|
|
|
|
投稿者：じゃーまた明日
コメントありがとうございます。
私が一番言いたかったのは多発性硬化症の怖さ、多発性硬化症を正しく理解し、その治療は自分に正しい選択なのかという事と投薬することで効果と副作用の把握なのです。
妻や子との関係性については多発性硬化症に罹患したあとの結果論です。ナイス・アンサーという表現は包括的で投稿者の意図をお汲み取っていなく、問題意識から程遠いと受け止められます。
ここで論戦をする場ではないと心得ておりますが、投稿者の思いを総体的に漏れなく確認していただき、一部の行間だけで拙速なコメントは違った方向へ導きます。
多発性硬化症の影響に伴って、一人の人間の取り巻く環境が根底から覆ってしまうことを問題提起したいのです。
どうぞ、ご理解の程宜しくお願い申し上げます。
|
|
[1371]2016年02月20日 (土) 13時28分 : 返信
|
|
| どうもスミマセンでした。
|
|
|
投稿者：ソルジャー
私の軽率な言葉で傷つけてしまいゴメンなさい。
（一部の行間だけで拙速なコメントは違った方向へ導きます。）とのお言葉・・今後気をつけます。
しかしなってしまった病気は、受け入れて行くしかないよ、如何嘆こうと、私も昔は嘆いたが。
自分しか心の中は解らないのよ との気持ちで暮らしています。一種の殻に閉じ籠っていると言えば、そうだが、端的に行ってしまえば時間が解決するよと言う事。
|
|
[1372]2016年02月20日 (土) 14時25分
|
|
| じゃーまた明日さん、初めまして(^^)
|
|
|
投稿者：下村芳子
コメント、読みました。
色々辛いですよね。
どうにかしたい氣持ちわります。
ここで、私のことで恐縮ですが書かせて頂きますm(__)m
私が、多発性硬貨症と診断されたのは、9年前の35才の時です。
ショックでショックで涙しました。
主人、両親、姉たち、沢山の周り人たちに心配をかけました。
そこで、ハッとしました。
病氣になって、クヨクヨ泣いて過ごすのか？
それとも笑顔で前向きに楽しく過ごすのか？
私は、どうせ同じ生きるなら病氣を受け入れて、笑顔で前向きに楽しく生きたいと思いました!!
そうしたら、次々と好転していき奇跡が起きました✨
で、治療が始まります。
私も、ベタフェロンの注射とリボトリールというテンカン様の薬をしてました(T^T)
嫌で嫌でたまりませんでした！(×_×;)!
本当に…
いつか良くなって、絶対止めてやる!!!!
と思ってました!!
そして、遂に注射も薬もすべて止める事がてきました!!
ここに至るまで色々なことがもちろんありましたが(^_^;)
全てに感謝です✨
私は実感しました！
思考は現実化する!!!!
強く思った事は叶う✨と!!
私は、病氣はけっして悪いとは思いません。
辛いですけど、すべてはメッセージだと思います。
そこから、どうするか氣づきを与えられたのだと！
じゃーまた明日さんも少しずつ笑顔を心掛けてみてくださいね✨
そうすると、少しずつ変わっていきますよ🎵
周りを変えたければ、ご自分が変わる！
笑顔でキラキラした人の回りに人は集まります✨
しかめっ面してたら、幸せは逃げます。
誰だってそうですよね(*^^*)
すべてが善い方へ行かれる様に願っています✨
色々と、生意気なことを言って失礼しましたm(__)m
もし、傷つけたのならごめんなさいm(__)m
すべて、放念してくださいませ✨
それでは失礼します。
|
|
[1373]2016年02月20日 (土) 17時24分
|
|
| 初めまして(^_^)v
|
|
|
投稿者：よしぽん
病名、告げられた時は、ショックですよね！
で、私は、直ぐ、このホームページにたどり着いて、色々と情報を取りつつ、今の旦那と巡り会ったわけです！
じゃーまた明日さん、私も、この病気になった時は、色々､ありましたよ!私、バツイチなんですが、元旦那は健常者だし、色々､私の事で、負担、かけてたと思います。で、プライド高い私は､耐えれなくなって、助けを求めたんです！
それが、今の旦那です(^o^)
同じ障害者ならば、お互いのしんどさも解る、と思って。
けどね、心配も２倍です！
再発してないか?足は､動くか?と、心配は、２倍です！
けどね、私は､この結婚は良かったと思ってます。些細な喧嘩は有りますが、でも、笑って生活出きるのは、何より贅沢な事だと思うんだ〜(^o^)v
じゃーまた明日さん、何か、自分の楽しみ見つけて、奥さんも子供も気にならなくなるような事を、見つけたらいかがですか？
ちなみに、ポケットは､ギター引いたり、私は､本が好きなんで、推理小説読んだり、自分の時間を取ってます!
