投稿者：長曽我部元親

9月13日付、厚生労働省が多発性硬化症治療薬のタイサブリについて小脳下流細胞障害や急性網膜壊死の重篤な副作用があると発表した。

[1558]2016年09月21日 (水) 01時34分 : 返信

投稿者：長曽我部元親

PML（進行性多巣性白質脳症）でも重篤な副作用なのに、

[1559]2016年09月21日 (水) 01時38分

投稿者：長宗我部元親

小脳下流細胞障害　→　誤

小脳顆粒細胞障害　→　正

[1560]2016年09月21日 (水) 18時15分

投稿者：ニワトリ

わたくしの主治医は、わたくしがアレルギーもあるので、薬は気をつけて使いなさいよ。
経験の豊富な先生もいらっしゃれば、地方では診療している数も少ない、経験も学会で聞く資料は別として、臨床数にも限度があるでしょう。
隣の芝生が青く見え、うらやましいだけでは、患者さんも、あまりせがまず、主治医と患者さんがよく相談して使用するかどうか決め、使用したら副作用情報も出ているのですから、相互に連携を密にし対処していかれることを望みます。体調に異変が出たら当然報告する、経過観察の検査は必ず受けましょう。

[1561]2016年09月21日 (水) 21時01分

投稿者：ソルジャー

新たな副作用情報をありがとうございます。
イムセラ、ジレニアに続きタイサブリでもということですね。急性網膜壊死、小脳下流細胞障害、怖い事ですね。患者側もしっかり服用する薬の副作用のことをしっかり把握して行かなければと思いますね。

[1562]2016年09月22日 (木) 15時58分

投稿者：アル中

今回は顔の毛が結構長いですね。

[1556]2016年09月04日 (日) 19時30分 : 返信

投稿者：ニワトリ

可愛い・・・。さて私はふと考える、これってやはり、体重は軽くなるのだろうな、それって足もしっかりするのだろうか？
暑くて足がだるい私より？

[1557]2016年09月07日 (水) 20時41分

投稿者：ソルジャー

宮城に台風が上陸するなんて、観測上初めての事。時折強い風が吹いて来て、不気味です。東北の会員の皆様災害に備え充分注意して行きましょう。

もえさん・・・・そうですよ、前向きに何事も考えて過ごして行きましょうね。

[1552]2016年08月30日 (火) 08時56分 : 返信

投稿者：もえ

東北に台風が上陸すると聞いて、真っ先にソルジャーさんを思い出しまして、胸中案じております。
どうか無事に過ごせますように。

私の方はニワトリさんのレスに書いた通り、首から下のキツイしびれに驚きを隠せないです。
しかし、家族に支えられている部分はかなり大きいので、前向きにとらえていきたいと感じています。

[1554]2016年08月30日 (火) 16時47分

投稿者：ソルジャー

台風は通過し何事も無く済みましたが、よはが有るから油断は出来ないね、しばらくは緊張してますね。

ありがたいね、家族は・・・・大切にね。

[1555]2016年08月30日 (火) 20時30分

投稿者：もえ

イムセラに変更して２年半、再発なしで来ましたが、とうとう来ました。

ちょっと心が折れてます。

でも、寛解に向けて前向いていきます！

[1550]2016年08月29日 (月) 15時41分 : 返信

投稿者：ニワトリ

完璧に再発を抑える薬剤は、現在ないと思います。
これまでより、良い状態が続いたようですし、前向きの心でとらえていらっしゃるようですから、好きなことに取り組んで過ごしましょう。

[1551]2016年08月29日 (月) 20時24分

投稿者：もえ

今までに経験したことの無い痺れで、面食らって居るのが正直な所です。

今回は入院ではなく、自宅療養を選択しましたが、家族に迷惑かけてないかとかえって不安になっています。

好きな事、少しずつ出来るといいな。

[1553]2016年08月30日 (火) 16時42分

投稿者：ポンタ

日本多発性硬化症協会の理事長でいらした井形昭弘先生が、8/12にお亡くなりになったとのことです。
私は新聞の訃報記事で知ったのですが、ネットで関連情報を探したところ、いわゆるピンピンコロリの尊厳死だったと書かれているドクターの記事がありました。

日本MS協会は、直接にはMS患者のための団体ではありませんが、毎年、私たち患者のために無料で医療講演会を開催してくださったり、各種の支援活動をしてくださっています。

