誤診と高機能広汎性発達障害掲示板
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[2930] 題名：エリーゼさんへ 名前：一二三 投稿日：2011年11月05日 (土) 11時27分
＞普通級に判定が出たことに何も意味がないことを感じました。
私も同感です。
＞集団についていけないことに母親が焦りを感じてしまう学校社会。
私の子供は現在小１です。１学期の後半から不登校になりました。
理由は勉強についていけないからです。
息子はいつもヘトヘトになって帰宅してました。「このままじゃ、もたないだろう」と思っていた矢先の出来事です。楽観的な私は息子に対して、「行きたくなったら行きなさい」と一言。息子は納得したようです。
なぜ登校させなかったかというと、今の学校教育に疑問を持ったからです。小学校１年生での宿題の量もびっくりですが、何でも型にはめようとします。小１で３時半位に帰宅、それから宿題（うちの子は１時間以上かかる）、いつ休むのでしょう？遊ぶ時間なんかないですね。
息子は発達障害です。普通の子より落ち着きがありません。読み書きも苦手です。発達障害の診断を受け入れにくい親もいるようですが、私は診断が出た時、納得しましたし、正直安心（理解したと言った方が良いかも）しました。
私は思うのですが、この子達は特殊な能力を持っています。普通の子が感じないようなことを感じたり、考えないようなことを考えます。特殊な能力には特殊な教育、療育が必要だと思います。それがわかるのは、身近にいる親だと思います。
[2929] 題名：就職 名前：エリーゼ 投稿日：2011年10月27日 (木) 15時34分
今日、参加されたもう一人の方のお話し。
高校3年生の息子さんの就職。
発達障がいに理解のある学校に通っているために、就職は学校が全て斡旋。
それでも、面接時で緊張してしまい、一言も話せず不採用。
準備万端に臨んでも社会の壁は厚かったと言ってました。
学校も社会も現状は厳しいままです。
[2928] 題名：就学前健診 名前：エリーゼ 投稿日：2011年10月27日 (木) 15時32分
今日、地域で作った発達障がいの会に行ってきました。
就学前健診の季節です。
あるお母さんが、就学前健診に行ってきましたと言った途端に泣き出してしまいました。
判定は、普通級。
でも、お子さんが緊張してクラスに入れなかったとのこと。そして、幼稚園の運動会の練習でも皆と一緒にできなくて
焦りがあると話してくれました。
就学前健診にはいろいろ議論がありますが、どうであれ、普通級に判定が出たことに何も意味がないことを感じました。
普通級に判定したことがどうというのではなく、判定に責任を持って対応している学校社会にまだなっていません。
集団についていけないことに母親が焦りを感じてしまう学校社会。10年前と何も変わっていません。
そして、学校生活についていけないと、ある日突然、校長先生から支援級に行って下さいと言われてしまいます。
世の中の発達の子どもへの理解、支援は殆ど進んでいません。
[2926] 題名：ごめんなさい 名前：シロ 投稿日：2011年10月25日 (火) 18時11分
飲んでいる薬が「はたして必要なのか、誤診ではないか」という疑いから、掲示板を利用させていただきましたが、私の相談が道から反れてきてしまいました。
私の書き込みが不適切でしたら、申し訳ありませんでした。あげはさんが極論を提示してくださるには、それなりの意味があると解釈して、相談は終わりにさせていただきます。
皆さん、ありがとうございました。
[2923] 題名：ありがとうございます 名前：シロ 投稿日：2011年10月25日 (火) 10時14分
親サイドの意識が子供に与える影響が大きいと感じたからです。
「痛いね」と言われれば痛みを感じる事があり、「楽しいね」と言われれば楽しくなる事もある。母親の嗜好が子供に影響を与え、だいたいの母子は体型が似ています。親が痛みを大きく意識せずに育てれば、いつか腹痛を忘れる時が来るのではないか。という単純な発想です。
なぜ不安症が出て腹痛が続くのか、はっきりとした原因はわかりませんが、子供の行動からはじまる私のイラ立ちと、それを感じ取る子供が、自分で思うように行動できない焦燥と不安が腹痛を引き起こすと推測しています。親の意識改革からはじめようかと思ったのです。
今、思案中なのは、玄関のカギ確認の対応です。
「閉めたよ」と言っても本人は納得しない。納得できるまでやらせよう・・・と、諦めたりイライラするのではなく、鍵を確認するのは不審者侵入への警戒心ですから、怖いイメージのドアに、大好きな猫のポスターを張って、ドアは怖くないというイメージを与えてみようかと思うのです。鍵確認が減れば、私の気持ちにも安堵感が来て、それを感じ取る子供も落ち着く。全てが連鎖していると思えるのです。
