投稿者：よしポンです

皆さん、体調はどうですか？暑いから、ウートフ注意!ですね。
私は、ダラダラ毎日過ごしてます。楽しみといえば､本を読むか、音楽聞くくらいかな？
旦那さんとは､音楽の好みが違うので､旦那さんが居てない時だけ音楽聞いて、本は寝る前に読むくらいです。暑いから、注意力散漫です(￣ー￣)

[1210]2015年08月06日 (木) 17時10分 : 返信

投稿者：元気に なると・・・。携2

こんばんは。
携帯を変えました。

[1208]2015年08月02日 (日) 20時24分 : 返信

投稿者：ニワトリ

携帯が変わると、犬ちゃんが猫ちゃんになるのかな・・・元気君もなるとくんも、路面が焼けているので、足の裏やけどしませんように。
皆様も暑さに負けませんようにお気を付けください。

[1209]2015年08月03日 (月) 20時52分

投稿者：長宗我部元親

視神経脊髄炎 NMO について、今日の夕方、NHKニュースで報道してました。

京都・国立病院機構宇多野病院において、リツキシマブの治験を本格的に開始。これが認められれば世界初の治療薬となるらしい。

私たち患者は既に知っていたことだけどね。でも、報道されることは世間一般的に認知されつつある兆しかもね。

[1206]2015年07月25日 (土) 22時33分 : 返信

投稿者：ニワトリ

http://www3.nhk.or.jp/news/html/20150724/k10010164671000.html
長宗我部元親さま、そうですね認知度が高まることを願ってます、それに同じ病気と付き合っている人に、一つの明るい話題です。

[1207]2015年07月26日 (日) 16時48分

投稿者：元気になると・・・。携

こんばんは。

ハウス さん。

元気に なると です。

私達も最初は皆さんと少し距離があったと思います。

でも、みなさんと会話をして行く中で、私達や家族の悩みを相談出来る事で、自然と距離が縮まったような気がします。

総会で話せなかった事を、掲示板で相談してみては？

[1199]2015年07月19日 (日) 00時22分 : 返信

投稿者：ポケット

ハウスさん、私は前の病院のＤｒから友の会の存在をお聞きして、入会いたしました。私はあまり社交的な方ではないので、この掲示板から、スタートいたしました。病歴二十年、一度も総会には参加したことがないので、偉そうなことは言えないのですが(＠_＠;)

[1200]2015年07月19日 (日) 18時23分

投稿者：ポケット

題名を途中で送ってしまいました。「掲示板が心の拠り所でした。」と書くはずでした。

[1201]2015年07月19日 (日) 18時33分

投稿者：長宗我部元親

全国多発性硬化症友の会は

一期一会

です。

[1202]2015年07月20日 (月) 01時07分

投稿者：アル中

長宗我部さん、『一期一会』私も激しく同感です。縁があれば又交わることもあると思います。

[1203]2015年07月20日 (月) 02時02分

投稿者：元気になると・・・。携

みんな ハウスさんの相談を聞きたいみたいです。
直接では聞けなかったので、是非とも掲示板に投稿お願い致します🙇

[1205]2015年07月20日 (月) 20時04分

投稿者：ハウス

ＭＳ「友の会」の存在を知り、一番求めていた同じ病気の人同士で語り合う「友」が出来ると期待して入会しました。もちろん自分から挨拶をし、話しかけたりしましたが、すでに「仲間」が出来ていたので、冷たい視線。
入会したばかりですが、すでに退会するつもりです。

[1196]2015年07月18日 (土) 15時17分 : 返信

投稿者：ソルジャー

誰か、友の会のスタッフを中に入れ話せば盛り上がりそんな寂しい思いをしなかったのにね、それにしても結論を出すのは、早すぎない。もう少し頑張ってみたら。

[1197]2015年07月18日 (土) 17時09分

投稿者：ニワトリ

ハウスさんへ、初めまして。
初めて参加されるとき、わたくしは目的が違ってましたので参考にならないかもしれません。時代も違ってますが、とにかく病気のことを知りたかった。
二回目に参加した時、自分のことで医療の質問した後から、人が声をかけてくださいました。
一度目は自分が精いっぱいで、帰り着くことばかり考えてましたよ。
次回も挑戦してみるのも一つですし、またほかのＭＳの集まりに出てみるのも、方法だと考えます、アンテナは広げておきましょう。

