投稿者：短足おじさん

初めて書き込みさせていただきます。

ハウスさんの「退会するつもり」の投稿を見て、私からも患者会に厳しい意見を書かせていただきます。

一昨年前、東京での医療講演会に参加いたしました。
会の方向性が良ければ、入会するつもりでいたのでしたが、はっきり言ってげんめつしました。

先ずは、病院で聞けるような講演内容ばかりで退屈でした。

MSや他の難病に効果があるといわれている、マイヤーズカクテルやグルタチオン等々の点滴療法や、スポット療法、水素吸入etcの情報の一部や、これらのものを試みた方の体験談などがあればと思いました。

講演の内容はまあいいとして、ぶったまげたのが、受付でボランティアしていた数名が薬品会社の方々だったということです！
いいんですかねぇ？
会報も見せて貰いましたが、ファイザーの広告入りじゃないですか！
薬品会社の広告入り会報はマズイと思わんのですか？

患者会とは、患者同志の交流と厚労省、病院、医者、薬品会社に物申す団体でしょ。

患者会が、お医者さんや薬品会社との仲良し会では入会する気になれませんでした。

あともう一つ、講演会途中ノドが乾き受け付けのあたりでお茶を飲んでいた時のことです。
受け付けのところに小学生ぐらいの女の子がいました。
その女の子がボランティアの方に質問していました。

「私のお父さんは病気になって、お医者さんからタバコをやめなさいと言われたのでやめたのに、車椅子に乗っている人たちはどうしてタバコを吸っているの？ 車椅子に乗っているのだから私のお父さんより病気が悪いんだよね。ここに来ているお医者さんは、タバコをやめなさいって教えてくれないの？」

鋭い質問ではありませんか。

今は小学生あたりから禁煙教育されているので、タバコの害は大人より詳しくなってます。

ボランティアの方が、この質問に何と答えていたかは聞き取れませんでしたが、患者会としてはどのように答えますか？

私は病気になってから、主治医の応援もあり禁煙に成功してます。

だらだらと長く書きました。
貴会の発展をお祈り申しあげます。

[1240]2015年09月09日 (水) 16時37分 : 返信

投稿者：ニワトリ

短足おじさん、初めましてというか、おそらく文章を考えると、擦違っては、いるかもしれません。
禁煙成功おめでとうございます！
禁煙については、おそらくですが、ほとんどの患者さんは言われていると思います、神経には、悪影響がありますから。嗜好品は難しいのでしょうね、わたくしも、コーヒーは飲みたいですから。
医療講演は、退屈かもしれませんが、やはり厚生労働省の一般的な基準に沿ったものになるのは致し方ないと思いながら、わたくしは聞いております、それでも、地方のものには、そこの水準治療も、難しいところもありますから。
ちなみにわたくしは以前も書きましたが、医療講演で、病気との付き合い方がわかってきた一人だと思っております、時代も違いますけど。

[1241]2015年09月09日 (水) 21時19分

投稿者：長宗我部元親

短足おじさん

禁煙成功、おめでとうございます。

[1246]2015年09月10日 (木) 19時13分

投稿者：ソルジャー

生まれ落ちたら、所詮一人立ちをして行くのが生き物の宿命、彼女はそれを実行しているのが凄いと感じてます。　今日は防災の日、災害に備え防災用品をそろえておこう　と。

[1237]2015年09月01日 (火) 08時51分 : 返信

投稿者：長曽我部元親

一人の女性の情報発信でこのMSコミュニティーで会話が出来る事は素晴らしいと思いませんか、

皆様！

[1238]2015年09月01日 (火) 22時50分

投稿者：よしポンです

そうですね。お涙ちょうだい、のところもあったと思います。
けどね、私はファイトを貰ったと思ってます。私は、一次進行型と言われてます。恐いです。けどね、どんな形になっても、生きていきたい､と思ってます。行政に頼りながら、助けて貰いながら生きて行きます。迷惑かけても、良いじゃないですか？その為に、難病指定受けて、お国も助けてくれてるんだから!皆さんが皆さん、あのテレビを見て、感動したとは思いませんが､こんなタイプもあるんだ〜くらいに、思えばいかがでしょうか？