病気ばかり考えても、楽しくないじゃないですか(*^_^*)
|
|
[1374]2016年02月20日 (土) 19時08分
|
|
| 薬と人それぞれの体質
|
|
|
投稿者：ニワトリ
確かに使用した薬の結果が、副作用のほうが強いのかもしれませんね。
ただね、１０年前の診察時に、MSと診断された場合は、ほとんどの方が、使用されたのではないでしょうか、・・・。
ここ４,５年はほかの治療の選択肢も出てきましたが。
ただここで理解してほしいのは、薬とは、ご存知の通り、市販の感冒薬でも失明する方がおられるのです。
逆に治験を繰り返し、かなりの確率で、副作用より、疾病に効果があるから認可が下り、保険治療に認められているのです。
使用しなくてMSの再発を繰り返して、生活の質が現在より落ちてた可能性もないとは言えないと思います。
今はとにかく、主治医と治療のことを、改めて見つめなおしていってください。
|
|
[1375]2016年02月20日 (土) 20時43分
|
|
| じゃーまた明日さん、初めまして。
|
|
|
投稿者：ポケット
治療・薬に関しては、ニワトリさんと同意見です。ＭＳとは、脳・脊髄、視神経の病気です。再発を抑えるために、インターフェロン・ベータ、フィンゴリモド、ナタリズマブなどがありますが、 効果は人によって違います。経過は様々で誰にも予測できません。Ｄｒも同様だと思いますよ。ポケットは、二十数年、ＭＳと戦っていますがＭＳと診断された当初は、今の様に再発予防薬もなく、再発する度入院しパルス。そんな時期でした。罹患せいで、失ったものも多かったです。今はフィンゴリモド（イムセラ）を服用してます。それでも今まで一度再発しましたけどね。しかし、近い将来、完治する薬が出てくる事を信じて生きてます。希望を持っていきましょうよ。
仏教に「少欲知足」という教えがあります。欲を少なくして、足ることを知るという意味です。つまり、欲を満たしていけば際限はなく、いつまでたっても心穏やかになりません。もし、３ケ欲しければ、１ケ得られればそれで満足。そんな生活してみませんか？
|
|
[1376]2016年02月20日 (土) 23時31分
|
|
|
はじめまして
|
|
|
投稿者：じゃーまた明日
はじめまして、少し話を聞いてほしくて投稿します。
私は西日本地域住む50代の男性です。多発性硬化症歴は10年を向かえます。
昨日、掛かりつけの病院で採血の後に主治医の診察がありました。神経内科室の扉を開けて入るなり主治医は深刻な眼差しで、私に約１ヵ月の検査入院として精神科入院を促されました。正直に言って大変ショックでした。長期の入院は今の仕事に影響を及ぼすので受け入れることは出来ませんでした。けれども、主治医が言う根拠にだいたいの見当がつきます。実は私は（多分）ギャンブル依存症かもしれないのです。ここ半年は一切ギャンブルはしておりません。しかし、そういう傾向があるようです。と言うのも、数か月前に私と妻が別の病院の心療内科に同じ精神科医に個別に診察を受けた経緯があります。私が最初で次に妻が受診しており、妻の主訴は私には全く分からないのです。思うにその時に妻が精神科医に私の金遣いの荒さを言ったと思います。その内容が私の主治医である神経内科医に伝わったと考えられます。その事について妻に対して激高する感情は全くありませんし、精神科医や神経内科医にも腹立ちさはありません。
今、妻や家族との会話は全くありません。なにか私だけが疎外された感情に支配されております。すごく孤独を感じます。私の両親は十数年間に他界しており兄弟もおりません。だから、行く場がありません。家族間でコミュニケーションがないって事がどれほど辛いか。多発性硬化症になる前はバリバリ家族の為にと私なりに頑張って働いてきたと思っております。それなのに。
