投稿者：sayaka

朝からものすごく暑い！天気予報では猛暑日だとか・・・
梅雨なのにこの暑さ、梅雨があけたら・・どうなるんだろう怖くなります。

[2171]2024年07月04日 (木) 09時48分 : 返信

投稿者：ケロ

私は脊髄の病巣のせいか体温調節できないので、外気温の影響を受けやすく、気温が高いと体温が上がります。コロナ以降は、通院のたび発熱の説明が大変。

[2172]2024年07月04日 (木) 12時27分

投稿者：長宗我部元親

とけてます

[2175]2024年07月04日 (木) 17時01分

投稿者：ニワトリ

梅雨の中休みのようだが、真夏だよね。
１０日ほどお日様が出なかったときは、片頭痛で悩まされたが、２日前から、ハァハァ暑さで息するのもつらい。
今夜から、頭をアイスノンで冷やして眠ります。

[2177]2024年07月05日 (金) 21時07分

投稿者：ぽん

ダイアリーの在庫はまだございますか？

[2170]2024年07月03日 (水) 19時18分 : 返信

投稿者：全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

ご連絡ありがとうございます。
在庫あります。

[2174]2024年07月04日 (木) 16時59分

投稿者：ゆ

在庫ありますか。

MS2年目です。
手書きで記録をしたいと思い、このダイアリーをみつけました。

[2169]2024年07月03日 (水) 10時55分 : 返信

投稿者：全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

ご連絡ありがとうございます。
手書きのダイアリーはあります。

スマートフォン管理するアプリもあります。

[2173]2024年07月04日 (木) 16時58分

投稿者：ゆ

ダイアリー希望とのメモなども付けず、
宛先等を記入したレターパックのみを送ってしまいました。

よろしくお願いします。

[2178]2024年07月06日 (土) 14時26分

投稿者：全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

承知しました。お待ちしております。

[2179]2024年07月06日 (土) 20時43分

投稿者：ケロ

朝から暑いわー。脱力強いわー。
エアコンも電気代考えると気安く使えないし、でも体のことを考えると室温下げたほうがいいし、考えつつウチワで扇ぐ午前。

[2168]2024年07月03日 (水) 10時02分 : 返信

投稿者：しじみ

初めまして。
MS22年目の　しじみと申します。
こちらのサイトを本日教えていただき　早速ホームページ拝見しました。
ウートフ兆候が最近ひどいです。
色々な方と情報交換、提供できたらと思います。よろしくお願いいたします^ - ^

[2166]2024年07月02日 (火) 12時23分 : 返信

投稿者：sayaka

はじめましてこちらこそよろしくお願いします。

[2167]2024年07月03日 (水) 08時45分

投稿者：ケロ

今月５年目クリアしました。
難病患者は癌にならない、なんて、まことしやかに言われていて、私も根拠なくそう信じていた時がありました。
考えてみれば免疫抑制しているのだから、癌細胞が元気になるのは当たり前〜。

[2159]2024年06月25日 (火) 17時14分 : 返信

投稿者：ソル爺

クリア良かったですね。

[2160]2024年06月26日 (水) 06時19分

投稿者：sayaka

何十年前はよくもまあ、癌にならないなんて言ったものです。この病気になのに何人も癌になった人知ってます。

[2161]2024年06月26日 (水) 14時10分

投稿者：ケロ

下肢障害で長年杖を突いていたのですけど、この度肘の変形性関節症になりまして、手術必至のもよう。
体重をかけて使うロフストランド。腕や腰への影響はなんとなく覚悟していましたが、歩けなくなって杖を使わなくなった途端に出てくるのがまた皮肉。
体の耐用年数がそろそろ限界なのかしら。

ニワトリさん、返信ありがとうございます。
生きるのは大変です〜でも頑張ります。

[2156]2024年06月20日 (木) 18時15分 : 返信

投稿者：sayaka

頑張って長いこと杖で歩いていましたが今は車いすを使いながら杖を使って歩いています。
少しでも長く杖で歩いていたいです。

[2157]2024年06月21日 (金) 12時24分

投稿者：ニワトリ

歩くために、負担がかかったんこともあるよね。
今回は選択の余地が、ほぼないと思いますが。
生活と自分の体のことを考え、前向きに手術に臨みましょう。

[2158]2024年06月22日 (土) 21時11分

投稿者：ケロ

返信いただけると嬉しいですね〜。
ソル爺さん、優しい言葉ありがとうございます。
sayakaさん、やり直しのできない注射はこういう時に困ります。皆さんお腹なんですね。私も次からお腹です。

[2154]2024年06月18日 (火) 16時53分 : 返信

投稿者：ケロ

書き捨ても何なので事後報告を。
結局あの痛みは神経痛。
注射時にピンポイントで神経に刺さったみたいで、ほぼ１週間立てない歩けない。もともと下肢障害で歩けないのですが、立てないのには困った。ペン型だから一度刺したら完遂するしかないじゃない。次回からはお腹に打とう・・。

[2151]2024年06月17日 (月) 16時58分 : 返信

投稿者：ソル爺

ケロさん頑張って下さいね。

[2152]2024年06月17日 (月) 17時09分

投稿者：sayaka

皆さんお腹に注射してる方が多いですね。
あの太い注射、力はいるし、完遂した後も何秒か数えないと抜けないですよね。

[2153]2024年06月17日 (月) 19時14分

投稿者：ニワトリ

原因と解決策が見つかってよかったです。
治療継続頑張ってください。

[2155]2024年06月18日 (火) 20時16分

投稿者：ケロ

こんにちは。
ケシンプタを打つ時に一瞬電流のような痛みが走ってイヤな予感はしたのですが、１週間経っても接種部位（太もも）の筋肉痛？が残っています。
主治医は副作用ではないと断言するのですが、副作用でなければこれは何なの〜。

[2149]2024年06月12日 (水) 14時43分 : 返信