投稿者：ソルジャー

15年前、異国の地、ドイツ、ミュンヘンで多発性硬化症に罹り、闘う、女性のその後を日テレの24時間テレビ愛は地球を救うで、放映されます。ライブ放映日時は8月23日（日曜日）午後4時過ぎからです。
是非、皆様見観ましょう。

[1221]2015年08月17日 (月) 06時34分 : 返信

投稿者：ニワトリ

情報をありがとうございます。
やっと盆明けとともに、朝晩が少しましになってきました、本当に、暑いと体がだるい。
和田さん、初めまして、わたくしは薬は使っていませんが、自分が今一つと感じるということを、主治医には伝えてみることが必要かもしれません。
薬も病状も個人差がありますから、情報交換できるといいですね。

[1222]2015年08月17日 (月) 20時53分

投稿者：ポケット

観ました。よしポンと二人で感動してハナミズキが流れた時は、二人で目から水が零れてました。強い女性だなと思ってます。パートナーしだいなのでしょうか？私たにも強い人間になりたいものですね。

[1228]2015年08月23日 (日) 16時52分

投稿者：ソルジャー

彼女も強いが、彼は凄いね。

[1229]2015年08月23日 (日) 17時20分

投稿者：アル中

4時15分位から、ちらっとしか見れませんでした。しかし一気に悪くなり過ぎでは？NMOでは？と同病者と話していたのですが・・・1次進行型かな、と一応結論。　　　しかし年取った親御さん、心配ですよね。何故日本を離れて生活なさっているのでしょうか？歯も自分で磨けないほどの、ほぼ寝たきり状態のようですし・・・

[1231]2015年08月24日 (月) 10時40分

投稿者：元気に なると・・・。携2

凄いですね。

異国の地で大変な困難を乗り越えていける強さを感じました。

辛い時に支えてくれるパートナーにめぐり逢えて、凄く幸せだと思いました。

[1232]2015年08月24日 (月) 23時45分

投稿者：和田

情報交換したいです・・・・・・

ジレニア、効いてま

[1215]2015年08月11日 (火) 19時38分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

和田さん、はじめまして。

私はジレニアではなくインターフェロンなので、お役立ちすることは出来ないのですが、ここでコミュニケーション等の情報交換でしたら、と思い投稿しました。

[1216]2015年08月12日 (水) 23時04分

投稿者：なかぴ〜

和田さん。
はじめまして、なかぴ〜です。

皆さん、すっかりご無沙汰してすみません。
今日は、二月連続雨の中の通院でした。

私は、ベタフェロンをしてまいましたが
昨年の2月からイムセラを服用しています。

[1217]2015年08月13日 (木) 14時30分

投稿者：ソルジャー

投稿してくれていると言う事は、元気なのですね
東北支部をきょねんに立ち上げ、山形に事務局を置いて活動していますから、是非　参加して活動しませんか。
和田さん・・・私は服用していないので何とも言いようがございません。なので皆さんに情報を呼び掛ける事しか出来ません、皆様宜しくレスお願い致します。
富士山の写真綺麗ですね、宝永山が見えると言う事は、静岡県?

[1218]2015年08月13日 (木) 17時22分

投稿者：ポケット

和田さん、初めまして。私もベタからイムセラに変わっりました。イムセラもジレニアもフィンゴリモド塩酸塩ですから大差は無いと思うのですが？ただ私は、ベタの時、再発は、10年くらいありませんでしたが、イムセラ服用後1年で再発がありました。2日に1度の自己注がとても憂鬱だったので今もイムセラも効くんだという思いで服用してます。ただ、発売されてから日が浅いので副作用は、怖いです。

[1219]2015年08月13日 (木) 20時00分

投稿者：元気に なると・・・。携2

こんにちは。
元気になると・・・。です。(携2を忘れてしまった。)
🏠の妻はジレニアを約２年位使用しています。

1回リンパ球が少なくなってしまい、ベタをしましたが、
京都の先生に主治医になって頂いてから、ジレニア
が続いています。

先日、ちょっと無理をしてしまい、パルス1クールしました。

[1220]2015年08月15日 (土) 12時44分

投稿者：和田

余り効果見れないです

[1214]2015年08月11日 (火) 19時29分 : 返信

投稿者：和田

効いてるの？？・

[1213]2015年08月11日 (火) 19時22分 : 返信

投稿者：ソルジャー

友の会の役員にあなたの書き込みを回し、総会の反省としました、これからの総会参加者には充分心を配り対応して行きますので、「すでに退会するつもりです。」等と言わず、もう少し辛抱しこの掲示板で友達を作ればと思います、立候補しますョ私でよければ。

