投稿者：sayaka

久しぶりに仲の良い友達とお食事会。コロナの流行に伴い中々会えませんでした。
本当に久しぶり・・・元気だった？開口一番皆が発した一言。
お昼はお寿司屋さんでランチ・・・
コロナ前は税込み1,000円だったランチが税込み1,408円
とても美味しく食べたのに、びっくりです。こんなに値上がりしてるなんて・・・
どおりで贅沢しているつもりがないのに、食費がかかるのか気づかなかったのですが、妙に納得。年金生活は辛いです。

[2104]2023年12月07日 (木) 18時29分 : 返信

投稿者：sayaka

12月今年も後１か月で終わりですね。
今朝は最低気温がー0，5度と冷え込みました。
皆さん体調を崩しませんように。

[2100]2023年12月01日 (金) 09時48分 : 返信

投稿者：ニワトリ

日差しが出ず、風があると、寒いです。
まだ、氷点下はないですけどね。
インフル・コロナに、気を付けましょう。

[2101]2023年12月01日 (金) 20時28分

投稿者：yumi

　
　志賀高原の下の方に住んでいますが
寒くて鼻水が出ます。
　外に出てみたら一面、霜でした

[2102]2023年12月03日 (日) 11時01分

投稿者：ソル爺

12月です、早いですね
冬将軍が・・・・
寒さに負けず…とは言うものの。

[2103]2023年12月03日 (日) 11時26分

投稿者：sayaka

11月に入っても秋かしら？なんて思うほど暑かったりと。
でもさすがに朝晩はファンヒーターをつけないと寒くなりました。毎年なら街路樹も紅葉が綺麗になるのですが・・なぜかあまりきれいとは言えず通院時に見る銀杏は黄色くなく美しくない！！　寂しいです。

[2097]2023年11月06日 (月) 07時53分 : 返信

投稿者：ソル爺

朝晩は冷えるねー
昼は汗ばむ感じ
何かはっきりの季節感が
てきてる感じ　嫌ですね。

[2098]2023年11月06日 (月) 22時09分

投稿者：ソル爺

一番下のてきてる感じを
なってきてない感じに訂正。スミマセン

[2099]2023年11月06日 (月) 22時17分

投稿者：ニワトリ

一日の気温差が激しい影響なのか、少し頭痛があるけど、暑い時期が長かったので、ほっとしております。
医療講演会、出席したいですよね、体調（移動距離・手段）・経済的・仕事などで出席を断念する方もあると思いますが、ホームページの活動報告で、講演会の案内が出ているので、ZOOMなどで視聴をするのもよいかと思います。
私の経験を少し、同じ内容でも、講演される方で、聞き取りやすい時、理解できるとき、自分の体調の関係もあると感じます、体調の良い時に、いろいろ聞き参考にし、また主治医と相談しながら、生活に役立てればと思います。

[2096]2023年10月27日 (金) 21時33分 : 返信

投稿者：全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

　日時　2023年12月10日（日）14:00〜15:30
　場所　横浜市健康福祉総合センター大会議室8階

　講師　横浜市立大学医学部神経内科学助教　高橋慶太先生
　入場　無料・予約制

　主催　全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会神奈川支部

　どなた様もお気軽に参加してください、大歓迎します。
　お席に限りがありますので早めに申込み下さい。

[2093]2023年10月11日 (水) 20時35分 : 返信

投稿者：sayaka

我が家から遠くて参加できませんが、お近くのたくさんの皆さんに参加していただきたいです。
同じ病の方々との接点がなかなかないのでこのような集まりは嬉しいです。

[2094]2023年10月18日 (水) 11時21分

投稿者：長宗我部元親

肌寒くなってきました。

[2086]2023年10月06日 (金) 17時14分 : 返信

投稿者：ニワトリ

インフルエンザも流行ってるようだし、こういうときほど免疫を落とさないように・・・食欲の秋と睡眠で乗り切りましょう。

[2087]2023年10月06日 (金) 21時34分

投稿者：sayaka

夜はファンヒーターをつけないといられない。今朝の室内の気温は18度。洗濯物を乾かすのにエアコンを暖房にしてます

[2088]2023年10月07日 (土) 09時36分

投稿者：sawayakasan

寒いし空気も乾燥している。
喉の具合も悪くなりそうですね。
皆さんお気をつけて。

[2090]2023年10月08日 (日) 19時52分

投稿者：H.K

昨年12月（22歳）に発症し、もうすぐ一年が経とうとしています。7ヶ月入院しましたが、足の痺れ、感覚麻痺、痙縮、膀胱直腸障害が残存しており、主治医の先生にも、後遺症として残りそうだねと言われました。
新卒でバリバリ働いて、普通に結婚して、楽しい人生を夢見ていましたが正直もう疲れました。後遺症が治せるようになる日は来るのでしょうか。毎日、死にたい気持ちを抑えることで精一杯です。

