MSコミニュティー

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  皆さん😃🌃今晩は。

投稿者:元気に なると・・・。携2

元気に なると・・・。携2です。

先日届いたMSニュースに、うちの妻のコメントが載っていて、本当に良かったなぁ〜って感じました。

今迄の辛かった事、楽しかった事を表現出来て、本当に良かったなぁ〜って感じました。

皆さんに出逢えたお陰で、気持ちの変化が現れたと思っています🙇

ありがとう。

[1336]2016年01月17日 (日) 20時07分 : 返信

投稿者:長宗我部元親

またお会い出来ればいいですね。

[1338]2016年01月17日 (日) 20時32分

そうなんです。奥様の言う通り

投稿者:ソルジャー

友の会とは、病の痛みを分かち合う場と言うだけではなく、患者と先生が協力しあいその人の病状が軽減し前向きに歩む為の場と思いを込め、役員一同頑張っています。

[1341]2016年01月17日 (日) 21時34分

  ソルジャー 様

投稿者:下村芳子

ご丁寧にご案内ありがとうございすm(__)m(*^^*)
心強いです!
皆さんとお会いするのが益々楽しみです(^^)
総会は6/11でしたよね!
まだまだ、先ですね〜(^^;

[1335]2016年01月17日 (日) 19時05分 : 返信

すぐ来るよ

投稿者:ソルジャー

楽しみにね。

[1340]2016年01月17日 (日) 21時10分

  Before After

投稿者:アル中

この冬1番の寒さの時に散髪(笑)
もう毛玉その他色々これ以上引き延ばすのが無理だったので。

[1334]2016年01月17日 (日) 18時01分 : 返信

オオ!! スッキリしたね

投稿者:ソルジャー

風邪、引かせない様にね。ライオン丸見たいだったものね

[1339]2016年01月17日 (日) 21時02分

  皆さんありがとうございます(*^.^*)

投稿者:下村芳子

今年の総会は横浜市なんですね!
私、今年は出席しようと思っていますm(__)m
去年は何か氣が進まなくて(-.-)
でも、今年は皆さんとお会いして色々お話しをしたいです!!
今から、楽しみです~(*^^*)
難病でも夢をもって何事にも前向きに!!
皆さんと笑顔でお話しをしたいです~(*^^*)

[1332]2016年01月16日 (土) 18時17分 : 返信

下村芳子様へ

投稿者:ソルジャー

横浜の総会の時は受付の所で聞いて、是非土橋「ソルジャー」を呼んで下さい、ここに来る楽しい仲間達

を紹介します。生きている内に楽しまなけりゃ〜です。

[1333]2016年01月17日 (日) 17時41分

投稿者:長宗我部元親

下村芳子さま
私もお会いして楽しいお話ができればと思います。

だから、体調を整えて横浜へ行くように努めます。
宜しくお願いします。

[1337]2016年01月17日 (日) 20時30分

  チャピーさん・・下村芳子さん・・こんにちは!!

投稿者:sayaka

ようこそ・・・sayakaです。はじめまして
ここの掲示板でいろんなお話ができたらと思っています
宜しくお願いします。

[1331]2016年01月14日 (木) 11時23分 : 返信

  初めまして。

投稿者:下村芳子

下村芳子と申しますm(__)m
私は9年前に多発硬化症と診断されて、去年やっとこちらのMS友の会に入会しました!
ただ単に傷の舐め合いは嫌だったので…今に至りました。でも、情報を発信することでみなさまといろんな事を共有出来ればと思っております!これから、どうぞよろしくお願い致しますm(__)m

[1326]2016年01月11日 (月) 08時20分 : 返信

ようこそ

投稿者:ソルジャー

今年の総会は、横浜市での開催です、埼玉から近くなので、どうぞいらして下さい、私は車椅子の白髪ジジイだから、是非 声かけてね。

[1327]2016年01月11日 (月) 12時41分

宜しくお願いします

投稿者:ニワトリ

下村芳子さんへ、こちらこそよろしくお願いします。
患者同士での相互理解、そこから始まり、患者会としての社会でのありかたいろいろと考えていることを発信してください。
総会に参加してみて、患者同士かをを突き合わせての会話も、一つの方法です。

