投稿者：長宗我部元親

【情報】

高知県において、
特定医療費（指定難病）医療受給者証の更新時に
マイナンバー記載欄に未記入で提出したら受理された。

他府県の更新についてマイナンバー記入の事は判りませんが多分未記入でも大丈夫だと思われます。

参考まで

[1517]2016年07月14日 (木) 10時41分 : 返信

投稿者：ニワトリ

わたくしは記入しました。しかし、マイナンバーはこれからの生活に溶け込むのかな、住民基本番号なんかいつの間にか消えたからな。

[1518]2016年07月14日 (木) 21時11分

投稿者：長宗我部元親

マイナンバーの記入について

　　広島県　→　未記入　OK
　　熊本県　→　未記入　NO

[1519]2016年07月14日 (木) 21時46分

投稿者：k0003k

私は今、初めての再発で国立精神で入院治療中です。前回はパルスがきかず吸着がよくきか14回くらいで80%くらい回復しました。
今回もパルスがきかず吸着5回（週2）をやったのですがやった日と次の日は良くても夜にはまた戻るかより悪くなる感じの為、血漿交換に切り替え、今週は4日月、6日水とやりました。木金とやはり調子は落ち続け今日は3日の状態に戻った感じです。
同じような方、いらっしゃるでしょうか？その場合どのような治療をされたのでしょうか？またこれは再発寛解型から進行型に変わったという事でしょうか？

[1514]2016年07月08日 (金) 11時03分 : 返信

投稿者：ニワトリ

ご入院中なのですね、お見舞い申し上げます。
ただ不安が募りますよね、ただ症状は、ここに違います。そちらの先生方は、多岐にわたる臨床データーも、持っておられます、積極的に理解できないことはお聞きしましょう、幸い（言葉遣いが悪いですよね）入院中です、時間もあるのですから。
季節ガラ暑い日も続きます、お気を付けください。

[1515]2016年07月08日 (金) 20時41分

投稿者：k0003k

ありがとうございます。
医師と良く相談をします。
ただ、今月の血漿交換の、上限が来た場合一旦退院となるので、そうするとまた入院するのに待つと言われ、
うーむと言った感じでございます。

[1516]2016年07月10日 (日) 00時10分

投稿者：k0003k

その後、血漿交換で悪化はは止まりました。吸着4回、交換5回、計9回。IGGが下がりすぎてこれ以上は出来ないのでこれで一先ず終わり、様子見です。昨日グロブリン点滴中で本日退院しまーす。

[1520]2016年07月15日 (金) 13時00分

投稿者：ソルジャー

中島先生の演題名「視神経脊髄炎の診断と治療のトピックス」
「視神経脊髄炎は抗アクアポリン４抗体が原因の中枢神経の自己免疫疾患で、重篤な視神経炎や脊髄炎を生じることがある難病です。再発時の治療はステロイドパルス療法と血液浄化療法が中心となり、再発予防には経口ステロイド剤や免疫抑制剤が使われますが、最近再発予防を目的とした新薬の開発が進んでいます。また、抗アクアポリン４抗体が陰性なのに視神経脊髄炎の症状を呈する患者さんの中に、抗ミエリンオリゴデンドロサイト糖タンパク（MOG）抗体が陽性になる患者さんがいることが報告され注目されています。」
　
詳しい講演内容は会報を

[1508]2016年07月02日 (土) 10時10分 : 返信

投稿者：k0003k

ソルジャーさん、ご回答ありがとうございます。
会報を楽しみに待ちます。
私も抗アクアポリン4抗体が陰性なのにNMOの症状が出ることがある、出たことがある患者です。
再発防止薬には非常に興味ありますね、フィンゴリモドの改良版のことでしょうか。楽しみにまちます。
取り急ぎお礼まで。

