投稿者：下村芳子

3/5午後から伺えるように準備したいと思います(*^^*)

[1364]2016年02月19日 (金) 22時18分 : 返信

投稿者：ソルジャー

受付で全国会の土橋を呼んで下さい。お会いしたいです。

[1367]2016年02月19日 (金) 23時21分

投稿者：ポケット

超・超・超お久しぶりです。
やっと冬眠から覚め洞穴から出てまいりました。初めての方も多いかと思いますが、これからは、宜しくです。
よしポンと別れてしまったのではないか？という噂も流れていたとか。まだ、一緒に暮らしております。
こちらも暖冬で雪が例年の半分しかありませんでした。
屋根の雪下しも１回で済みました。オギャーとこの世に生を受けて半世紀あまりこんなに雪が少ないのは、記憶にありません。雪が少ない分、寒かった気します。
今日は、二十四節気の一つ雨水。空から降るものが雪から雨に変わり、氷が溶けて水 になる日とされてますが、文字どうり雪ではなく雨！三寒四温を経て本格的な春はもうすぐ其処って気がして気持ちもポジティブになってきます。
インフルエンザが全国的に流行っています。皆さん十分気を付けて生活しましょう。

[1363]2016年02月19日 (金) 22時16分 : 返信

投稿者：ソルジャー

そんな噂を流すのは、ふーん　あの人だわな。
あの人のせいにすると怒るかな。とにかく夫婦円満でご馳走さま。
今年は雪が少なくて、助かったね。
春が足早にやってきてます、前を向いて、歩もうね。

[1366]2016年02月19日 (金) 23時17分

投稿者：じゃーまた明日

はじめまして、少し話を聞いてほしくて投稿します。
私は西日本地域住む50代の男性です。多発性硬化症歴は10年を向かえます。
昨日、掛かりつけの病院で採血の後に主治医の診察がありました。神経内科室の扉を開けて入るなり主治医は深刻な眼差しで、私に約１ヵ月の検査入院として精神科入院を促されました。正直に言って大変ショックでした。長期の入院は今の仕事に影響を及ぼすので受け入れることは出来ませんでした。けれども、主治医が言う根拠にだいたいの見当がつきます。実は私は（多分）ギャンブル依存症かもしれないのです。ここ半年は一切ギャンブルはしておりません。しかし、そういう傾向があるようです。と言うのも、数か月前に私と妻が別の病院の心療内科に同じ精神科医に個別に診察を受けた経緯があります。私が最初で次に妻が受診しており、妻の主訴は私には全く分からないのです。思うにその時に妻が精神科医に私の金遣いの荒さを言ったと思います。その内容が私の主治医である神経内科医に伝わったと考えられます。その事について妻に対して激高する感情は全くありませんし、精神科医や神経内科医にも腹立ちさはありません。
今、妻や家族との会話は全くありません。なにか私だけが疎外された感情に支配されております。すごく孤独を感じます。私の両親は十数年間に他界しており兄弟もおりません。だから、行く場がありません。家族間でコミュニケーションがないって事がどれほど辛いか。多発性硬化症になる前はバリバリ家族の為にと私なりに頑張って働いてきたと思っております。それなのに。

いま私が多発性硬化症の治療はベタフェロンを投薬しております。投薬して１０年になります。主治医が言うにはインターフェロンの副作用として精神疾患が現れると告げられました。だったら、投薬する１０年前にもっと慎重に処方して頂きたかった。今更何をって感じです。だからその副作用が双極性障害（そう鬱病）が出てきてギャンブル依存症の症状と合わせて脳委縮が進行しているのだろうと主治医から告げられた次第です。

昨日にその様な事を急に言われても戸惑うばかりで、家庭内で一層の孤立と孤独、居場所のなさを痛切感じております。

皆さんに大きい声で伝えたい、「ベタフェロンは危険だ」と。。。。。寂しいです。

[1362]2016年02月19日 (金) 21時27分 : 返信

投稿者：ソルジャー

ギャンブル依存症かもしれないのです。との貴方の思い。文面を見ての私の思いですが、仮に又聴きであなたの主治医に伝わったとしても入院の理由は別にあると思われます、インターフェロンの副作用として精神疾患が現れたのなら薬を変えるとか、主治医と共に治療に専念された方が良いと思います。確かに薬には良い面と悪い面が有ります、必ずと言っていい程、副作用が有り、何処で折合いを付けていいかが問題で難しいですね。　　チョット苦言を言いますが気を悪くしないて聞いてね。この文を読んで貴方は殻に閉じ籠ってしまい家族とも貴方から話しかけないで孤独を感じているものと感じました。どう思われようとも自分から家族に話しかけたらどうでしょうか、そこから始まると思いますよ。　元気を出して・・・・・

