投稿者：下村芳子

ポケットさん(^^)ありがとうございます!!
本当にソルジャーさんSayakaさんステキな方でした〜(*^^*)

皆さんの体調や状況も色々ありますよね。
出来るなら6月の総会で、もっとたくさんの仲間にお会いしたいです(^^)

[1416]2016年03月07日 (月) 19時06分 : 返信

投稿者：ソルジャー

ステキな方なんて言われると　やっぱウレスイヨ。
総会の時は近くだと思いますが、是非宿泊して貰えば
友の会の恒例の夕食事会終了後、皆で近況などを語り合う時間を作っていますよ、色んな個性のある楽しい仲間が一杯いるよ、私はそういう絆がこの病を忘れされ元気になる為の友の会と思っています。他の役員も
同じ考えだと思います。とにかく如何に現在を楽しく暮らして行くか・・・それが問題なんだよね。

[1418]2016年03月07日 (月) 19時56分

投稿者：下村芳子

こんにちは(^^)
私も、少しの時間でしたがお話が出来て本当に嬉しかったです(*^^*)
もっと、早くに声をかけていれば…

でも、今度は横浜での総会でゆっくりと!!
時々、Mコにも遊びにきますね🎵

後、Sayakaさんにもお会い出来て嬉しかったです(^^)

また、お会いする日までお互い身体に氣をつけましょうね✨

そして、皆さんのお身体がもっと、もっと良くなります様にお祈りしています✨

[1414]2016年03月07日 (月) 17時10分 : 返信

投稿者：ポケット

いい出会いがあって本当に良かったですね。
自分もソルジャー兄いは、尊敬に値する人と思っています。（少しヨイショしすぎかな？）
総会では、ゆっくり話をして下さい。
随分、兄いともご無沙汰なので、会って話がしたいのですが、家庭の事情で、なかなか会えません。
よしポンも是非、また、会いたいと申しております。

[1415]2016年03月07日 (月) 18時36分

投稿者：ソルジャー

ポケットちゃんよSaya姐は尊敬に値する人だけど、あちきは全然自己中の野暮な人間よ。　ところで6月は遠いから出て来れないと思うけど、7月に山形市で東北支部の総会が有るから、チョット離れてるけど日帰りできると思うし、是非会ってあんたのイケメンを見て
話ししたいね。奥にも是非お話したいね。
段々暖かくなるから元気だして行こうね。

[1417]2016年03月07日 (月) 19時32分

投稿者：ひろ

ある大学病院で多発性硬化症と診断を受けた男性です。今まで、病院には5回ほど入院しています。２０１６年１月に入り、下肢（腰から下）に痺れがあり、力が入らなくなり、２月中旬から検査で一週間ほど入院しました。髄液検査は陽性、オリゴクロナールバンド検査は、陰性でした。本当に多発性硬化症なのでしょうか？

[1412]2016年03月07日 (月) 06時41分 : 返信

投稿者：ソルジャー

私は検査等の事については、ほとんど無知で解りませんが、多発性硬化症になってしまったのだから、医者を信じ、患者と医者が力を合わせ病気と戦って行く事が大事だと思います、どなたか検査等に徳にオリゴクロナールバンドについて詳しい方の投稿を宜しくお願い致します。

[1413]2016年03月07日 (月) 08時45分

投稿者：ニワトリ

オリゴクロナールバンドが陰性、難しいですよね、ただ、この検査が１００パーセント決定づけるものでもないですよね。
裏を返せば、主治医にお聞きしてみてください、病名を決定づける、根拠があったと思います。にゅいん回数の経過も含めたら、広範囲で結論付けてきたと思われます。そのほうが前向きにとらえられるともいます、頑張ってください。

[1420]2016年03月07日 (月) 20時18分

投稿者：下村芳子

おはようございます(*^^*)
今日の日本MS協会さんの講演会に行きます！
どなたかとお会い出来れば嬉しいです(^^)
よろしくお願いいたしますm(__)m

[1409]2016年03月05日 (土) 08時47分 : 返信

投稿者：ソルジャー

ティアラこうとうでお会いできて、お話しでき嬉しかったです。もっといろいろ話したかったけど時間が無くて残念だったけど、6月ヨコハマで総会時ユックリ話そうね。とにかく楽しかったね。体調を総会に照準を向け頑張って行こうね。