アスベルガー系は知能が高いので、良くも悪くも学習し、周りからの影響で大きく変化するのではないかと思うのです。
[2922] 題名：シロさん 名前：エリーゼ 投稿日：2011年10月24日 (月) 11時09分
「全てを気にせず」「私たち親は全てが正常なものとして」・・・それは親サイドの観点です。
それでもいいかもしれません。障がいという線引きではなく個性という位置づけは私も賛成できます。
でも、その前に腹痛が治らないお嬢さんのこと、なぜ「不安神経症」という診断が出ているのか・・・お嬢さんの観点に立ってもらえたらと思います。
学校の先生にお伝えしたことはよかったと思います。
[2921] 題名：教育相談室 名前：シロ 投稿日：2011年10月24日 (月) 09時50分
お嬢さんは少々早い発達を経たようですが、元気にお過ごしなのですね。自分の進むべき道が見えている事は、世の中の何よりも幸せな事ですね。
学校担任には伝えました。子供は行動が遅く、図工などの作業が時間内に終わらないことが多いので、一年生のころから注意されていました。学習面では問題無く一回で物事を覚え応用できるので、担任も親も、どうして行動が伴わないのか疑問がありました。原因がわかった今、特性を理解し対応していただくために話そうと思いました。
クルクルと考えが変わるようで恐縮ですが、、、
サークル・教育相談室などから、色々なアドバイスが欲しい半面、全てを気にせず普通に育てて行こうか、子供の個性は現実のものとして、けれども私たち親は全てが正常なものとして接しようか、という選択が濃厚になってきました。
これは無謀なことでしょうか。
あげはさんのコトバを読んでいて「はっ」としました。子供の言動に対し『おかしいでしょ』という言葉を日常で使っていました。知らぬ間に子供を傷つけていたのでしょうか。意識して使わないように心がけます。気づきをありがとうございました。
[2919] 題名：シロさんへ 名前：エリーゼ 投稿日：2011年10月22日 (土) 10時16分
我が家の場合は、身長の伸びと共に「目覚めている」状態でした。それは血液検査と骨の状態からも明らかになりました。
ですので、シロさんのお嬢さんとは異なるようですね。今のところホルモンの影響はないのではと思います。
ですが、そうなるとむしろこれから気をつけてあげるといいのでしょうね。
地域のサークルは気持ちが向いた時、必要になったらでいいと思います。
保護者のみの参加でも大丈夫なところが多いです。（療育は別ですが）
子どもが参加する場合、本人が診断を分かっている場合とそうでない場合があります。
子ども参加型の場合はほとんど遊び会で、誰でも参加OKな場合が多く、親が子どもが気兼ねなく遊べる
環境をということで参加させていることが多いです。
子どもや学校へ伝えるかどうかですが、これもそれぞれのケースで異なります。
早いうちから子ども自身が知っていて、先生にも伝えている場合。、
子どもは知らないが、先生に伝えている場合。
また、保護者会で他の保護者の方に知らせる場合もあります。
診断名はその子が生きていく時に杖になれば、その場の状況に応じて使えばいいと思います。
発達に個性がある子どもは、皆ができることができない時、それは努力してもできない場合があります。
その時に、本人ができないことを苦痛に感じたり、先生に叱られたり、友だちにからかわれたり・・・
それらをなるべく避けるために、本人に特性を伝えたり、周囲に理解してもらうということも必要なのでは
と思っています。
我が家の場合、私は春の保護者会で皆さんに説明をします。
それは、本人が先生や友だちに言って欲しいと言うからです。
それがよかったのかどうかは分かりませんが、たまに学校に行くと友だちは親切にしてくれるし、
先生もさりげなく声をかけてくれているようです。
ただ、これは本人が受容した場合でしかできないので、中学生以降の方がよさそうです。
先ほど、サークルのことを言いましたが、それよりも先に公の教育相談室などを利用するのもいいかもしれませんね。
週一くらいで母親の話しをじっくりと聞いてくれると思います。
[2918] 題名：親の意識改善 名前：シロ 投稿日：2011年10月21日 (金) 11時10分
おはようございます
どなたかの参考になればと、
診療の一部を書かせていただきます。
思春期科の医師から、育児日記を付けるように言われています。子供の症状に対し、私がどのようにかかわっているのかを記し、診察時にノートを提出しています。これによって、子供の痛みのパターンと、対応による変化を、医師だけでなく私も認識することが目的だと推測されます。
ところが、今までは子供を中心にした日記を指示されていましたが、今回からは私中心で書くように言われました。私の生活の中で、どのように子供が介入しているのか。要は、私の意識改善のためだと推測できます。
