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再発について
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投稿者：りさ
初めまして。
多発性硬化症の再発について教えていただきたいことがあります。
私は去年の今頃に多発性硬化症と診断され、再発の経験がありません。
今は寛解期であり、2ヶ月に一回の通院と再発予防の自己注射を続けています。
この2,3週間の間に視野の異常と手足のしびれを感じていたため、本日病院で視力検査を行いましたが、再発とは言えないとの診断でした。
約半年前にも同様に再発かもしれないと思って病院に行きましたが、今回同様検討違いでした。
私が心配性過ぎるのでしょうか？
再発かもしれないと思って病院に行っても、再発ではなかったということはよくあることですか？
ご回答いただければ幸いです。
今回のように、再発かもしれないと思って会社を休む度に会社に申し訳なくなります…
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[1256]2015年09月28日 (月) 16時23分 : 返信
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| 初めまして。
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投稿者：ニワトリ
りささん、初めまして、これからもよろしくお願いします。
再発でなくて何よりです、わたくしも空振りをしたことがあります。何度も、…自慢できない。
ただ逆に、目の異常でほかの病気だったこともあります。神経質かもしれませんが、心配するより、診察に行き安心するほうが、わたくしは得策だと思います。
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[1257]2015年09月28日 (月) 21時15分
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| 不安ですよね。
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投稿者：通行人
初めまして。通行人のものです。
この病気は発症後5年から10年くらいは活動期といわれています。再発でなくても体調（過労、ストレスなど）により症状の悪化がある場合もあります。
再発と悪化の区別は主に症状の継続時間で判断することが多いです。1日以上継続して続く場合は再発を当然疑います。その際はきちんとした検査を行ったうえで診断がされます。
患者にとって症状の変化はとても不安になるものです。
一生付き合っていかなければいけない病気ですので、信頼できる主治医を見つけるのも大事です。また、ご自分でも病気のことを少しでも理解することが大事です。
他の団体で出されているMS、NMOについて分かりやすくまとめてあるのを見つけましたので下記にリンク先を付けておきます。少しでもお役にたてば幸いです。
http://www.mscabin.org/wp-content/uploads/2014/12/aboutnmo.pdf
http://www.mscabin.org/wp-content/uploads/2014/12/outline-MS.pdf
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[1258]2015年09月29日 (火) 10時02分
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投稿者：長宗我部元親
りささん、はじめまして、
お住いの地域は関東ですか、関西ですか、又は九州方面ですか
再発寛解はご本人でないと分からいかもしれませんね。
投稿された内容を、
東北大学大学院医学系研究科多発性硬化症治療学寄付講座をパソコンで検索されて、そこで多発性硬化症専門医がメールでQ＆Aが出来ますのでそこへご相談されてはいかがでしょうか。
1分1秒でも普通に回復されることを祈念します。
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[1259]2015年09月29日 (火) 14時32分
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| ようこそ Mコへ
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投稿者：ソルジャー
りささんへ・・・再発かもしれないと思って会社を休む度に会社に申し訳なくなります…との事。とても周りに気を使われる方なのですね、良い事だと思いますが、会社としてもあなたが病院に行く一日休みより、
多く休みを取る事態なる方が恐い筈です、いずれにしても通行人さんや長宗我部さんが言う所のサイトを見
そこで相談出来るならした方が良いと思います。
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[1260]2015年09月29日 (火) 20時04分
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| たくさんの返信ありがとうございます。
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投稿者：りさ
ニワトリさん
「空振り」はよくあることなのですね。
それを聞けて少しホッとしました。
仰る通り、診察してもらうと安心できます。
別の病気の可能性もあり得ますよね。
今回は幸いにも再発でなくて良かったです。
通行人さん
私はこの病気に関してまだまだ知識不足です。
教えていただいたサイトで病気についての知識を身に付けたいと思います。
長宗我部元親さん
住まいは北日本です。
専門医にメールで相談ができるのですね。
利用してみたいと思います。
ソルジャーさん
周りに気を遣いすぎるこの性格を改善したいです。。。
それは置いといて、今後MSに関するWebサイトを積極的に利用し、
この病気と上手く付き合っていけるように頑張ります。
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[1261]2015年09月30日 (水) 22時04分
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投稿者：長宗我部元親
りささん、
ささやかながら、応援してます。
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[1262]2015年10月01日 (木) 09時59分
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| りささん。 初めまして。
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投稿者：元気に なると・・・。携2
