投稿者：H.K

昨年12月（22歳）に発症し、もうすぐ一年が経とうとしています。7ヶ月入院しましたが、足の痺れ、感覚麻痺、痙縮、膀胱直腸障害が残存しており、主治医の先生にも、後遺症として残りそうだねと言われました。
新卒でバリバリ働いて、普通に結婚して、楽しい人生を夢見ていましたが正直もう疲れました。後遺症が治せるようになる日は来るのでしょうか。毎日、死にたい気持ちを抑えることで精一杯です。

[2079]2023年09月22日 (金) 01時52分 : 返信

投稿者：sayaka

H・Kさん・・・・はじめまして！！
昨年、発病したとの事。後遺症が残りそうとか、さぞびっくりしたでしょうね。
むかしと違い昨今は再発防止の良い薬がたくさん出ています。病気と上手に、お付き合いすれば大丈夫ですよ。ちなみに私は診断歴５３年、発病は幼少期。でも結婚して子pどもが2人孫が３人楽しい人生を過ごしてます。

[2080]2023年09月24日 (日) 09時02分

投稿者：長宗我部元親

若くて難病罹患して後遺症の宣告はさぞかし衝撃だったのですね、お気持ちお察しします。確かに難病で身体的・精神的な負荷は大きく人生に影響を及ぼします。それによって絶望にさいなまれることもあるでしょう。疲れますよね。それは人間だから疲れる感覚になることでしょう。

でも人間をやめれば疲れることを感じることはありません。ただし人間をやめればあなたの大切な人が悲しみます。お母さんや人生のパートナーは一生悲しみます。本当にそれで良いのでしょうか。

現在社会において情報は無数に氾濫しており事実やフェィクが交差しいるなかで、あなたにとって都合の良い情報だけを活用して、もう一度顔を上げて前を向きませんか。毎日死にたい気持ちを抑えることで精一杯であれば精一杯生きることもできるはず。人が何んと言いようが精一杯生きる姿は輝いて誰かを感動させ誰かに影響及ぼす楽しさが生じます。死ぬのは天寿を全うしてからでも遅くはないと思います。

人は生まれたときから死に向かって生きています。自ら死を選択する必要はないと思いますよ。大宇宙の銀河系のなかで瞬きの如く星は誕生したり破滅したりしているようで、そのなかで私たち人間は極めて小さな存在です。人間よりもい小さな命の蟻も精一杯生きています。ありも10匹集まれば「ありがとう」です。ありがとうの気持ちで前を向きませんか。

友の会のHPで電話相談がありますので、そこに電話してみてはいかがですか。

[2081]2023年09月24日 (日) 12時20分

投稿者：sawayakasan

辛くて苦しく悲しいことだけじゃないよ、
かならず楽しく嬉しく輝くときもあるよ
だから生きていこうよ！

[2082]2023年09月24日 (日) 19時07分

投稿者：ニワトリ

つらい時をお過ごしかと思います。
私の経験からいうと、後遺症、感覚がはっきりしないし、先が見えないので、不安が増したような時がありました。ただ、同疾病の患者さんにお聞きしていき、生活上のコツとか、慣れなどで、生活の質をあまり下げないで済む部分もあるかと思います。現在では、再発抑制できる薬もある程度出ているようなので、主治医の先生と話、患者さん方と話、上手に落ち着いた気分で、治療と生活に取り組んでまいりましょう。

[2084]2023年09月24日 (日) 20時50分

投稿者：ソル爺

毎日、死にたい気持ちで過ごしていましたが　周りの人を想うと出来なく　同じ病気の仲間いるところを求め、皆に励まされ励まし生きてきて良かったと思っています。
長宗我部元親さんの言う通り友の会のHPで電話相談する事をお勧めします。

[2085]2023年09月24日 (日) 21時19分

投稿者：全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

【お知らせ】
MS患者で友の会会員のkeikoさんと仲間の音楽会！！

2023年10月8日（日）14:00〜16:00
かわさき老人福祉・地域交流センター　2階
入場：無料　（先着50名）

[2078]2023年09月06日 (水) 20時40分 : 返信

投稿者：宮沢治子

患者の家族です。
ＭＳダイアリーの在庫はありますか?
ありましたら、本人から申し込みをしてもらいたいと
考えています。
よろしくお願いいたします。

[2074]2023年08月31日 (木) 13時10分 : 返信

投稿者：全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

ご連絡ありがとうございます。
あります。

[2075]2023年09月01日 (金) 12時11分

投稿者：長宗我部元親

8月19日夕方、高知で空が二つ。
MSで異変が少しずつ進行するが
地球環境異変が早すぎるのでは、

[2071]2023年08月26日 (土) 18時29分 : 返信

投稿者：ソル爺

環境異変。これからますますいろんなことが起きるんでしぇうね、汚染水の事然り。
一昨日撮った気持ち悪い夕焼雲ダス。

[2072]2023年08月26日 (土) 23時03分

投稿者：sayaka

地震も・・・毎日どこかで揺れ動いていますね。
私たち人間がおこなってきた事を考え直す時期ですよね。でないと滅びてしまいますね。子孫のために、今立ち止まって考え直さなければいけないですね。
この天気で身体中が悲鳴を上げてます。しんどい・・！