[1198]2015年07月18日 (土) 20時33分

投稿者：よしポンです

総会に一度だけ参加したよしポンです！
病歴、十年以上です。難しい病気なので、一般の人ではわからないでしょう。けどね、こちらにいる人達は、みんな解ってくれます！症状の違いはあっても。私も、初めは、浮いてたと思います。けどね､病気の事、愚痴れるとこ、あったおかげで､私は病気と共存出来てると思うんだ(^^)v
人生って不思議なもんで､掲示板で喧嘩ばかりしてた同病の人と結婚しちゃったよ。不思議な縁と思うんだ(^o^)v

[1204]2015年07月20日 (月) 10時49分

投稿者：ソルジャー

日本海に抜けたとか、被害は、大丈夫ですか。大阪、神戸は台風のスピードが遅いから心配です。

[1193]2015年07月17日 (金) 18時29分 : 返信

投稿者：ニワトリ

ソルジャーさん、ニワトリは大丈夫です、ありがとうございます。
被害に遭われた方がにお見舞い申し上げます。
台風の軌跡図を見ながら思ったこと、瀬戸大橋は素晴らしいなと、感心しております。

[1194]2015年07月17日 (金) 20時06分

投稿者：長宗我部元親

こんばんは、

住宅等の被害はなかったのですが、
身体が痛くて痛くて悲鳴をあげている状態です。

でも、何とか大丈夫かな。

[1195]2015年07月17日 (金) 23時17分

投稿者：元気になると・・・。携

先日、川に散歩に行った時に、我が家の犬🐶は「どこをみているのか、遠くの方を眺めて たそがれていました」
変な犬です。

[1187]2015年07月09日 (木) 20時06分 : 返信

投稿者：ソルジャー

中学・高校の頃、空ばかり見ていたから、たそがれたかしと良く言われてた事、思い出した。とかくボーっとしてたようですワ、今でもそうだけどね。

[1190]2015年07月09日 (木) 21時36分

投稿者：ニワトリ

体温調節に、舌を出しているのでしょうね、お犬様も大変だ。
私はやっぱり、この時期は苦手だ、足の力が抜けるのだ、乗り切るのはとにかく首筋を冷やし、アイスノンと仲良く過ごしてます。

[1191]2015年07月13日 (月) 20時53分

投稿者：ポケット

台風の影響によるフェーン現象の為だろうか？暑すぎる。昨日も今日も。予報によるともう二、三日この暑さは、続くそうな。
お願い、神様。夜だけでも、なんとかならないもんでしょうか。

[1192]2015年07月14日 (火) 15時27分

投稿者：よしポンです

暑中お見舞申し上げます(^^)v
東北でも､こんなに暑いんだから、南の方の人はたまらないでしょうね！
今頃、エアコンを設置してもらってます( 〃▽〃)
もう、無理(/ー￣;)

[1186]2015年07月09日 (木) 17時01分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

暑中お見舞い申し上げます。

あついですね〜

[1185]2015年07月09日 (木) 13時25分 : 返信

投稿者：ニワトリ

よくなられましたか、この時期、雨は降るは、蒸し暑いで、体に負荷がかかりますが、涼の取り方を、考えすごしましょう。

[1188]2015年07月09日 (木) 20時16分

投稿者：長曽我部元親

ありがとうございます。

何とか、復帰しました。

[1189]2015年07月09日 (木) 20時55分

投稿者：よしポンです

疲れた〜。病院に行ったら、家に帰ったらダウンです。
神経内科、精神科、婦人科(￣ー￣)色んな科を、上や下やと行ったら､それだけで、頭、くるくるしちゃいます！
婦人科では、ガンの検査結果を聞きました｡ガンではなくて、良かった〜。不正出血があったりしたので、ビビってました。難病は、一つだけで、いいです(/ー￣;)

[1184]2015年07月03日 (金) 19時47分 : 返信