投稿者：ソルジャー

皆と縁を作ったんだから、これからも宜しくね。
長宗我部元親は色々と難病や治療法など詳しくて、
サッパリした性格の　お　と　こ　だから電話して見なよ。

[1389]2016年02月22日 (月) 16時55分 : 返信

投稿者：ポケット

そうですよ、これも縁です。一人、一人事情は、違いますが、ＭＳ患者は、一人では、ありません。皆でＭＳと戦っていきましょう。
　今となっては昔話。神戸の母さんがヘラカラ時代、よく、意見の対立がありまして、よく叱られたなぁ〜。
自分も両親は、ずいぶん前に空の上の人となってます。なので、神戸の母さんは、ここでの母さんなのです。
　♪雪が解けて川になって流れていきます。つくしの子が恥ずかしげに顔を出します。もうすぐ春ですね、ちょっと気取ってみませんか♪ポケットの所が、こんな風景になるのは、後一ヶ月ぐらいかかるでしょうかね。

[1390]2016年02月22日 (月) 18時47分

投稿者：じゃーまた明日

皆さんに不快な思いをさせ
申し訳ごさいませんでした。

[1388]2016年02月22日 (月) 16時12分 : 返信

投稿者：ニワトリ

自暴自棄になるのは、結局苦しみが長引くだけです。
ただ、苦しい時期があったと思います。
わたくしにも・・・・。
しかし自分を見放すことはできません、病気を憎む時間も必要かもしれませんが、結局は、自分の病気とうまく付き合っていくことをお勧めします。
先のことはだれにもわかりませんが、今できる治療は、していきましょう、明日のためにも。

[1391]2016年02月22日 (月) 20時42分

投稿者：よしぽん

１つ、いい忘れてた!
よしポンは､５１歳です！
旦那は､ポケットです。５４歳です。
再婚同志です。二人、障害者です。
でも、笑って生きてるんです！
笑ったら、免疫上がる、って言ってたんで､なるべく笑うようにしてます！

[1387]2016年02月22日 (月) 15時07分 : 返信

投稿者：よしぽん

個人で言いたい事は、解ります！
けどね、読んでる人は、不愉快になりませんか?
私的に言わせてもらえば、単なる痴話喧嘩です！
じゃーまた明日さん!
不幸話をしたら、納得するんですか？
私は､離婚して、仕事も出来なくなり、車の運転も出来なくなりました！
でも、捨てる神あれば、拾う神あり、です！
MSのみんなに､拾って頂きました！
だから、私は､この場所､大好きです(^-^)v
しんどくても、辛くても、頑張って生きてるんです(*^_^*)
みんな、歯を食いしばって､生きてるんです！
だから、頑張ろ〜って、思えるんじゃないですか?
神戸の母さんも、適切な事を言ってると思いますよ！

[1386]2016年02月22日 (月) 14時49分 : 返信

投稿者：神戸の母

貴方に出て来るなと言われる筋合いはないですよ。貴方が出て来なさんな！愚痴を聞いて欲しかったならもっと謙虚になりなさい。年輩に対して言う言葉ですか。ヤクザじゃあるまいし。貴方に出て来るなと言われる筋合いないですよ。私は貴方の様な人が投稿してくると出て教えるべき６８歳のオバサンです。残念でした。

[1385]2016年02月22日 (月) 13時06分 : 返信

投稿者：神戸の母

御自分の痛い所を指摘されれば気に入らない。家庭もある五十男が病気に負けてなんと情けないですね。皆 生活環境 生まれ育った環境 色々な状況の中で思ってもいない病気になり貴方の様な悩みをもち頑張っているのが皆様のレスを読んで解らないのですか。多発性硬化症に限らず難病の人達は皆さん苦しんでいるのです。貴方の逃げ道はギャンブルですか？神経内科の先生がおっしゃる様に精神科に１ヶ月入院される事が良い方向に進んでいくのでは、と思います。大きなお節介と人の話を聞けないのは精神が病んでいませんか？貴方が可哀想ではなく、御家族が可哀想ですよ。もう一度言わせて頂きます。難病を抱えている私達は皆様悩み苦しみ病気と闘って生きています。甘えるんじゃないですよ。人のコメントに意見を言うだけの価値のある生き方をしてからですね(笑)ソルジャーさんはこの掲示板の責任者です。年齢も貴方よりはるかに上です。色んな苦労もされています。一度逢われてから意見をされる事をお薦めします。お節介な神戸の母でした。

