投稿者：長宗我部元親

東日本大震災から10年ですか。

総務省の接待
自民党議員の不祥事
みずほ銀行の4度目の障害
どうでもいい芸能ニュース
年度末に見られる雇用更新の可否
一向に収まりそうにない血糖値の上昇

どうすりゃ〜いいの〜
そうだ。寝よ。

[1943]2021年03月12日 (金) 23時33分 : 返信

投稿者：ニワトリ

いろいろなストレスが、溜まっているね。
それが、要因の一つだろうね。
無関心は責任放棄かもしれないけど、自分の体まで害することないですよ。
自分第一主義で生きていきましょう。
規則正しい生活も大切ですよ、規則正しく食べることにも心がけてください。
数字につながらなくても、長い付き合いになりますから。

[1944]2021年03月18日 (木) 18時21分

投稿者：ゆい

こんにちは。はじめまして。
最近、家族が多発性硬化症の診断をうけ、
何か情報がないかと、探していたところ、
友の会のホームページを見つけ掲示板でみなさんのご意見や、お話しを聞かせて頂ければと思い、書かせて頂きます。

家族とは、実の兄で、去年10月頃、多発性硬化症の診断をうけました。その前の5月頃には、もう全身の力が入らず、この半年間は、ほとんど動けていません。
身体に不調がで出したのは、五年程前から、足が悪い、というのは聞いていて、松葉杖をついたり、車椅子にのっていたり、かなり調子は悪かったようですが、
治療のため通っていた病院は、整形外科で、
多発性硬化症の診断を大学病院でうけるまでは、診断も、原因も分からず、五年以上ずっとその状態だったようです。

ネットでは、早めに治療すれば、進行を遅らせることはできると書いてあって、ですがもう全身が動かなくなるまで進行してしまい、いまは、母が介護に行っています。わたしは、関東、兄の住まいは関西なので、
遠く、様子を見に行くこともなかなかできません。

なにをどうしてあげればいいのか、なにを助けてあげられるのか、まだまだ分からないことばかりで、
みなさんにお話し聞かせて頂けたら嬉しいです。
よろしくお願いします。

[1939]2021年02月16日 (火) 20時35分 : 返信

投稿者：ささやかな喜び

ゆいさん、はじめまして。

私も多発性硬化症（MS）です。
厄介な病気で後遺症もあります。
でも、
不自由ですが不幸ではありません。

お兄様の病状は主治医か担当医とよくご相談されて
治療に向けてご家族で頑張ってほしいです。
または大学病院内にある相談室のソーシャルワーカーと
ご相談されることも必要だと思います。

コミュニケーションは一番大切ですので、医師や医療従事者とで大切なお話しがある場合は、ボイスレコーダーで録音をおススメします。

ご参考になるかわかりませんが、
「関西多発性硬化症センター」
をネットで検索して見て下さい。

ささやかですが応援してます。

[1940]2021年02月17日 (水) 17時56分

投稿者：長宗我部元親

はじめまして、ゆいさん。

MSのお兄さんのことお察しいたします。
いまはコロナ禍ですのでお兄さんやお母さんが
コロナに感染しないようにと願うばかりです。

このコミュニティをご覧になれている方は
何か経験談でもいいのでアドバイス等いただけませんか。

お願いします。

[1941]2021年02月17日 (水) 22時26分

投稿者：うっせぇーうっせぇーうっせぇーわ

少しでもお役立ちになれば


医療費助成制度について
　↓　　↓　　↓
https://alexionpharma.jp/press_release/Govtsubsidaryforintractabledisasepatients_GAD-1809-001.aspx

[1942]2021年02月18日 (木) 20時56分

投稿者：アル中

Before After

元気無いのに散髪を頑張った！・・・しかしガリガリだな・・・足も細くなった・・・

[1937]2021年01月18日 (月) 16時34分 : 返信

投稿者：ニワトリ

…確かに痩せましたよね。
コロナ禍で、外出してないのかな、それとも年齢的なものかな。
大切にしてあげてください。

[1938]2021年01月19日 (火) 20時26分

投稿者：ソルジャー

明けましておめでとうございます。
今年も投稿宜しくお願いモウし上げます。

[1927]2021年01月01日 (金) 11時59分 : 返信

投稿者：ニワトリ

今年もよろしくお願い申し上げます。
昨年は、慣れない生活を強いられたような気がして、気分が重かったですね。
ただ、多発性硬化症・視神経脊髄炎の方にとっても、使用できる薬が増えたのも確かです。
薬だからすべての方とはいかないけど、それでも選択肢が増えてきているのは確かです。
この一年希望を開ける年にしていきましょう。

