投稿者：sayaka

ようこそ・・・sayakaです。はじめまして
ここの掲示板でいろんなお話ができたらと思っています
宜しくお願いします。

[1331]2016年01月14日 (木) 11時23分 : 返信

投稿者：下村芳子

下村芳子と申しますm(__)m
私は9年前に多発硬化症と診断されて、去年やっとこちらのMS友の会に入会しました！
ただ単に傷の舐め合いは嫌だったので…今に至りました。でも、情報を発信することでみなさまといろんな事を共有出来ればと思っております！これから、どうぞよろしくお願い致しますm(__)m

[1326]2016年01月11日 (月) 08時20分 : 返信

投稿者：ソルジャー

今年の総会は、横浜市での開催です、埼玉から近くなので、どうぞいらして下さい、私は車椅子の白髪ジジイだから、是非　声かけてね。

[1327]2016年01月11日 (月) 12時41分

投稿者：ニワトリ

下村芳子さんへ、こちらこそよろしくお願いします。
患者同士での相互理解、そこから始まり、患者会としての社会でのありかたいろいろと考えていることを発信してください。
総会に参加してみて、患者同士かをを突き合わせての会話も、一つの方法です。

[1329]2016年01月12日 (火) 20時14分

投稿者：アル中

「傷の舐め合いは嫌」私も20歳で発病してから、何もかもどーでもよくなって正に下村さんと同じ感じでした。こういうサイトに投稿する気持ちになれたのは発病後10年以上経ってからで、患者会などに出席するようになれたのも、かなり経ってからです。私の場合投稿するといってもひたすら根暗な投稿ばかりしていましたね〜今なんとか前向きな気持ちでいますが、そういう状態になるまでは人それぞれ(それ言ったら終わりですが)まったり参加で良いと思います。

[1330]2016年01月13日 (水) 01時43分

投稿者：チャッピー

はじめまして。チャッピーと申します。
イムセラを服用して17日目です。
イムセラ服用後、本日はじめての血液検査を行いました。
リンパ球の数は服用前と全く変わらず基準値でした。
ですが肝数値は服用前の値より5倍に跳ね上がっており、一度イムセラ服用を辞めて二週間ほど様子を見ましょうと主治医に言われました。

イムセラはリンパ球の数を減らすことにより、再発を防ぐ薬であると主治医から聞いております。
しかしリンパ球は減っていません…肝数値の副作用の方が大きく現れています。

リンパ球の減少が見られない限り、イムセラは飲み続けていても意味のない薬なのでしょうか？

私のように、飲み始めはリンパ球の減少はあまりなかったけど様子を見て飲み続けたら再発予防出来てるよ！って方はいらっしゃいますか(｡-_-｡)？
また飲み続けたら肝数値はずっと上り続けてしまうものなのでしょうか

主治医に質問しても、あまりデータが無いから分からないの一点張りでとても心配になり、疑問を解消ようにも相談する人がおらず…悩んでいたところ、この掲示板にたどり着きました！すいませんが宜しくおねがいします。

[1323]2016年01月08日 (金) 14時48分 : 返信

投稿者：ニワトリ

これからもよろしくお願いします。
ここでも、個人的な治療差もある疾病ですから、ほとんど返信はないかと思います。
下記のホームページは東北大学の多発性硬化症に詳しいホームページですが、そこの一部分にQ&Aという箇所があります、ここなら、信頼のおける先生から返信を受けられるのではないかと考えます。
http://www.ms.med.tohoku.ac.jp/

[1324]2016年01月08日 (金) 20時21分

投稿者：チャッピー

ニワトリさんレスありがとうございます！
わかりました。ありがとうございます(｡-_-｡)！

[1325]2016年01月10日 (日) 08時11分

投稿者：ソルジャー

ニワトリさんが言われるように、東北大学病院多発性硬化症寄附講座ホームページの相談の掲示板が有りますから専門の先生が答えてくれます。
どうぞ気軽に、こちらも宜しくお願い致します。

[1328]2016年01月11日 (月) 12時54分

投稿者：sayaka

２０１５年は病院通院で明け１２月３０日は高度医療センターのお世話になり、明日からまた病院・・・
いいのだろうかと思いつつ、・・・こんなものかしら。私の人生って！！
まずは夫に感・・・感謝！！束の間の正月休みでした。

[1322]2016年01月03日 (日) 15時05分 : 返信

投稿者：ニワトリ

皆様よろしくお願い申し上げます
今日は初春かと思う日差しで、暖かく日中はすごすことができました。このままだと幸先がいい予感です。

[1321]2016年01月01日 (金) 20時05分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

今年もよろしくお願い申し上げます

[1320]2016年01月01日 (金) 17時35分 : 返信

投稿者：ソルジャー

本年も　Ｍコをどうぞ宜しくお願い致します。
皆様のご多幸をお祈り申し上げます。

[1319]2016年01月01日 (金) 11時01分 : 返信

投稿者：元気に なると・・・。携2

もうすぐ今年も終わってしまいますねぇ〜。🙀

今年は 私達にとって🎊良い年でした。

妻はリハビリの甲斐があり、7月から本屋さんに就職する事も出来ました。
6月と12月には 皆さんに出逢える事も出来、昨日届いたMSニュースに
妻のコメントも載っており、なんて今年は私達にとって本当に良い年だなぁ〜って感じました。