[1211]2015年08月08日 (土) 19時10分 : 返信

投稿者：よしポンです

皆さん、体調はどうですか？暑いから、ウートフ注意!ですね。
私は、ダラダラ毎日過ごしてます。楽しみといえば､本を読むか、音楽聞くくらいかな？
旦那さんとは､音楽の好みが違うので､旦那さんが居てない時だけ音楽聞いて、本は寝る前に読むくらいです。暑いから、注意力散漫です(￣ー￣)

[1210]2015年08月06日 (木) 17時10分 : 返信

投稿者：元気に なると・・・。携2

こんばんは。
携帯を変えました。

[1208]2015年08月02日 (日) 20時24分 : 返信

投稿者：ニワトリ

携帯が変わると、犬ちゃんが猫ちゃんになるのかな・・・元気君もなるとくんも、路面が焼けているので、足の裏やけどしませんように。
皆様も暑さに負けませんようにお気を付けください。

[1209]2015年08月03日 (月) 20時52分

投稿者：長宗我部元親

視神経脊髄炎 NMO について、今日の夕方、NHKニュースで報道してました。

京都・国立病院機構宇多野病院において、リツキシマブの治験を本格的に開始。これが認められれば世界初の治療薬となるらしい。

私たち患者は既に知っていたことだけどね。でも、報道されることは世間一般的に認知されつつある兆しかもね。

[1206]2015年07月25日 (土) 22時33分 : 返信

投稿者：ニワトリ

http://www3.nhk.or.jp/news/html/20150724/k10010164671000.html
長宗我部元親さま、そうですね認知度が高まることを願ってます、それに同じ病気と付き合っている人に、一つの明るい話題です。

[1207]2015年07月26日 (日) 16時48分

投稿者：元気になると・・・。携

こんばんは。

ハウス さん。

元気に なると です。

私達も最初は皆さんと少し距離があったと思います。

でも、みなさんと会話をして行く中で、私達や家族の悩みを相談出来る事で、自然と距離が縮まったような気がします。

総会で話せなかった事を、掲示板で相談してみては？

[1199]2015年07月19日 (日) 00時22分 : 返信

投稿者：ポケット

ハウスさん、私は前の病院のＤｒから友の会の存在をお聞きして、入会いたしました。私はあまり社交的な方ではないので、この掲示板から、スタートいたしました。病歴二十年、一度も総会には参加したことがないので、偉そうなことは言えないのですが(＠_＠;)

[1200]2015年07月19日 (日) 18時23分

投稿者：ポケット

題名を途中で送ってしまいました。「掲示板が心の拠り所でした。」と書くはずでした。

[1201]2015年07月19日 (日) 18時33分

投稿者：長宗我部元親

全国多発性硬化症友の会は

一期一会

です。

[1202]2015年07月20日 (月) 01時07分

投稿者：アル中

長宗我部さん、『一期一会』私も激しく同感です。縁があれば又交わることもあると思います。

[1203]2015年07月20日 (月) 02時02分

投稿者：元気になると・・・。携

みんな ハウスさんの相談を聞きたいみたいです。
直接では聞けなかったので、是非とも掲示板に投稿お願い致します🙇

[1205]2015年07月20日 (月) 20時04分

投稿者：ハウス

ＭＳ「友の会」の存在を知り、一番求めていた同じ病気の人同士で語り合う「友」が出来ると期待して入会しました。もちろん自分から挨拶をし、話しかけたりしましたが、すでに「仲間」が出来ていたので、冷たい視線。
入会したばかりですが、すでに退会するつもりです。

[1196]2015年07月18日 (土) 15時17分 : 返信

投稿者：ソルジャー

誰か、友の会のスタッフを中に入れ話せば盛り上がりそんな寂しい思いをしなかったのにね、それにしても結論を出すのは、早すぎない。もう少し頑張ってみたら。

[1197]2015年07月18日 (土) 17時09分

投稿者：ニワトリ

ハウスさんへ、初めまして。
初めて参加されるとき、わたくしは目的が違ってましたので参考にならないかもしれません。時代も違ってますが、とにかく病気のことを知りたかった。
二回目に参加した時、自分のことで医療の質問した後から、人が声をかけてくださいました。
一度目は自分が精いっぱいで、帰り着くことばかり考えてましたよ。
次回も挑戦してみるのも一つですし、またほかのＭＳの集まりに出てみるのも、方法だと考えます、アンテナは広げておきましょう。

[1198]2015年07月18日 (土) 20時33分

投稿者：よしポンです

総会に一度だけ参加したよしポンです！
病歴、十年以上です。難しい病気なので、一般の人ではわからないでしょう。けどね、こちらにいる人達は、みんな解ってくれます！症状の違いはあっても。私も、初めは、浮いてたと思います。けどね､病気の事、愚痴れるとこ、あったおかげで､私は病気と共存出来てると思うんだ(^^)v
人生って不思議なもんで､掲示板で喧嘩ばかりしてた同病の人と結婚しちゃったよ。不思議な縁と思うんだ(^o^)v

[1204]2015年07月20日 (月) 10時49分