投稿者：長宗我部元親

今年も大きな再発をせずコロナ感染せず穏やかな日々が過ごせますように。

[1967]2022年01月01日 (土) 09時40分 : 返信

投稿者：ニワトリ

遅ればせながら、おめでとうございます。
年の暮れの、気温の変化に体がついていけてない。
2022年が始まった、ニッコリニコニコ、語呂合わせがいいな。
コロナが収まり、皆さんが笑えるよい年になりますように。

[1968]2022年01月03日 (月) 20時12分

投稿者：ソルジィ

コロナのオミクロンおばれ君になりません様に(>_<)

[1969]2022年01月03日 (月) 23時36分

投稿者：ソルジィ

おぼれ君じゃなく、あばれ君でした。ゴメンあそばせー

[1970]2022年01月03日 (月) 23時41分

投稿者：アル中

本日前回のタイサブリから7週ぶりの通院日

「アメリカでは1,200人で2人PMLが出た。PMLになったらとんでもなく酷い状態になる。自分の患者からPML患者出したくない。」

などど新薬ケシンプタへの治療薬変更説得をされましたが、私はタイサブリ治療継続を選択(先月半年ぶりに計ったJCV抗体値も0.94から0.91に下がっていたし)

「ご両親にも自分で選んだとちゃんと話しておいてよ！」としっかり念押しまでされました(笑)

まあ、この先どうなっても自業自得ということで決着しました。

[1962]2021年08月26日 (木) 21時55分 : 返信

投稿者：トイプードル

私も先日、ほぼ全く同じ事を言われました。
たぶん同じ主治医ですね。

私はJCV抗体値3.6→4.2だったので、もう変更はしないといけないのは分かっています。

ただコロナのワクチン摂取後、4週間後からケシンプタに変更という決まりがある事、ケシンプタに変更後の詳しい説明が欲しかったと思います。
主治医が居ても忙しい理由で説明不足過ぎて、自分が調べてみないと分からないが現実ですよね。
次回に変更するかもしれませんが、3ヶ月後です。

[1963]2021年08月27日 (金) 12時43分

投稿者：アル中

トイプードルさん、JCV抗体値が4.2ですか！それは激高ですね(3．6でも凄い値だと思います)　

私の主治医なら0.9以上がPML注意粋だと言っているので、問答無用でケシンプタでしょうね。

私はコロナワクチン(ファイザー)終了後、2週間後からケシンプタOKと言われていました。
今回ちょうどワクチン終了2週間後だったので、ﾀｲｻﾌﾞﾘを選んでいなければ、即ケシンプタ接種だったと思います。

しかしトイプードルさんの3ヵ月後は遅すぎるのでは？私の主治医はイケイケGoGo先生で、新しい薬もすぐ使おうとする先生なので、同じ先生ではないと思われます。

[1964]2021年08月28日 (土) 18時40分

投稿者：たっちゃん

8月20日から9月12日まで13都道府県の新型コロナウィルス感染防止に関する緊急事態宣言が発令されます。私たち難病患者は一体いつになったらこの感染症の恐怖から解放されるのでしょうか。オリンピックのメダルラッシュもあったのですが心の底から喜べるオリンピックではないと思えます。まだこの様な新型コロナウィルス感染が蔓延する中においてパラリンピックを開催しょうとしています。これは狂気そのものです。友の会さんも大変でしょうが、ここは踏ん張りどこでもあり、場合によっては苦渋の決断も必要と思います。頑張って下さい。

[1958]2021年08月18日 (水) 02時47分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

確かに新型コロナウィルス感染は恐怖だわ

[1959]2021年08月18日 (水) 07時31分

投稿者：ニワトリ

そうだよね、恐怖だけだ。
何か、感染を減らせる、糸口だけでも見つかればともうけど。
一般的に言われている、感染予防し、自己管理しかないかな。

[1960]2021年08月18日 (水) 20時46分

投稿者：長宗我部元親

暑い夏
チョコラBBを服用したら体調が良い（個人の感想）

[1957]2021年08月04日 (水) 07時11分 : 返信

投稿者：アル中

本日7週間に1度のタイサブリ点滴の日だったのですが、点滴終了後に主治医からタイサブリからケシンプタへの変更を告げられました。

え〜？タイサブリにしてから10年以上１度も再発していなくて、副作用も何も無いのに何故？の問いに対する答えは
　・私はタイサブリの副作用PMLを起こす可能性を示す数値JCV抗体値
　　が上昇している。今までは大丈夫ラインだったが、最近２人　　　　
　　私と同程度の数値でPMLで大きな副作用を起こした人がでた
　　(日本人ではない）
　・私はタイサブリをもう10年以上使用しているが、副作用を起こし
　　た患者も使用期間の長い患者だった。
　・ケシンプタはタイサブリと同程度の効力があり、1ヵ月に1回の自　　　
　　己注射で済む