[1928]2021年01月01日 (金) 20時11分

投稿者：長宗我部元親

今年もよろしくお願いします。

MS、NMOSDも新薬が出てきていますし、
新薬以外でも免疫力向上のために
○○○○でいきましょう！！

○○○○って何だ？

[1929]2021年01月03日 (日) 15時58分

投稿者：ソルジャー

四文字だからファイトじゃねー

[1930]2021年01月03日 (日) 16時16分

投稿者：ソルジャー

ニコニコもあるわな

[1931]2021年01月03日 (日) 16時20分

投稿者：ニワトリ

腸内環境を整える、ストレスをためない

[1932]2021年01月03日 (日) 20時25分

投稿者：ニワトリ

えいよう・すいみん

[1933]2021年01月04日 (月) 20時42分

投稿者：長宗我部元親

ラーメン
です。

[1934]2021年01月12日 (火) 16時59分

投稿者：ソルジャー

なるへそね〜

[1935]2021年01月12日 (火) 21時01分

投稿者：ニワトリ

好物食す、確かにね！
先日も、理学療法士二人に、好きな食べ物はと聞かれたけど・・・・そんなにないよな、と答えたけど。
食が細い私の欠点だなと改めて思った。
好きなものがあることは確かに、免疫効果は上がるでしょうね。

[1936]2021年01月13日 (水) 20時33分

投稿者：よしポン

二次進行型に有効と言う薬、メーゼントと言う薬が承認されたらしいです！
このお薬を使ってる方、いますか？

[1926]2020年10月22日 (木) 19時03分 : 返信

投稿者：sayaka

８月に保護した４匹の親仔猫・・・・
２匹は里親が見つかりココア母さんとチノ君がうちの子になりました。今ではすっかり家族です。

[1924]2020年10月11日 (日) 08時37分 : 返信

投稿者：アル中

もうあまり暑くないけれど、いつも通りの短髪

[1923]2020年10月01日 (木) 15時56分 : 返信

投稿者：sayaka

生き物はみな可愛いです。我が家も猫だけでなく犬も欲しい

[1925]2020年10月11日 (日) 08時40分

投稿者：sayaka

８月１日に母猫・仔猫３匹の計４匹保護しました。
我が家の猫４匹いるので人間６人とで超過密状態。
これから里親探しです。仔猫は貰い手があるかも知れませんが母猫は難しいでしょうね。

[1917]2020年08月15日 (土) 12時05分 : 返信

投稿者：ソルジャー

里親になりたいけど無理だわな。
自分の世話で精一杯や。

[1918]2020年08月15日 (土) 16時10分

投稿者：全国多発性硬化症友の会　事務局長　田村大作

可愛い仔猫

ペットアレルギーがなくて最後まで責任を持って飼って頂ける方を募集しております。

猫はきれい好きで大人しいので癒されます。食事はキャットフーズで対応できます。むしろ、人間が口にするチョコレートやネギは危険なものなりますので、そこだけ注意すればいいかと思われます。また買う場合は動物病院で去勢もしっかり行いましょう。

猫によって癒されて免疫力向上に良いと伺いました。
近隣の方にはお届け出来ると聞いておりますが遠方の方は若干高いですがペット輸送（クロネコヤマト）もあります。

ぜひ、ご検討ください。

[1919]2020年08月15日 (土) 20時30分

投稿者：長宗我部元親

里親になりたいですけどウチには３匹で目一杯

我が家はネコはすべてマンチカン
写真はメス３歳の「茶々」です。

[1920]2020年08月15日 (土) 20時50分

投稿者：sayaka

獣医さんに健康状態を見てもらいました。
見な元気で病気はもっていませんでした。
ポスターの写真は緊張してこわばった顔をしていますが実際は可愛い顔立ちの仔猫です。

[1921]2020年08月16日 (日) 09時57分

投稿者：かつみ

初めまして。
今まで経過観察だったのが大きく再発してしまい、飲み薬を飲むことになりました。
軽症で医療費の負担も大きくないので医療費助成は認められていません。
再度申請するには医療費総額33,330円の3割負担を3回以上支払ってからでないと無理なのでしょうか。
現在アルバイトで恥ずかしながら金銭的負担が難しいのでかなり悩んでいます。