[1383]2016年02月22日 (月) 11時12分 : 返信

投稿者：じゃーまた明日

アンタ、ひつこいぞ、
アンタに俺の何がわかるんだ、
アンタのしている事は俺に一蹴されて感情的だけじゃないか、
人の心に土足で踏み込むような事はやめてくれ！
ここは傷口を広げる場所か！

ただ愚痴を聞いてほしかっただけなのに、
愚痴さえも許されないのか、

アンタのコメントは要らない、
もう二度と出てくるな！

家庭もある五十男が、ってそれがどうした、失礼だろう！

「病は気から」、気で治癒できるなら世界中の医療は必要ないだろうし、アンタもその気でどうにもならないから医療に世話になってんだろう、そこが矛盾なんだよ！

人に自分の価値観を押し付けんじゃないよ
老婆心も度が過ぎれば嫌悪感ってこと68歳になればわからないか、わからないからひつこいんだ、
俺は哀れな人間だろう、
でもアンタは最低だよ！

アンタのコメントは二度要らない、

[1384]2016年02月22日 (月) 12時27分

投稿者：長宗我部元親

はじめまして、じゃーまた明日さん

あなたの思いを読ませて頂きました。
相当に苦しいのですね、辛かったですね、寂しさがあるのですね。

私もいまあなたと同じような境遇で同じ年代の男性です。他人ごとではない気がします。
もしよろしければ、私と思いを共有しませんか。あなたの切実な声を聞かせて下さい。あなたの声を伺って何らかの解決になるかは私にも判りませんが聞かせて下さい。むしろ、私があなたに相談するかもしれません。その時には是非私を元気づけて下さい。

私もあなたと同じ西日本ですが高知です。

ガラス細工のような今の心に明かりを灯す、そんなことが出来れば素晴らしいと思いませんか。お電話お待ちいたしております。

なお、それ以外の方のお電話はご遠慮下さいね。

[1382]2016年02月22日 (月) 08時41分 : 返信

投稿者：ソルジャー

長宗我部元親さんの電話番号は個人情報でイタズラをの対象になるので、消しますが必要な時全国会にご一報下さい、お知らせ致します。

[1493]2016年06月13日 (月) 18時35分

投稿者：じゃーまた明日

皆さん、コメントありがとうございます。少し頑張ってみます。

しかし、ここはある意味戦場だつたのですね。
でもここの目的は下記だと思いますが、

　　　　　◎ 掲示板に書き込みの諸注意

この掲示板では、ＭＳの患者や家族、周囲の方々が自由にご自分たちの経験や不安や疑問を書き込むことが出来ます経験に基づいた記述であり励まし合い元気になる事を目的としています。

「ある意味戦場」の記載がありませんし、中国の兵法書まで活用するのは論点から的が外れてます。ソルジャさん貴方のは説教又は反論にしか写りません。

もつと客観的に包容力のアドバイスであれば救われます。
少し残念です。

[1379]2016年02月22日 (月) 00時58分 : 返信

投稿者：ソルジャー

とにかく頑張って下さい。

[1381]2016年02月22日 (月) 08時36分

投稿者：神戸の母

皆さん色んな角度から意見を述べておられます。全て投稿者さんに対して理解し適切な事を伝えていらっしゃるのです。誰しも病を心地よく楽観的に生きている人はいないと思います。皆さんのレスの内容をよく読み直して見て下さい。各々色んな事を乗り越えての意見なんです。家庭の事は結果論とおっしゃるのなら奥様、子供たちが何故貴方から裂けるのかを考えてみましょう。皆さんのレスに答えが沢山書かれています。まさしくナイスアドバイスです。貴方は何を求めてらっしゃるのですか？私は５２歳でMSになりました。再発２３回入院２３回。そのたびにパルス。ベタフェロン、でも効果がなし、検査 検査の日々、出てきた結果がNMO視神経脊髄炎、多発性硬化症とは違うんです。MS程まだまだ治療方は進んでいません。もう１６年の月日が過ぎ６８歳になってしまいました。貴方の様な悩みはどれだけクリアしてきた事でしょう。私が笑い明るく入院生活をしていると周りの患者さん皆暗い顔から明るい顔になり、看護師さんまでも貴女から元気を貰うわ、病人から元気を取らないでと又笑いがおきる。簡単に言いますと病は気から、今は身体は四六時中、痺れ締め付け痛みと付き合っています。ここに投稿すれば何かを得なければ投稿した意味がありませんよ。病気の事は主治医に頼り、心の病はここで癒されましょう。皆さんナイスアドバイスです。