りささん。初めまして。
元気になると・・・携2です。
私の妻は、MS 7年になります。
始めに 右半身のしびれがあり、再発、寛解が何回かあり、
現在に至っています。
🏥病院は、近くの大学病院に受診していましたが、
多発性硬化症友の会の総会で知り合った先生に受診
して頂きたいと思い、現在は年2回 京都の🏥病院に
受診しています。
再来週 行ってきます。
話が長々となってしまって申し訳ないです。
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[1263]2015年10月03日 (土) 00時39分
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投稿者：とくとく
はじめまして、私も書き込みを初めてさせていただきます。私は患者ではないのですが弟が多発性硬化症の疑いで経過観察の状態です。多発性硬化症以外に膠原病ははっきりと分かっていて、その難病の治療に重点を置いて現在に至っています。
膠原病という難病で弟は罹患時に相当に悩み追い詰められ社会からの閉塞感で引きこもりになりました。何故自分がという思いで家族に暴力的で敵対心を持ち攻撃性の地獄の日々を家族で共有しました。
その時に、出会った難病患者会の皆様に「自分らしく無理しないで行こうよ」という励ましの言葉で少しずつですが笑顔が増して、何か魔法がかかったかのようにポジティブに外出もして家族がビックリした経緯があります。
今でもそうなのですが、患者会の存在があるから立ち直れました。確かに、人それぞれ思いはあります。でも、その団体がこうあるべきだとする概念は自己満足の隔たりではないでしょうか。
「ぶったまげた」っていいんじゃないですか、発見ですね。むしろ、初めて難病に罹患し先行きや将来を不安視する人や家族が見れば、ここの難病患者会は製薬会社との信頼関係があり、まっとうな運営をされていると思います。私達家族はそう思いました。
患者会って物申す団体は当たり前なこと、ですが、物申す性質が良好であればそれでいいのではないですか。当然に一部役員の癒着等は論外ですけれど。また、患者会とお医者さんが仲良しでなく敵対すれば難病克服は患者本人にとって病状は悪化進行する一方だと思います。
それからタバコですが、弟は未だに愛煙家ですが、他人に迷惑をかける受動喫煙に最新の注意を払っているようで、弟の主治医も少量であれば喫煙の許可をしているようで、これには要因があり便秘体質な弟には少量の喫煙が便秘解消すると医学界の常識だと主治医から言われたそうです。私は本当かなと思っていますが。
個人の考え方は千差万別です。
でも、はっきりと言えることは個人では結果的に何もできません。これは断言できます。ですから、難病患者会は絶対に必要ですし、猜疑心や固定観念で決めつけるのは孤立してしまいます。
違った角度から見ることをお勧めします。
長文でごめんなさいね。
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[1242]2015年09月10日 (木) 02時39分 : 返信
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| 言い忘れてました。
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投稿者：とくとく
全国多発性硬化症友の会の医療講演会って、必ず多発性硬化症専門医師が来られますよね。それも、複数名。膠原病の医療講演会は1名しか来られません。
これって患者会の実績ですね。継続する力は素晴らしいです。弟が多発性硬化症と確定診断されましたなら、改めてご連絡して、入会させて下さい。失礼します。
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[1243]2015年09月10日 (木) 02時51分
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| こんにちは、
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投稿者：長宗我部元親
はじめまして、とくとくさん。
弟さんの確定診断と症状改善できればいいですね。まずはそこからでないとご本人はもとよりご家族も安心できません。私もそういう時期があり、家族には相当迷惑をかけました。
それから、患者会と製薬会社との関係ですが、2011年1月19日に日本製薬工業協会による企業活動透明性ガイドラインが策定されており、患者会や医療機関も含めて連携する場合は、患者会及び医療機関が連携する書類提出をもとに製薬会社が第三者機関を設置して厳重な審査を行い、その申請書類等を所在地行政府に提出し許可をもらうという凄く手間のかかる現状だそうです。だから、製薬会社がボランティアをするということはそれだけ患者会の実績と社会的信用があるからだと考えに足りると存じます。逆に、実績や信用がなければ企業連携はないですよ。十分に安心できるものでしょう。
弟さんの病状の回復はもとより、とくとくさんのご尽力に敬意を表します。
全国多発性硬化症友の会の方々は親身になってくれますが、最終的に判断するのはご本人やご家族です。なぜならば私もそういう経験をした一人ですから。
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[1244]2015年09月10日 (木) 13時45分
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| トクトクさん、主催者側としてはとても嬉しい言葉です、ありがとうございました。
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投稿者：ソルジャー
二人もあまりよくないと思われた総会の印象にがつかりしていましたが、とくとくさんの投稿で元気が出ました、それでは入会のメール待っていますね、早く弟さん、よくなれば良いね。
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[1245]2015年09月10日 (木) 18時37分
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投稿者：短足おじさん
いろいろご意見があり、嬉しく思います。
☆とくとくさんへ
弟さんが難病患者会のおかげで立ち直れた事、本当に良かったです。
私は患者会の在り方すべてを否定しているわけでは有りません。
同病者同志での語らいで希望が見出せる事は、本当に素晴らしいし患者会ならではのことと思います。
喫煙については他者に受動喫煙させないよう自己責任の上、吸っているのであれば、別に問題はないと思います。
ただ私が、質問していた女の子の親だった場合、あの質問に対し何と答えるか？ということを考えた時、『難しい』と思ったのです。
例えば、患者会の会長さんに女の子のが質問したら、何と答えていただけるでしょうか？
「大人になったら分かるよ」でも良いのでしょうが、納得させるだけの解答となると、深く難しい問題だと思いました。