[1910]2020年08月10日 (月) 23時32分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

参考になると思われますので
アレクシオンファーマ合同会社を検索して
患者さんの医療費助成制度についてを見て下さい。

https://alexionpharma.jp/press_release/Govtsubsidaryforintractabledisasepatients_GAD-1809-001.aspx

詳しく解説されてます。

[1911]2020年08月11日 (火) 08時10分

投稿者：長宗我部元親

景気が低迷するなか所得は向上することなく、一人ひとりの家計を圧迫する日本経済ですが、

だからと言って治療を残念することは悲し過ぎます。
私たちには生きる権利があると思います。

病院の医療ソーシャルワーカーや難病患者会等に遠慮せずに聞くことは大切な事です。ご自身に見合った情報を有効的に活用するべきだと思われます。

一緒に考えてお互いの知恵を駆使していきましょう。

[1912]2020年08月11日 (火) 08時24分

投稿者：いちろう

薬代の負担はずっと（一生）続くので大変悩ましいと私も感じています。

私の場合ですが、
�@治療初期段階で、所属する健康保険組合から限度額適用認定証を発行してもらいました。これにより高額療養費申請が要らず、自動であとから（3か月後程度）払い戻しされるので、発行をお願いしました。

�A次に申請書類が整った時点で（私の場合は退院日4月30日当日）、地元保健所に難病医療費受給者証の申請を行いました。
�B申請から3か月ほどして、自治体役所から難病医療費受給者証が発行されました。（認定日は4月30日）

�C認定日から交付日までの期間については、遡って還付を受けられるとのことなので、現在、必要書類を集めているところです。

�D私の場合さらに、6か月程度したら、高額かつ長期の申請書類が自治体から届くとのことなので、申請をする予定です。

PS.私の妻（看護師）が自治体職員とかなり言い争ったのですが、�Aの難病医療費受給者証の申請は書類を出来るだけ早くそろえて申請した方が、良いです。
申請日が認定日となるため。
私は3月から複数の医療機関をかかり、4月から3週間ほど入院しましたが、難病受給者証の補助を受けられるのは、認定日（申請日）からなので、もしお医者さんが早くに多発性硬化症であると言われているのであれば、
早めに申請に必要な臨床調査個人票（診断書）などをそろえて申請した方がお得です。
私の妻は、そんなことは誰も(お医者さんも保健所の人も）教えてくれなかった、制度が不親切すぎる！と激昂していました。笑

あとは医療費助成の軽症高額認定ですが、
自己判断せずに確認をした方が良いと思います。

私は軽症高額の申請が必要かと考えたのですが、
難病医療費受給者証には「軽症」にチェックマークは入っておらず、次に必要な申請は「高額かつ長期」であると自治体職員（東京都）から言われました。
この制度については、保健所職員もきちんと理解されているわけではなさそうで、自治体職員(東京都）からはわかりづらくてすみませんと言われました。

[1913]2020年08月11日 (火) 20時24分

投稿者：かつみ

長宗我部元親さま
いちろうさま

ご返信ありがとうございます。
望んで難病になったわけではないのに高額な治療費の為に働くのだろうか、もしお金がなかったらその治療は受けられないのか疑問に思いました。また難病だと医療費はかからないと思っている人もいてとても悲しく思いました。
そうですね、生きる権利がありますものね。

まず明日にでも限度額適用認定証を発行してもらおうと思います。
そして申請書類ですね。
もう何年も前から多発性硬化症とは診断がついています。
でも軽症かつ高額の制度が導入されて認定基準からはずれていると言われて落ちてしまいました。
そのあたりのことも治療前にドクターに確認したいと思います。
そして病院の医療ソーシャルワーカーにも相談したいです。
しっかり治療にも向き合いたいです。

