そこはお互いに認め合う事が大切です。

[1532]2016年07月22日 (金) 11時38分

投稿者：cherry

こんにちは。私はMSになって13年になります。
名古屋市住在の39歳です。去年の今頃も再発して、入院してなぁ〜と思い投稿しました。名古屋支部は無いのですか？
もっとこの病気を知って貰いたいと思います。

[1528]2016年07月19日 (火) 13時56分 : 返信

投稿者：ソルジャー

健康な方へのMSの認知度が低くて、もっと広まれば良いですね。cherryさん　10年位前名古屋に或るイベントで
行った事が有りますが、その時もしかしたら会ってるかもですね。

[1529]2016年07月19日 (火) 21時13分

投稿者：長宗我部元親

もしよろしければ、cherryさんが名古屋支部を作られてはいかがですか。本当に微力ですが応援しますよ。

[1530]2016年07月20日 (水) 00時30分

投稿者：sayaka

おはようございます👋😆✨☀ ただいま入院中。 ステロイドの点滴(パルスではありません)が終わりステロイドの投薬に代わって5日目、だいぶ調子がよくなってきました。 体調が良くなってくると暇をもて余します。小さな携帯を覗きながら少しずつ友の会の仕事の連絡を始めています。

[1524]2016年07月18日 (月) 04時24分 : 返信

投稿者：ソルジャー

投稿する気力が出て来た事は退院も近いね。ガンバッテ下さいね。

[1525]2016年07月18日 (月) 08時33分

投稿者：ニワトリ

暑くなってきましたね、ぼちぼち過ごしてください。
早朝の投稿ですね、まあ、ステロイドのせいか、あるいはお年かな？

[1527]2016年07月18日 (月) 21時02分

投稿者：元気に なると・・・。携2

今晩は。
ご無沙汰しています。元気に なると携2です。

関東地域の地震、大丈夫だったですか❔

私達は🚙の移動中だったので、分からなかったのですが・・・。

心配ですね。

[1523]2016年07月17日 (日) 21時31分 : 返信

投稿者：ソルジャー

自然災害の、地震、水害、など心配ですね、今の生活を
精一杯続けるのみですね。

[1526]2016年07月18日 (月) 08時40分

投稿者：大阪太郎

MSと診断されました。
南大阪〜大阪でMSによる視神経炎の加療が得意な先生、またこの先生よかったよなど情報いただけないでしょうか。
よろしくお願いいたします。

[1521]2016年07月16日 (土) 23時35分 : 返信

投稿者：ソルジャー

ただ今、関西方面の会員さんに問い合わせていますから
暫くお待ち下さい。　関西地区の視神経炎の加療が得意な先生を知っている方がおられましたら、友の会までご一報下さい。太郎さん、お手数ですが友の会にメール頂けないでしょうか、ここでは病院の詳しい事を載せる事はトラブルが起きた時の責任問題になりかねませんので
どうぞご理解下さい。メールにて対応させて頂きます。

[1522]2016年07月17日 (日) 12時12分