[1234]2015年08月31日 (月) 11時56分 : 返信

投稿者：はてな？

感動？にも色んな感動がありますが少なくもポケットさんよしぽんさん御夫婦の様な涙を流された方がどれ程いらしたでしょうか？確かに異国の地での生活を観たとき、えっと思いましたが私達、多発性硬化性の者にとってあの映像は決して嬉しい情報ではありません。１５年であの症状、食事も自分で出来ず、全く寝たきりの様でした。誰が？支えになってくれるでしょうか？彼女はドイツに行きあの様なパートナーに？巡り会えて生活をしていますが、この病の人間にとって感じた事は何を訴えたいのか？病気があんなに進行して先行きどうなって行くのだろうと観ていてブルーな気持ちになったのは私だけでしょうか？全くの異国であんなに献身的に面倒をみてくれる人もいるんだ、と羨ましい気持ちになるだけで感動とは違う様な。彼女は強いのでしょうか？両親から離れ親に迷惑をかけていないつもりなのかもしれませんがあの様な映像をみせられた親御さんの胸の内を考えると逆に親不孝に思われます。元気な姿を見せられるなら兎も角、あの様な映像は辛いだけではないでしょうか。あ〜私もあんなになって行くのかな？って思いながら観ていた人は日本中で幾人の方が居たでしょう。こん平ちゃんも少ししていましたね。余り変わってなかったですね。ポケットさん、よしぽんさん、あの人達に負けないくらいの夫婦で居てくださいね。親御さんがおられたり夫婦で居たりする方は支えられて病気と闘えますが一人で頑張っている人も沢山居ると思います。多発性硬化性に負けない心を持ち頑張りましょう長々と失礼致しました。

[1233]2015年08月31日 (月) 03時27分 : 返信

投稿者：ポケット

確かに、はてな？さんが言ってる様に多発性硬化性の者にとってあの映像は決して嬉しい情報ではありませんでした。自分は再発寛解型と言われて二十数年余り。再発する度に何かしら障害が増えて行ってる気がします。もう人生の半分以上をＭＳと共に暮らしてきました。
だから、あのＴＶを見ていると、彼女にも罹患してから沢山のターニングポイントがあったと思います。選んだ道が良かったかどうかは、彼女しか判らない事。ただ、彼女の頑張りは、伝わってきました。異国での頑張りは、感動しました。それと、パート―との繋がり。なによりも多発性硬化症（ＭＳ）という病気あるという事が少しでも世の人にわかって貰えた事は良かったと思いますけど。
ＭＳ患者がすべて、彼女のようになるわけでは、ありませんし。
素直に彼女の頑張りを認めてやりたいと思います。

[1235]2015年08月31日 (月) 16時24分

投稿者：ニワトリ

ブルーになる気持ちは理解できます。
ただ正直、なるかもしれない、ならないかもしれない、のが多発性硬化症化も。病気の性質上、不安が付きまとうのは、理解するしかないでしょうが、病気を理解することで、すこしは、心の不安を和らげることができることもあると思います。
ただ、一日一日、朝起きた時の心構えは、大切だと感じました。
現在はすべての方にとはいえませんが、ある程度の再発を抑制してくれる治療法も出てきていますので、自分の症状とタイプを理解して、前向きに生きたいと思います。ただ両親の心境は測りがたいものは、私も感じました。

[1236]2015年08月31日 (月) 21時23分

投稿者：元気に なると・・・。携2

こんにちは。

つかの間の夏休みも終わり、この暑さと戦っている今日この頃・・・。皆様、いかがお過ごしですか⁉

夏休みの最後の日の記念に、群馬県の桐生市という所で藍染体験をしてきました。

[1223]2015年08月22日 (土) 16時17分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

きれいな藍染ですね。

ただ、黄緑色の文字が見にくくて、
次回は赤色かオレンジ色がいいなァ

[1224]2015年08月22日 (土) 21時01分

投稿者：燐

私は、17の頃に多発性硬化症と言われて治療をしています。来月、22になります。
ベタフェロンを先月から始めているのですが、脚が腫れて体が重く感じます。

何か、対処法とかはありますか？
いきなりで申し訳ありません。

[1225]2015年08月22日 (土) 21時04分

投稿者：ソルジャー

対処療法の件ですが、当ホームページcontentsの中段に「ノバルティス　ファーマ（株）とても参考になります。MS患者のためのリハビリテーション。」と言うコーナーを設けております、そこの動画を参考に貴女の体力を考えつつ、頑張って運動したら、と思います。何か気になる事とか、何でも気軽に投稿して下さい。待ってます。

元気になるとさんへ・・・高校の頃自分でTシャツに藍染めをしたのを思い出しました、一つとして同じ模様が出せない、世界で一つのシャツだね。

[1226]2015年08月22日 (土) 22時45分

投稿者：元気に なると・・・。携2

スミマセン。
普通に黒色の文字を選択したはずなのですが、文字まで染めてしまったみたいですね⁉

燐さん、今晩は。元気になると・・・。携2です。

うちの妻は、以前 ベタフェロンをしていました。
💉注射が嫌いな妻でしたが、努力をして頑張っていました。

自分も たまに 注射💉のお手伝いをしました。

注射💉大変だけど、今よりも悪くならないために頑張って下さいね❗

暑さに負けずに、首などに氷スカーフを巻いてウートフにならないように注意して下さいね❗

[1227]2015年08月22日 (土) 23時41分

投稿者：ニワトリ

首に巻くと、幾分直射はさえぎれるし、色と生地が素敵です。
少し話を変えます、すみません。
燐さん初めましてよろしくお願いします。
足が腫れている、この時期暑いので、重たく感じたりだるく感じたりするかもしれませんが。
ベターフェロンの、注射部位なら、一度主治医に最低診ていただいたほうがいいですし、あまりに足が重く感じるのなら、一度受診をされることを勧めます。
暑い時期、上手に乗り切るには、何がいいか個人差がありますが、わたくしはアイスノン一筋です、クーラーにも頼ってますけど。