[1365]2016年02月19日 (金) 22時52分

投稿者：じゃーまた明日

返信ありがとうございます。

実のところ、1月下旬から妻や子に私から日常会話をしてもヨソヨソしく、2月から妻から全くの無視が続いています。昨日も診察内容を妻に報告しようとすればその場から無言で立ち去りました。食事時も私が近寄れば妻や子はその場から離れ食事を切り上げてしまいます。

どう思われようとも、と私から話しかけても余計に傷口が広がるばかりです。もうそういう存在になってしまったのでしょうか、居場所が無ければ元気も生まれません。

多発性硬化症が憎い、悔しい、悲しい、

私の思いで皆様に重い不快をさせてしまったらお詫びいたします。でも、聞いてほしいのです。50代の不甲斐な男性の叫びを。

[1368]2016年02月20日 (土) 00時56分

投稿者：ニワトリ

病気を受け入れるまでには、山あり谷ありですね。
自暴自棄・自己険悪、悩みが続くこと理解します、しかし結局は、自分が大切です、体のためにもよくないです。
家族間のぎくしゃくは、つらいことはお察ししますが、まず、挨拶を根気よく続けましょう、「おはよう」「いただきます」「ごちそうさま」「行ってらっしゃい・行ってきます」「ただいま・おかえり」「おやすみなさい」から始まり、天気の話とか、一気に戻らなくても独り言のようにむなしいかもしれませんが続けてみましょう、相手の気分の良い時は帰ってくることもあります。
入院については、必要性を主治医からお聞きし、できれば家族に立ち合いを求め、納得のいく判断をしてください。良い効果を求めるためにも。

[1369]2016年02月20日 (土) 09時43分

投稿者：ソルジャー

私も全くその通りと思います。
私は、人生経験が豊富の割には人に厳しく自分に甘くの表現しか出来なく、じゃーまた明日さんのレスにどう答えればと迷って居た所ですワ。ありがとうね。

[1370]2016年02月20日 (土) 10時17分

投稿者：下村芳子

こんにちは(^^)
3/5の江東区での講演会ですが、何時からですか?
私、東京女子医科大の清水優子先生が主治医でなんですが、その先生が講演されるみたいなんです。講演、聴ければと思いましてm(__)m

[1360]2016年02月18日 (木) 14時54分 : 返信

投稿者：ソルジャー

是非、いらして下さい。清水先生の基調講演は1:00〜になっています。

[1361]2016年02月18日 (木) 16時14分

投稿者：ホッカー

お久しぶりです。ホッカーです。（北海道札幌市）
地域によって積雪量は違いますが私の住んでいる所は例年に比べかなり少ないです。車椅子を利用する筆者としては絶好の年となっているのかもしれません☆　ですが、いいことばかりではなく、先日突然自宅の炊飯ジャーが機能しなくなったことに驚きました。ネット通販を頼り生活に合った１,５合炊きを購入しました。
思いもよらない出費はイタイですね(^ ^;)
もしかしてこれでチョンチョンかい？

[1357]2016年02月16日 (火) 23時37分 : 返信

投稿者：ソルジャー

札幌も雪が少ないとか、全国的に雪は少ないですよね、我々車椅子で動かざるを得ない人達には良いいですが
それにより、困っている方達もいるし、こちら立てばあちら立たずで、世の中難しいね。炊飯器の故障で買い変えて出費が増えた由、私の所はストーブやレンジが故障し、又天井がたるんで来て修理に・・・頭が痛いですわ。しかしそんな事に落ち込んでらんねえし・・・頑張るちゃね。

[1358]2016年02月17日 (水) 07時53分

投稿者：ニワトリ

ホッカー様ご無沙汰です。
わたくしにも経験がある、水道管の漏水、修理までの水漏れと修理費、想定外だったな。
ただ、わかりやすいところで、ある程度で修理がその時はできました。
ある程度は予備費もいるのかも?しかしあれば使うよな・・・。

[1359]2016年02月17日 (水) 20時50分

投稿者：よしぽん

東北は、寒いです!
でも､雪は、少なかったです。
雪降ろしの回数は、少なかった!
自分たちで、下ろせないから、業者に頼んで、下ろしてもらった！雪降ろし代がかかって、赤字だよ〜(/_;)/~~
雪は、嫌いだ〜(T_T)
体調は、ボチボチです！ポケットも、ブツブツ言いながら、バイト、行ってます。
再発なく、このままの生活を送れたら良いのにな〜(^-^)v

