投稿者：神戸の母より。

良かったです でもやはり入院してたのですね パルス２クールはキツイですね。余りパルスは良くないのですよね。色々と副作用がありますからね。私も最初の頃は入院してはパルス２クールでした。なんと自慢じゃないですが２３回の入院でそのたびにパルス２クールでした。パルスをしたら元気になった気がするんですが経口に切り替えた途端にガックリとしんどくなり年に二回は入院していました。最近は再発じゃないらしく入院はないですが、段々自分の身体ではない様な感覚になってきてます。でも気合いで頑張っています。もう１６年の月日が過ぎ去りこの病気になって６８歳になってしまいました。そうですね桜の時季にはお花見物に行きたいですね。お返事が返ってきて安心しました。リハビリ頑張ってね。

[1403]2016年03月02日 (水) 14時54分 : 返信

投稿者：ポケット

まっきぃさん、回復は、なによりです。自分も再発の時は、パルス２クールです。自分は、点滴一本目で効果出てくる気がするんですよね。でも、主治医は、あまりプレドニンを使いたがりません。
まっきぃさんに質問です。パルス後のリハビリってどんな事をするんですか？今のＤｒは、２クール終了後、即、退院なんだよな。

[1404]2016年03月02日 (水) 19時05分

投稿者：まっきぃ

ポケットさんへ お見舞いありがとう😉👍🎶
2クールを終えて今日で３日、まだ様子を見ている状態です。
リハビリは皆さんと同じ目的(我が家に帰って日常生活が出来ること)ですが私は主治医・ＰＴ・ＯＴ・ＳＴにお願いしていることは
※ ベッドから車椅子へ・車椅子からトイレの便器へ・
便器から車椅子へ・車椅子からベッドへ＜介助ありで＞移動できるように(できるまで)リハビリをお願いしています。
現在入院中の病院では＜リハビリ室に専用の＞トイレが有りますので、脚が動くようになったらリハビリ室で訓練することになります。
☆現在はベッド上でリハビリの基本訓練(足の伸縮etc.)n 中です。
☆入院が長引くようだと転院してリハビリを続けることになります。
☆言語障害も出ていますのでＳＴ(言語聴覚士)の指導で発声訓練も受けています。
来週の回診次第でパルス3クール目を行うか?、このままの状態でリハビリを続けるのか?判断待ちです。

[1406]2016年03月04日 (金) 13時40分

投稿者：ポケット

前々病院では、リハビリ室で脚の筋力が落ちるからとリハビリというより筋力トレーニング的な事は、やった事は、あります。汗ダラダラ流しながら！ウートフ兆候がある事は、主治医も知っていたはずなのに。きつかった思いしかありません。前病院と今通院してる病院の主治医は、一昨日、投稿したとうり、即、退院でした。まだ、杖を使えば、歩けるからかな？
早く、家に戻れる事を、祈ってます。

[1408]2016年03月04日 (金) 18時30分

投稿者：神戸の母より。

まっきいさん どうされていますか 再発入院を繰り返し体調が悪そうなメッセージが入っていらい全然音沙汰がないのでベランダから淡路島を望みながら大変心配しています。投稿するのもキツイ状態なんでしょうか。私も随分と変わりましたよ。外出はヘルパーさん付きで車椅子になりました。まっきいさん頑張りましょうね。

[1401]2016年03月01日 (火) 23時48分 : 返信

投稿者：まっきぃ

神戸のお母さん、皆さまへ
小生、年一回の入院が恒例になったようです(●^o^●)
今日で2クールが終わります。退院はまだ先になりそうですが頑張ってリハビリに取り組みます。
昨日から３月になりましたが<<なごり⛄>>を見ないと本格的な春はまだです。お母さんと一緒に<花見に>>行きたいな(*_*)
お互い体調維持に注意して桜のシーズンを迎えましょう(⌒‐⌒) 心配かけてすみませんでした。

[1402]2016年03月02日 (水) 09時11分

投稿者：ソルジャー

少し早いけどもうすぐ花見の季節ですね、各々の地で桜を見元気出しましょうね。(^_^)/~~**

[1405]2016年03月02日 (水) 19時07分

投稿者：まっきぃ

ソルジャーさん、ありがとうね😉👍🎶
☆Mコ☆は毎日のように見てるのですが☆書き込む勇気がなくて☆御無沙汰していました。
これからも宜しくお願いいたします(●^o^●)

[1407]2016年03月04日 (金) 13時52分

投稿者：ソルジャー

何でも良いから、投稿して賑やかにして。
お互い、歳だがここでは勇気出して行こうじゃないの・・・マッキーには何時も元気貰っているよ・・・
ソルジャーは戦友だもの。

[1410]2016年03月06日 (日) 21時32分

投稿者：よしぽん

よしぽんは、福岡の、八幡さんです！
私の、お父さん、八幡に帰っちゃった(/_;)/~~
生まれ育ったとこが、やっぱり、いいのかな？
よしぽんは、やっぱり、大阪が故郷になるな〜(^o^)v
九州の記憶なんて、ないもん!
佐賀には、知り合い居てなかった！福岡と長崎と宮崎には、居てたけど！