便秘解消のため、少々の喫煙はOKという医者の判断には、私も？？？です。
☆長宗我部元親さんへ
製薬会社との協力体制のことですが、これは何も問題がなければ幸いなことなのだと思います。
もし、薬害等の問題や、いつも講演なさっている医師が製薬会社との癒着があってそれが発覚した場合、患者会は被害者側なのに信用度を大きく落とすことになります。
私は薬剤師をしていた者です。
行政上の面倒くさい書類のことも知ってはいますが、あれは建前だけです。
製薬会社、大学（医師）、厚労省の三巴の伏魔殿。
そして製薬会社の圧力というものは想像を絶するものだと思って下さい。
☆ソルジャーさんへ
がっかりしないでください。
厳しい意見だとは思いましたが、私は勇気を振り絞って書いたのです。 患者会に苦言を呈することは、とても躊躇していたのですよ。
私のような考えの人たちも居るのですから、私が呈した意見を少しずつ取り入れてくだされば、入会しようかなと思う方も増えるのではありませんか？
出過ぎた意見を書いたのかも知れませんが、貴会の発展を思ってのこととお許し下さい。
それでは、皆様の
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[1248]2015年09月11日 (金) 11時08分
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| 短足おじさんへ
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投稿者：ソルジャー
ご意見ありがとうございます、勿論役員会の折には良い事ばかりではなく苦言提言も皆に伝えます、話し合いそしてより良く総会を友の会をして行こうと思います。色ろんな人の声を聞かないとね、ありがとうございました。
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[1250]2015年09月11日 (金) 12時10分
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藍染体験しました。
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投稿者：元気に なると・・・。携2
こんにちは。
つかの間の夏休みも終わり、この暑さと戦っている今日この頃・・・。皆様、いかがお過ごしですか⁉
夏休みの最後の日の記念に、群馬県の桐生市という所で藍染体験をしてきました。
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[1223]2015年08月22日 (土) 16時17分 : 返信
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投稿者：長宗我部元親
きれいな藍染ですね。
ただ、黄緑色の文字が見にくくて、
次回は赤色かオレンジ色がいいなァ
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[1224]2015年08月22日 (土) 21時01分
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| 始めまして‼!
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投稿者：燐
私は、17の頃に多発性硬化症と言われて治療をしています。来月、22になります。
ベタフェロンを先月から始めているのですが、脚が腫れて体が重く感じます。
何か、対処法とかはありますか？
いきなりで申し訳ありません。
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[1225]2015年08月22日 (土) 21時04分
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| 燐さん、ようこそMコへ。
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投稿者：ソルジャー
対処療法の件ですが、当ホームページcontentsの中段に「ノバルティス ファーマ（株）とても参考になります。MS患者のためのリハビリテーション。」と言うコーナーを設けております、そこの動画を参考に貴女の体力を考えつつ、頑張って運動したら、と思います。何か気になる事とか、何でも気軽に投稿して下さい。待ってます。
元気になるとさんへ・・・高校の頃自分でTシャツに藍染めをしたのを思い出しました、一つとして同じ模様が出せない、世界で一つのシャツだね。
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[1226]2015年08月22日 (土) 22時45分
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| 申し訳ない🙏
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投稿者：元気に なると・・・。携2
スミマセン。
普通に黒色の文字を選択したはずなのですが、文字まで染めてしまったみたいですね⁉
燐さん、今晩は。元気になると・・・。携2です。
うちの妻は、以前 ベタフェロンをしていました。
💉注射が嫌いな妻でしたが、努力をして頑張っていました。
自分も たまに 注射💉のお手伝いをしました。
注射💉大変だけど、今よりも悪くならないために頑張って下さいね❗
暑さに負けずに、首などに氷スカーフを巻いてウートフにならないように注意して下さいね❗
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[1227]2015年08月22日 (土) 23時41分
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| スカーフ、素敵ですね
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投稿者：ニワトリ
首に巻くと、幾分直射はさえぎれるし、色と生地が素敵です。
少し話を変えます、すみません。
燐さん初めましてよろしくお願いします。
足が腫れている、この時期暑いので、重たく感じたりだるく感じたりするかもしれませんが。
ベターフェロンの、注射部位なら、一度主治医に最低診ていただいたほうがいいですし、あまりに足が重く感じるのなら、一度受診をされることを勧めます。
暑い時期、上手に乗り切るには、何がいいか個人差がありますが、わたくしはアイスノン一筋です、クーラーにも頼ってますけど。
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[1230]2015年08月23日 (日) 20時33分
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長々と失礼致しました。