いま私が多発性硬化症の治療はベタフェロンを投薬しております。投薬して１０年になります。主治医が言うにはインターフェロンの副作用として精神疾患が現れると告げられました。だったら、投薬する１０年前にもっと慎重に処方して頂きたかった。今更何をって感じです。だからその副作用が双極性障害（そう鬱病）が出てきてギャンブル依存症の症状と合わせて脳委縮が進行しているのだろうと主治医から告げられた次第です。
昨日にその様な事を急に言われても戸惑うばかりで、家庭内で一層の孤立と孤独、居場所のなさを痛切感じております。
皆さんに大きい声で伝えたい、「ベタフェロンは危険だ」と。。。。。寂しいです。
|
|
[1362]2016年02月19日 (金) 21時27分 : 返信
|
|
|
|
|
|
投稿者：ソルジャー
ギャンブル依存症かもしれないのです。との貴方の思い。文面を見ての私の思いですが、仮に又聴きであなたの主治医に伝わったとしても入院の理由は別にあると思われます、インターフェロンの副作用として精神疾患が現れたのなら薬を変えるとか、主治医と共に治療に専念された方が良いと思います。確かに薬には良い面と悪い面が有ります、必ずと言っていい程、副作用が有り、何処で折合いを付けていいかが問題で難しいですね。 チョット苦言を言いますが気を悪くしないて聞いてね。この文を読んで貴方は殻に閉じ籠ってしまい家族とも貴方から話しかけないで孤独を感じているものと感じました。どう思われようとも自分から家族に話しかけたらどうでしょうか、そこから始まると思いますよ。 元気を出して・・・・・
|
|
[1365]2016年02月19日 (金) 22時52分
|
|
|
|
|
|
投稿者：じゃーまた明日
返信ありがとうございます。
実のところ、1月下旬から妻や子に私から日常会話をしてもヨソヨソしく、2月から妻から全くの無視が続いています。昨日も診察内容を妻に報告しようとすればその場から無言で立ち去りました。食事時も私が近寄れば妻や子はその場から離れ食事を切り上げてしまいます。
どう思われようとも、と私から話しかけても余計に傷口が広がるばかりです。もうそういう存在になってしまったのでしょうか、居場所が無ければ元気も生まれません。
多発性硬化症が憎い、悔しい、悲しい、
私の思いで皆様に重い不快をさせてしまったらお詫びいたします。でも、聞いてほしいのです。50代の不甲斐な男性の叫びを。
|
|
[1368]2016年02月20日 (土) 00時56分
|
|
| じゃーまた明日さんはじめまして・・・。
|
|
|
投稿者：ニワトリ
病気を受け入れるまでには、山あり谷ありですね。
自暴自棄・自己険悪、悩みが続くこと理解します、しかし結局は、自分が大切です、体のためにもよくないです。
家族間のぎくしゃくは、つらいことはお察ししますが、まず、挨拶を根気よく続けましょう、「おはよう」「いただきます」「ごちそうさま」「行ってらっしゃい・行ってきます」「ただいま・おかえり」「おやすみなさい」から始まり、天気の話とか、一気に戻らなくても独り言のようにむなしいかもしれませんが続けてみましょう、相手の気分の良い時は帰ってくることもあります。
入院については、必要性を主治医からお聞きし、できれば家族に立ち合いを求め、納得のいく判断をしてください。良い効果を求めるためにも。
|
|
[1369]2016年02月20日 (土) 09時43分
|
|
| ニワトリさん、さすがナイス・アンサー。
|
|
|
投稿者：ソルジャー
私も全くその通りと思います。
私は、人生経験が豊富の割には人に厳しく自分に甘くの表現しか出来なく、じゃーまた明日さんのレスにどう答えればと迷って居た所ですワ。ありがとうね。
|
|
[1370]2016年02月20日 (土) 10時17分
|
|