[2073]2023年08月27日 (日) 10時18分

投稿者：ソル爺

2072のコメントで汚染水と書きましたが処理水に訂正します、ゴメンなさい。(>_<)

[2076]2023年09月02日 (土) 20時06分

投稿者：長宗我部元親

汚染水だの処理水だの、

すべての人が
原子力発電か安全神話は元々無い事を知るべき。

そこに尽きると思う。

[2077]2023年09月03日 (日) 09時05分

投稿者：sayaka

こんなに暑い日が続くと身体がヘロヘロ・・・・
熱中症にならないようにと水分補給はしているのですが活きていられるのが不思議です。

[2066]2023年08月20日 (日) 09時39分 : 返信

投稿者：sayaka

活きているではなくて、生きてるでした。

[2067]2023年08月20日 (日) 09時50分

投稿者：ソル爺

ホント　暑いですね。
高校野球児達は凄いね　若いってすごい。

[2068]2023年08月20日 (日) 11時01分

投稿者：長宗我部元親

生きる
活きる
意気る
希望る
最後には逝きる

だって人間だもの

[2070]2023年08月20日 (日) 14時36分

投稿者：長宗我部元親

職場からの検診。
いまは検診会場から、お盆なので受診者は少ない。

[2060]2023年08月15日 (火) 08時55分 : 返信

投稿者：sayaka

市の集団検診はいつも混んでます。私の場合は集団検診を受けなくても毎月チェックされてますが・・・・・

[2061]2023年08月15日 (火) 18時26分

投稿者：ソル爺

私の所の職場も　もうそろそろ有るか?です。

[2062]2023年08月15日 (火) 19時03分

投稿者：ソル爺

あっ　そうそう。　元親さんもニワトリさんも台風は

大丈夫でしたか、遅くなってゴメン。

[2063]2023年08月15日 (火) 19時08分

投稿者：長宗我部元親

台風🌀の影響はあまり無かった

[2064]2023年08月15日 (火) 21時52分

投稿者：ニワトリ

このところ、気圧配置が不安定なのか、天気図だけでは判断できないよな・・・。
暑いのと気圧の変化で、体調も安定しないと思います。
自分の経験などを活かし、上手に乗り切ってください。

[2065]2023年08月16日 (水) 20時36分

投稿者：ソル爺

私も長宗我部元親と同じように
同じ歳で切磋琢磨してきた野郎が
亡くなりました、寂しいですね
そんな野郎に花火を!"

[2056]2023年08月05日 (土) 14時42分 : 返信

投稿者：ソル爺

長宗我部元親さんというところを
呼び捨てにしてごめんなさい。

[2057]2023年08月05日 (土) 14時46分

投稿者：長宗我部元親

いいんです。それで、
だって同じ仲間だからね、

[2058]2023年08月05日 (土) 15時17分

投稿者：sayaka

共に歩んでいた友が亡くなるなんて・・・
あんなことこんなこともあった・・・・悲しいです。

[2059]2023年08月06日 (日) 08時46分

投稿者：sawayakasan

先日、朝の情報番組で熱中荘に関して
白内障が増大するリスクがあると報道していました。

白内障は高齢の方が多く加齢によることが一般的、
でも熱中症により体内温度が蓄積され疲労から
眼球の温度が上昇して白内障リスクが4倍だそうです。

イメージとしては卵の白身が温められると白く濁って
固まってくることと同じだそうで、白内障は放置すると
最悪の場合に失明する恐れがあるそうです。

だから熱中症は生命にも危険ですが蓄積された体温は
白内障をともなうこともあるそうです。
身体を冷ましましょう。

[2055]2023年08月05日 (土) 09時44分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

私たちMS患者の仲間が７月２５日に旅立った。
とても悲しい、

ときには励まし合い、ときにはお叱りや激励があり
その仲間の歩みや功績を思えば辛さもあるが
私たちは前を向かなければならない。

進路が意図的に誘導されているような台風や生命を脅かす猛暑・熱中症に負けずに頑張るしかない。

かならず仲間は旅立ち先で私たちを見守ってくれている。

[2054]2023年08月05日 (土) 07時45分 : 返信

投稿者：ニワトリ

暑中お見舞い申し上げます　令和５年盛夏
本当に大変、クーラーの電気代は考えない?
後が怖いけど。
アイスノン枕と、保冷剤で、待合室では、扇子なども活用し、過ごしております。

[2048]2023年07月29日 (土) 21時12分 : 返信

投稿者：ソル爺

暑いですね、電気だとか言ってられませんね。

[2049]2023年07月30日 (日) 09時55分

投稿者：ソル爺

電気代でした。ゴメン

[2050]2023年07月30日 (日) 09時57分

投稿者：sayaka

暑いですね。こち田も連日35度・・・熱帯夜が続いてます。よくもまぁ・・・・生きてるのが不思議なくらい！！
電気代が怖い・・・・

[2051]2023年07月30日 (日) 10時31分

投稿者：sayaka

こち田じゃなくてこちらでした。暑さボケです。

[2052]2023年07月30日 (日) 10時32分

投稿者：長宗我部元親

8月　猛暑　酷暑　ウートフ　辛い季節
乗りきろう‼️

[2053]2023年08月01日 (火) 12時47分