お話したことはありませんが、毎年春に行われている医療講演の際には、壇上でご挨拶なさる井形先生のお姿を何度もお見かけしていました。
ご冥福をお祈りします。

[1547]2016年08月17日 (水) 08時45分 : 返信

投稿者：ソルジャー

井形先生には、全国会を特に可愛がって頂いていたので
とても悲しいです。　　　　　合掌。

[1548]2016年08月17日 (水) 10時14分

投稿者：ニワトリ

理解してくださる方がなくなられるのは、むなしいです。
心からご冥福をお祈りいたします

[1549]2016年08月17日 (水) 20時35分

投稿者：ソルジャー

坂本さんをご存じの方は、一言　友の会へ送って頂ければ幸いです。

[1546]2016年08月04日 (木) 20時13分 : 返信

投稿者：パパ

今日のテーマソングです。
最近疲れが取れなないですが
今日も頑張ろう

日常に追われてますが
意味のない書き込みすいません

[1544]2016年08月02日 (火) 10時45分 : 返信

投稿者：パパ

投稿した順にアップされないのですね
ソルジャーさん　ニワトリさんありがとうございました
いつまで頑張れるかな　今日も働きます

[1541]2016年08月01日 (月) 15時06分 : 返信

投稿者：ニワトリ

パパさん、そうなのですが、住めば都、慣れればなんくるないさですよ。
暑いですが、お体にお気を付けください。

[1542]2016年08月01日 (月) 21時21分

投稿者：ソルジャー

投稿した人の日付の欄に受信を押すとその人へのレスが入る仕組みで、パパさんが、(これっって)の投稿したように何もせずに、投稿されると新しいマスが作られる仕組みです、宜しくね。　夏 本番だよ~ 体温調節に気を付けっぺシ。

[1543]2016年08月02日 (火) 05時25分

投稿者：ソルジャー

全国多発性硬化症友の会
会長　嶺岸禮三　　
訃　報

当友の会の事務局長として永年中心になって活動して下さいました坂本秀夫氏は、本年4月7日に膵臓癌の手術を行い、快復を願って治療を続けてまいりましたが、昨日午前３時１１分に永眠いたしました。享年６８歳の若さで、大変残念に思っております
通夜及び告別式は、下記により執り行われますので、坂本さんのご冥福をお祈りし、謹んでお知らせ申し上げます。

記

通　夜：平成２８年７月３０日　　１８時００分〜１９時００分

告別式：平成２８年７月３１日　　１３時００分〜１４時００分

式　場：高島平霊園会館

式場住所：東京都板橋区新河岸１−９−３

電話：０３−５９２１−２６０１

喪　主：妻　坂本由紀恵


坂本さんの死を悼み、ご葬儀に際しまして、会長名によりお花と弔電の手配をさせて頂きましたことをご報告申し上げます。
坂本さんはこのホームページを私の自由奔放にさせてくれたからこれまで続いたと感謝しています、これからは坂本秀夫さんに変わり事務局長の若林章さんがホームページの統括責任者をして頂きますので、宜しくお願い致します。

[1537]2016年07月30日 (土) 14時21分 : 返信

投稿者：ソルジャー

3年前の元気な坂本事務局長の総会での溌剌とした姿です、どうぞ゛安らかに!!

[1538]2016年07月30日 (土) 17時45分

投稿者：ニワトリ

ソルジャー様、情報提供ありがとうございます。
わたくしは、20年以上にわたり、全国多発性硬化症友の会にお世話になり、全国総会に出席するたびに、お世話になりました。ご冥福をお祈りいたします。

[1539]2016年07月30日 (土) 20時42分

投稿者：sayaka

２０年以上も長きにわたり友の会の事務局を引っ張ってこられた坂本秀夫さん、本当に長い間お世話になりました。何から何まで患者である奥様を支えながら友の会の竹に奔走してくださいました。今頃は天国で前会長堀内勇一郎さんとお二人でいろんなお話をなさっている事でしょう。ありがとうございました。

[1545]2016年08月04日 (木) 17時37分

投稿者：cherry

こんにちは。

色々なアドバイス、ありがとうございます。
何も分からないので、凄く勉強になりました。

まずは友の会に入会しますね。
そこからがスタートですね。

長宗我部さんは支部を立ち上げた方なんですね。
お詳しいので、そうじゃないかと思ってました。

患者同士が共有し合い相談し合え有意義な人生が送れるように、少しでもお役に立てるようにと考えています。

[1536]2016年07月23日 (土) 12時33分 : 返信