[1510]2016年07月02日 (土) 16時54分

投稿者：ニワトリ

患者さんが気を付けることも話されまして、便秘はあまり良くないそうです。
腸内環境を整えてあげることが良いそうです。

[1511]2016年07月02日 (土) 20時35分

投稿者：k0003k

ニワトリさん、ありがとうございます。
私も山村先生に言われて気をつけています。
3ヶ月くらいラゴメラブレカプセルを試したのですが便が硬く、再発しましたorz. 久光のEC-12に変えたところ半月ですが快調です！
はいっている数が段違いでラブレの2000倍 一兆個。EC-12のお大きさは小さく1/50、腸到達前に死ぬ率もラブレより高く仮に75%としても150億個、ラブレの3倍です。
あ、私、カゴメとも久光とも縁も所縁もない一消費者でございます。

[1513]2016年07月03日 (日) 08時04分

投稿者：k0003k

はじめまして。
昨年夏にMSを発症し、この6月に再発して入院中です。

総会で皆様にお会いできるのを非常に楽しみにしていたのですが、再発して参加できませんでしたorz

会のHPを見ると医療講演は大変勉強になったとあります。
会報にのるのかもしれませんが簡単にでも教えていただけないでしょうか？

またFacebookをやっておりますので
もし宜しければ以下のメールアドレスで検索ください。

k0003k@gmail.com
東京より

[1506]2016年07月01日 (金) 21時53分 : 返信

投稿者：パパ

みなさんお元気でしょうか？私はボロボロです。定期結晶交換がくるのを待っています。休みをとりつつ、暑く宇なってくるこれから更にお互い気をつけましょう、私は入院しますが、冷房で寒いのか暑いのか鼻をたらしながら休憩です　目の見え方が最近富に悪い

[1505]2016年07月01日 (金) 10時58分 : 返信

投稿者：ソルジャー

福岡は梅雨明けに入るかな?
入院するとか、イロイロ辛い事も有るでしょうが、この掲示板開設当初より投稿してくれていた、大事な人です、頑張って乗り切って下さい。

[1509]2016年07月02日 (土) 10時38分

投稿者：ニワトリ

症状がつらいですよね。
今やっている治療を、信じましょう。

[1512]2016年07月02日 (土) 20時39分

投稿者：パパ

ソルジャーさん　ニワトリさん返信ありがとうございました。投稿しっぱなしで放置してごめんなさい　日々の忙しさにかまけてました。　日々と言えば暑いですね。この病気でなくてもこたえます。　粘ってまだ仕事しています。　あと数年かな　最近夜も訪問看護師さんに来てもらってます。自分の時間が無いです。　家族の中でも孤立しているので精神的にもきついですね

[1540]2016年08月01日 (月) 15時02分

投稿者：まる

インターネット上で、多発性硬化症の中にクリッパーズというものがあると知ったのですが…
MS、NMO、クリッパーズとあるそうですが、クリッパーズとは非典型的MSの事とは違うのでしょうか？
教えて下さい、宜しくお願い致します。

[1502]2016年06月21日 (火) 23時29分 : 返信

投稿者：ソルジャー

今、その人のページを覗いて来ましたが、そのようですね。色んな病気が有りますね。

[1503]2016年06月22日 (水) 00時31分

投稿者：まる

調べて頂き有難うございます。
イマイチ、どういうものなのかわからなくて。

[1504]2016年06月22日 (水) 16時04分

投稿者：まる

大変ご無沙汰して申し訳ありません。
ソルジャーさん、やっと長宗我部元親さんとお話が出来ました。有難うございました。
長宗我部元親さん、本当に有難うございました。
こちらで、声をかけて下さった皆さん有難うございました。

