投稿者：cherry

返信、ありがとうございました。

まずはどうしたら手続き出来るのか分からないので、教えて下さいますか？

患者同士様々ですもんね。意見は違えどお互い尊重出来ることもありますよね。

[1533]2016年07月23日 (土) 09時28分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

おはようございます。

私のコメントが適切なのか確約できないことをご了承下さいね。
�@私の場合は、まず居住地管轄の保健所に相談に伺い同じ多発性硬化症の患者家族と交流を図りたいので知恵と協力をしてほしいと願いました。
�A今は各都道府県に難病相談支援センターが設置されていますのでそこと保健所でご相談してみてはいかがでしょうか。同じ患者さんへの呼びかけの手配、交流会の会場の手配、交流会の進行の仕方、等があります。
�B交流会が開催されれば必ず連絡先の交換が必要です。個人情報の取扱いになりますので慎重に配慮が要します。
�Cもしよろしければ、あなた自身が全国多発性硬化症友の会へ入会されることをおススメします。あくまでも任意です。同じ患者さんと情報を共有して同じ目線でいれば少なからずとも精神的負荷は緩和されることもあると私は思っています。

ご自身の体調に合わせて無理をせずに行動してみてはいかがでしょう。きっと楽しさが実感できますよ。

[1534]2016年07月23日 (土) 11時17分

投稿者：ソルジャー

まずはcherryさんが友の会に入っているかが支部を作るのに第一条件ですので、氏名・住所・年齢等を友の会にメール下さい。そこで詳しく長宗我部さんのアドレスをお知らせし、色んなアドバイスをして貰いましょう。
大切な事は患者同士が集まり、楽しくかつ役に立つグループを作ると言う事ですよね。縁が有り繋がった事は大切にしたいですね。宜しくお願い致します。

長宗我部さんは高知支部を立ち上げた人です。名古屋に支部をと言う、貴女にとても役に立つアドバイスをくれる筈です。私も応援しますよ。

[1535]2016年07月23日 (土) 11時20分

投稿者：cherry

返信してくださった方々ありがとうございました。
前はあったんですね。

私なんかに務まるでしょうか？

[1531]2016年07月20日 (水) 19時50分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

大丈夫だと思いますよ。私も最初は不安でしたが仲間がサポートしてくますよ、きっと。ただ、患者会は上下関係ではなく横のつながりですから意見の相違はあります。そこはお互いに認め合う事が大切です。

[1532]2016年07月22日 (金) 11時38分

投稿者：cherry

こんにちは。私はMSになって13年になります。
名古屋市住在の39歳です。去年の今頃も再発して、入院してなぁ〜と思い投稿しました。名古屋支部は無いのですか？
もっとこの病気を知って貰いたいと思います。

[1528]2016年07月19日 (火) 13時56分 : 返信

投稿者：ソルジャー

健康な方へのMSの認知度が低くて、もっと広まれば良いですね。cherryさん　10年位前名古屋に或るイベントで
行った事が有りますが、その時もしかしたら会ってるかもですね。

[1529]2016年07月19日 (火) 21時13分

投稿者：長宗我部元親

もしよろしければ、cherryさんが名古屋支部を作られてはいかがですか。本当に微力ですが応援しますよ。

[1530]2016年07月20日 (水) 00時30分

投稿者：sayaka

おはようございます👋😆✨☀ ただいま入院中。 ステロイドの点滴(パルスではありません)が終わりステロイドの投薬に代わって5日目、だいぶ調子がよくなってきました。 体調が良くなってくると暇をもて余します。小さな携帯を覗きながら少しずつ友の会の仕事の連絡を始めています。

[1524]2016年07月18日 (月) 04時24分 : 返信

投稿者：ソルジャー

投稿する気力が出て来た事は退院も近いね。ガンバッテ下さいね。

[1525]2016年07月18日 (月) 08時33分

投稿者：ニワトリ

暑くなってきましたね、ぼちぼち過ごしてください。
早朝の投稿ですね、まあ、ステロイドのせいか、あるいはお年かな？

[1527]2016年07月18日 (月) 21時02分

投稿者：元気に なると・・・。携2

今晩は。
ご無沙汰しています。元気に なると携2です。

関東地域の地震、大丈夫だったですか❔

私達は🚙の移動中だったので、分からなかったのですが・・・。

心配ですね。

[1523]2016年07月17日 (日) 21時31分 : 返信

投稿者：ソルジャー

自然災害の、地震、水害、など心配ですね、今の生活を
精一杯続けるのみですね。

[1526]2016年07月18日 (月) 08時40分

投稿者：大阪太郎

MSと診断されました。
南大阪〜大阪でMSによる視神経炎の加療が得意な先生、またこの先生よかったよなど情報いただけないでしょうか。
よろしくお願いいたします。

[1521]2016年07月16日 (土) 23時35分 : 返信

投稿者：ソルジャー

ただ今、関西方面の会員さんに問い合わせていますから
暫くお待ち下さい。　関西地区の視神経炎の加療が得意な先生を知っている方がおられましたら、友の会までご一報下さい。太郎さん、お手数ですが友の会にメール頂けないでしょうか、ここでは病院の詳しい事を載せる事はトラブルが起きた時の責任問題になりかねませんので
どうぞご理解下さい。メールにて対応させて頂きます。