[1411]2016年03月06日 (日) 21時45分

投稿者：神戸の母より。

良かったです でもやはり入院してたのですね パルス２クールはキツイですね。余りパルスは良くないのですよね。色々と副作用がありますからね。私も最初の頃は入院してはパルス２クールでした。なんと自慢じゃないですが２３回の入院でそのたびにパルス２クールでした。パルスをしたら元気になった気がするんですが経口に切り替えた途端にガックリとしんどくなり年に二回は入院していました。最近は再発じゃないらしく入院はないですが、段々自分の身体ではない様な感覚になってきてます。でも気合いで頑張っています。もう１６年の月日が過ぎ去りこの病気になって６８歳になってしまいました。そうですね桜の時季にはお花見物に行きたいですね。お返事が返ってきて安心しました。リハビリ頑張ってね。

[1403]2016年03月02日 (水) 14時54分 : 返信

投稿者：ポケット

まっきぃさん、回復は、なによりです。自分も再発の時は、パルス２クールです。自分は、点滴一本目で効果出てくる気がするんですよね。でも、主治医は、あまりプレドニンを使いたがりません。
まっきぃさんに質問です。パルス後のリハビリってどんな事をするんですか？今のＤｒは、２クール終了後、即、退院なんだよな。

[1404]2016年03月02日 (水) 19時05分

投稿者：まっきぃ

ポケットさんへ お見舞いありがとう😉👍🎶
2クールを終えて今日で３日、まだ様子を見ている状態です。
リハビリは皆さんと同じ目的(我が家に帰って日常生活が出来ること)ですが私は主治医・ＰＴ・ＯＴ・ＳＴにお願いしていることは
※ ベッドから車椅子へ・車椅子からトイレの便器へ・
便器から車椅子へ・車椅子からベッドへ＜介助ありで＞移動できるように(できるまで)リハビリをお願いしています。
現在入院中の病院では＜リハビリ室に専用の＞トイレが有りますので、脚が動くようになったらリハビリ室で訓練することになります。
☆現在はベッド上でリハビリの基本訓練(足の伸縮etc.)n 中です。
☆入院が長引くようだと転院してリハビリを続けることになります。
☆言語障害も出ていますのでＳＴ(言語聴覚士)の指導で発声訓練も受けています。
来週の回診次第でパルス3クール目を行うか?、このままの状態でリハビリを続けるのか?判断待ちです。

[1406]2016年03月04日 (金) 13時40分

投稿者：ポケット

前々病院では、リハビリ室で脚の筋力が落ちるからとリハビリというより筋力トレーニング的な事は、やった事は、あります。汗ダラダラ流しながら！ウートフ兆候がある事は、主治医も知っていたはずなのに。きつかった思いしかありません。前病院と今通院してる病院の主治医は、一昨日、投稿したとうり、即、退院でした。まだ、杖を使えば、歩けるからかな？
早く、家に戻れる事を、祈ってます。

[1408]2016年03月04日 (金) 18時30分

投稿者：神戸の母より。

まっきいさん どうされていますか 再発入院を繰り返し体調が悪そうなメッセージが入っていらい全然音沙汰がないのでベランダから淡路島を望みながら大変心配しています。投稿するのもキツイ状態なんでしょうか。私も随分と変わりましたよ。外出はヘルパーさん付きで車椅子になりました。まっきいさん頑張りましょうね。

[1401]2016年03月01日 (火) 23時48分 : 返信

投稿者：まっきぃ

神戸のお母さん、皆さまへ
小生、年一回の入院が恒例になったようです(●^o^●)
今日で2クールが終わります。退院はまだ先になりそうですが頑張ってリハビリに取り組みます。
昨日から３月になりましたが<<なごり⛄>>を見ないと本格的な春はまだです。お母さんと一緒に<花見に>>行きたいな(*_*)
お互い体調維持に注意して桜のシーズンを迎えましょう(⌒‐⌒) 心配かけてすみませんでした。