本当に、嫌と言うほど問題が発生したりして、脱出が不可能になりかけたりと、私の精神状態もおかしくなり、体調も悪くなり入院治療したりと、長宗我部元親さんにご連絡することも出来ずにいました。
それを乗り越え、やっと脱出に向けて一歩が踏み出せたので、本日やっとお話が出来ました。
沢山の智慧を下さり、また、覚悟が必要だということも教えて頂き、改めて強い覚悟で移住しなければならないことがわかりました。
本当に、有難くて感謝してもしきれません。これは、私が本気で自立していくことが恩返しだと思って、強い覚悟で臨みたいと思います。
12年以上前に高知で過ごした時は、病気も障害もなく、飛び回れる私で、車もあり、活動的に過ごせていました。けれど、今回は全く違う自分が再出発の移住です。もう2度と戻ることは出来ないし、帰る場所もありません。高知で自分の居場所を作り、息子たちが遊びにこれる場所を作れる自分にならなくてはと思っています。
高知を知ってからの私は、はちきんで生まれてきたかったと思っていました。山や川や海、空と星、土佐弁と土佐人の温かさが私は大好きです。いつか戻れることを願っていました。だから、これから親も親戚も全く居ない土地で、健常者ではない女が一人生きて行くのは、並大抵の事ではないですが顔晴って行きたいと思います。
長宗我部元親さん、ソルジャーさん、皆さん、これからもどうぞ宜しくお願い致します。

[1496]2016年06月13日 (月) 21時49分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

ファイト(^o^)/

[1497]2016年06月13日 (月) 22時28分

投稿者：まる

有難うございます！(*^◯^*)

[1498]2016年06月13日 (月) 22時42分

投稿者：ソルジャー

まるさんへ・・・・長宗我部さんとお話が出来良かっ　　　　　　　　　たです。これからが大変だけど
　　　　　　　　　頑張って下さいね。

元親さんへ・・・・ご苦労様でした、イロイロ相談に　　　　　　　　　乗ってくれたみたいで、ありがと　　　　　　　　　うございました。一昨日パソコン　　　　　　　　　を開いたら、不具合が生じていた　　　　　　　　　て、今日インタ―ネットができる　　　　　　　　　状態になりました。大急ぎで総会　　　　　　　　　の報告のページを作ります、(>_<)

[1500]2016年06月15日 (水) 20時50分

投稿者：まる

有難うございます。顔晴ります。

[1501]2016年06月21日 (火) 23時25分

投稿者：ソルジャー

講演会は山村先生、中島先生の素晴らしい講演が聴け交流会ではkeikoさんの歌が聞けて、楽しかったですね。この総会をたんとうした支部、または関係者の皆さま、ご苦労様でした。

やっさん・・・良かったですね。

[1494]2016年06月13日 (月) 18時54分 : 返信

投稿者：やっさん

ソルジャー様ありがとうございます。今後ともよろしくお願いします。

[1499]2016年06月14日 (火) 15時37分

投稿者：やっさん

はじめまして、広島在住のやっさんと申します。先日行われました第45回全国多発性硬化症友の会参加してきました。参加された皆様大変お疲れ様でした。長曽我部元親さんにもお会いできました。ありがとうございました。今年はいろんな会に参加していろんな方とお会いしたいと考えてます。今後ともよろしくお願い致します。(^^)/

[1490]2016年06月13日 (月) 15時07分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

やっさん、お疲れさまでした。
お会いできて嬉しかったです。

今後は色々と教えて下さいね。
そして、またお会いいたしましょう。
それが私の楽しみです。

[1491]2016年06月13日 (月) 15時31分

投稿者：アル中

読売ファミリー2016年6月1日号で京都の宇多野病院で治験薬の治験者を6月末まで募集している、という記事が載っていました。
治験薬は「リツキシマブ」で宇多野病院神経内科の田原将行先生が中心となって2014年6月から取り組んでいるそうです。現在宇多野病院で15人が治験を実施しているそうで、募集している治験対象者は16歳以上80歳以下・視神経脊髄炎と診断され、現在ステロイドの薬を飲んでいる人、とのこと。気になる方は宇多野病院に問い合わせるよう呼びかけています。

[1488]2016年06月06日 (月) 16時17分 : 返信

投稿者：ソルジャー

アル中さん、情報ありがと。

[1489]2016年06月06日 (月) 17時27分