[1522]2016年07月17日 (日) 12時12分

投稿者：長宗我部元親

【情報】

高知県において、
特定医療費（指定難病）医療受給者証の更新時に
マイナンバー記載欄に未記入で提出したら受理された。

他府県の更新についてマイナンバー記入の事は判りませんが多分未記入でも大丈夫だと思われます。

参考まで

[1517]2016年07月14日 (木) 10時41分 : 返信

投稿者：ニワトリ

わたくしは記入しました。しかし、マイナンバーはこれからの生活に溶け込むのかな、住民基本番号なんかいつの間にか消えたからな。

[1518]2016年07月14日 (木) 21時11分

投稿者：長宗我部元親

マイナンバーの記入について

　　広島県　→　未記入　OK
　　熊本県　→　未記入　NO

[1519]2016年07月14日 (木) 21時46分

投稿者：k0003k

私は今、初めての再発で国立精神で入院治療中です。前回はパルスがきかず吸着がよくきか14回くらいで80%くらい回復しました。
今回もパルスがきかず吸着5回（週2）をやったのですがやった日と次の日は良くても夜にはまた戻るかより悪くなる感じの為、血漿交換に切り替え、今週は4日月、6日水とやりました。木金とやはり調子は落ち続け今日は3日の状態に戻った感じです。
同じような方、いらっしゃるでしょうか？その場合どのような治療をされたのでしょうか？またこれは再発寛解型から進行型に変わったという事でしょうか？

[1514]2016年07月08日 (金) 11時03分 : 返信

投稿者：ニワトリ

ご入院中なのですね、お見舞い申し上げます。
ただ不安が募りますよね、ただ症状は、ここに違います。そちらの先生方は、多岐にわたる臨床データーも、持っておられます、積極的に理解できないことはお聞きしましょう、幸い（言葉遣いが悪いですよね）入院中です、時間もあるのですから。
季節ガラ暑い日も続きます、お気を付けください。

[1515]2016年07月08日 (金) 20時41分

投稿者：k0003k

ありがとうございます。
医師と良く相談をします。
ただ、今月の血漿交換の、上限が来た場合一旦退院となるので、そうするとまた入院するのに待つと言われ、
うーむと言った感じでございます。

[1516]2016年07月10日 (日) 00時10分

投稿者：k0003k

その後、血漿交換で悪化はは止まりました。吸着4回、交換5回、計9回。IGGが下がりすぎてこれ以上は出来ないのでこれで一先ず終わり、様子見です。昨日グロブリン点滴中で本日退院しまーす。

[1520]2016年07月15日 (金) 13時00分

投稿者：ソルジャー

中島先生の演題名「視神経脊髄炎の診断と治療のトピックス」
「視神経脊髄炎は抗アクアポリン４抗体が原因の中枢神経の自己免疫疾患で、重篤な視神経炎や脊髄炎を生じることがある難病です。再発時の治療はステロイドパルス療法と血液浄化療法が中心となり、再発予防には経口ステロイド剤や免疫抑制剤が使われますが、最近再発予防を目的とした新薬の開発が進んでいます。また、抗アクアポリン４抗体が陰性なのに視神経脊髄炎の症状を呈する患者さんの中に、抗ミエリンオリゴデンドロサイト糖タンパク（MOG）抗体が陽性になる患者さんがいることが報告され注目されています。」
　
詳しい講演内容は会報を

[1508]2016年07月02日 (土) 10時10分 : 返信

投稿者：k0003k

ソルジャーさん、ご回答ありがとうございます。
会報を楽しみに待ちます。
私も抗アクアポリン4抗体が陰性なのにNMOの症状が出ることがある、出たことがある患者です。
再発防止薬には非常に興味ありますね、フィンゴリモドの改良版のことでしょうか。楽しみにまちます。
取り急ぎお礼まで。

[1510]2016年07月02日 (土) 16時54分

投稿者：ニワトリ

患者さんが気を付けることも話されまして、便秘はあまり良くないそうです。
腸内環境を整えてあげることが良いそうです。

[1511]2016年07月02日 (土) 20時35分

投稿者：k0003k

ニワトリさん、ありがとうございます。
私も山村先生に言われて気をつけています。
3ヶ月くらいラゴメラブレカプセルを試したのですが便が硬く、再発しましたorz. 久光のEC-12に変えたところ半月ですが快調です！
はいっている数が段違いでラブレの2000倍 一兆個。EC-12のお大きさは小さく1/50、腸到達前に死ぬ率もラブレより高く仮に75%としても150億個、ラブレの3倍です。
あ、私、カゴメとも久光とも縁も所縁もない一消費者でございます。

[1513]2016年07月03日 (日) 08時04分

投稿者：k0003k

はじめまして。
昨年夏にMSを発症し、この6月に再発して入院中です。

総会で皆様にお会いできるのを非常に楽しみにしていたのですが、再発して参加できませんでしたorz

会のHPを見ると医療講演は大変勉強になったとあります。
会報にのるのかもしれませんが簡単にでも教えていただけないでしょうか？

またFacebookをやっておりますので
もし宜しければ以下のメールアドレスで検索ください。

k0003k@gmail.com
東京より

[1506]2016年07月01日 (金) 21時53分 : 返信