[1377]2016年02月21日 (日) 13時19分 : 返信

投稿者：ソルジャー

投稿ありがとうね。体の不自由はまず、置いといて　元気な様で安心しました。

ここでの私のレスに関しての開設当初からの方針を書いて置きます。レスの拙速に異論が出ましたので丁度良い機会なので一言二言。
私のネームはソルジャー（兵士）つまりこの病に立ち向かうために掲示板を開き、この病の戦友と共に歩んで行こうとの思いでした。
中国の兵法書「孫子」には、「拙速（せっそく）は巧遅（こうち）に勝る」という格言があります。 拙速とは、つたなくても速いことであり、巧遅とはたくみでも遅いことです。 つまり、完璧でなくとも「仕事が早い」にこしたことはないという意味です。
この掲示板はある意味戦場と心得ています、なので迅速を心掛けレスを入れています、完壁なレスではないけども投稿した方に早くレスしてあげたいと思っています。私の思う事なんてたかが知れています、それをここにきてくれている方達が、補えば良いと思っています。それがソルジャーの全国会のMコと思って運営しています。

寒さ、暖かさが極端な気候です、どうぞ皆様ご自愛下さい。

[1378]2016年02月21日 (日) 19時04分

投稿者：じゃーまた明日

神戸の母さん、コメントありがとうございます。
老婆心から一言、二言、‥‥‥本当に大きなお世話です。
生い立ちや生活環境が各自異なるのはお忘れですか。

[1380]2016年02月22日 (月) 01時30分

投稿者：じゃーまた明日

コメントありがとうございます。

私が一番言いたかったのは多発性硬化症の怖さ、多発性硬化症を正しく理解し、その治療は自分に正しい選択なのかという事と投薬することで効果と副作用の把握なのです。

妻や子との関係性については多発性硬化症に罹患したあとの結果論です。ナイス・アンサーという表現は包括的で投稿者の意図をお汲み取っていなく、問題意識から程遠いと受け止められます。

ここで論戦をする場ではないと心得ておりますが、投稿者の思いを総体的に漏れなく確認していただき、一部の行間だけで拙速なコメントは違った方向へ導きます。

多発性硬化症の影響に伴って、一人の人間の取り巻く環境が根底から覆ってしまうことを問題提起したいのです。
どうぞ、ご理解の程宜しくお願い申し上げます。

[1371]2016年02月20日 (土) 13時28分 : 返信

投稿者：ソルジャー

私の軽率な言葉で傷つけてしまいゴメンなさい。
（一部の行間だけで拙速なコメントは違った方向へ導きます。）とのお言葉・・今後気をつけます。
しかしなってしまった病気は、受け入れて行くしかないよ、如何嘆こうと、私も昔は嘆いたが。
自分しか心の中は解らないのよ　との気持ちで暮らしています。一種の殻に閉じ籠っていると言えば、そうだが、端的に行ってしまえば時間が解決するよと言う事。

[1372]2016年02月20日 (土) 14時25分

投稿者：下村芳子

コメント、読みました。
色々辛いですよね。
どうにかしたい氣持ちわります。

ここで、私のことで恐縮ですが書かせて頂きますm(__)m

私が、多発性硬貨症と診断されたのは、9年前の35才の時です。

ショックでショックで涙しました。

主人、両親、姉たち、沢山の周り人たちに心配をかけました。

そこで、ハッとしました。
病氣になって、クヨクヨ泣いて過ごすのか？
それとも笑顔で前向きに楽しく過ごすのか？

私は、どうせ同じ生きるなら病氣を受け入れて、笑顔で前向きに楽しく生きたいと思いました!!

そうしたら、次々と好転していき奇跡が起きました✨

で、治療が始まります。
私も、ベタフェロンの注射とリボトリールというテンカン様の薬をしてました(T^T)

嫌で嫌でたまりませんでした！(×_×;)!
本当に…
いつか良くなって、絶対止めてやる!!!!
と思ってました!!