[1402]2016年03月02日 (水) 09時11分

投稿者：ソルジャー

少し早いけどもうすぐ花見の季節ですね、各々の地で桜を見元気出しましょうね。(^_^)/~~**

[1405]2016年03月02日 (水) 19時07分

投稿者：まっきぃ

ソルジャーさん、ありがとうね😉👍🎶
☆Mコ☆は毎日のように見てるのですが☆書き込む勇気がなくて☆御無沙汰していました。
これからも宜しくお願いいたします(●^o^●)

[1407]2016年03月04日 (金) 13時52分

投稿者：ソルジャー

何でも良いから、投稿して賑やかにして。
お互い、歳だがここでは勇気出して行こうじゃないの・・・マッキーには何時も元気貰っているよ・・・
ソルジャーは戦友だもの。

[1410]2016年03月06日 (日) 21時32分

投稿者：よしぽん

よしぽんは、福岡の、八幡さんです！
私の、お父さん、八幡に帰っちゃった(/_;)/~~
生まれ育ったとこが、やっぱり、いいのかな？
よしぽんは、やっぱり、大阪が故郷になるな〜(^o^)v
九州の記憶なんて、ないもん!
佐賀には、知り合い居てなかった！福岡と長崎と宮崎には、居てたけど！

[1400]2016年02月28日 (日) 17時03分 : 返信

投稿者：sayaka

それぞれ、病になってからの時間は違いますが、そして悩みも・・・・
でもここで言葉をかわし、またすれ違いもあり・・・
でもね、ここだからこそ自分をさらけ出すことができるのも確かです。
ストレスは再発、病状悪化のスイッチ。楽しいことを書き込むのもつらい気持ちを書き込むのもある意味ではストレス解消になりますよね。
私はここ3年ほど身体は落ち込むだけ落ちてるけれど今週からギアの入れ替え・・・遠方に出かける季節となりました。
身体はボロボロ悪天候・・・でも心は晴れマーク。
活動開始です。
皆さんにお目にかかれる季節・・・楽しみな時間です。

[1395]2016年02月28日 (日) 10時09分 : 返信

投稿者：ソルジャー

ところで、3/5（土）　昼12;30より、日本MS協会さん
主催の市民公開講演会・交流会が江東区のティアラこうとうで、開催されます、交流会には　こんぺい師匠も参加され楽しい一時になると思います、気候も暖かくなりました、是非近隣の方はお出かけ下さい入場料は無料です。詳しくは当ホームページのcontentsの中央に講演会お知らせコーナーがございます、そこにアップしていますので、ご参照下さい、

[1396]2016年02月28日 (日) 10時43分

投稿者：よしぽん

よしぽんですが、東北、寒いです！
私、元は、大阪の人間なんで、その前は九州です！
旅行で、北海道に行った時は、寒さのせいで、お腹、壊した(/ー￣;)
私、寒い方が、体調悪い!
ポケットは、暑い方が悪いみたいだけど！
同じ病気でも、違うもんだ〜(/_;)/~~

[1394]2016年02月25日 (木) 18時25分 : 返信

投稿者：ソルジャー

ポケットちゃんと仲良くね。

[1397]2016年02月28日 (日) 10時51分

投稿者：よしぽん

ソルジャーさん、よしぽんは、実は、九州生まれで、大阪育ちなの〜｡
けど、九州も大阪も､東北に比べたら、暖かいよね〜(^o^)v
けどね､だいぶ､この寒さに慣れてはきたよ(^o^)v

[1398]2016年02月28日 (日) 16時04分

投稿者：ソルジャー

九州はどこね。私も九州産よ、佐賀県の鳥栖です。

[1399]2016年02月28日 (日) 16時28分

投稿者：ポケット

寒いよ〜。この間まで、春近しと思ってたのに気温が真冬に逆戻り。よしポンは、半べそをかいてます。今日の最高気温は、昨日の最高気温よりマイナス８度。気温の変化が激しすぎ！足は痛いし痺れは強いし、上手く動いてくれません！！
全国的にインフルエンザが流行の兆し。皆さん、十分、風邪、インフルエンザには、気を付けて生活しましょう。

[1392]2016年02月24日 (水) 19時14分 : 返信

投稿者：ソルジャー

あと少しの辛抱だ、頑張ろうさ。

[1393]2016年02月24日 (水) 21時34分