[1230]2015年08月23日 (日) 20時33分

投稿者：ソルジャー

15年前、異国の地、ドイツ、ミュンヘンで多発性硬化症に罹り、闘う、女性のその後を日テレの24時間テレビ愛は地球を救うで、放映されます。ライブ放映日時は8月23日（日曜日）午後4時過ぎからです。
是非、皆様見観ましょう。

[1221]2015年08月17日 (月) 06時34分 : 返信

投稿者：ニワトリ

情報をありがとうございます。
やっと盆明けとともに、朝晩が少しましになってきました、本当に、暑いと体がだるい。
和田さん、初めまして、わたくしは薬は使っていませんが、自分が今一つと感じるということを、主治医には伝えてみることが必要かもしれません。
薬も病状も個人差がありますから、情報交換できるといいですね。

[1222]2015年08月17日 (月) 20時53分

投稿者：ポケット

観ました。よしポンと二人で感動してハナミズキが流れた時は、二人で目から水が零れてました。強い女性だなと思ってます。パートナーしだいなのでしょうか？私たにも強い人間になりたいものですね。

[1228]2015年08月23日 (日) 16時52分

投稿者：ソルジャー

彼女も強いが、彼は凄いね。

[1229]2015年08月23日 (日) 17時20分

投稿者：アル中

4時15分位から、ちらっとしか見れませんでした。しかし一気に悪くなり過ぎでは？NMOでは？と同病者と話していたのですが・・・1次進行型かな、と一応結論。　　　しかし年取った親御さん、心配ですよね。何故日本を離れて生活なさっているのでしょうか？歯も自分で磨けないほどの、ほぼ寝たきり状態のようですし・・・

[1231]2015年08月24日 (月) 10時40分

投稿者：元気に なると・・・。携2

凄いですね。

異国の地で大変な困難を乗り越えていける強さを感じました。

辛い時に支えてくれるパートナーにめぐり逢えて、凄く幸せだと思いました。

[1232]2015年08月24日 (月) 23時45分

投稿者：和田

情報交換したいです・・・・・・

ジレニア、効いてま

[1215]2015年08月11日 (火) 19時38分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

和田さん、はじめまして。

私はジレニアではなくインターフェロンなので、お役立ちすることは出来ないのですが、ここでコミュニケーション等の情報交換でしたら、と思い投稿しました。

[1216]2015年08月12日 (水) 23時04分

投稿者：なかぴ〜

和田さん。
はじめまして、なかぴ〜です。

皆さん、すっかりご無沙汰してすみません。
今日は、二月連続雨の中の通院でした。

私は、ベタフェロンをしてまいましたが
昨年の2月からイムセラを服用しています。

[1217]2015年08月13日 (木) 14時30分

投稿者：ソルジャー

投稿してくれていると言う事は、元気なのですね
東北支部をきょねんに立ち上げ、山形に事務局を置いて活動していますから、是非　参加して活動しませんか。
和田さん・・・私は服用していないので何とも言いようがございません。なので皆さんに情報を呼び掛ける事しか出来ません、皆様宜しくレスお願い致します。
富士山の写真綺麗ですね、宝永山が見えると言う事は、静岡県?

[1218]2015年08月13日 (木) 17時22分

投稿者：ポケット

和田さん、初めまして。私もベタからイムセラに変わっりました。イムセラもジレニアもフィンゴリモド塩酸塩ですから大差は無いと思うのですが？ただ私は、ベタの時、再発は、10年くらいありませんでしたが、イムセラ服用後1年で再発がありました。2日に1度の自己注がとても憂鬱だったので今もイムセラも効くんだという思いで服用してます。ただ、発売されてから日が浅いので副作用は、怖いです。

[1219]2015年08月13日 (木) 20時00分

投稿者：元気に なると・・・。携2

こんにちは。
元気になると・・・。です。(携2を忘れてしまった。)
🏠の妻はジレニアを約２年位使用しています。

1回リンパ球が少なくなってしまい、ベタをしましたが、
京都の先生に主治医になって頂いてから、ジレニア
が続いています。

先日、ちょっと無理をしてしまい、パルス1クールしました。

[1220]2015年08月15日 (土) 12時44分

投稿者：和田

余り効果見れないです

[1214]2015年08月11日 (火) 19時29分 : 返信

投稿者：和田

効いてるの？？・

[1213]2015年08月11日 (火) 19時22分 : 返信

投稿者：ソルジャー

友の会の役員にあなたの書き込みを回し、総会の反省としました、これからの総会参加者には充分心を配り対応して行きますので、「すでに退会するつもりです。」等と言わず、もう少し辛抱しこの掲示板で友達を作ればと思います、立候補しますョ私でよければ。

[1211]2015年08月08日 (土) 19時10分 : 返信