[1329]2016年01月12日 (火) 20時14分

私もそうでした

投稿者:アル中

「傷の舐め合いは嫌」私も20歳で発病してから、何もかもどーでもよくなって正に下村さんと同じ感じでした。こういうサイトに投稿する気持ちになれたのは発病後10年以上経ってからで、患者会などに出席するようになれたのも、かなり経ってからです。私の場合投稿するといってもひたすら根暗な投稿ばかりしていましたね〜今なんとか前向きな気持ちでいますが、そういう状態になるまでは人それぞれ(それ言ったら終わりですが)まったり参加で良いと思います。

[1330]2016年01月13日 (水) 01時43分

  イムセラについて

投稿者:チャッピー

はじめまして。チャッピーと申します。
イムセラを服用して17日目です。
イムセラ服用後、本日はじめての血液検査を行いました。
リンパ球の数は服用前と全く変わらず基準値でした。
ですが肝数値は服用前の値より5倍に跳ね上がっており、一度イムセラ服用を辞めて二週間ほど様子を見ましょうと主治医に言われました。

イムセラはリンパ球の数を減らすことにより、再発を防ぐ薬であると主治医から聞いております。
しかしリンパ球は減っていません…肝数値の副作用の方が大きく現れています。

リンパ球の減少が見られない限り、イムセラは飲み続けていても意味のない薬なのでしょうか?

私のように、飲み始めはリンパ球の減少はあまりなかったけど様子を見て飲み続けたら再発予防出来てるよ!って方はいらっしゃいますか(。-_-。)?
また飲み続けたら肝数値はずっと上り続けてしまうものなのでしょうか

主治医に質問しても、あまりデータが無いから分からないの一点張りでとても心配になり、疑問を解消ようにも相談する人がおらず…悩んでいたところ、この掲示板にたどり着きました!すいませんが宜しくおねがいします。

[1323]2016年01月08日 (金) 14時48分 : 返信

チャッピーさんはじめまして

投稿者:ニワトリ

これからもよろしくお願いします。
ここでも、個人的な治療差もある疾病ですから、ほとんど返信はないかと思います。
下記のホームページは東北大学の多発性硬化症に詳しいホームページですが、そこの一部分にQ&Aという箇所があります、ここなら、信頼のおける先生から返信を受けられるのではないかと考えます。
http://www.ms.med.tohoku.ac.jp/

[1324]2016年01月08日 (金) 20時21分

投稿者:チャッピー

ニワトリさんレスありがとうございます!
わかりました。ありがとうございます(。-_-。)!

[1325]2016年01月10日 (日) 08時11分

チャッピーさん、ようこそMこへ!!

投稿者:ソルジャー

ニワトリさんが言われるように、東北大学病院多発性硬化症寄附講座ホームページの相談の掲示板が有りますから専門の先生が答えてくれます。
どうぞ気軽に、こちらも宜しくお願い致します。

[1328]2016年01月11日 (月) 12時54分

  あけましておめでとうございます

投稿者:sayaka

2015年は病院通院で明け12月30日は高度医療センターのお世話になり、明日からまた病院・・・
いいのだろうかと思いつつ、・・・こんなものかしら。私の人生って!!
まずは夫に感・・・感謝!!束の間の正月休みでした。

[1322]2016年01月03日 (日) 15時05分 : 返信

  迎春!!

投稿者:ニワトリ

皆様よろしくお願い申し上げます
今日は初春かと思う日差しで、暖かく日中はすごすことができました。このままだと幸先がいい予感です。

[1321]2016年01月01日 (金) 20時05分 : 返信

  おめでとうございます

投稿者:長宗我部元親

今年もよろしくお願い申し上げます

[1320]2016年01月01日 (金) 17時35分 : 返信



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