[2079]2023年09月22日 (金) 01時52分 : 返信

投稿者：sayaka

H・Kさん・・・・はじめまして！！
昨年、発病したとの事。後遺症が残りそうとか、さぞびっくりしたでしょうね。
むかしと違い昨今は再発防止の良い薬がたくさん出ています。病気と上手に、お付き合いすれば大丈夫ですよ。ちなみに私は診断歴５３年、発病は幼少期。でも結婚して子pどもが2人孫が３人楽しい人生を過ごしてます。

[2080]2023年09月24日 (日) 09時02分

投稿者：長宗我部元親

若くて難病罹患して後遺症の宣告はさぞかし衝撃だったのですね、お気持ちお察しします。確かに難病で身体的・精神的な負荷は大きく人生に影響を及ぼします。それによって絶望にさいなまれることもあるでしょう。疲れますよね。それは人間だから疲れる感覚になることでしょう。

でも人間をやめれば疲れることを感じることはありません。ただし人間をやめればあなたの大切な人が悲しみます。お母さんや人生のパートナーは一生悲しみます。本当にそれで良いのでしょうか。

現在社会において情報は無数に氾濫しており事実やフェィクが交差しいるなかで、あなたにとって都合の良い情報だけを活用して、もう一度顔を上げて前を向きませんか。毎日死にたい気持ちを抑えることで精一杯であれば精一杯生きることもできるはず。人が何んと言いようが精一杯生きる姿は輝いて誰かを感動させ誰かに影響及ぼす楽しさが生じます。死ぬのは天寿を全うしてからでも遅くはないと思います。

人は生まれたときから死に向かって生きています。自ら死を選択する必要はないと思いますよ。大宇宙の銀河系のなかで瞬きの如く星は誕生したり破滅したりしているようで、そのなかで私たち人間は極めて小さな存在です。人間よりもい小さな命の蟻も精一杯生きています。ありも10匹集まれば「ありがとう」です。ありがとうの気持ちで前を向きませんか。

友の会のHPで電話相談がありますので、そこに電話してみてはいかがですか。

[2081]2023年09月24日 (日) 12時20分

投稿者：sawayakasan

辛くて苦しく悲しいことだけじゃないよ、
かならず楽しく嬉しく輝くときもあるよ
だから生きていこうよ！

[2082]2023年09月24日 (日) 19時07分

投稿者：ニワトリ

つらい時をお過ごしかと思います。
私の経験からいうと、後遺症、感覚がはっきりしないし、先が見えないので、不安が増したような時がありました。ただ、同疾病の患者さんにお聞きしていき、生活上のコツとか、慣れなどで、生活の質をあまり下げないで済む部分もあるかと思います。現在では、再発抑制できる薬もある程度出ているようなので、主治医の先生と話、患者さん方と話、上手に落ち着いた気分で、治療と生活に取り組んでまいりましょう。

[2084]2023年09月24日 (日) 20時50分

投稿者：ソル爺

毎日、死にたい気持ちで過ごしていましたが　周りの人を想うと出来なく　同じ病気の仲間いるところを求め、皆に励まされ励まし生きてきて良かったと思っています。
長宗我部元親さんの言う通り友の会のHPで電話相談する事をお勧めします。

[2085]2023年09月24日 (日) 21時19分

投稿者：全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

【お知らせ】
MS患者で友の会会員のkeikoさんと仲間の音楽会！！

2023年10月8日（日）14:00〜16:00
かわさき老人福祉・地域交流センター　2階
入場：無料　（先着50名）

[2078]2023年09月06日 (水) 20時40分 : 返信

投稿者：宮沢治子

患者の家族です。
ＭＳダイアリーの在庫はありますか?
ありましたら、本人から申し込みをしてもらいたいと
考えています。
よろしくお願いいたします。

[2074]2023年08月31日 (木) 13時10分 : 返信

投稿者：全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会事務局

ご連絡ありがとうございます。
あります。

[2075]2023年09月01日 (金) 12時11分

投稿者：長宗我部元親

8月19日夕方、高知で空が二つ。
MSで異変が少しずつ進行するが
地球環境異変が早すぎるのでは、

[2071]2023年08月26日 (土) 18時29分 : 返信

投稿者：ソル爺

環境異変。これからますますいろんなことが起きるんでしぇうね、汚染水の事然り。
一昨日撮った気持ち悪い夕焼雲ダス。

[2072]2023年08月26日 (土) 23時03分

投稿者：sayaka

地震も・・・毎日どこかで揺れ動いていますね。
私たち人間がおこなってきた事を考え直す時期ですよね。でないと滅びてしまいますね。子孫のために、今立ち止まって考え直さなければいけないですね。
この天気で身体中が悲鳴を上げてます。しんどい・・！

[2073]2023年08月27日 (日) 10時18分

投稿者：ソル爺

2072のコメントで汚染水と書きましたが処理水に訂正します、ゴメンなさい。(>_<)

[2076]2023年09月02日 (土) 20時06分

投稿者：長宗我部元親

汚染水だの処理水だの、

すべての人が
原子力発電か安全神話は元々無い事を知るべき。

そこに尽きると思う。

[2077]2023年09月03日 (日) 09時05分