投稿者：あねやん

初めまして。
ダイアリーの在庫はまだありますか？

[2045]2023年07月27日 (木) 20時07分 : 返信

投稿者：全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

お問い合わせ、ありがとうございます。
ダイアリーはございます。

お知らせにあります「ダイアリー無料配布」を確認して
頂き、その手順から友の会事務局へレターパック370を
郵送して下さい。友の会の住所はトップページに記載
しております。

また、8月20日、MS/NMO市民公開講座が開催されます。
友の会はオンライン視聴を推奨します。

まだまだ暑さが続くと思われますので、
こまめな水分補給をよろしくお願いします。

[2046]2023年07月27日 (木) 20時39分

投稿者：千葉勢

当日
用事があって聞けません。
残念。
ぜひ
アーカイブ希望です！

[2040]2023年07月23日 (日) 10時40分 : 返信

投稿者：全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

このたび8/20市民公開講座に関しまして友の会はご案内（協力）のみとなっており、詳細につきましては中外製薬、ノバルティスファーマへお問い合わせください。

[2042]2023年07月23日 (日) 19時29分

投稿者：全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

8月20日（日）13:30〜15:15にMS/NMO市民公開講座が開催されます。会場は東京のトラストシティカンファレンス丸ノ内またはオンライン視聴が出来ます。

当日の気候は暑いと想定され外出するとウートフ兆候が懸念されますので暑さ対策またはオンライン視聴されますことを友の会は推奨いたします。

申込は友の会ホームページからして下さい。友の会は申込みの受付はしておりません。

[2032]2023年07月19日 (水) 21時05分 : 返信

投稿者：sayaka

東京まではこの暑さで行くことが出来ませんがZoomで聞きたいと思います

[2033]2023年07月20日 (木) 18時50分

投稿者：ソル爺

行って雰囲気を・・・と思いますが。
この暑さ　私もzoomで　と思います。

[2034]2023年07月21日 (金) 18時22分

投稿者：ゾッコンMS

誰がこのクソ暑い日に開催するって決めたのですか？？

MS患者さんに「再発しろ」ってみたい！！

最悪や！！

[2035]2023年07月21日 (金) 22時16分

投稿者：長宗我部元親

確かにね。
講演する医師もこの8/20開催に反対しなかったのかな。
ウートフを考えたら反対すると思うのですが、何か裏で利権があると思われてもしかたない。

[2036]2023年07月21日 (金) 22時23分

投稿者：sayaka

製薬会社の企画ですから。
あの方たちは患者じゃないから会場にどのくらい患者さんが参加するのかしら。
まぁZoom参加があるからいいけど、患者会に日程の相談してくれればいいのにね。
そうしたら「涼しくなった秋口にしましょう」とか言えますよね。

[2037]2023年07月22日 (土) 15時43分

投稿者：ニワトリ

こういうう企画を、開催してくださることに感謝です。
また、ネットが発達したことで、情報が取得しやすくなったことも感じます。（迷いも、あると思いますけど）
私個人は、なった時が３６年前、こういう企画もなかったし、とにかく、先が見えないことばかり考えていた、今も同じかもしれないけど、この企画を拝聴することで、少しでも、前に向くことができる方も、おられると思います。

[2038]2023年07月22日 (土) 18時17分

投稿者：ゾッコンMS

医療講演の開催は情報提供でありがたい。
でも、
開催日時に問題があるんやと思う。

治療について最新情報があるのであれば
藁にも縋る患者にとっては嬉しく希望は持てる。
しかし、
会場へ直接行き、MSに詳しい医師に質問できる機会が
少しでもあれば会場へ行こうとすると思う。

8/20の当日、会場への往路について熱中症やウートフに
なったら何のための医療情報提供か全く理解できん。
これこそ本末転倒そのもの

[2039]2023年07月22日 (土) 18時30分

投稿者：アツコ

講演会の情報
ありがとうございます‼️

[2043]2023年07月26日 (水) 11時38分

投稿者：sawayakasan

MSになって８年です。もどかしく悩ましい症状が続いています。住んでいるところが首都圏ですので８月２０日のMS/NMO市民公開講座の会場に参加しようと思います。でも、今年の夏は昨年よりも猛暑が激しいとニュースで報道されています。専門の先生のご講演なので直接お伺いしたいものですが、ウートフが気になり迷っております。会場で何か厚さ対策はあるのでしょうか。

[2044]2023年07月27日 (木) 09時51分

投稿者：なにがなんでもケシンプタをすすめる主治医に疑問

８月２０日の市民公開講座をオンラインで受講することにしました。最近の気候は暑すぎて外出するに勇気がいる。ウートフも怖いし熱中症もコロナ感染も怖い。ケシンプタって当初は２次進行MS治療薬って言ったよね。それが、知らぬ間に納得できる説明や副作用の懸念もなしで進めてくる。杖や車椅子も使っていないし、わりと軽度な症状なんだけど。