そして、遂に注射も薬もすべて止める事がてきました!!

ここに至るまで色々なことがもちろんありましたが(^_^;)

全てに感謝です✨

私は実感しました！
思考は現実化する!!!!
強く思った事は叶う✨と!!

私は、病氣はけっして悪いとは思いません。
辛いですけど、すべてはメッセージだと思います。
そこから、どうするか氣づきを与えられたのだと！

じゃーまた明日さんも少しずつ笑顔を心掛けてみてくださいね✨
そうすると、少しずつ変わっていきますよ🎵

周りを変えたければ、ご自分が変わる！

笑顔でキラキラした人の回りに人は集まります✨
しかめっ面してたら、幸せは逃げます。

誰だってそうですよね(*^^*)

すべてが善い方へ行かれる様に願っています✨

色々と、生意気なことを言って失礼しましたm(__)m
もし、傷つけたのならごめんなさいm(__)m

すべて、放念してくださいませ✨

それでは失礼します。

[1373]2016年02月20日 (土) 17時24分

投稿者：よしぽん

病名、告げられた時は、ショックですよね！
で、私は、直ぐ、このホームページにたどり着いて、色々と情報を取りつつ、今の旦那と巡り会ったわけです！
じゃーまた明日さん、私も、この病気になった時は、色々､ありましたよ!私、バツイチなんですが、元旦那は健常者だし、色々､私の事で、負担、かけてたと思います。で、プライド高い私は､耐えれなくなって、助けを求めたんです！
それが、今の旦那です(^o^)
同じ障害者ならば、お互いのしんどさも解る、と思って。
けどね、心配も２倍です！
再発してないか?足は､動くか?と、心配は、２倍です！
けどね、私は､この結婚は良かったと思ってます。些細な喧嘩は有りますが、でも、笑って生活出きるのは、何より贅沢な事だと思うんだ〜(^o^)v
じゃーまた明日さん、何か、自分の楽しみ見つけて、奥さんも子供も気にならなくなるような事を、見つけたらいかがですか？
ちなみに、ポケットは､ギター引いたり、私は､本が好きなんで、推理小説読んだり、自分の時間を取ってます!
病気ばかり考えても、楽しくないじゃないですか(*^_^*)

[1374]2016年02月20日 (土) 19時08分

投稿者：ニワトリ

確かに使用した薬の結果が、副作用のほうが強いのかもしれませんね。
ただね、１０年前の診察時に、MSと診断された場合は、ほとんどの方が、使用されたのではないでしょうか、・・・。
ここ４,５年はほかの治療の選択肢も出てきましたが。
ただここで理解してほしいのは、薬とは、ご存知の通り、市販の感冒薬でも失明する方がおられるのです。
逆に治験を繰り返し、かなりの確率で、副作用より、疾病に効果があるから認可が下り、保険治療に認められているのです。
使用しなくてMSの再発を繰り返して、生活の質が現在より落ちてた可能性もないとは言えないと思います。
今はとにかく、主治医と治療のことを、改めて見つめなおしていってください。

[1375]2016年02月20日 (土) 20時43分

投稿者：ポケット

治療・薬に関しては、ニワトリさんと同意見です。ＭＳとは、脳・脊髄、視神経の病気です。再発を抑えるために、インターフェロン・ベータ、フィンゴリモド、ナタリズマブなどがありますが、 効果は人によって違います。経過は様々で誰にも予測できません。Ｄｒも同様だと思いますよ。ポケットは、二十数年、ＭＳと戦っていますがＭＳと診断された当初は、今の様に再発予防薬もなく、再発する度入院しパルス。そんな時期でした。罹患せいで、失ったものも多かったです。今はフィンゴリモド（イムセラ）を服用してます。それでも今まで一度再発しましたけどね。しかし、近い将来、完治する薬が出てくる事を信じて生きてます。希望を持っていきましょうよ。
仏教に「少欲知足」という教えがあります。欲を少なくして、足ることを知るという意味です。つまり、欲を満たしていけば際限はなく、いつまでたっても心穏やかになりません。もし、３ケ欲しければ、１ケ得られればそれで満足。そんな生活してみませんか？

[1376]2016年02月20日 (土) 23時31分