こんな感じになれたのも、多発性硬化症友の会の皆さんと出逢えたから 前向きに一歩を踏み出せた、と 思います。

有難うございます。

来年も 今年と同じくらい(＋α)善いことがあると良いなぁ⤴

[1317]2015年12月31日 (木) 17時04分 : 返信

投稿者：ソルジャー

奥様、良かったですね。
良き年を迎えて下さい、ここを見てる皆様も。

[1318]2015年12月31日 (木) 17時51分

投稿者：長曽我部元親

ここ数日、体調がおかしい。
些細なことでイライラするし、自分でも分かっているが
何気ない事で家族と感情のトラブルが起こる。
ちょっとした事でお互いに謝れば済むのに、「ゴメン」の
3文字が言えなくなっている。まして、「ありがとう」の5文字すら忘れさられているのかお互いに素直になれない。
売り言葉に買い言葉、これでは収まりがつかない。
家族は私に病院（精神科）に行けと言う。

違うんだな、なんか。
病院に行くのは嫌ではないが私だけが容疑者扱いは理解しがたい。家族は誰に聞いてもらってもおかしいと・・・
じゃ、その誰は誰なの？漠然とした言い方に余計に苛立つ。
全て悪循環だ。他人から見ると家族喧嘩にしか映らない。
でも本人は結構苦しいし、辛いもの。
だから今は家族内で孤立している。孤立は嫌いではない、自分を見つめ直せるから、自分の時間が確保される。

ただ、この空気感の漂いが虚しいだけ。

うがいと手洗いして寝よう、明日の職場では笑顔で努めよう。

[1314]2015年12月24日 (木) 00時16分 : 返信

投稿者：ニワトリ

長曽我部元親さん、お目覚めはいかがでしたか。
笑顔で過ごせませましたか、嘘でも笑うと免疫力がアップするようですよ。
確かに一方的に攻めを受けると、謝りたくはなくなるかも、ただ、いったんごめんと言っておいて、翌日考え、わたくしはこういう考えで答えたのだけどという過程・説明をすれば、もう少し分かり合えるかと思います。
一方的に病院を出されても、病院も弱りますよ。
年の瀬、家族が寄り添って会話をするのもいい時期かも。

[1315]2015年12月24日 (木) 20時18分

投稿者：長曽我部元親

ニワトリさん、スレありがとうございます。
目覚めは変わりないです。相変わらずの朝が来てます。
この相変わらずの朝を迎える事が本来の幸せなのでしょうね。

[1316]2015年12月25日 (金) 12時33分

投稿者：tahatsu1126

11/26緊急入院
12上旬 多発性硬化症との病名が付けられ今も入院中です。
blogはじめました。
http://s.ameblo.jp/tahatsu1126
重くしたくないため敢えてコミカルにしていますが
万一不快にさせることがありましたら申し訳ありません。
以上よろしくお願い致します。

[1307]2015年12月19日 (土) 22時03分 : 返信

投稿者：ソルジャー

あと少しで、退院との事良かったですね。ブログみましたよ、退院したこれからがあなたの正念場で、お互いに頑張って生きましょう。

[1308]2015年12月20日 (日) 10時15分

投稿者：長宗我部元親

tahatsu1126さん、ブログ見ました。
コミカルで面白く前向きさを感じられ
どう表現すればわかりませんが元気がもらえそうです。

こちらこそよろしくお願いします。

[1309]2015年12月20日 (日) 17時20分

投稿者：ニワトリ

tahatsu1126初めまして、これからよろしくお願いします。
面白くリズミカルに書かれていて、うれしい。( ^)o(^ )
とにかくこれからも書かれてある通り、皆さんと病気と上手に付き合っていきましょう。退院したら風邪などの感染症にも気を付けてくださいね。

[1310]2015年12月20日 (日) 21時21分

投稿者：tahatsu1126

皆さま
暖かいご反応ありがとうございます。
もうあと数時間後で退院となります。
今後ともよろしくお願いします。

[1311]2015年12月21日 (月) 06時22分

投稿者：長宗我部元親

退院おめでとうございます。

私も入院時はいろんなことに拘束され、
自由がありそうで無いのが病院。

主治医との信頼関係も今後の治療に反映され
良好な方向性でいけばいいですね。

[1312]2015年12月21日 (月) 09時06分

投稿者：ソルジャー

良かったですね、何か疑問な事とか、なんでも投稿したい事が有りましたらストレス解消の意味でも、どうぞ気軽に利用して下さい、尚まだ友の会に入っておられない様なので、もし入ってもいいとお考えになられたら全国会のアドレスにメール下さい。

[1313]2015年12月22日 (火) 07時44分