投稿者：ケロ

今月５年目クリアしました。
難病患者は癌にならない、なんて、まことしやかに言われていて、私も根拠なくそう信じていた時がありました。
考えてみれば免疫抑制しているのだから、癌細胞が元気になるのは当たり前〜。

[2159]2024年06月25日 (火) 17時14分 : 返信

投稿者：ソル爺

クリア良かったですね。

[2160]2024年06月26日 (水) 06時19分

投稿者：sayaka

何十年前はよくもまあ、癌にならないなんて言ったものです。この病気になのに何人も癌になった人知ってます。

[2161]2024年06月26日 (水) 14時10分

投稿者：ケロ

下肢障害で長年杖を突いていたのですけど、この度肘の変形性関節症になりまして、手術必至のもよう。
体重をかけて使うロフストランド。腕や腰への影響はなんとなく覚悟していましたが、歩けなくなって杖を使わなくなった途端に出てくるのがまた皮肉。
体の耐用年数がそろそろ限界なのかしら。

ニワトリさん、返信ありがとうございます。
生きるのは大変です〜でも頑張ります。

[2156]2024年06月20日 (木) 18時15分 : 返信

投稿者：sayaka

頑張って長いこと杖で歩いていましたが今は車いすを使いながら杖を使って歩いています。
少しでも長く杖で歩いていたいです。

[2157]2024年06月21日 (金) 12時24分

投稿者：ニワトリ

歩くために、負担がかかったんこともあるよね。
今回は選択の余地が、ほぼないと思いますが。
生活と自分の体のことを考え、前向きに手術に臨みましょう。

[2158]2024年06月22日 (土) 21時11分

投稿者：ケロ

返信いただけると嬉しいですね〜。
ソル爺さん、優しい言葉ありがとうございます。
sayakaさん、やり直しのできない注射はこういう時に困ります。皆さんお腹なんですね。私も次からお腹です。

[2154]2024年06月18日 (火) 16時53分 : 返信

投稿者：ケロ

書き捨ても何なので事後報告を。
結局あの痛みは神経痛。
注射時にピンポイントで神経に刺さったみたいで、ほぼ１週間立てない歩けない。もともと下肢障害で歩けないのですが、立てないのには困った。ペン型だから一度刺したら完遂するしかないじゃない。次回からはお腹に打とう・・。

[2151]2024年06月17日 (月) 16時58分 : 返信

投稿者：ソル爺

ケロさん頑張って下さいね。

[2152]2024年06月17日 (月) 17時09分

投稿者：sayaka

皆さんお腹に注射してる方が多いですね。
あの太い注射、力はいるし、完遂した後も何秒か数えないと抜けないですよね。

[2153]2024年06月17日 (月) 19時14分

投稿者：ニワトリ

原因と解決策が見つかってよかったです。
治療継続頑張ってください。

[2155]2024年06月18日 (火) 20時16分

投稿者：ケロ

こんにちは。
ケシンプタを打つ時に一瞬電流のような痛みが走ってイヤな予感はしたのですが、１週間経っても接種部位（太もも）の筋肉痛？が残っています。
主治医は副作用ではないと断言するのですが、副作用でなければこれは何なの〜。

[2149]2024年06月12日 (水) 14時43分 : 返信

投稿者：ありんこ

20代後半で、4回再発をしました。今はジレニアからケシンプタへ変更中です。
働いてはいますが、これからまだ何十年も病気に向き合って行くのが不安です。
動けるうちに、色々したいと思っているのですが　日々これだけは意識して気をつけている事があれば教えていただきたいです

[2147]2024年06月07日 (金) 16時23分 : 返信

投稿者：sayaka

診断歴５４年のsayakaです。
長い間病気をして気を付けているのはストレスをためない。油断をしない。
お仕事をしていらっしゃるので難しいとは思いますがいつでもおおらかで笑っていること。
　私は診断が下りてから結婚し子供が２人そして孫も４人です。
たくさんの障害はありますが病気とは「お友達」と思っています。今は良い治療法がたくさんあります。
　自分にあった治療法を早く見つけてくださいね。

[2148]2024年06月10日 (月) 16時00分

投稿者：ニワトリ

正直、ストレスをためない、また、疲労まで身体を使用しない。
ただ書くは、易し、行うは難し。
私は、診察日前日には、考えを取りまとめますが、それ以外は、できるだけ疾病のことを忘れることかな。
食べ物制限・行動制限の、ほぼ無い病気ですので。

[2150]2024年06月15日 (土) 09時29分

投稿者：ニワトリ

楽しみなこと、
自分の病気を改めて認識でき、新しい知識を習得できるかも。
講演会に出席できる近場の方は、同一疾病の方の日常生活での過ごし方も、参考になるかも。
近年、医療講演もいろいろなサイトで、流されているので、迷わないことが大切ですが、参考として視聴し、自分のタイプと主治医との意見交換に役立てていければと思います。

[2145]2024年06月05日 (水) 20時29分 : 返信

投稿者：sayaka

毎年皆さんにお目にかかるのを楽しみにしています。
どんな新しい治療法が3人の先生方がお話ししてくださるのか・・・昔と違って今はいろんな治療法があって自分に合った選択ができるってうらやましいです。
私のころは副腎ホルモン剤の投与しかなかったもの。

[2146]2024年06月06日 (木) 14時42分

投稿者：ナカノ

ジレニアからケシンプタに移行し半年。　
8年ぶりの再発です。

前回は、ジレニアからテクファデラに変えて再発。

かなりのショックです。

[2141]2024年05月01日 (水) 17時39分 : 返信

投稿者：ニワトリ

季節の変化が激しいので、再発しやすい時かもしれません。再発が軽度で済み、気持ちがゆっくり持てることを願っております。

[2142]2024年05月02日 (木) 21時31分

投稿者：sayaka

季節の変わり目は注意しなくては・・・私も体調が悪くて朝起きて今日は大丈夫そう・・・なんて思う毎日です。

[2143]2024年05月03日 (金) 10時38分

投稿者：長宗我部元親

再発はどの様な症状ですか⁉️
教えて下さい。

[2144]2024年05月04日 (土) 14時17分

投稿者：ソル爺

元親さん。ニワトリさん。
被害は、お見舞い，申し上げます。

[2136]2024年04月18日 (木) 06時23分 : 返信

投稿者：sayaka

地震に見舞われた皆様、被害はありませんでしたか？
この頃頻繁に地震が起きてます。お互いに気を付けましょう。

[2137]2024年04月18日 (木) 09時44分

投稿者：ニワトリ

少し、距離があり、個人的には何事もありません。
いつもですが、被害に遭われた方、お見舞いを申し上げます。
花が散り、急に気温が上がり始めました、皆様だるさが増してくるかもしれませんので、お気を付けください。

[2138]2024年04月18日 (木) 18時52分

投稿者：長宗我部元親

すごく揺れました。でも大丈夫です。
被害なし、金なし、やる気少しなし、

[2139]2024年04月19日 (金) 08時15分

投稿者：ソル爺

なによりだ!

[2140]2024年04月19日 (金) 17時31分

投稿者：sayaka

6月の総会・医療講演のチラシを見ました。
お知らせありがとうございます。

[2135]2024年04月03日 (水) 10時30分 : 返信