今朝の娘は、食前の薬(漢方)をきっかけに腹痛が始まりました。色々促しても動けず１時間半経過。私は自分を鎮めるためにコーヒーを入れて学校に遅刻の連絡をしました。すると、腹痛が突然良くなりました。それまでが嘘のように元気に薬を飲み、着替えて学校に行きました。驚きました。朝の腹痛が始まると、全く動けなくなり、私が支えて引きずるように学校に連れていくのですが、本当に嘘のように良くなりました。腹痛の始まりも終わりも、何が原因なのかわかりませんが、今朝は私が「自分が落ち着こう」とした事がよかったのかもしれません。
医師の指示で、視点を変えたことで流れが変わりました。これは大袈裟なことではなく、子供が変わらなければ、周りの環境を変えることだと解釈できます。毎回このようには行かないでしょう。でも、腹痛がとれた事を「よかったねーママに抱っこさせて」とハグしたことで、娘の中に微量ずつでも変化が芽生えると信じています。
エリーゼさんのお嬢さんも高身長なのですね。差し支えなければ、二次性徴の経過と現在の身長を教えていただけると助かります。娘の身長は、成長曲線を常に+2.0の状態でサンプルラインをなぞっています。昨年末に同院の内分泌科で検査をしましたが、特に異常は無く、骨の成長年齢は-6カ月でした。まだ「目覚めていない(二次性徴は始まっていない)」と言われました。血液検査が正常範囲だったので、脳波などの検査はしていただけませんでした。娘は食事をしっかり摂る(給食でも必ずおかわりをします)のに、痩せすぎなのが気になります。
地域のサークルにも行きたい気持ちがあるのですが、なかなか踏み切れません。まだ自分の気持ちが整理できていないこと、そして、本人には「不安症」としか告げていないことが理由です。医師は、それ以上は本人にも学校にも知らせる必要は無いと言っています。将来、子供が相手の気持ちがわからなくて人間関係で悩むことがあったら、その時に伝えれば良いとの事でした。こんな状況で、私だけサークルに参加する事はできるのでしょうか。
お嬢さんたちは、しっかりと自立して自分の道を歩んでいらっしゃるのですね。見守ってきたエリーゼさんの心情を思うと苦しくなりますが、障がいの会を10年運営なさる、すばらしいお母様なのでしょう。私は足元の一歩をやっと踏み出そうか、というレベルですが、足踏みする事無く、たとえ一歩ずつでも前進したいと思っています。
あげはさん
＞逆にまわりを気遣っていて、精神年齢の高いお姉さんのようだそうです(担任談)。
なぜなのかの補足ですが、「だれかが話をしている時は、割り込まずに話しが終わるまでまちなさい」と教えているからかもしれません。言葉を表面通りに受け取ることがあります。言葉遊びが好きなので、表面通りに取る反応がふざけているのか本気なのか線引きが難しい事があります。年齢相応の子供らしい活発さが無く、隣の席の子供の面倒をみて、自分の準備が遅くなるタイプだそうです。親としては、もどかしい限りです。
[2917] 題名：大丈夫ですよ 名前：エリーゼ 投稿日：2011年10月20日 (木) 14時37分
シロさんへ
10歳で150㎝。
うちの娘も小３～４ぐらいでいっきに身長が延び、思春期早発の特定疾患の域でした。
やはり関連があるかもしれませんね。
シロさんがどこにお住まいか分かりませんが、地域に発達障がいの子どもの会とかサークルが必ずあるはずです。
そこに参加されるといいですよ。
私も住んでいるところで、障がいを持っている子どもの会を作っています。
親が子どもの障がいを受け入れるには10年かかると言われています。
シロさんが今動揺していらっしゃるのは無理のないことなんです。
私が作った会は今年で10年目。始めた頃は泣いてばかりいたお母さんも今では若いお母さんのアドバイスをしています。
（重い自閉症の子どもたちの会だったので、私は自分自身の子どもに気付かなかったのですが・・・）
自分の気持ちを整理しながら、子どものことも考える・・・お母さんは大変です。
きっと同じように悩んでいる人が近くにいると思いますので探してみて下さいね。
ここに書いている娘は長女ですが、次女もアスペルガーです。
次女は中1と中2を学校に行っていません。
1年目は何もしていませんでしたが、2年目には興味のあることを見つけては外に出るようになりました。
学校の勉強は殆どしませんでしたが、スペイン語を習ったり、歴史の講座に行ったりして楽しそうでした。
あと茶道とかなぎなたとか日舞とかオーケストラとかいろいろやりました。
そして中３の今。いきなり勉強にはまっています。親が止めるくらいに勉強しています。
中２の次女は今のところ神経症を発症していません。
入院した長女の方は、通信制の高校に通っています。発達の特性を理解して自分で生活を調整できるようになりました。
ご参考になれば幸いです。