[1400]2016年02月28日 (日) 17時03分 : 返信

投稿者：sayaka

それぞれ、病になってからの時間は違いますが、そして悩みも・・・・
でもここで言葉をかわし、またすれ違いもあり・・・
でもね、ここだからこそ自分をさらけ出すことができるのも確かです。
ストレスは再発、病状悪化のスイッチ。楽しいことを書き込むのもつらい気持ちを書き込むのもある意味ではストレス解消になりますよね。
私はここ3年ほど身体は落ち込むだけ落ちてるけれど今週からギアの入れ替え・・・遠方に出かける季節となりました。
身体はボロボロ悪天候・・・でも心は晴れマーク。
活動開始です。
皆さんにお目にかかれる季節・・・楽しみな時間です。

[1395]2016年02月28日 (日) 10時09分 : 返信

投稿者：ソルジャー

ところで、3/5（土）　昼12;30より、日本MS協会さん
主催の市民公開講演会・交流会が江東区のティアラこうとうで、開催されます、交流会には　こんぺい師匠も参加され楽しい一時になると思います、気候も暖かくなりました、是非近隣の方はお出かけ下さい入場料は無料です。詳しくは当ホームページのcontentsの中央に講演会お知らせコーナーがございます、そこにアップしていますので、ご参照下さい、

[1396]2016年02月28日 (日) 10時43分

投稿者：よしぽん

よしぽんですが、東北、寒いです！
私、元は、大阪の人間なんで、その前は九州です！
旅行で、北海道に行った時は、寒さのせいで、お腹、壊した(/ー￣;)
私、寒い方が、体調悪い!
ポケットは、暑い方が悪いみたいだけど！
同じ病気でも、違うもんだ〜(/_;)/~~

[1394]2016年02月25日 (木) 18時25分 : 返信

投稿者：ソルジャー

ポケットちゃんと仲良くね。

[1397]2016年02月28日 (日) 10時51分

投稿者：よしぽん

ソルジャーさん、よしぽんは、実は、九州生まれで、大阪育ちなの〜｡
けど、九州も大阪も､東北に比べたら、暖かいよね〜(^o^)v
けどね､だいぶ､この寒さに慣れてはきたよ(^o^)v

[1398]2016年02月28日 (日) 16時04分

投稿者：ソルジャー

九州はどこね。私も九州産よ、佐賀県の鳥栖です。

[1399]2016年02月28日 (日) 16時28分

投稿者：ポケット

寒いよ〜。この間まで、春近しと思ってたのに気温が真冬に逆戻り。よしポンは、半べそをかいてます。今日の最高気温は、昨日の最高気温よりマイナス８度。気温の変化が激しすぎ！足は痛いし痺れは強いし、上手く動いてくれません！！
全国的にインフルエンザが流行の兆し。皆さん、十分、風邪、インフルエンザには、気を付けて生活しましょう。

[1392]2016年02月24日 (水) 19時14分 : 返信

投稿者：ソルジャー

あと少しの辛抱だ、頑張ろうさ。

[1393]2016年02月24日 (水) 21時34分

投稿者：ソルジャー

皆と縁を作ったんだから、これからも宜しくね。
長宗我部元親は色々と難病や治療法など詳しくて、
サッパリした性格の　お　と　こ　だから電話して見なよ。

[1389]2016年02月22日 (月) 16時55分 : 返信

投稿者：ポケット

そうですよ、これも縁です。一人、一人事情は、違いますが、ＭＳ患者は、一人では、ありません。皆でＭＳと戦っていきましょう。
　今となっては昔話。神戸の母さんがヘラカラ時代、よく、意見の対立がありまして、よく叱られたなぁ〜。
自分も両親は、ずいぶん前に空の上の人となってます。なので、神戸の母さんは、ここでの母さんなのです。
　♪雪が解けて川になって流れていきます。つくしの子が恥ずかしげに顔を出します。もうすぐ春ですね、ちょっと気取ってみませんか♪ポケットの所が、こんな風景になるのは、後一ヶ月ぐらいかかるでしょうかね。

[1390]2016年02月22日 (月) 18時47分

投稿者：じゃーまた明日

皆さんに不快な思いをさせ
申し訳ごさいませんでした。

[1388]2016年02月22日 (月) 16時12分 : 返信

投稿者：ニワトリ

自暴自棄になるのは、結局苦しみが長引くだけです。
ただ、苦しい時期があったと思います。
わたくしにも・・・・。
しかし自分を見放すことはできません、病気を憎む時間も必要かもしれませんが、結局は、自分の病気とうまく付き合っていくことをお勧めします。
先のことはだれにもわかりませんが、今できる治療は、していきましょう、明日のためにも。

[1391]2016年02月22日 (月) 20時42分

投稿者：よしぽん

１つ、いい忘れてた!
よしポンは､５１歳です！
旦那は､ポケットです。５４歳です。
再婚同志です。二人、障害者です。
でも、笑って生きてるんです！
笑ったら、免疫上がる、って言ってたんで､なるべく笑うようにしてます！

[1387]2016年02月22日 (月) 15時07分 : 返信

投稿者：よしぽん

個人で言いたい事は、解ります！
けどね、読んでる人は、不愉快になりませんか?
私的に言わせてもらえば、単なる痴話喧嘩です！
じゃーまた明日さん!
不幸話をしたら、納得するんですか？
私は､離婚して、仕事も出来なくなり、車の運転も出来なくなりました！
でも、捨てる神あれば、拾う神あり、です！
MSのみんなに､拾って頂きました！
だから、私は､この場所､大好きです(^-^)v
しんどくても、辛くても、頑張って生きてるんです(*^_^*)
みんな、歯を食いしばって､生きてるんです！
だから、頑張ろ〜って、思えるんじゃないですか?
神戸の母さんも、適切な事を言ってると思いますよ！

[1386]2016年02月22日 (月) 14時49分 : 返信