[1352]2016年02月04日 (木) 09時49分 : 返信

投稿者：ソルジャー

旦那さんも、まあまあな様でよかったね。
自分もまあまあ、やってます。

[1353]2016年02月05日 (金) 08時53分

投稿者：ニワトリ

来週半ばには、暖かくなってくるようですね。
融雪にお気を付けください。

[1355]2016年02月05日 (金) 20時30分

投稿者：アル中

『フラジャイル』というドラマの「患者には時間が必要だ」というセリフには痺れました。病気を受け入れるのには時間が必要ですよね。

[1351]2016年02月03日 (水) 23時13分 : 返信

投稿者：ニワトリ

症状が出始めて、病名が確定して、病気を認識して、生活の一部と割り切れるには・・・時間と心労など複雑ですね。
いつも考えてると詰まりませんから、ＯＮとＯＦＦの切り替えが上手くできればと考えております。

[1354]2016年02月05日 (金) 20時29分

投稿者：下村芳子

皆さまおひさしぶりです！

２月になりましたね！
あっという間に１月が終わった氣がします(^^;

でも、まだまだ寒い!!

そこで、少しおばあちゃんの知恵袋を~💖

足元を温めるといいですよ!!
特に足首を!!
靴下やレッグウォーマー等で温めると氣持ち
いいし、免疫力があがって風邪予防になりますよ🎵

是非、やってみてくださいね❤

[1349]2016年02月01日 (月) 19時21分 : 返信

投稿者：ソルジャー

ところで、他団体の講演会の情報ですが
3/5（土）江東区住吉のティアラこうとう
に於いて日本MS協会主催の市民公開講座が
ございます、詳しくは当ホームページの
contentsの講演会のお知らせのコーナーに
プグラム等を載せていますのでご参照ください
体調が良かったなら是非，参加して見ては・・・
全国会の役員や私も行きます。こんぺい師匠も
参加され、お嬢さんの講演もあるそうです。

[1350]2016年02月02日 (火) 23時39分

投稿者：下村芳子

3/5のご案内ありがとうございますm(__)m
体調はすごくいいので、都合があえば是非
参加したいです(^^)

[1356]2016年02月07日 (日) 00時06分

投稿者：はてな？

本当にそうでしたね、私達が子供の頃は神戸の方でもよく雪が降りましたよね。運動場に飛び出し雪ダルマを造ったり雪投げしたりした記憶がありますよ。かまくらを造る程の積り方はしなかったですが(笑)それはそうとソルジャーさん視神経脊髄炎NMOだったのですか、知らなかったです。タバコは良くないですよ。ソルジャーさんは痺れや締め付けや痛みはないのですか、私は年々酷くなります。主治医に話すとやはりMSよりNMOの方が自覚症状がキツイ様ですね、との返答、簡単に交わされました(笑)私も今年で６８歳になります。体力が無くなり車椅子になってしまいお出掛けはヘルパーさん付きです。なかなか出掛ける事も出来なくストレスの塊になっています。今年の総会は横浜との事、お墓が横浜ですので本当は行きたいのですが？６月にはどうなのかなと思ってます。こんな内容の投稿をすると、はてな？が誰か張れてしまったかもですね。神戸は今日は少し暖かいです。

[1344]2016年01月26日 (火) 12時55分 : 返信

投稿者：ソルジャー

身体の調子が良ければ、是非ヨコハマで再会し　あんた特有のお小言を頂きたいね。
母上は元気ですか?

[1345]2016年01月26日 (火) 17時49分

投稿者：ソルジャー

かなり減らしてるけど、心配してくれてありがとうよ。

[1346]2016年01月26日 (火) 17時56分

投稿者：ソルジャー

はてなさんは母だぞ!! ョ。

[1347]2016年01月26日 (火) 18時03分

投稿者：ニワトリ

はてな？さん、寒かったですね。
３０時間以上わが町も、氷点下ということに、これは非常に珍しいです、わたくしの記憶にない。
１月１７日・３月１１日本当によく乗り越えてくださったものだと恥ずかしながら、改めて感じました。
雪質が変わることも実感しましたよ、粉が飛び散ってました。
寒さで体調を崩されている方もおられると思いますが、早く良くなられることを願っております。

[1348]2016年01月26日 (火) 20時28分

投稿者：はてな？

この寒さに皆様体調崩されていませんか？こんなに寒くなる所じゃないのですが−１度や２度や３度なんて身体が動かなくて、兎に角寒いです。雪国の方々の大変さが……因みに私は全身硬直して激痛に泣かされています。私はNMOです。普段から痺れ締め付け痛みには耐えて頑張ってます。皆様もこの大寒波にはお気お付けて下さいね。こんな夜中に眠れずに投稿しました。

[1342]2016年01月25日 (月) 01時46分 : 返信

投稿者：ソルジャー

ようやく正月らしく、寒くなり雪景色になりましたね。激痛に泣かされている由、私も視神経脊髄炎です、お互い寒波に負けず頑張りましょう。
しかし昔より、雪が積らなくなったね、子供頃はかまくらが出来る位積もったのに・・・・・

[1343]2016年01月25日 (月) 23時19分