[1914]2020年08月11日 (火) 21時49分

投稿者：長宗我部元親

付則です。

私の今の現状は車イスを常用した難病身体障害者です。病状が進行していくと後遺障害が伴い身体障害者という生き方になりました。最初の頃は自暴自棄気味になったこともありましたが慣れるとそれはそれで受入れた生き方も出来るものです。

身体障害者になってしまうと不幸ではありませんが不便さはあり何事にも制限が伴います。その制限を補うものは社会的福祉サービスです。障害者年金も支給対象（条件あり）となります。難病になって一番の問題は就労でした。今は障害者雇用で事務の仕事をしており、健康保険、厚生年金も加入しております。

障害が伴うと生活が一変してしまいますが、様々な情報を入手して活用の仕方があります。例えば、重度後遺症の場合は生命保険に加入している場合は保険金が請求できます。その場合はＭＳが起因と思われる初診日が重要です。障害年金も同じです。（行政や医療機関は自ら進んで聞かないと何も答えてくれません）

皆様の
今の症状が軽症かまもしれません。一人の環境は異なりそれぞれの生活スタイルはあると思われます。ですが難病は個人差にもよりますが進行していく病気です。だから将来を見越した治療が求められます。確かに経済力が弱小であれば必要とする治療を躊躇せざるを得ない現実も見過ごすことは出来ません。そこで、あわてず、あせらず、あきらめない生き方が重要です。

私たちが生活する上でスーパーやコンビニの買い物、家の中にいても電気、水道、ガスも使用します。外出する際には公共交通や自家用車を利用するので経費もかかります。それは全ての国民が負担している税金です。個人であろうが法人であってもです。それが知るところの国民の納税の義務にあたります。義務が課せられている反面に権利があります。それが生きる権利です。

今後どのような状況でも正しく生きる権利を力強く求めて行きましょう。

[1915]2020年08月11日 (火) 23時52分

投稿者：かつみ

長宗我部元親さま

とても深いお言葉ありがとうございます。
孤独を感じてましたが思いきってこちらの掲示板に書き込みして良かったです。
あわてず、あせらず、あきらめない生き方をしていきたいですね。
幸い大きな障害はまだ出ていませんが、難病を受け入れて、そして自分もまた社会貢献出来たらいいなと思っています。
また何かありましたらご相談させてください。

[1916]2020年08月12日 (水) 23時09分

投稿者：いちろう

初めて投稿いたします。
今年4月にMSと診断され、難病受給者証を申請し、先月、特定医療費（指定難病）受給者証を受け取りました。
負担上限額が下がったことにより、だいぶありがたいのですが、基本的に薬代はずっとかかり続けるので、毎月負担上限までかかる見込みです。
（もうしばらくしたら、高額かつ長期の医療費助成申請もする予定です。）
以上のような医療費助成を受けている中なのですが、
皆さんは毎年国税庁の医療費控除（確定申告）もされていますでしょうか。
医療費助成を受けている場合、医療費控除（確定申告）は出来ないなど制限はあるのでしょうか。
もしご存じであれば、ご教示いただけると大変ありがたいです。
確定申告手続きは面倒ではありますが、
もし年間10万円以上の自己負担額が戻ってくるのであれば、大変ありがたいと考えております。

[1907]2020年08月10日 (月) 07時06分 : 返信

投稿者：長宗我部元親

ＭＳ薬に関する医療費控除（確定申告）についてのご質問ですが、私（ＭＳ患者）の場合は会社員ですの給与から天引きされた所得税の還付が受けられと聞いたのて税務署に相談したら、手続きについて確定申告書と医療費の明細書を作成して税務署に提出することが必要と言われましたので面倒くて諦めました。還付金も年間で換算するとまとまった額ではなかったです。

あくまでも私の場合ですので、参考にならないかもしれませんのでご了承ください。
なんか答えになっていないですね。

[1908]2020年08月10日 (月) 21時58分

投稿者：いちろう

ご丁寧にご返信ありがとうございます。
医療費控除の確定申告なかなか面倒なようですね。。
正直なところ難病受給者証の申請ですら私にとってはとても大変わかりづらく感じたのですが。。
私も会社員なのでもしかしたら状況は同じかもしれません。
医療費控除はどうするか、税務署に相談しながら考えたいと思います。
ご返信ありがとうございました😊

[1909]2020年08月10日 (月) 22時20分