でした。

タイサブリで10年以上再発していないし、7週間に1度の通院点滴は別に苦労でもないので、ケシンプタの自宅で簡単注射は大した利点ではありません。

家に帰ってケシンプタについて調べてみると、ケシンプタでもPMLが副作用としてあります。

う〜ん、コレでデカい再発起こしたらブチ切れそうです・・・もう1度主治医と話し合う必要アリですかね。

[1954]2021年07月09日 (金) 00時26分 : 返信

投稿者：ニワトリ

私なら、もう一度不安部分を、ある程度でも軽くするために、主治医と話をすると思います。
そのほうが、どちらを取るにしろ、納得度が違いますから。

[1955]2021年07月12日 (月) 20時18分

投稿者：アル中

今回の診察でタイサブリ中止要因であるJCV抗体値を計ることになっているので、その数値が出て前回よりも悪化していたら薬チェンジ、値が同じor良くなっていたらタイサブリ継続を志願します。なにしろMS罹患してから10年以上再発していない薬はタイサブリしかないので。

[1956]2021年07月13日 (火) 20時27分

投稿者：トイプードル

私もアル中さんとほぼ同じで違うのは10年ではなく5年で、昨日全く同じ事を言われました。
その後の決断どうされましたか？
私はMS歴15年で10年間は薬もベタフェロンから始まり、副作用や再発が続き一喜一憂し、やっとの思いで5年間前からタイサブリで落ち着き、副作用も再発もなく過ごして来れたので、正直薬を変更する事に躊躇しています。
また良かったらお話し聞かせて下さい。

[1961]2021年08月25日 (水) 08時32分

投稿者：アル中

Before After・・・散髪してみるとガリガリお爺ちゃん

[1953]2021年05月25日 (火) 17時08分 : 返信

投稿者：ワンダー

ケシンプタ
タイサブリよりも効果があって
PMLのリスクがタイサブリより少ない。
日本で2021年3月承認された。
これでMS治療薬は8種類ですね。

それだけMSの治療は解明されておらず
未知ということかな。

[1951]2021年05月10日 (月) 04時52分 : 返信

投稿者：ワンダー

タイサブリよりの効果ではなく
タイサブリと同等の効果と聞きました。
スイマセン。

[1952]2021年05月10日 (月) 04時58分

投稿者：あきぽよ

今年の2月からメーゼントに切りかえ、リハビリは今まで通り通っていたのにもかかわらず、足が動かしにくくなっていき、しまいには右足脱力の再発症状が出てしまい、只今パルス3クール目に入ります。1クール目にMRIも確認したところ、頭に病巣が1つ増えていました。これはメーゼント服用後に現れたと思われる病巣です。メーゼント服用開始から大体3ヶ月くらいまでは効果を見ようと思っておりましたが、イムセラに戻す方向で医師と話しております。

[1949]2021年04月24日 (土) 03時32分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

貴重な意見ありがとうございました。
そうですね、主治医とよくご相談して下さい。

こちらこそ、十分な参考となりました。

[1950]2021年05月05日 (水) 08時23分

投稿者：あきぽよ

イムセラからメーゼントに変更しました。
効かないどころか悪くなってる気がします。
同じような方いませんか？
同じ系統の薬からのメーゼントへの変薬は効かないのではないかと心配です。

[1947]2021年04月09日 (金) 00時08分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

メーゼント（一般名:シポニモド）は二次進行型MSに対して有効性を証明した治療薬と聞いていますが、
あきぽよさんが効果がなく悪くなっていると感じている事は何ですか、教えて頂けませんか。

例えば、歩行などに支障きたす運動障害、または物が見えにくくなる視力障害でしょうか。

また、イムセラからメーゼントに切り替えての経過月日はどれくらいですか。

[1948]2021年04月12日 (月) 23時26分

投稿者：ソルジャー

こちら宮城県独自の緊急事態宣言だと、今日から暫くだそうです。まあ〜まえから遊びには出かけない人だから。
でも嫌だね〜

[1945]2021年03月18日 (木) 19時59分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

緊急事態宣言
よりも
緊急事態条項
のほうがキケンです。

[1946]2021年03月19日 (金) 10時24分