ところで、友の会事務局は高知ですよね、８月９日から高知で「よさこい祭り」がありますよね。迫力ある高知のよさこいを観戦したいのですが、その時期の高知は暑いですか。

[2047]2023年07月27日 (木) 21時01分

投稿者：ニワトリ

四国はもうすぐ梅雨明けかな・・・。
日差しを感じながらのバス待ち、頸筋が堪える。
今使用中なのは、ネックカラー、水にぬらして首筋につけておくと、ある程度の時間は保てて、外して振ってやると、また濡れている部分が冷えるので、気分が楽になってます。

[2026]2023年07月07日 (金) 20時13分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

確かに暑い

[2027]2023年07月08日 (土) 12時41分

投稿者：ソル爺

こちら宮城も蒸し暑く　雨が降っています。

[2028]2023年07月08日 (土) 16時16分

投稿者：sayaka

ここ数日は朝からエアコンがうなってます。梅雨が明けたら・・・どうなるのかしら。
日本中が熱帯地方になっちゃいましたね。

[2029]2023年07月17日 (月) 18時23分

投稿者：ニワトリ

とうとう昨日から、南側のシャッターを閉じだしました。日差しを遮れば暗いけど、室内の温度が上がりにくいので、クーラーが少し助かるかと・・・?

[2030]2023年07月17日 (月) 21時12分

投稿者：長宗我部元親

新しいバスタオルを買ってきた。
暑すぎて、身体がベトベトする。

[2031]2023年07月17日 (月) 22時08分

投稿者：ゾッコンMS

よろしくお願いします

[2023]2023年06月23日 (金) 13時53分 : 返信

投稿者：全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

在庫はあります。トップページに友の会事務局所在地が記載されていますので、レターパック370をご自身で用意して友の会事務局へ送ってください。

[2025]2023年06月23日 (金) 17時11分

投稿者：sayaka

会場の後ろには絵や可愛い壁飾りなどが飾られとても和やかでした。先生方の医療講演はとても勉強になりましたよ。
交流会は患者で歌手のkeikoさんの歌で盛り上がり、先生方、患者さんが輪になって歌に合わせ行進をしましたよ。車椅子の方ももちろんその輪にはいって・・・とても楽しい時間でした。来年も参加したい…そう思いました。来年に向け体調を整えたいです。
役員の皆様楽しい時間を作ってくださりありがとうございました。

[2022]2023年06月13日 (火) 21時32分 : 返信

投稿者：全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

先日、6月10日（土）14:00から17:15 京都東急ホテル
全国多発性硬化症友の会医療講演会を開催しました。
�@並木重宏先生　東京大学　准教授
�A吉倉延亮先生　岐阜大学医学部脳神経内科　講師
�B齋田孝彦先生　京都民医連中央病院神経内科　顧問

現地会場とZoomウェビナーにて開催しました。
会場も関西・東海・中国・関東から参加されました。
オンラインは187名登録中、149名視聴されていました。

講演開始早々にオンラインの画像・音声に不備が伴い視聴が困難に視聴された皆様にはお詫びを申し上げます。

今後はこのたびの反省を踏まえて、皆様に適切な情報をお届けするようにしてましります。
よろしくお願いします。

[2020]2023年06月12日 (月) 06時39分 : 返信

投稿者：全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

平素から皆様にお世話になっております。
もし仮に、8月のお盆明けくらい、多分猛暑酷暑と思われますが、その時期に専門医の医療講演会が開催するのであれば、暑くても会場に行き参加したいと思われますか。

幅広く、皆様の貴重なご意見をお聞かせください。

[2013]2023年06月05日 (月) 21時37分 : 返信

投稿者：ゾッコンMS

無理無理無理　　再発する

[2014]2023年06月06日 (火) 05時54分

投稿者：sayaka

体調が良ければぜひ参加したい

[2015]2023年06月06日 (火) 12時05分

投稿者：ソル爺

私も体調次第で、是非参加したいです。

[2016]2023年06月06日 (火) 17時25分

投稿者：長宗我部元親

8月は暑いですよね、日時、場所、内容にもよりますけれど。ウートフが怖いからね・・・

[2018]2023年06月06日 (火) 20時02分

投稿者：ソル爺

ポスターの上をクリックしてください大きく見れます。

[2009]2023年06月01日 (木) 21時50分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

zoomウェビナーに申込みしよ！

[2010]2023年06月04日 (日) 00時56分

投稿者：ソル爺

皆様　zoomウェビナーに申込み
楽しく勉強して下さい。宜しくね

[2011]2023年06月04日 (日) 08時30分

投稿者：長宗我部元親

患者会でホームページが新しくなるのは嬉しい
6/10医療講演会が京都で開催、オンライン視聴も可能だと

[2007]2023年06月01日 (木) 19時56分 : 返信